Khi bệnh viêm khớp dạng thấp biến thành chết người -

Mục lục:

Anonim

Mẹ và con gái: Celia Veno và Carla trong ngày cưới của cô.

Một chẩn đoán sai lầm chết người

  • Sau chẩn đoán RA, Celia Veno bị các triệu chứng dường như không liên quan như đau đầu giống như đau nửa đầu và đau cổ nặng.
  • Nhà thần kinh học của Veno đã bỏ qua một biến chứng gây tử vong nhưng có thể điều trị RA: hội chứng tủy sống.
  • Celia Veno chết sau khi cơ quan bị tắt do hội chứng tủy sống.

Khi Celia Veno được chẩn đoán bị viêm khớp dạng thấp vào năm 1984, gia đình cô không bao giờ có thể tưởng tượng rằng cô sẽ chết vì nó sau hai thập kỷ sau đó. Carla Jones, con gái của Veno và một nhà văn tự do sống ở Allentown, Pa.

Tuy nhiên, Jones tin rằng cái chết của mẹ cô có thể bị ngăn chặn nếu RA nguy hiểm nhưng có thể điều trị được. biến chứng được gọi là hội chứng tủy sống đã được chẩn đoán trước khi quá muộn để điều chỉnh.

Jones ghi lại cuộc chiến của mẹ mình với hội chứng RA và tủy sống trong một cuốn sách điện tử, Death by Rheumatoid Arthritis, với tất cả số tiền thu được sẽ không

Veno được chẩn đoán là bị viêm khớp dạng thấp ở tuổi 53 và được điều trị bằng một loại thuốc giảm đau và các loại thuốc khác, kể cả thuốc chủ yếu là methotrexate RA. Mặc dù điều trị, cô đã phải chịu đựng nhiều năm với nỗi đau khủng khiếp trong tay, cánh tay, chân và bàn chân. Qua cuộc hành trình dài, đau đớn, đức tin và thái độ tích cực giúp cô ấy tiếp tục, Jones nói.

Năm 2003, tình trạng của Veno trở nên tồi tệ hơn: Cô không thể bước đi mà không có sự giúp đỡ của người đi bộ. Sau một trận chiến với nhiễm trùng xương và nhiễm trùng tụ cầu khuẩn, Veno ngày càng trở nên tàn phế. Ngồi trên giường gần như không thể, và cử động cánh tay của cô là khó khăn. Cuối cùng, cô không thể tự nuôi sống mình. Jones nói rằng nhóm y tế của mẹ cô liên tục đổ lỗi cho tình trạng xấu đi của cô về “viêm khớp dạng thấp tiến triển.”

Veno cũng bị các triệu chứng dường như không liên quan. , Veno sẽ cần oxy, mà bác sĩ nói là do cơn ngưng thở khi ngủ của cô ấy, vấn đề thực sự đã bị bỏ lỡ.

Hội chứng cột sống: Có khả năng chết người nhưng có thể điều trị

Đến cuối năm 2004, Veno bắt đầu bị đau cổ nặng Một bác sĩ thần kinh đã ra lệnh chụp X quang cột sống cổ tử cung, phát hiện ra rằng đốt sống ở cổ của cô (đĩa C1 và C2) đang xấu đi, nhưng bác sĩ bảo đảm với gia đình rằng tình trạng này không đe dọa đến tính mạng. và sau đó kiểm tra Veno và đọc X-ray ban đầu, bác sĩ này đã có những tin tức khủng khiếp. RA đã làm hư hại C1 và C2 của Veno đến nỗi cột sống của cô bị nén lại, condi tion gọi là hội chứng tủy sống.

Bác sĩ giải thích rằng cô ấy có tình trạng tương tự như diễn viên cuối Christopher Reeve, nhưng thiệt hại của anh ta đã được thực hiện ngay lập tức khi anh ta bị ném khỏi ngựa. Tình trạng của Veno đã tiến triển theo thời gian và bây giờ vô cùng nguy hiểm. Các mảnh xương nổi nhỏ ở lưng có thể hoạt động như một con dao và cắt bỏ các chức năng cơ thể, ngăn chặn trái tim hoặc hơi thở của cô. Một hoạt động phức tạp là cách duy nhất để cứu mạng cô, nhưng cột sống của Veno quá mỏng manh nên quyết định rằng phẫu thuật quá nguy hiểm để thử.

Mẹ của Jones qua đời ở tuổi 74 vào tháng 7 năm 2005, sau khi nội tạng của cô ngừng hoạt động vì Hội chứng tủy sống

RA và Hội chứng cột sống: Kết nối là gì?

Viêm khớp dạng thấp là một bệnh tự miễn gây sưng phù niêm mạc khớp, synovium. Theo thời gian, điều này có thể làm cho sụn hoặc xương biến mất.

“Phần lớn cột sống có các yếu tố ổn định không chứa synovium, nhưng hai đốt sống đầu tiên ở cổ - còn được gọi là cột sống cổ tử cung - có nghĩa là chúng di động hơn và dễ bị tổn thương hơn ”, Susan Goodman, MD, một bác sĩ thấp khớp tại Bệnh viện Phẫu thuật Đặc biệt tại thành phố New York giải thích. Sự phá hủy khớp có thể làm cho cột sống không ổn định, để lại tủy sống - bó dây thần kinh di chuyển từ não - không được bảo vệ, cô nói.Tiến sĩ Goodman giải thích rằng, ở những người đã RA trong một thời gian dài, sự tham gia của tủy sống có thể bị bỏ qua. Những người này thường gặp vấn đề về di chuyển vì vấn đề với hông, đầu gối và các khớp lớn khác, do đó áp lực lên tủy sống không phải lúc nào cũng được phát hiện.

"Một tia X giữ số phận của cô ấy … Chắc chắn, cái chết của cô ấy có thể phòng ngừa được.

-Carla Jones Tweet

Các triệu chứng của hội chứng cột sống

Nhìn lại, Jones cho biết dấu hiệu cảnh báo sớm nhất là đau đầu không kiểm soát được của mẹ và mất chức năng tay, chẳng hạn như viết. “Tôi nhớ đã cho cô ấy một tạp chí của bà ngoại để suy ngẫm về những kỷ niệm yêu thích của cô ấy,” Jones nói. ”Mẹ vật lộn qua một trang. Vài tuần sau, cô ấy đã mất hoàn toàn việc sử dụng bàn tay của mình. ”
Goodman nói rằng đôi khi các triệu chứng khó nắm bắt, nhưng đau đầu, đau ở cánh tay và dáng đi không ổn định có thể là dấu hiệu.

LIÊN QUAN: ' Bạn sẽ không bao giờ chạy một lần nữa, 'nói My Doc: Cô ấy đã sai

RA thường ảnh hưởng đến cột sống cổ tử cung sớm, làm cho nó đặc biệt quan trọng để kiểm soát RA ngay lập tức để giảm nguy cơ phát triển các biến chứng như hội chứng tủy sống , Goodman nói. Ngày nay, điều trị sớm bằng thuốc sinh học có thể giúp ngăn ngừa RA trở nên tệ hơn. Những loại thuốc này không có sẵn trong những năm 1980 khi Veno được chẩn đoán đầu tiên với RA.

Là một người chăm sóc cho người thân yêu của bạn

Jones tin rằng sự chăm sóc của mẹ không đủ: “Một tia X giữ số phận của cô ấy. Nếu nó được đọc chính xác ban đầu, khi tổn thương xương bắt đầu, khi cột sống của cô ổn định, cô sẽ là một ứng cử viên cho một cuộc phẫu thuật thành công, khắc phục. Chắc chắn, cái chết của cô ấy có thể phòng ngừa được. ”

Lời khuyên của cô ấy? Hãy chủ động nếu bạn hoặc một thành viên trong gia đình có RA. "Hãy kết nối với một bác sĩ thấp khớp chu đáo", cô nói. "Nếu bạn không nhận được câu trả lời từ bác sĩ của bạn, đừng ngần ngại tìm kiếm một ý kiến ​​y tế thứ hai." Hãy nói với bác sĩ của bạn về bất kỳ đau cổ, đau đầu, hoặc khác Các triệu chứng có thể dẫn đến hội chứng tủy sống, cô ấy nói thêm.

Nếu bạn là người chăm sóc RA, hãy là người bênh vực cho người thân yêu của bạn và đến tất cả các cuộc hẹn y tế. Đôi khi người ta bị đe dọa bởi các bác sĩ của họ, vì vậy bạn có thể là giọng nói của họ và mang đến nỗi đau không kiểm soát được hoặc các triệu chứng khác mà người thân của bạn có thể do dự khi nói đến. Lời khuyên này dành cho các tình trạng mãn tính khác cũng như RA, Jones nói.

Nhưng quan trọng nhất, cô nói, mang lại sự đồng cảm, từ bi và chấp nhận vô điều kiện cho vai trò của bạn với tư cách người chăm sóc.

arrow