Khi cha mẹ được chẩn đoán bị viêm khớp dạng thấp, tác động đối với trẻ em có thể sâu sắc. Vai trò thay đổi, và trẻ em có thể đi từ được chăm sóc để chăm sóc cha mẹ. Trong phiên bản này, nghe từ bác sĩ tâm thần Tiến sĩ Lawrence Laycob và RA Debra Cooper, bệnh nhân về các chiến lược mà họ đã sử dụng để biến kinh nghiệm sống chung với viêm khớp dạng thấp thành một trong đó tăng cường mối quan hệ gia đình
Phát thanh viên: trên webcast này chỉ là quan điểm của khách của chúng tôi. Họ không nhất thiết phải là quan điểm của HealthTalk, nhà tài trợ của chúng tôi hoặc bất kỳ tổ chức bên ngoài nào. Và, như thường lệ, hãy hỏi ý kiến bác sĩ của bạn để được tư vấn y tế phù hợp nhất với bạn.
Gina Tuttle: Xin chào, và chào mừng bạn đến với ArthritisTalk, tôi là Gina Tuttle.
Khi cha mẹ được chẩn đoán viêm khớp dạng thấp, tác động đến trẻ em có thể sâu sắc. Vai trò thay đổi; trẻ em được chăm sóc để chăm sóc cha mẹ. Sự đảo ngược vai trò và căng thẳng đối phó với bệnh tật suốt đời có thể ảnh hưởng đến việc nuôi dạy con cái theo những cách không lường trước.
Trong ấn bản này, chúng ta sẽ nói chuyện với một bác sĩ tâm thần và một bệnh nhân RA để tìm hiểu về các chiến lược mà họ đã sử dụng để biến trải nghiệm sống
Tôi rất vui khi giới thiệu người đồng tổ chức của tôi, Tiến sĩ Michael Schiff, giám đốc y khoa của Phòng khám Nghiên cứu Bệnh viêm khớp Denver, và giáo sư y học lâm sàng tại Đại học Colorado Y học, bộ phận thấp khớp. Mike, những cách mà bạn đã thấy RA ảnh hưởng đến vai trò của cha mẹ là gì?
Tiến sĩ. Michael H. Schiff: Đây là một vấn đề rất quan trọng và phức tạp, vì khoảng ba trong bốn bệnh nhân bị viêm khớp dạng thấp là phụ nữ, thường là phụ nữ trong những năm sinh đẻ, và thường có con. Đó là một vấn đề lớn bởi vì họ không thể thức dậy vào buổi sáng, họ có độ cứng, họ không thể chăm sóc con cái của họ, đưa họ đi học, và làm những việc họ cần làm. Đặc biệt là trong thế giới này, sau khi họ làm điều đó, họ đang đi làm, và điều đó làm cho nó trở nên khó khăn hơn.
Những người bị viêm khớp dạng thấp - một trong bốn bệnh nhân - thực sự gặp vấn đề khi đi làm và sau đó uống chăm sóc con cái của họ ở nhà, và làm những việc mà họ thường làm với con cái của họ vì những vấn đề về bệnh viêm khớp mà họ có.
Mặt khác, nhiều bệnh nhân bị viêm khớp dạng thấp, có thể ảnh hưởng đến con người ở mọi lứa tuổi, bây giờ cần cháu của họ để bắt đầu chăm sóc họ; đưa họ đến văn phòng của bác sĩ, và giúp họ với công việc nhà. Vì vậy, RA thực sự ảnh hưởng đến vai trò của cha mẹ và nuôi dạy con cái.
Gina: Chúng ta có rất nhiều điều để nói rõ ràng, Dr. Schiff. Cảm ơn bạn
Trước khi chúng tôi tiếp tục, tôi muốn đề cập rằng chương trình này được sản xuất bởi HealthTalk, và hỗ trợ được cung cấp cho HealthTalk bởi Amgen và Wyeth Pharmaceuticals. Chúng tôi cảm ơn Amgen và Wyeth vì sự ủng hộ của họ, và cam kết của họ đối với giáo dục bệnh nhân.
Tôi cũng muốn nhắc bạn ý kiến của chương trình này chỉ là quan điểm của khách hàng, và không nhất thiết là quan điểm của HealthTalk Interactive. nhà tài trợ, hoặc bất kỳ tổ chức bên ngoài nào. Vui lòng tham khảo ý kiến bác sĩ của bạn để được tư vấn y tế phù hợp nhất với bạn.
Tiến sĩ. Schiff: Tôi muốn giới thiệu vị khách đầu tiên của chúng tôi, Tiến sĩ Lawrence Laycob. Bác sĩ Laycob là một bác sĩ tâm thần được đào tạo tại Bệnh viện Johns Hopkins, và đã giúp nhiều bệnh nhân RA - đặc biệt là bệnh nhân RA của tôi - đối phó với các vấn đề tâm lý do bệnh này. Anh ấy đang thực hành riêng ở Denver. Tiến sĩ Laycob, chào đón.
Tiến sĩ. Lawrence Laycob: Xin chào Mike. Thật là tuyệt khi được ở đây.
Tiến sĩ. Schiff: Cảm ơn vì đã ở đây. Bác sĩ Laycob, một số thách thức mà những bệnh nhân mà cha mẹ trải qua trong việc đối phó với viêm khớp dạng thấp là gì.
Tiến sĩ Laycob: Tôi nghĩ có vài thứ. Một là liên quan đến mức độ khuyết tật và mức độ đau. Với thực tế là nhiều lần đó là khá đáng kể, điều quan trọng nhất là gia đình hoạt động như một nhóm hỗ trợ cho nhau, và không chỉ tập trung xung quanh bệnh nhân bị viêm khớp dạng thấp. Có rất nhiều điều mà người bệnh viêm khớp dạng thấp có thể làm trong việc chăm sóc trẻ em.
Có thể có một số nhiệm vụ mà cá nhân đó sẽ cần giúp đỡ; ví dụ như đưa trẻ em đến trường vào buổi sáng hoặc đi làm. Tuy nhiên, [chúng ta cần phải cấu trúc] gia đình để mẹ, nếu cô ấy là người bị bệnh, có thể ngồi và đọc với những đứa trẻ, trong khi chồng đang nấu ăn. Hoặc là người chồng nhận được sự giúp đỡ với công việc nhà xung quanh nhà, và sau đó anh ta có thể ở cùng với lũ trẻ. Có nhiều cách để tái cơ cấu vai trò nếu nó được nói ra, để mọi người cảm thấy nhiều hơn một phần của mọi thứ, và mọi người đều nhận được sự giúp đỡ từ gia đình.
Tôi không thích tập trung vào bệnh nhân bị viêm khớp dạng thấp . Chúng ta phải tập trung vào việc gia đình này sẽ cấu trúc nhiệm vụ của họ như thế nào và họ sẽ liên hệ như thế nào với nhau? Vì vậy, mọi người đang làm nhiều hơn một chút, nhưng mọi người cũng đang nhận được nhiều hơn một chút. Tôi nghĩ rằng có thể làm được điều đó.
Gina: Tiến sĩ Schiff, với bệnh nhân của bạn đóng một vai trò thiết yếu trong gia đình của họ, bạn khuyên họ tìm sự hỗ trợ từ một người như Tiến sĩ Laycob?
Tiến sĩ Schiff: Trong vài năm qua, chúng tôi đã làm tốt hơn nhiều việc làm cho bệnh nhân bị viêm khớp dạng thấp có thể làm những việc họ cần, và để phù hợp với gia đình và làm việc nuôi dạy con cái.
, khi một bệnh nhân không thể làm điều này hoặc không thể đối phó với điều đó, hoặc căng thẳng trở nên rất quan trọng, đó thực sự là thời điểm mà sự chú ý của Tiến sĩ Laycob và đầu vào của ông rất hữu ích cho bệnh nhân của tôi. Bạn có thể, Tiến sĩ Laycob, xây dựng trên các giải pháp mà bạn có thể [thử]?
Tiến sĩ. Laycob: Một trong những điều chúng ta đang nói là làm sao để giúp gia đình đối phó, và một trong những vấn đề thực sự là kiểm soát cơn đau tốt hơn cho người bị bệnh, nhưng cũng rất sẵn lòng giải quyết vấn đề trầm cảm
Khi sử dụng thuốc chống trầm cảm, nó thường làm giảm bớt căng thẳng và trầm cảm đang diễn ra, nhưng nó cũng giúp kiểm soát cơn đau. Vì vậy, một trong những chiến lược là để có được thuốc chống trầm cảm đúng với liều lượng thích hợp. Chúng ta thấy rất nhiều sự cứu trợ với điều đó.
Chúng ta thường cố gắng và có được một số người bị viêm khớp dạng thấp, hoặc các bệnh mãn tính khác, tụ tập trong một nhóm và chúng tôi có liệu pháp nhóm. Liệu pháp nhóm thường không chỉ bao gồm các bệnh nhân, mà các cặp vợ chồng có liên quan, và tôi cũng đã thực hiện một số nhóm với trẻ em của cha mẹ bị viêm khớp dạng thấp
Tiến sĩ. Schiff: Bệnh nhân bị viêm khớp dạng thấp cũng có thể có [các chứng bệnh khác], [như vấn đề về tim mạch] hoặc các vấn đề về phổi. Họ sẽ đến các bác sĩ khác, và họ có thể nằm trong danh sách 5 hoặc 10 loại thuốc khác nhau, và sự giúp đỡ của bạn về việc lựa chọn thuốc chống trầm cảm hoặc thuốc đúng, hoặc không chọn thuốc này, rất hữu ích cho bệnh nhân. Laycob:
Chúng tôi không muốn có các loại thuốc tương tác với nhau và gây ra nhiều khó khăn hơn. Một thứ khác mà tôi muốn nhấn mạnh về chống trầm cảm là nó thực sự giúp với mức độ kiểm soát cơn đau, vì chúng ta nhận thức được rằng cơn đau được cảm nhận trong não và nếu chúng ta có thể đạt được mức serotonin, điều đó có vẻ hữu ích kiểm soát nhận thức về nỗi đau mà cá nhân có. Gina:
Vì vậy, gia đình thực sự cần một số dịch vụ hỗ trợ, có thể ai đó giúp đỡ môi giới một số ý tưởng này? Gia đình có thể tự mình xử lý tất cả điều này không? Tiến sĩ. Laycob:
Điều đó luôn phụ thuộc vào mức độ nhạy cảm về cảm xúc và [tiếng nói] của mỗi thành viên trong gia đình. Đôi khi phải mất một người chuyên nghiệp bên ngoài để nói, "Chúng ta hãy nói về việc bạn điên như thế nào mà mẹ mắc bệnh này," hoặc, "Hãy nói về việc bạn điên đến mức nào bố không kiếm được nhiều tiền như trước đây, và bạn không thể có những thứ bạn muốn có. " Có thể nói về sự tức giận. Thông thường, nếu các gia đình đang cố gắng để đối phó với điều này một mình, những đứa trẻ do dự để đưa lên như thế nào điên họ cảm thấy, bởi vì họ cảm thấy tội lỗi về nó. Họ biết ở một mức độ rằng đó không phải là lỗi của cha mẹ rằng họ có bệnh, nhưng đồng thời, họ muốn sự tự do mà những đứa trẻ khác có, và họ không biết phải làm gì với cảm xúc. Một người chuyên nghiệp có thể [giúp] có được điều đó trên bàn. Ngoài ra, đối với trẻ em để nghe như thế nào điên cha mẹ đang có bệnh. Nó không phải là dễ dàng. Có rất nhiều sự tức giận khi bạn bị bệnh mãn tính, và bạn nhìn quanh thế giới, và có vẻ như mọi người đều hoạt động tốt, ngoại trừ bạn, và mọi người cảm thấy khá oán giận.
Gina:
Một khi bạn nói về nó, chấp nhận [theo]? Bạn có cần đạt đến mức chấp nhận không? Tiến sĩ. Laycob:
Tôi nghĩ bạn cần đạt đến một mức độ chấp nhận, nhưng điều đó cần có thời gian và thường xuyên nói về nó nhiều lần. Một phiên sẽ không làm mọi người cảm thấy tốt hơn. Vì bệnh không bao giờ biến mất và hầu hết các bệnh khác, bạn bị nhiễm trùng cổ họng hoặc viêm phổi, bạn trở nên tốt hơn và gia đình trở lại đúng hướng, và đây là một thay đổi vĩnh viễn, vì vậy mọi người cần phải chấp nhận mọi thứ sẽ khác. Gina:
Vì một số bệnh nhân và con cái của họ có thể trải qua những khoảng thời gian khó khăn này do kết quả của RA là một thứ gì đó tiếp diễn, và dần dần trở nên tệ hơn trong một số trường hợp, Dr. Schiff, có bạn đã thấy các tình huống đã quay lại vì một số loại thuốc mới hiện có sẵn. Tiến sĩ. Schiff:
Các liệu pháp mới, đặc biệt là các liệu pháp sinh học mới và sự kết hợp mới về sinh học với một số loại thuốc cũ, đã thực sự biến cuộc sống của mọi người xung quanh. Một phụ nữ, một người mẹ của ba người, từ một thị trấn nhỏ ở nông thôn Colorado, là một người mẹ toàn thời gian, nhưng thậm chí không thể đưa con mình đến trường vào buổi sáng. Chồng cô phải thực sự thay đổi giờ làm việc của anh ta để anh ta về nhà cho đến khoảng 9 giờ sáng hoặc 10 giờ sáng để làm mọi việc. Bây giờ, trên một trong những tác nhân sinh học mới, cô ấy đang hoạt động, cô ấy có thể đưa lũ trẻ đến trường mà không cần sự giúp đỡ của chồng, và chồng cô ấy trở lại làm việc toàn thời gian. Tôi có một bệnh nhân khác, người gần gũi với tôi vì tôi thích đi xe đạp của tôi. Cô cũng là một tay đua xe đạp, và không thể đi xe đạp của cô, và đó là những gì cô thực sự thích làm với cô con gái tuổi teen của mình. Nhưng, sau khi được đưa vào một trong những tác nhân sinh học mới và đã cải thiện đáng kể RA của mình, cô đã có thể ra khỏi đó bằng xe đạp và thực sự đạp xe với con gái, và đó thực sự là một trải nghiệm liên kết. Vì vậy, các liệu pháp mới này đã thực sự cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân.
Tiến sĩ. Laycob:
Tôi nghĩ họ mang đến hy vọng to lớn, phải không bác sĩ Schiff? Tiến sĩ. Schiff:
Hy vọng trong viêm khớp dạng thấp bây giờ là chúng ta có nhiều liệu pháp và sự lựa chọn hiện nay cho bệnh nhân, và những lựa chọn này làm nhiều thứ. [Những phương pháp điều trị] cải thiện các dấu hiệu và triệu chứng, đau và sưng, mệt mỏi và cứng khớp buổi sáng, nhưng họ cũng có thể ngăn chặn những thay đổi phá hoại tiến bộ của bệnh này trong các ca khúc của nó. Vì vậy, hy vọng đó sẽ làm cho bệnh nhân và gia đình của họ cảm thấy tốt hơn. Tiến sĩ. Laycob:
Nếu bạn có thể nói với ai đó, "Chúng tôi nghĩ rằng những loại thuốc này sẽ giữ cho căn bệnh này ổn định và không tiến triển," bạn cung cấp cứu trợ to lớn cho tất cả các thành viên trong gia đình. Điều mà họ cảm thấy nhiều nhất là đây là một căn bệnh tiến triển không bao giờ chấm dứt sẽ làm tê liệt cả gia đình. Gina:
Hy vọng là một điều rất quan trọng đối với các gia đình. Gina:
Tiến sĩ Laycob, bạn đã đề cập làm việc với gia đình. Bạn cũng làm việc trực tiếp với một số đứa trẻ trong những trường hợp này? Tiến sĩ. Laycob:
Nếu chúng ta thấy một số đứa trẻ, ví dụ, đã làm rất tốt ở trường, và sau đó khi cha mẹ lo lắng nhiều hơn với bệnh tật của họ, họ bắt đầu có dấu hiệu khó khăn về cảm xúc, sau đó chúng tôi làm việc với bọn trẻ. Một trong những điều thú vị xuất hiện là mức độ lo lắng mà trẻ em có; rằng cha mẹ của họ sẽ tiếp tục trở nên bất lực hơn, và họ sợ rằng họ sẽ phải đóng một vai trò mà họ thực sự không thoải mái khi chơi.
Đôi khi những đứa trẻ này thực sự lo lắng rằng bố mẹ họ sẽ chết , và nó rất yên tâm để loại cảm giác này được phơi bày và sau đó trấn an họ rằng đây sẽ không phải là thứ sẽ gây ra cái chết. Thực tế, bố và mẹ sẽ ổn thỏa, nhưng họ sẽ không thể hoạt động theo cách mà họ quen với việc nhìn thấy chúng hoạt động. Chúng tôi chuẩn bị cho họ, nhưng cũng khuyến khích họ, rằng khi chúng tôi có thuốc chống viêm khớp mới, mọi thứ sẽ được kiểm soát.
Trẻ em cần rất nhiều sự hỗ trợ. Họ cần phải biết rằng cha mẹ ở đó vì họ, và họ vẫn cần phải biết rằng bố và mẹ đủ tốt để làm cha mẹ cho họ.
Gina:
Nhưng còn ý tưởng về việc đảo ngược vai trò thì sao? Tại một thời điểm nào đó, họ cần giúp đỡ người cha đang chịu đựng điều này, đúng không? Tiến sĩ. Laycob:
Nó thường xảy ra, và rất nhiều lần điều đó thực sự khó khăn vì nó là một vai trò tuyệt vời, tốt nhất. Trẻ em và thanh thiếu niên không muốn bị tước quyền làm những gì bạn bè của họ có thể làm, và đôi khi có rất nhiều thù địch và rất nhiều sự tức giận thể hiện ở phụ huynh, và bày tỏ ở bệnh tật. Sau đó, vấn đề khác là "Liệu căn bệnh này có ảnh hưởng đến tôi không, khi nào điều này sẽ bắt đầu làm phiền tôi, và khi nào tôi sẽ bị suy nhược với căn bệnh này?" Tiến sĩ. Schiff:
Bạn có chăm sóc những đứa trẻ khác nhau nếu chúng dưới 13 tuổi, hoặc nếu chúng là thanh thiếu niên? Tiến sĩ. Laycob:
Nó thực sự là một khái niệm tương tự. Chúng tôi giúp bọn trẻ thể hiện bản thân. Có thể nếu bọn trẻ còn trẻ, chúng ta sẽ sử dụng liệu pháp chơi hoặc liệu pháp nghệ thuật, hoặc làm cho chúng theo một số cách để diễn tả những gì đang xảy ra bên trong, nhưng chúng ta thường dành những kỹ thuật đó cho trẻ dưới 4 tuổi hoặc 5 tuổi. thực sự là lời nói, và chúng ta có thể khiến họ nói ra cảm xúc của họ, nó luôn luôn rất hữu ích. Tiến sĩ. Schiff:
Thanh thiếu niên có dễ hơn hay khó khăn hơn không? Bác sĩ. Laycob:
Nó phụ thuộc vào cách cha mẹ bị bệnh, [và bao nhiêu tuổi] thiếu niên là khi cha mẹ bị bệnh. Nếu họ ở tuổi dậy thì, và nói đó là một thiếu niên nữ có rất nhiều vấn đề về vệ sinh và kinh nguyệt, và nếu mẹ bị trầm cảm và rút lui, và không thể nói chuyện với cô ấy, điều đó sẽ rất khác, ví dụ, hơn một đứa con trai 14 tuổi với một người mẹ bị bệnh, bởi vì đứa con đó có lẽ sẽ liên quan nhiều hơn đến cha của anh ta. Chúng tôi đánh giá từng cá nhân là cá nhân và mỗi thành viên trong gia đình là cá nhân và tìm ra nơi xung đột.
Một trong những điều tôi muốn đề cập đến, đối với trẻ em, [cha mẹ có thể] cố gắng và mạnh mẽ để trẻ không có ý tưởng về những gì đang diễn ra, và tôi nghĩ rằng thực sự hữu ích khi trẻ được đưa vào những gì đang diễn ra.
Gina:
Điều đó có giúp ích gì cho trẻ em không? Có một số khía cạnh tích cực của căn bệnh này không? Tiến sĩ. Laycob:
Tôi nghĩ nếu mẹ không hài lòng hoặc bố mẹ không vui, hoặc có nhiều căng thẳng hoặc đau đớn nhiều, trẻ thường cảm thấy như bất cứ điều gì đang diễn ra trong gia đình, mặc dù nó không có ý nghĩa gì , rằng nó liên quan đến một cái gì đó mà họ đã làm, và họ cảm thấy tội lỗi. Nó thực sự quan trọng để nói, "Mẹ không đau đớn hay khóc vì bất cứ điều gì liên quan đến bạn. Điều này là do mẹ bị bệnh với vấn đề đặc biệt này với các khớp xương của cô ấy. Cô ấy đã làm mọi thứ có thể để cải thiện, và chúng tôi phải gắn bó với nhau, nhưng nó không liên quan gì đến bạn cả. Chúng tôi sẽ luôn nói cho bạn biết điều gì đang diễn ra và những gì mong đợi. " Trẻ em cần được thông báo. Nó làm giảm đáng kể mức độ lo lắng của họ. Gina:
Tôi đang tự hỏi về chiến lược đối phó với trẻ em ở mọi lứa tuổi? Nói về nó có thể giúp đỡ, nhưng ngoài ra, làm thế nào để bạn giúp đỡ gia đình? Tiến sĩ Laycob:
Chúng tôi có gia đình để nói chuyện với nhau. Chúng tôi giúp các gia đình giải quyết vấn đề, và chúng tôi cho phép các gia đình nói về sự giận dữ của họ trong căn bệnh này, và điều đó thường làm giảm đáng kể, rằng họ không phải cảm thấy tội lỗi vì tức giận và họ không phải cảm thấy có lỗi về không muốn thực hiện một số yêu cầu đảo ngược vai trò. Đôi khi, chúng tôi nhờ gia đình giúp đỡ những người giúp việc với một số nhiệm vụ nhất định. Ví dụ, tôi có một cô gái 14 tuổi bị cằn nhằn với công việc tắm mẹ. Cô ấy thực sự cảm thấy khá xấu hổ về nó và không thực sự muốn có bất cứ điều gì để làm với nó. Tôi nghĩ điều đó rất dễ hiểu, rằng vấn đề riêng tư giữa người mẹ và con gái đã bị mờ nhạt, và khiến cô ấy rất lo lắng. Những gì chúng tôi làm là nhờ một y tá chăm sóc sức khỏe tại nhà vào và tắm cho mẹ và chăm sóc những vấn đề riêng tư, và đứa trẻ thực sự đáp lại điều đó và cảm thấy chúng tôi thực sự nghe thấy sự khó chịu của cô ấy và thực sự ủng hộ cô ấy. Cô đã giúp mẹ với những thứ khác, nhưng những nhiệm vụ cá nhân đó không còn là trách nhiệm của cô nữa. Schiff:
Khi con tôi còn là thanh thiếu niên, họ muốn chìa khóa xe, họ muốn tự mình ra ngoài, và họ muốn rời cha mẹ, điều đó là bình thường. Làm thế nào để bạn thấy những thách thức đối với thanh thiếu niên trong một hộ gia đình có bệnh nhân RA?
Tiến sĩ. Laycob: Nó không phải là dễ dàng. Có một số vấn đề phải được chấp nhận về trách nhiệm hơn. Một số trong đó phụ thuộc vào loại linh hoạt tài chính để được giúp đỡ cho các phụ huynh có liên quan. Nhưng những gì chúng tôi cố gắng làm là thực sự tập trung vào những đứa trẻ có cuộc sống bình thường nhất có thể. Một điều khác mà chúng ta có thể nhấn mạnh về trí tuệ là điều này sẽ dạy những đứa trẻ này một cái gì đó về cách gần gũi với cha mẹ, và nhiều lần, các mối quan hệ được hình thành, sự gần gũi xuất phát từ sự đánh giá của cha mẹ.
Một trong những nhiệm vụ của tuổi vị thành niên là làm chủ, và tôi không biết nếu bạn đã từng có kinh nghiệm trượt tuyết với con bạn, nhưng một khi họ học cách trượt tuyết, và họ có thể vượt qua bạn, niềm vui đang diễn ra khuôn mặt của họ, về việc có thể làm điều gì đó tốt hơn bố mẹ có thể làm, theo một số cách có thể xảy ra với những đứa trẻ là người giúp đỡ cha mẹ của họ, bởi vì họ đảm nhận vai trò mà họ cũng có thể tự hào. Điều thực sự quan trọng trong những tình huống này là trẻ em có cơ hội nói chuyện với những đứa trẻ khác đang ở trong tình trạng tương tự, và nhận được một số hỗ trợ đó. Gina:
Tôi muốn giới thiệu vị khách tiếp theo của chúng tôi , người bênh vực cho bệnh nhân và cha mẹ của hai cô gái, Debra Cooper. Debra được chẩn đoán bị viêm khớp dạng thấp vào năm 1994. Đối với cô, nó rất xúc động ngay từ đầu, bởi vì những ký ức tuổi thơ cô đã mắc bệnh, và nó ảnh hưởng như thế nào đến bà cố của cô. Debra, bạn có thể kể cho chúng tôi một chút về những kí ức này không?
Debra Cooper: Từ những ký ức sớm nhất của bà cố, cô ấy bị biến dạng khủng khiếp ở bàn tay và bàn chân, và cô ấy không thể mang giày thường xuyên hoặc đeo nhẫn cưới của cô ấy, hoặc thậm chí có được một chiếc đồng hồ. Cô ấy đi với cây gậy, và khi tôi được chẩn đoán lần đầu tiên, đó là tất cả những gì tôi có thể nghĩ, "Ôi trời ơi, tôi còn quá trẻ, và đây là tương lai của tôi, đây rồi, và tôi đã từng thấy nó trước đây." Vì vậy, đó là một điều rất đáng sợ xảy ra, đặc biệt là khi tôi hoạt động thể lực. Tôi không muốn đối mặt với tương lai của mình khi biết rằng tôi sắp bị mất khả năng.
Tiến sĩ. Schiff: Bạn có gặp phải sự thay đổi trong trách nhiệm nuôi dạy con cái của bạn không, Debra?
Debra: Một số ý nghĩa quan trọng. Lúc đó tôi có một đứa bé 2 tuổi và 6 tuổi, nên một số sự đảo ngược vai trò mà chúng ta đã nói không thực sự áp dụng được trong cuộc sống của tôi, nhưng sự chăm sóc hàng ngày - 2 của tôi tuổi vẫn còn trong tã. Có vài ngày chồng tôi phải ở nhà vì tôi không thể để ngón tay lại để thay tã. Thật là bực dọc và bạn đã nói rất nhiều về sự bực tức và giận dữ của bạn thế nào. Tôi đã rất tức giận đến mức cơ thể tôi chống lại tôi, rằng tôi thậm chí không thể thay tã lót của con gái tôi. 6 tuổi của tôi, mặc dù tôi không phải chăm sóc cho cô ấy nhiều về thể chất, tôi sẽ thấy tôi khóc vì tôi đau đớn quá nhiều. Và con cái của bạn, khi chúng còn nhỏ, khi họ thấy mẹ khóc, [họ nghĩ] điều gì đó phải sai lầm khủng khiếp, bởi vì mẹ chỉ khóc và buồn. Nó có ảnh hưởng rất lớn đến gia đình tôi và [điều tôi cảm thấy là chất lượng nuôi dạy con cái của tôi.
Tiến sĩ Schiff: Bạn và chồng của bạn có ngồi xuống và nói chuyện với bác sĩ của bạn về điều gì sẽ xảy ra với căn bệnh của bạn không?
Debra: Chúng tôi thực sự không, và nhìn lại, chỉ là một số tuyệt vời những điều bạn đang gợi ý tôi ước gì tôi đã có lúc đó. Anh làm việc toàn thời gian. Tôi cũng làm việc toàn thời gian vào thời điểm đó, và có con, vì vậy tôi sẽ lái xe từ công việc và đón các cô gái và ăn tối, và làm bài tập về nhà và phòng tắm. Vào thời điểm đó, anh ấy sẽ về nhà, vì vậy tôi thực sự là người chăm sóc chính cho gia đình tôi, cũng như cố gắng chăm sóc bản thân mình. Khi bệnh của tôi trở nên tồi tệ hơn, tôi đã ngừng làm việc một lúc, bởi vì tôi bị viêm khớp ở cổ, tôi không thể quay đầu để kéo chiếc xe ra khỏi đường lái xe để lái xe an toàn, vì vậy đó là một trải nghiệm tuyệt vời.
Tiến sĩ. Schiff: Rất nhiều thay đổi trong cuộc sống.
Debra: Rất nhiều thay đổi trong cuộc sống, và đặc biệt khi ai đó hoạt động thể chất. Tôi thường chạy và chơi quần vợt và đưa lũ trẻ đến công viên mọi lúc. Tôi chỉ là một người ngoài trời, và không thể làm bất cứ điều gì trong số đó, nó thật sự rất buồn.
Gina: Debra, tôi có thể nghe bằng giọng nói của bạn rằng bạn về cơ bản là một người tích cực. Tôi không thể tưởng tượng là cố gắng vượt qua chuyện này. Làm thế nào bạn cố gắng duy trì tinh thần tốt của bạn, và giữ cho con bạn biết những gì bạn đang trải qua? Bạn đã làm gì?
Debra: Tôi đã cố gắng để luôn luôn tích cực như tôi có thể, và tôi đã có một số người bạn tuyệt vời. Tôi đã thực hành một số bài tập yoga, và cố gắng giữ cho bản thân mình thật nhẹ nhàng nhất có thể, điều này dường như giúp ích, và tôi đã quyết tâm. Tôi là một người đọc khao khát, và tôi sẽ đọc Arthritis Today, và chỉ cần làm theo tất cả các thử nghiệm và các loại thuốc mới sắp ra mắt. Tôi thực sự đã có được bản thân mình vào một thử nghiệm lâm sàng cho một trong những loại thuốc sinh học mới tuyệt vời mà bạn đang nói đến, và tôi luôn luôn có hy vọng. Tôi luôn hi vọng rằng thế hệ của tôi sẽ là thế hệ có thể chống lại chứng viêm khớp.
Tiến sĩ. Schiff: Debra, bạn có thể cho chúng tôi biết một chút về thử nghiệm lâm sàng này và cách điều trị thực sự giúp bạn kiểm soát bệnh và sau đó điều đó ảnh hưởng đến việc nuôi dạy con cái của bạn như thế nào?
Debra: Vào thời điểm đó đi qua phiên toà, chân tôi sưng phồng đến mức tôi không thể mang giày thường xuyên, tôi sẽ mặc một cái flip-flop. Tôi không thể bấm nút áo của riêng tôi. Tôi đã đọc một tạp chí và đang đọc về những gì họ coi là thuốc đột phá cho viêm khớp, và tôi thực hiện một số cuộc gọi điện thoại sau một đường mòn, và tìm thấy một bác sĩ thấp khớp đã tham gia thử nghiệm. và tôi biết rằng thuốc không tin vào phép lạ, nhưng trong vòng hai tuần, cơ thể của tôi bắt đầu hoạt động trở lại theo cách mà nó thường sử dụng. Nó rất nhanh và rất hiển nhiên khi tôi đi đúng hướng, đó là thuốc cho tôi.
Tiến sĩ. Schiff: Làm thế nào mà thay đổi những gì bạn có thể làm ở nhà?
Debra:
Nó thay đổi. Tôi đã thực sự xúc động để chuẩn bị cho sự suy giảm liên tục. Khi bạn phải bắt đầu nhìn nó như, "Gee, có lẽ chúng ta sẽ phải đặt một đoạn đường dốc để có được một chiếc xe lăn đến nhà," [và công tắc đó], "Này, tôi đang mua một cặp mới của Nikes, và tôi sẽ đi bộ ba dặm, "trong một khoảng thời gian ngắn như vậy, tôi không thể diễn tả được hạnh phúc. Khi bạn có thể đột ngột làm những điều bạn đã dành cho toàn bộ cuộc sống của bạn, rằng bạn chỉ có thể đi bộ năm dặm và đi bộ lên đồi và đi đến bãi biển và đẩy trẻ em của bạn trên chiếc xích đu. Đó là một trong những điều lớn nhất bởi vì cổ tay của tôi không thể uốn cong để đẩy trẻ em của tôi trên một swing tại công viên. Đột nhiên, tôi đã di chuyển một lần nữa, và nó thực sự giống như một sự tái sinh.
Gina: Chúng tôi tin rằng, Debra, viêm khớp là di truyền, và như bạn đã đề cập trước đó, bà cố của bạn sống với nó. Còn con gái của bạn thì sao? Bạn có quan tâm đến họ không?
Debra:
Tôi không quan tâm đến họ vào thời điểm này. Tôi nghĩ rằng một số loại thuốc gần đây, tôi biết đã làm chậm [tiến triển]. Tôi đã được chụp X-quang sáu tháng một lần, bàn tay và bàn chân của tôi, và tôi đã cho thấy hoàn toàn không có tiến triển trong năm năm. Tôi có hy vọng to lớn, và các cô gái đều hỏi, "Mẹ ơi, con có bị viêm khớp không?" Họ sẽ hỏi, "Mẹ ơi, con sẽ chết à? Con bị bệnh và con sẽ chết sao?" Bạn phải giải thích, "Không, mẹ sẽ không chết." và tôi nói với họ rằng họ sẽ có được điều đó, hy vọng chúng tôi sẽ xác định nguyên nhân là gì và có một số điều thực sự tuyệt vời để khiến họ không mất đi những điều tuyệt vời trong cuộc sống của họ trong hai năm hoặc lâu hơn tôi đã thua.
Tôi nghĩ rằng có hy vọng lớn lao. Vì bây giờ tôi đã rất tốt và năng động, bạn sẽ không bao giờ nhìn vào tôi và nghĩ rằng tôi là bất cứ thứ gì kém hơn sức khỏe hoàn hảo, và tôi cũng không nghĩ rằng họ làm được. Gina:
Bạn nghĩ rằng con gái của bạn có thể đã đến với nhau và đạt được một cái nhìn tích cực hơn về cuộc sống khi nhìn thấy bạn chữa lành và đi qua những khó khăn này?
Debra:
Tôi nghĩ rằng họ nhận ra rằng đôi khi mọi thứ xảy ra mà bạn không thể kiểm soát, và miễn là bạn gắn bó với nhau và giữ thái độ tích cực, bạn có thể vượt qua bất cứ điều gì, và tôi nghĩ nó đã làm cho họ mạnh mẽ hơn, như những cô bé, chắc chắn. Gina:
đang sống với bệnh viêm khớp dạng thấp? Debra:
Tìm đến một bác sĩ thấp khớp. Tôi đã gặp một số bệnh nhân đã đi đến bác sĩ đa khoa của họ và đang được điều trị, và tôi không biết liệu tôi có nên nói điều này hay không, nhưng bác sĩ thấp khớp là chuyên gia. Bạn muốn chăm sóc y tế tốt nhất mà bạn có thể nhận được trước khi khớp bị biến dạng và trước khi bạn mất quá nhiều đất. Một số [phương pháp điều trị] mới hơn, bệnh thấp khớp của bạn là [có thể] quen thuộc, và có thể giúp bạn thực hiện một chương trình nhanh nhất có thể. Tôi sẽ nói rằng lời khuyên y tế tốt nhất bạn có thể nhận được là tìm ] một nhóm hỗ trợ của những người khác bị viêm khớp dạng thấp, người có thể chia sẻ một số mẹo và ít nhất bạn không cảm thấy cô đơn. Bạn không cảm thấy điều đó, "Trời ơi, điều này đang xảy ra với tôi. Tại sao tôi? Mọi người khác đều khỏe mạnh." Ít nhất bạn có thể có một số tình bạn thân thiết.
Tiến sĩ. Schiff: Điều khác tôi muốn đề cập là nếu mọi người truy cập Internet, bạn cũng có thể tham gia thảo luận nhóm viêm khớp trên Internet và nói chuyện với mọi người trên khắp thế giới về cách họ đối phó. Bạn sẽ ngạc nhiên khi thấy hữu ích khi biết rằng những người khác đang ở đó đối phó và đối phó với mọi thứ. Bạn nghe về những khả năng mới, và bạn nghe về những kỹ thuật hữu ích mà chỉ làm cho cuộc sống dễ dàng hơn một chút.
Debra:
Đúng vậy, tôi đồng ý. Gina:
Chúng tôi gần như hết giờ, nhưng trước khi chúng tôi đi, tôi muốn mỗi khách hàng của chúng tôi [đưa ra] những suy nghĩ cuối cùng của họ về viêm khớp dạng thấp và là cha mẹ. Tiến sĩ Laycob? Tiến sĩ. Laycob:
Tôi nghĩ tóm lại những gì chúng ta đã nói đến. Điều quan trọng là nhận được sự trợ giúp y tế phù hợp; người ta không nên ngại yêu cầu một số trợ giúp tình cảm chuyên nghiệp, giúp giải quyết gia đình, có đề xuất, giúp giải quyết các cuộc hôn nhân, giúp giải quyết các vấn đề tình dục đến từ bất kỳ bệnh mãn tính nào. là giúp đỡ ở đó; mọi người chỉ cần yêu cầu. Nếu có bác sĩ lắng nghe, chúng ta không cần phải do dự khi đưa bệnh nhân đến đúng bác sĩ tâm thần và các chuyên gia về bệnh thấp khớp.
Gina: Debra Cooper?
Debra:
Tôi đồng ý. Tôi nghĩ mình có được sự hỗ trợ phù hợp với bạn bè và gia đình của bạn; cho họ biết rằng mặc dù bạn có thể không bị bệnh, bạn cần giúp đỡ. Hôm nay bạn không làm tốt lắm và nhận được một bác sĩ thấp khớp. Gina:
Bác sĩ Schiff? Tiến sĩ. Schiff:
Tôi có tầm nhìn của Debra, với đôi chân đau đớn sưng phồng của cô ấy và sau đó đặt Nikes của mình lên và đưa lũ trẻ ra công viên và đi bộ ba dặm với lũ trẻ. Nó thực sự khá dễ chịu. Người ta cần chẩn đoán sớm viêm khớp dạng thấp sớm, can thiệp sớm với các liệu pháp hiện đang sẵn có sẽ làm những gì họ hy vọng cho bạn ở đó những gì họ đã làm cho Debra, và đó là để ngăn chặn viêm khớp của họ trong các ca khúc của nó, cung cấp cho họ trở lại cuộc sống của họ, hãy để họ chăm sóc con cái của họ. Sau đó, nếu họ đang gặp vấn đề và viêm khớp của họ vẫn là một vấn đề, sử dụng một số kỹ thuật đối phó và những người chuyên nghiệp có thể giúp họ với những kỹ thuật đối phó này, như Tiến sĩ Laycob đã thảo luận. Có rất nhiều hy vọng ở đó, và như Tiến sĩ Laycob nói, hy vọng là điều rất quan trọng đối với các gia đình. Gina:
Tiến sĩ Laycob, Tiến sĩ Schiff và người ủng hộ bệnh nhân Debra Cooper, cảm ơn tất cả vì một chương trình rất thông tin. Nếu bạn muốn tham gia một trong các cuộc thảo luận của chúng tôi hoặc nếu bạn có câu hỏi và nhận xét, vui lòng liên hệ với chúng tôi tại Mạng thông tin viêm khớp dạng thấp. Chúng tôi mời đầu vào của bạn! Tiến sĩ. Schiff:
Giữ liên lạc với tất cả các chương trình mới trên HealthTalk bằng cách đăng ký nhận bản tin miễn phí. Chỉ cần làm theo các liên kết ở đầu trang. Cho đến lúc đó, tôi là Tiến sĩ Michael Schiff. Gina:
Và tôi là Gina Tuttle. Nếu bạn thấy chương trình này hữu ích, hãy nói với một người bạn. Từ tất cả chúng tôi tại HealthTalk Interactive ở Seattle, cảm ơn bạn đã tham gia cùng chúng tôi cho ArthritisTalk. Chúng tôi chúc bạn sức khỏe tốt nhất.
