Nuôi dạy con cái Tiểu đường loại 1 - Trung tâm tiểu đường loại 1 -

Khi đứa bé 4 tuổi của Johanna Kolok ra đi, cá tính nắng đột nhiên chuyển sang màu xám, bố mẹ cô lo lắng. Mối quan tâm của họ sâu sắc hơn khi cô trở nên đói hơn và khát hơn bình thường, đi tiểu thường xuyên, và phát triển các triệu chứng giống như cúm. "Nó giống như một căn bệnh xấu đã được treo trên - cô trông rất rửa ra," Jeff Kolok của con gái 12 tuổi của mình, người mà ông trìu mến gọi Jo-Jo nói. Mẹ của Jo-Jo, Natalie, nói thêm, “Cô ấy bắt đầu cảm thấy có ý nghĩa và kích động, la hét với tôi, và cô ấy đột nhiên rơi vào giấc ngủ vào buổi chiều.”

Một nơi nào đó trong đầu cô, Natalie nói, cô nghi ngờ bệnh tiểu đường loại 1 , nhưng cô không muốn thừa nhận nó. Khi các Kolok, những người sống ở tây bắc Vermont, đã Jo-Jo đến bác sĩ nhi khoa vì các triệu chứng của cô, cô đã tăng xeton và lượng đường trong máu của cô là khoảng 700 - hơn ba gấp mức bình thường. Thay vì trở về nhà từ bác sĩ nhi khoa, như cô đã có thời gian khác, Jo-Jo đã đi đến bệnh viện - ở lại trong bốn ngày. Ở đó, chẩn đoán bệnh tiểu đường loại 1 của cô đã được xác nhận.

Chín tháng đầu tiên chẩn đoán bệnh tiểu đường loại 1 của Jo-Jo đặc biệt khó khăn cho gia đình Kolok, bao gồm cả chị gái Naomi. Đường huyết của Jo-Jo phải được kiểm tra hai giờ một lần, một khái niệm khó khăn cho một đứa trẻ 4 tuổi để nắm bắt. “Lúc đầu, Jo-Jo không thích ngón tay bị dính và chích”, Jeff nói. “Có một số lần chúng tôi phải dụ dỗ cô ấy. Tôi nhớ một lần khi cô ấy không muốn kiểm tra, và tôi nói rằng tôi sẽ làm điều đó ở bên cạnh mũi của tôi. Tôi đã làm, và nó thực sự đau - mắt tôi đang tưới nước, ”anh nói với một nụ cười.

Kể từ đó, Jeff và Natalie đã bước lên tấm như người bệnh tiểu đường loại 1 nhiều lần cho Jo-Jo và anh trai của cô Nicholas, người mà họ đã nhận nuôi khi anh 6 tuổi và cũng mắc bệnh tiểu đường loại 1. (Nicholas và Jo-Jo chỉ cách nhau 36 ngày tuổi.) Nicholas đã được chăm sóc nuôi dưỡng vào lúc đó và có 14 sâu răng và không biết cách chăm sóc bệnh tiểu đường loại 1 của mình. Jeff nói: “Anh ấy là một chàng trai trẻ tươi sáng - anh ấy chỉ cần những bậc cha mẹ có thể giúp anh ta quản lý bệnh tật của mình. "Chúng tôi đã có anh ta trong sáu năm, và bệnh tiểu đường loại 1 của bạn hiện đang được kiểm soát."

Các thử nghiệm và đau khổ của nuôi dạy con cái với bệnh tiểu đường loại 1

Jeff và Natalie không có tiền sử gia đình mắc bệnh tiểu đường loại 1 , vì vậy họ không bao giờ mơ ước họ sẽ làm cha mẹ hai đứa con mắc bệnh. "Là một người chăm sóc bệnh tiểu đường loại 1 là một chế độ cứng nhắc, tất cả bao gồm, 24-7, 365 ngày một lần đếm carb, lập kế hoạch bữa ăn, chuẩn bị cho tập thể dục, dự đoán sau tập thể dục, thay đổi mục tiêu glucose, gậy ngón tay và tiêm - có thể cạn kiệt, ”Jeff nói. Cả Jo-Jo và Nick đều phải kiểm tra lượng đường trong máu ít nhất một lần trong đêm, thường xuyên hơn nếu họ tập luyện trong ngày. Cả hai đều sử dụng bơm insulin, và họ đeo chuông báo động sẽ tắt khi đến lúc họ kiểm tra lượng đường trong máu.

Jeff nhớ lại một lần khi Jo-Jo phát triển cái gọi là “tập thể dục” do bệnh tiểu đường loại 1 của cô . “Chúng tôi đang đi nghỉ ở Maine, và Jo-Jo đã bơi cả ngày. Tập thể dục có thể có tác dụng trầm cảm đối với nồng độ glucose ở trẻ em mắc bệnh tiểu đường loại 1, vì vậy chúng tôi phải kiểm tra đường huyết của Jo-Jo suốt đêm, ”anh nói. "Cô ấy có kinh nghiệm hạ đường huyết và một cơn động kinh và phải được đưa đến bệnh viện."

Mặc dù hầu hết các bậc cha mẹ tự nhiên lo lắng khi họ gửi con đến trường, cắm trại, hoặc những nơi khác mà họ không nhìn thấy và chăm sóc, trẻ em nuôi con bằng bệnh tiểu đường loại 1 có nghĩa là thêm một số mối quan tâm nghiêm trọng, kể cả việc trẻ em có ăn đúng lúc hay không, kiểm tra lượng đường trong máu của chúng đủ thường xuyên và nhận được insulin cần thiết của chúng.Các Koloks nói rằng, trong khi có hai trẻ em mắc bệnh tiểu đường loại 1 là khó khăn, bởi vì hai đứa trẻ rất gần cả về tuổi tác và tình cảm, chúng giúp giữ cho bệnh tiểu đường loại 1 của nhau kiểm soát.

“Thật dễ thương - Jo-Jo và Nick sẽ kiểm tra lượng đường trong máu của họ cùng một lúc, hét lên số lượng, và vui mừng khi kết quả của họ phù hợp, ”Natalie nói. Họ từng hiểu những gì người khác đang trải qua, và họ giúp đỡ nhau chịu trách nhiệm về việc chăm sóc bệnh tiểu đường loại 1 nghiêm ngặt của họ, cô nói.

Các Kolok thừa nhận rằng sống trong một gia đình có hai loại 1 đã rất khó khăn cho chị gái Naomi. , bây giờ 17, những người không có bệnh. Jeff nói: “Chúng tôi đã cố hết sức để giúp Naomi cảm thấy cuộc sống của chúng tôi như một gia đình không phải là tất cả về bệnh tiểu đường loại 1”. Ông nói rằng là anh chị em lớn tuổi của bệnh tiểu đường loại 1 và trợ lý bệnh tiểu đường loại 1 trợ giúp đã giúp Naomi trưởng thành. "Mùa hè năm ngoái, cô ấy đã giúp một gia đình với một đứa trẻ mắc bệnh tiểu đường loại 1 bằng cách làm việc như người giữ trẻ cả ngày của họ," ông nói thêm.

Phá hoại bệnh tiểu đường loại 1

Mặc dù có sự thất vọng liên quan đến người chăm sóc bệnh tiểu đường loại 1, Gia đình Kolok đã chấp nhận thử thách hết lòng. Jeff cho biết: “Chúng tôi làm mọi thứ cần thiết để giữ cho hai đứa con của chúng tôi bị bệnh tiểu đường loại 1 để tránh những khó khăn đáng kể trên con đường”. Họ bắt đầu hai tổ chức phi lợi nhuận cho bệnh tiểu đường loại 1, đặc biệt là bệnh tiểu đường ở trẻ em, ParentingDiabeticKids.com và SLAMDiabetes.com.

ParentingDiabeticKids phát triển sau khi Natalie tìm thấy thông tin về bệnh tiểu đường ở trẻ em. "Có rất nhiều thông tin tuyệt vời trên bệnh tiểu đường loại 1, nhưng tôi muốn đi đâu đó nơi tôi cảm thấy được hỗ trợ về mặt tình cảm", cô nói. Vì vậy, họ đã phát hành trang web của họ trong năm 2008 với thông tin hỗ trợ về thực phẩm, hồ sơ cá nhân của các gia đình đối phó với bệnh tiểu đường loại 1 và câu trả lời cho các câu hỏi phổ biến từ người chăm sóc bệnh tiểu đường loại 1. ParentingDiabeticKids.com hiện có hơn 13.000 thành viên.

Ngay sau đó, Jeff đặt kỹ năng ial của mình để tạo ra tổ chức phi lợi nhuận thứ hai, SLAMDiabetes.com, nâng cao nhận thức tiểu đường loại 1 với các giải đấu bóng mượt. “Một trong những mục tiêu lớn nhất của chúng tôi với SLAMDiabetes là gửi trẻ em mắc bệnh tiểu đường loại 1 đến trại tiểu đường,” Jeff nói. “Những trại này là nơi trẻ em mắc bệnh tiểu đường loại 1 có thể chạy miễn phí mà không cần vật tư y tế của họ và dành cả tuần với những đứa trẻ đang trải qua cùng một thứ. Thêm vào đó, nó cung cấp cho các cặp vợ chồng nuôi dạy con cái thời gian tiểu đường loại 1 để kết nối lại với nhau, điều này thực sự quan trọng. ”

Các Koloks khuyên các bậc cha mẹ của trẻ mắc bệnh tiểu đường loại 1 để đặt câu hỏi. “Đừng ngại khi gọi cho nhà giáo dục tiểu đường loại 1 hay bác sĩ nội tiết của con bạn”, Jeff nói. Ông cũng kêu gọi các bậc cha mẹ để tiếp cận để hỗ trợ, cho dù thông qua bạn bè và gia đình hoặc các tổ chức như họ. "Là một người chăm sóc bệnh tiểu đường loại 1, bạn không phải một mình", ông nói. "Bạn có thể tiếp cận với bất kỳ số lượng các tổ chức và cá nhân. Đăng nhập và gửi tin nhắn cho nhóm hỗ trợ vào lúc 2 giờ sáng khi đến lúc kiểm tra lượng đường trong máu của con bạn, và rất có thể, bạn sẽ nhận được 30 hoặc 40 câu trả lời từ những trẻ nuôi dạy con này mắc bệnh tiểu đường loại 1 "

Các Koloks cũng có một số lời khuyên về cách sống sót như một gia đình bệnh tiểu đường loại 1 nói chung:" Nhắc nhở bản thân rằng mọi thứ sẽ ổn thôi ", Jeff nói. “Điều đó không có nghĩa là bệnh tiểu đường loại 1 của con quý vị sẽ được chữa trị và mọi thứ sẽ hoàn hảo, nhưng quý vị có thể làm được, và cuộc sống vẫn tiếp tục.”

CHO CHÚNG TÔI: Quý vị có phải là người chăm sóc cho người mắc bệnh tiểu đường không? (Lưu ý: Người dùng di động sẽ không thể nhận xét.)

Để biết thêm tin tức và thông tin về bệnh tiểu đường, hãy theo dõi @diabetesfacts trên Twitter từ biên tập viên của @EverydayHealth.