POTS: Một hội chứng bí ẩn có thể làm đảo lộn cuộc sống của bạn |

Mục lục:

Anonim

Điểm nổi bật

Dấu hiệu Hallmark của POTS là mệt mỏi và chóng mặt khi đứng.

Phụ nữ dễ bị POTS hơn nam giới, nhưng nguyên nhân chưa được biết.

Khoảng một đến ba triệu người ở Hoa Kỳ bị ảnh hưởng bởi POTS.

Hãy tưởng tượng bạn vừa mới sinh đứa con thứ hai, nhưng bạn không thể chăm sóc cho em bé của bạn bởi vì bạn không thể đứng hoặc đi mà không sợ bị ngất xỉu. Bạn đang buồn nôn, nôn mửa, và bị đau đầu và khó thở. Bạn thậm chí có thể trở nên không thích hợp. Bộ não của bạn quá sương mù đến nỗi bạn không thể nghĩ thẳng, bạn không thể ngủ được, và bạn quá kiệt sức đến mức bạn không thể ra khỏi giường. Bạn thực sự sợ bạn có thể chết.

Trong khi đó, những người khác phải chăm sóc trẻ sơ sinh của bạn bởi vì bạn không đủ mạnh để giữ anh ta, và bạn sợ hãi bạn sẽ bỏ anh ta nếu bạn làm - tất cả vì của bệnh bí ẩn của bạn.

Wendy Baruchowitz, 44 tuổi, ở Rye, New York, đã sống sót trong kịch bản ác mộng này và đã trải qua một người phụ nữ thay đổi hoàn toàn. Giờ đây, cô dành rất nhiều thời gian để giúp đỡ những người có tình trạng bí ẩn được gọi là POTS, hoặc hội chứng nhịp tim nhanh tư thế tư thế.

POTS là gì?

POTS là một tình trạng bất thường trong đó nhịp tim của bạn tăng lên 30 hoặc nhiều nhịp hơn mỗi phút với ít hoặc không có thay đổi huyết áp. Sự gia tăng nhịp tim như vậy có thể có nghĩa là hệ thống tim mạch của bạn đang hoạt động hết sức có thể để duy trì huyết áp và lưu lượng máu đến não của bạn. Theo mạng lưới nghiên cứu lâm sàng bệnh hiếm hoi, POTS ảnh hưởng đến khoảng 500.000 người Mỹ, hầu hết trong số họ là phụ nữ dưới 35 tuổi.

“POTS thường không đe dọa tính mạng, nhưng nó thay đổi cuộc sống”, Svetlana Blitshteyn, MD, cho biết. giáo sư trợ lý lâm sàng tại Trường Y khoa và Khoa học Y sinh và Đại học Buffalo, Giám đốc Phòng khám Dysautonomia ở Williamsville, New York. Nó cũng được đặc trưng bởi sự lâng lâng khi đứng, ghi chú Viện Quốc gia về Rối loạn thần kinh và đột quỵ. POTS có thể có nhiều nguyên nhân, tiến sĩ Blitshteyn nói.

Dysautonomia International, một tổ chức phi lợi nhuận cung cấp hỗ trợ và tài liệu giáo dục về POTS, đã phát hiện ra rằng nó có xu hướng xảy ra ở phụ nữ tiền mãn kinh như Baruchowitz.

Trước khi có POTS, Baruchowitz là một người mẹ bận rộn, năng động, làm việc tại một công ty quảng cáo ở thành phố New York. "Tôi sống những gì mà hầu hết mọi người sẽ gọi là cuộc sống bình thường - tôi là một người mẹ, tôi đi làm mỗi ngày, tôi đi du lịch, và tôi tham dự các bữa tiệc và các sự kiện xã hội với bạn bè và gia đình mà không đưa ra suy nghĩ thứ hai. Tôi nhớ mọi thứ, vì tôi không biết điều gì sắp xảy ra trên đường chân trời của tôi, ”cô nhớ lại.

Triệu chứng POTS, nhưng không chẩn đoán

Trong khi cô mang thai đứa con thứ hai, Baruchowitz, rồi 39 tuổi, có kinh nghiệm nhỏ biến chứng và bác sĩ của cô đã yêu cầu nghỉ ngơi trong vài tháng để phòng ngừa. Chỉ một tuần trước ngày hết hạn, cô đã rất vui mừng nhận được ánh sáng màu xanh lá cây để di chuyển một lần nữa. Nhưng khi cô ấy đứng dậy lần đầu tiên, cô ấy ngay lập tức biết điều gì đó sai. “Tôi có thể cảm thấy máu đang chảy ra từ đầu tôi và bung ra dưới chân tôi. Trái tim tôi đang chạy đua. Tôi đã chóng mặt và buồn nôn, ”cô nói.

Baruchowitz hỏi chồng mình, Mitch, để lấy nhịp tim của cô, đó là 160 - khoảng hai lần những gì nó nên cho một người phụ nữ gần đúng hạn.

Cô và chồng giải thích các triệu chứng của cô đơn giản là kết quả của việc bị mất hình dạng sau nhiều tuần nghỉ ngơi trên giường. Nhưng một tuần sau khi Blake được sinh ra, họ biết điều gì đó tệ hơn nhiều đang xảy ra. “Tôi đã mất khả năng hoạt động. Tôi đã hóa đá và trở nên chán nản, ”Baruchowitz nhớ lại. Cô cũng tuyệt vọng cho câu trả lời.

Sự tuyệt vọng của cô đã đẩy cô ra khỏi giường, và trong vài tháng tới, cô nhìn thấy hàng tá bác sĩ - tất cả đều bác bỏ những triệu chứng của cô như không có gì nghiêm trọng. "Các nhà thần kinh học, thực tập sinh, và các chuyên gia tim mạch đều nói với tôi rằng tôi bị trầm cảm sau sinh hoặc tôi lo lắng từ khi sinh con trai", cô nhớ lại.

Các giải pháp mà các bác sĩ đề nghị xúc phạm cô: tư vấn tâm lý hoặc chống lo âu

Một giao thức POTS để phục hồi dần dần

Sau khi tìm kiếm đầy đủ cho một chẩn đoán có ý nghĩa với cô ấy, cuối cùng cô ấy đã tìm thấy Blair Grubb, MD, giám đốc của cả hai Chương trình sinh lý học lâm sàng và các bệnh rối loạn tự trị lâm sàng & Trung tâm giám sát tại Trung tâm y tế Đại học Toledo ở Ohio. Tiến sĩ Grubb, một chuyên gia POTS, cuối cùng đã có thể chẩn đoán chính xác Baruchowitz và tạo ra một giao thức POTS riêng cho cô ấy, cuối cùng sẽ khôi phục lại cô ấy về sự sống trước đây của cô ấy.

Giao thức đó có thể không hiệu quả với tất cả những ai có điều kiện, bao gồm tập thể dục hàng ngày, chế độ ăn nhiều muối và uống từ 60 đến 80 ounce (2 đến 2,5 lít nước) mỗi ngày.

Điều chính Baruchowitz muốn mọi người với điều kiện khó hiểu này là “Bạn có thể lấy lại quyền kiểm soát cơ thể của bạn và cải thiện đáng kể theo thời gian, ”cô nói. Khi cô lần đầu tiên bắt đầu bơi lội, cô hầu như không thể lòi ra một vòng trong hồ bơi. Nhưng cô đã làm việc với một huấn luyện viên cá nhân, bơi mỗi ngày, và hơn một vài tháng tiến tới bơi 30 phút mỗi ngày. Chỉ sau đó là cô ấy đã sẵn sàng để tập thể dục trên mặt đất vững chắc. Bơi lội là một bài tập hoàn hảo để bắt đầu bởi vì bạn đang nằm ngang, và bơi lội bất chấp trọng lực - kẻ thù đối với bệnh nhân POTS, cô ghi chú.

Được tăng cường bởi bơi lội của mình, Baruchowitz sau đó bắt đầu làm việc trên máy chạy bộ, lúc đầu đi bộ từ một đến ba phút mỗi ngày. “Hôm nay, tôi có thể đi bộ / chạy hai dặm một ngày và tôi cũng đi bộ 11.000-plus bước một ngày - khoảng 5,5 dặm,” cô nói đầy tự hào. Thêm vào đó, cô ấy tập luyện ba lần một tuần. Trọng lượng đào tạo đặc biệt quan trọng đối với những người bị POTS, vì việc xây dựng khối lượng cơ là rất quan trọng để bơm máu trở lại tim, giúp ngăn ngừa ngất xỉu.

Rất may cho Baruchowitz và những người khác đối mặt với những thách thức của POTS. về POTS so với trước đây, Blitshteyn nói. "Có một số bằng chứng rằng POTS có thể có cơ sở tự miễn dịch ở một số bệnh nhân", cô nói, lưu ý rằng các kháng thể nhất định - thụ thể alpha 1 adrenergic và thụ thể beta 1 andrenergic - đã được tìm thấy ở một số người bị POTS. Các nhà nghiên cứu hiện đang nghiên cứu 400 bệnh nhân để xem liệu POTS có thực sự là một bệnh tự miễn dịch hay không, Blitshteyn.

Các yếu tố di truyền cũng có thể đóng một vai trò. Louis H. Weimer, MD, giáo sư thần kinh học và codirector của Trung tâm nghiên cứu bệnh lý thần kinh Columbia giải thích: “Hai yếu tố quan trọng nhất là sự linh hoạt quá mức, thường từ dạng lành tính của hội chứng Ehlers-Danlos, một loại thừa lỏng thừa kế thừa”. Trung tâm y tế Đại học Columbia ở thành phố New York. Hoặc nó có thể được kích hoạt sau khi bị nhiễm virus cấp tính như cúm, ông lưu ý.

Bệnh nhân POTS thường báo cáo rằng họ đã bị nhiễm trùng do vi khuẩn hoặc virus, chẳng hạn như bệnh bạch cầu đơn nhân, cúm hoặc viêm dạ dày ruột, Blitshteyn cho biết thêm. "Họ xuất hiện không thể phục hồi và tiếp tục trải nghiệm mệt mỏi, bệnh giống như cúm, chóng mặt, buồn nôn, và đau đầu," cô nói thêm.

Bệnh nhân ủng hộ nhận thức POTS

Baruchowitz tạo POTS Hãy đứng như một nền tảng để nâng cao quỹ và nhận thức cho nghiên cứu POTS. Hợp tác với Dysautonomia International, cô đã giúp tổ chức một chuyến đi bộ một dặm vào tháng 10 năm ngoái tại Rye, New York. Sự kiện này đã gây quỹ $ 20,000 cho Quỹ Nghiên cứu POTS của Dysautonomia International. Baruchowitz gần đây đã gia nhập ban tư vấn bệnh nhân của nhóm, một điểm thuận lợi cho phép cô kết nối và giúp đỡ bệnh nhân, cha mẹ và người chăm sóc bị ảnh hưởng bởi POTS.

Kể từ đó, cô nói, vô số người đã tìm đến hỗ trợ trong việc tìm kiếm bác sĩ, tư vấn về các giao thức, phác đồ tập thể dục và các mẹo vặt về chế độ ăn uống. “Thật vui khi được giúp đỡ những người này, đặc biệt là vì tôi biết cuộc sống khó khăn như thế nào với POTS,” cô nói.

arrow