Đa xơ cứng (MS) ảnh hưởng sâu sắc đến cả người sống chung với MS và những người chăm sóc họ. Mặc dù dễ dàng tập trung vào các triệu chứng của bệnh đa xơ cứng của một người thân yêu, đôi khi không dễ dàng để xác định, phòng ngừa hoặc nghiêm túc các triệu chứng của người chăm sóc bị kiệt sức.
Là người chăm sóc là một tình huống cảm xúc. Trong cuộc phỏng vấn với 421 người chăm sóc về kinh nghiệm của họ chăm sóc cho người bị bệnh đa xơ cứng, Liên minh Chăm sóc Quốc gia nhận thấy 77% cảm thấy lòng bi mẫn vào thời điểm chẩn đoán, nhưng tin tức cũng mang lại sợ hãi, lo lắng, tức giận, lẫn lộn và cô lập với nhiều người. Chỉ 17% cho biết họ cảm thấy lạc quan ngay cả sớm. Theo thời gian, họ thừa nhận sự chăm sóc của họ làm tổn thương các mối quan hệ khác, và khoảng một trong ba người chăm sóc nói rằng sức khỏe thể chất hoặc tinh thần của họ đã bị ảnh hưởng bởi việc chăm sóc.
Một trong những lý do mà việc chăm sóc bệnh đa xơ cứng là khó khăn MS thường được chẩn đoán khi mọi người đang ở trong cuộc sống cá nhân và chuyên nghiệp. "Người ta không có các mô hình vai trò, họ có trách nhiệm khác, và nó thực sự đặt ra một gánh nặng gia tăng", Deborah Miller, tiến sĩ, LISW, một giáo sư y khoa tại trường Cao đẳng Y khoa Cleveland Clinic Lerner tại Đại học Case Western Reserve cho biết. và một nhân viên xã hội tại Trung tâm Mellen về Bệnh đa xơ cứng tại Phòng khám Cleveland. Các gia đình có thể thấy rằng họ đang giao tiếp ít hơn với các gia đình khác vì người thân của họ không thể mạo hiểm, có thể cô lập. Ngoài ra, căn bệnh này cuối cùng có thể làm tổn hại tiềm năng kiếm tiền của gia đình do mất việc làm và chi phí chăm sóc sức khỏe, và có rất ít trợ giúp tài chính cho các gia đình như vậy. "Những người bị MS không hội đủ điều kiện cho các chương trình tương tự như một số nhóm khác, chẳng hạn như người cao niên," Tiến sĩ Miller cho biết thêm.
Thỉnh thoảng các dấu hiệu của người chăm sóc bị kiệt sức
Đôi khi không dễ dàng biết được khi nào người chăm sóc đã lấy số điện thoại. Các dấu hiệu là gì? Miller nói: "Nếu bạn bắt đầu cảm thấy bực bội, cực kỳ mệt mỏi, như bạn không có nhiều năng lượng như thường lệ, hoặc có một chút nóng nảy hơn bạn thường có, thì người chăm sóc kiệt sức có thể là nguyên nhân". Các dấu hiệu cụ thể mà bạn có thể hướng đến cho người chăm sóc kiệt sức bao gồm:
Sức khỏe của bản thân bạn trở nên tồi tệ hơn.
- Bạn không ngủ ngon.
- Bạn thường buồn, tức giận hoặc cáu kỉnh.
- Bạn cảm thấy vô vọng về tương lai.
- Bạn đang nghĩ đến việc kết thúc mối quan hệ hoặc thậm chí làm hại bản thân hoặc người khác.
- Hậu quả của sự kiệt sức của người chăm sóc có thể được phổ biến rộng rãi. Nó có thể ảnh hưởng đến sức khỏe tình cảm và thể chất của người chăm sóc và có tác động tiêu cực đến người có MS đang được chăm sóc. Một nghiên cứu của các cựu chiến binh quân sự với bệnh đa xơ cứng phát hiện ra rằng những người cảm thấy họ có mạng lưới hỗ trợ xã hội vững chắc, trìu mến (bao gồm và mở rộng ra ngoài người chăm sóc) ít có khả năng bị trầm cảm hơn. Các nhà nghiên cứu khuyến nghị xây dựng hỗ trợ xã hội cho cả những người sống chung với MS và những người chăm sóc họ có thể giúp đỡ những gia đình đó.
- Người chăm sóc bị kiệt sức cũng có thể làm tổn thương bạn như một cặp vợ chồng, dẫn đến những biến động như ly hôn. "Giống như nhiều bệnh thần kinh mãn tính, bệnh đa xơ cứng là một trong những bệnh phổ biến trong đó tỷ lệ ly dị rất cao", nhà thần kinh học Omar Khan, MD, một giáo sư thần kinh tại Đại học Wayne ở Detroit,
Douglas và Tina Cooper cho biết: Khi tình yêu mạnh hơn MS
Nhưng không phải mọi cuộc hôn nhân đều kết thúc vì bệnh đa xơ cứng. Douglas và Tina Cooper gặp nhau khi họ là sinh viên đại học tại Đại học Cornell. Họ rơi vào tình yêu nhưng chia tay khi Douglas đã được soạn thảo vào quân đội và Tina học ở nước ngoài. Mười chín năm sau, với một cuộc hôn nhân mỗi người theo đai của họ, họ đã sẵn sàng kết hôn với tình yêu đích thực của họ: nhau. Nhưng một điều đã thay đổi đối với họ: Tina nói với Douglas rằng cô bị bệnh đa xơ cứng. "Tôi nhìn nó lên, và tôi đã trải qua một đêm không ngủ tự hỏi liệu tôi có thể xử lý nó không," Douglas nói. "Tôi quyết định tôi có thể." Anh ta không nhìn lại.
Tina có tương đối ít triệu chứng xơ cứng trong suốt thập kỷ đầu tiên của cuộc hôn nhân. Nhưng thập kỷ thứ hai của họ bắt đầu với một đợt trầm trọng khiến cô không sử dụng chân. Mười năm sau, cô nằm liệt giường và cũng không sử dụng cánh tay.
Qua tất cả, Douglas xem câu chuyện tình yêu của họ như một câu chuyện cổ tích lãng mạn, thậm chí viết một cuốn sách về sự cam kết của họ với nhau:
Ting và tôi: Một kỷ niệm về tình yêu, lòng can đảm và sự tận tâm
(// www.tingandi.com/). Hôm nay, Tina và Douglas sống ở New York. Douglas giúp lên lịch và trả tiền cho các phụ tá và y tá chăm sóc sức khỏe mà Tina yêu cầu, và anh quản lý công việc kinh doanh bằng văn bản của mình ở một bên. "Nếu tôi không đóng góp bằng cách nào đó để chăm sóc cô ấy, tôi nghĩ rằng tôi sẽ cảm thấy xấu về việc theo đuổi sở thích của riêng tôi", anh nói. "Nhưng vì tôi có thể và tôi, tôi cảm thấy tôi đang kéo phần tải của mình. Điều này đã xảy ra với cả hai chúng tôi. Cô ấy chịu gánh nặng lớn hơn. Cô ấy đặc biệt và rất mạnh mẽ. Cô ấy là người quý giá nhất trên thế giới. " Nhẫn cưới của họ được ghi với" A Dream Come True ", và vào ngày kỷ niệm lần thứ 25 của họ, Douglas tặng Tina một trái tim nói" Cùng nhau mãi mãi "
Chăm sóc bản thân
Để chăm sóc cho người thân yêu của bạn và bảo vệ sự gần gũi trong mối quan hệ của bạn, hãy xem xét các bước tự chăm sóc người chăm sóc sau:
Xem MS như đang xảy ra với cả hai bạn.
"Nếu bạn thấy bệnh đa xơ cứng chỉ xảy ra với bạn tình, điều đó có thể dẫn đến oán giận, "Douglas nói. Bạn sẽ cần phải làm việc như một nhóm để đối phó với bệnh đa xơ cứng.
- Nói chuyện với bác sĩ cùng nhau. Tiến sĩ. Khan nói rằng nhiều người chăm sóc có thể cảm thấy bị đóng cửa nếu người thân của họ sẽ không nói chuyện công khai về tình trạng hoặc những tác động trong tương lai. Các bác sĩ không thể nói chuyện với các thành viên trong gia đình mà không được phép vì luật riêng tư của bệnh nhân, và đôi khi thật khó cho bệnh nhân đồng ý với cuộc đối thoại mở này. Nhưng nó giúp người chăm sóc được bao gồm, để đáp ứng với bác sĩ của người thân yêu của bạn cho sự an tâm của riêng bạn, Khan nói. "Nhiều người chăm sóc được thoải mái hơn khi họ rời khỏi, khi họ nhận được thông tin họ cần về bệnh và tìm hiểu về điều trị", ông nói.
- Nói về nhu cầu của bạn. Người chăm sóc thường đặt nhu cầu của người thân mình trước, đôi khi lờ đi hoàn toàn của chính họ hoặc cảm thấy tội lỗi về việc muốn làm những điều họ thích khi người thân của họ không thể. Nói chuyện với người thân yêu của bạn về những gì bạn cần và cách bạn có thể thực hiện điều đó. Miller nói rằng điều quan trọng là phải tìm cách để tận hưởng các hoạt động mà bạn từng làm như một cặp vợ chồng hoặc gia đình, hoặc trên cơ sở hạn chế như toàn bộ nhóm hoặc của riêng bạn.
- Tiếp cận để được hỗ trợ. Nói chuyện với người khác các cặp vợ chồng hoặc người chăm sóc trên cùng một hành trình có thể giúp đỡ. Tham gia một nhóm hỗ trợ trực tiếp hoặc ảo cho những người chăm sóc sẽ cung cấp cho bạn những ý tưởng về cách cân bằng nhu cầu của mọi người tốt hơn. Douglas và Tina đã hoạt động với National Multiple Sclerosis Society, và anh ấy nói rằng các nhóm hỗ trợ rất hữu ích cho họ.
- Lưu và lên kế hoạch. Mặc dù các triệu chứng của Tina rất nhỏ khi cô và Douglas kết hôn, Coopers biết rằng chi phí có thể tăng trong tương lai. "Biết rằng nó đã được trên đường chân trời, chúng tôi đã sống thận trọng," Douglas nói, người có bằng tiến sĩ về kỹ thuật. Ông chuyển đến một công việc với tập đoàn lớn để có lợi ích an toàn, và ông đã đầu tư vào một kế hoạch bảo hiểm chăm sóc dài hạn đã giúp các Coopers đủ khả năng chăm sóc họ cần. Đối với các cặp vợ chồng trẻ phải đối mặt với một tương lai không chắc chắn, lập kế hoạch có thể yên tâm.
- Theo đuổi sở thích của riêng bạn. Douglas, 70 tuổi, đã nghỉ hưu ở tuổi 58 để giúp chăm sóc vợ. Nhưng kể từ đó, anh ấy cũng xây dựng một doanh nghiệp giúp mọi người viết và xuất bản hồi ký của họ.
- Nhiệm vụ chăm sóc phối hợp. Nhiều người chăm sóc cảm thấy cần phải đảm nhận phần lớn trách nhiệm, nhưng tốt hơn là chia sẻ tải. Hãy cụ thể với sự giúp đỡ bạn cần - bạn bè và gia đình muốn trở nên hữu ích, nhưng không thể lường trước được những gì bạn có thể cần. Một số người có thể lo lắng về mức độ cam kết mà bạn muốn họ thực hiện, Miller nói, người đề nghị nên bắt đầu với những yêu cầu hạn chế, chẳng hạn như dành vài giờ với người thân của bạn trong khi bạn đi khám bác sĩ hàng năm.Sử dụng dịch vụ chăm sóc thay thế.
- Không sao, "Tôi cần nghỉ ngơi." Tìm gia đình, bạn bè, và thậm chí cả những trợ lý chăm sóc sức khỏe tại nhà có thể chăm sóc cho một ngày hoặc cuối tuần để bạn có thể nghỉ ngơi và nạp tiền. Nhóm hỗ trợ đa xơ cứng cục bộ của bạn sẽ có thể giới thiệu bạn tới các nguồn chăm sóc có uy tín trong khu vực của bạn. Thuê chuyên nghiệp.
- Ngay cả khi bạn không thể thuê một người chăm sóc sức khỏe tại gia hoặc bạn don ' Tôi muốn, Miller khuyên bạn nên sử dụng các dịch vụ như vậy bán thời gian để giúp đỡ với các hoạt động sinh hoạt hàng ngày, chẳng hạn như tắm rửa và vệ sinh. "Điều này sẽ giúp bảo tồn trái phiếu hôn nhân hoặc trái phiếu cha-con", cô khuyên. Đối với các Coopers, chăm sóc suốt ngày đêm đã cho phép Douglas và Tina tiếp tục sống thoải mái cùng nhau mặc dù Tina nằm liệt giường.
