Viêm khớp vảy nến có thể dễ dàng trở thành con voi trong phòng . Bạn có thể thấy mình đang cố gắng tìm ra cách giải thích tình trạng cho những người gần gũi với bạn. Bạn bè và những người thân yêu có thể tự hỏi làm thế nào để khéo léo hỏi bạn về nó.
Các triệu chứng thường gặp của viêm khớp vẩy nến - đau khớp, cứng khớp và viêm - có thể gây khó khăn cho việc giữ các kế hoạch xã hội với người khác. Nhưng thảo luận về căn bệnh này với họ cũng không dễ.
Câu trả lời? Chỉ cần dũng cảm và làm điều đó, Rebecca Payne, 49 tuổi, ở Portland, Oregon nói. Giáo dục những người khác về tình trạng này là quan trọng, đặc biệt là "nếu ai đó nhận thấy bạn có nó hay hiển nhiên", cô nói.
Payne phát triển bệnh vẩy nến khi cô 13 tuổi và viêm khớp vẩy nến khi cô 33 tuổi. tay, đầu gối, cổ và bàn chân.
Cô nói rằng dùng Enbrel (eternacept), một trong những loại thuốc sinh học được đề nghị cho viêm khớp vảy nến, đã giúp kiểm soát nhiều triệu chứng của cô.
Tuy nhiên, cô ấy phải từ bỏ việc chạy Cô ấy tiếp tục đi lang thang và cố gắng duy trì hoạt động như các triệu chứng của cô ấy cho phép.
Là một cựu chủ tịch tiếp cận cho bộ phận Portland của Quỹ Bệnh vẩy nến Quốc gia, Payne đã có rất nhiều kinh nghiệm nói về bệnh vẩy nến và viêm khớp vẩy nến Nhưng cô ấy thông cảm với thực tế rằng những người khác có thể không thoải mái khi cô ấy đang giải quyết vấn đề chủ đề.
Nếu bạn mới bắt đầu nói về tình trạng này, Payne khuyên bạn nên tìm một người bạn ' chắc chắn sẽ là thông cảm, và thực hành nói cho họ biết về nó.
Dưới đây là các bước khác bạn có thể thực hiện để dễ dàng giải thích bệnh vảy nến cho người khác:
- Tự học. Một khi bạn hiểu đầy đủ bệnh vẩy nến, bệnh tự miễn và viêm khớp , bạn sẽ ở vị trí tốt hơn để truyền tải những gì bạn đang xử lý. Payne chỉ ra rằng ngay cả những người bạn thân nhất của bạn cũng khó có thể hiểu được bệnh tự miễn là gì.
- Giải thích rằng nó không lây nhiễm. Mặc dù hầu hết mọi người đều hiểu rằng viêm khớp không lây nhiễm, bệnh vẩy nến đôi khi có thể gây nhầm lẫn. Nhấn mạnh rằng "nó không thể lây lan cho người khác", khuyên Alison Ehrlich, MD, giáo sư và chủ tịch của bộ phận da liễu tại Đại học George Washington, Y khoa Associates Associates ở Washington, DC.
- Hãy trung thực về cách bạn cảm thấy . Triệu chứng viêm khớp vảy nến thường tệ hơn vào buổi sáng. "Họ có thể kéo dài trong nhiều phút đến hàng giờ trước khi ai đó cảm thấy linh hoạt và thoải mái để tham gia vào các hoạt động hàng ngày", Joseph Merola, MD, trợ lý giáo sư tại Trường Y khoa Harvard, đồng giám đốc Trung tâm Da và Bệnh Cơ xương liên quan tại Brigham nói. Bệnh viện phụ nữ ở Boston. “Thảo luận công khai những lúc bạn cảm thấy thoải mái nhất.”
- Đừng giữ bí mật điều trị của bạn. Nếu mọi người tò mò, hãy cho họ biết bạn đang thực hiện những bước nào để quản lý tình trạng này. Hãy cho họ biết nếu bạn đã chuẩn bị sẵn sàng cho bất kỳ hoạt động nào bạn có cùng nhau - ví dụ, bằng cách dùng thuốc để kiểm soát cơn đau và viêm.
- Đề xuất lựa chọn thay thế xã hội. Khi các triệu chứng buộc bạn thay đổi kế hoạch, hãy thay thế trong tâm trí. Nếu đi bộ vào buổi sáng sớm không phải là một lựa chọn xã hội tốt cho bạn, ví dụ, đề nghị một buổi họp mặt buổi chiều muộn.
- Cung cấp chi tiết về bất kỳ sự trợ giúp nào bạn cần. Nếu bạn yêu cầu thay đổi cách mọi thứ được thực hiện tại nơi làm việc hoặc ở nhà, càng cụ thể càng tốt. Điều này có thể có nghĩa là thực hiện một số nghiên cứu trước để tìm ra loại điều chỉnh nào sẽ làm cho không gian làm việc hoặc môi trường gia đình của bạn thoải mái hơn cho bạn.
- Cung cấp tài nguyên. Nếu bạn bè và các thành viên trong gia đình muốn tìm hiểu thêm, Tiến sĩ Ehrlich đề nghị trang web Quỹ Bệnh vẩy nến Quốc gia cho tài liệu giáo dục.
