Bệnh lupus toàn thân (còn gọi là lupus ban đỏ hệ thống hoặc SLE) là một bệnh "đa hệ thống". Điều đó có nghĩa là nó có thể gây ra các triệu chứng ở nhiều nơi trong cơ thể - khớp, thận, da, mạch máu và các lớp lót xung quanh tim và phổi của bạn. Hơn 16.000 người Mỹ phát triển bệnh lupus toàn thân mỗi năm; 90% trong số đó là phụ nữ, hầu hết trong số họ được chẩn đoán trong độ tuổi từ 15 đến 45.
Nếu bạn bị lupus toàn thân, bạn có thể có thời gian khi lupus của bạn im lặng và thời gian khi bệnh lupus của bạn hoạt động. Thời gian hoạt động của lupus hệ thống được gọi là pháo sáng.
Sống chung với hệ thống Lupus
Kathleen LaPlant là một giáo viên mẫu giáo ở Cape Cod, Mass., Khi cô bắt đầu cảm thấy mệt mỏi mọi lúc. "Trong nhiều năm tôi đến bác sĩ nói với họ rằng tôi đã quá mệt mỏi và đau nhức khắp nơi. Tôi sẽ bị sưng ở chân, phát ban, và sốt và các triệu chứng sẽ đến và đi. Khi tôi đã chẩn đoán bệnh lupus toàn thân thực sự nhẹ nhõm, "LaPlant nói. “Bác sĩ của tôi bắt đầu nghĩ rằng tôi là một người tâm thần.”
Vì bệnh lupus có thể có những triệu chứng khác nhau đến và đi qua thời gian, nên có thể khó chẩn đoán được. Người trung bình với bệnh lupus toàn thân nhìn thấy ba bác sĩ khác nhau trong bốn năm trước khi được chẩn đoán chính xác tình trạng này.
Triệu chứng hàng ngày của Lupus và Lupus Flares
Hàng ngày, tôi cảm thấy mệt mỏi. Một trong những điều khó khăn nhất là bạn trông đẹp nhất thời gian để mọi người không nhận ra bạn bị bệnh như thế nào, "LaPlant lưu ý.
Thật vậy, mọi người với lupus đối phó với các "triệu chứng toàn thân" của lupus tất cả các thời gian. Đây là những triệu chứng chung của lupus bao gồm mệt mỏi, đau khớp và đau cơ. Một đợt lupus hệ thống có thể gây kiệt sức, sốt, giảm cân và các triệu chứng của sự tham gia của nội tạng. LaPlant đã học được trong nhiều năm để lắng nghe cơ thể của mình và nói rằng bây giờ cô có thể cảm nhận được khi một ngọn lửa đang đến. Cô cố gắng làm chậm lại những lúc đó và nhận được sự giảm bớt căng thẳng bằng cách chơi piano và giữ một tạp chí.
Lupus Treatment
Các nghiên cứu đã chỉ ra rằng thuốc Plaquenil (hydroxychloroquine) có thể ngăn ngừa bệnh lupus, và nhiều người bị lupus toàn thân, bao gồm cả LaPlant, uống Plaquenil mỗi ngày. "Kể từ khi bệnh thấp khớp của tôi đưa tôi vào Plaquenil hai lần một ngày tôi đã làm tốt hơn rất nhiều. Khi tôi có một cơn bùng phát đáng kể tôi đi steroid trong một thời gian," cô nói. Steroid, như prednisone, là một nhóm thuốc làm giảm viêm.
Mặc dù không có cách chữa trị bệnh lupus toàn thân, thuốc vẫn giúp ích. Nếu không có Prednisone, các chuyên gia ước tính rằng một nửa số bệnh nhân lupus sẽ chết vì căn bệnh này trong vòng bốn năm. Ngày nay tỷ lệ sống 5 năm là hơn 90%. Ngoài ra, lupus hệ thống là một khu vực tích cực của nghiên cứu khoa học và hy vọng sẽ có cách chữa trị trong tương lai.
Đối phó với tình trạng Lupus hệ thống
Đối phó với bất kỳ bệnh mãn tính và không thể đoán trước nào có thể thoát ra về mặt thể chất, xã hội và tình cảm. Những người mắc bệnh lupus toàn thân cũng có thể trải nghiệm cảm giác thay đổi tâm trạng, mệt mỏi và lú lẫn do bệnh hoặc các loại thuốc dùng để điều trị. Trầm cảm là một vấn đề phổ biến.
"Bản chất của tôi là lạc quan nhưng tôi đã có những khoảng thời gian buồn bã khó thoát ra. Tôi cảm xúc hơn trước đây. Tôi đã học cách sử dụng một hệ thống hỗ trợ bạn bè và gia đình và tôi đã học được rằng tôi cần phải là một người bênh vực cho bản thân mình. Tôi càng biết nhiều về bệnh của mình thì tôi càng có thể đương đầu với nó tốt hơn, "LaPlant nói.
Bạn nên biết rằng mọi người đang sống tốt hơn và lâu hơn với lupus hệ thống hơn bao giờ hết. Các nghiên cứu cho thấy rằng những người tìm hiểu thêm về bệnh tật của họ và tham gia vào việc chăm sóc của họ thường quản lý tốt hơn với bệnh lupus toàn thân. LaPlant nói rằng việc học về những hạn chế của bạn là một bước quan trọng đầu tiên. "Nó không phải luôn luôn dễ dàng nhưng nó có thể được thực hiện. Mọi người vẫn có thể sống một cuộc sống đầy đủ với bệnh lupus," cô nói.
