Hy vọng mới cho người bị bệnh gan - Trung tâm viêm gan -

Bạn có thể không nghĩ về những gì gan của bạn đang làm mỗi phút mỗi ngày, nhưng cơ quan ẩn này là trung tâm cho sức khỏe của cơ thể chúng ta - và đó là trung tâm của công việc của Quỹ Gan Hoa Kỳ. Thành phần cốt lõi của Quỹ Gan Hoa Kỳ là bệnh nhân gan và gia đình họ. Tiếp cận họ là nhiệm vụ của Quỹ kể từ khi họ được thành lập vào năm 1970 bởi AASLD (Hiệp hội nghiên cứu bệnh gan của Mỹ) theo Tom Nealon, Chủ tịch Hội đồng Quốc gia.

Bây giờ, giáo dục và tiếp cận là cần thiết hơn bao giờ hết, ông nói, để chắc chắn rằng các bệnh nhân và gia đình tìm hiểu về các liệu pháp mới chỉ được chấp thuận để điều trị viêm gan C hiệu quả hơn, một bệnh nhiễm trùng gan ảnh hưởng tới hơn 3 triệu người ở Hoa Kỳ.

Mỗi ngày Health nói chuyện với ông Nealon về những gì đã truyền cảm hứng cho anh ta trở thành một phần của Quỹ Gan Hoa Kỳ. Tìm hiểu lý do tại sao anh ấy rất hào hứng với hy vọng các loại thuốc viêm gan C mới mang lại cho những người có thể bị bệnh gan - nhưng thậm chí không biết điều đó.

Chiếu sáng bệnh gan

Sức khỏe hàng ngày: Điều gì đã truyền cảm hứng cho bạn đầu tiên trở thành một phần của Quỹ Gan Hoa Kỳ (ALF)?

Tom Nealon: Hơi muộn trong cuộc đời - Tôi đã 50 tuổi - tôi nói, "Bạn biết không, tôi nghĩ tôi sẽ chạy marathon . " Vì vậy, tôi chạy marathon đầu tiên của tôi trong tuần sau sinh nhật của tôi. Nhiều năm sau, tôi nói, "Anh biết đấy, tôi rất muốn chạy Boston." Nhưng đối với Boston, bạn phải hội đủ điều kiện theo thời gian. Bạn có thể có thể tập hợp, với tuổi tác và các yếu tố khác, tôi sẽ không đủ điều kiện cho Boston. Vì vậy, tôi đã liên kết với Quỹ Gan Hoa Kỳ để điều hành năm đầu tiên bằng cách cam kết gây quỹ. Họ khiến bạn cam kết tăng $ 2.500 - Tôi đã kiếm được $ 16,000!

Phần đáng chú ý là, như tôi luôn nói, "Một điều buồn cười đã xảy ra trên đường tôi chỉ muốn chạy Boston." Tôi đã bị mắc kẹt với Quỹ Gan Hoa Kỳ, và quan trọng hơn là xuất hiện với một cậu bé được sinh ra với bệnh hẹp đường mật, [bệnh gan mãn tính] có tên là Zachary. Vâng, Zach chỉ là 1 vào thời điểm đó, và bây giờ anh ấy là 11. Chúng tôi là những người bạn tốt nhất mãi mãi, BFF, như chúng tôi nói.

Anh ấy và tôi đã cùng nhau gây quỹ cho Quỹ Gan Hoa Kỳ kể từ thời điểm đó trên khắp đất nước và theo nhiều cách khác nhau. Trong 11 năm qua, chúng tôi đã có một chiến dịch gây quỹ. Chúng tôi đã quyên góp được 1,3 triệu đô la trong khung thời gian đó - điều mà tôi đoán là đã thu hút sự chú ý của Ủy ban Quỹ Gan Hoa Kỳ - và tôi đã trở thành thành viên 5 năm trước.

Về bản chất, tôi đang chạy nó hàng ngày. Nó thực sự là một món quà tại thời điểm này trong cuộc sống của tôi kể từ khi tôi là 66 vào tháng tới. Tôi vẫn có một công việc toàn thời gian, nhưng phần lớn tôi dành một khoảng thời gian đáng kể để làm việc với ALF và các vấn đề của nó. Tôi đi du lịch vòng quanh đất nước đến các bộ phận khác nhau và nói chuyện tại các sự kiện được tổ chức ở đó và thay mặt ALF.

Tôi nghĩ một trong những cuộc đấu tranh của chúng tôi là mọi người nói về rất nhiều bệnh, nhưng không ai nói về bệnh gan. Cho dù đó là do sự kỳ thị hay là bởi vì mọi người chỉ cần giữ bí mật nó sớm thôi. Bạn biết đấy, mọi người nói về HIV. Mọi người nói về ung thư. Mọi người nói về bệnh tim và đột quỵ và đau tim. Nhưng hầu như không ai nói về bệnh gan, và tất cả ước tính chắc chắn là một trong những bệnh lớn nhất đối với Mỹ hiện tại.

Điều gì đang xảy ra với viêm gan C là rất thú vị vì nó là một sự thay đổi hoành tráng trong cảnh quan.

EH: Trong công việc của bạn với ALF, bạn có thấy rằng ghép gan đôi khi do viêm gan C không?

Nealon: Ồ vâng, chắc chắn, ý tôi là một trong những nguyên nhân phổ biến nhất bởi vì chu kỳ không may, và nó thực sự là bản chất xảo quyệt của viêm gan C - tại sao họ gọi nó là dịch bệnh thầm lặng - là nó có thể sống phần nào không hoạt động trong cơ thể không chỉ trong nhiều năm mà là hàng chục năm. Vào thời điểm nó biểu lộ chính nó, xơ gan có thể có đó, tại một thời điểm mà khả năng duy nhất cho sự sống sót là ghép.

Đó chắc chắn là một yếu tố chính. Ý nghĩ rằng có thể có một phác đồ điều trị có thể ngăn ngừa viêm gan C đến giai đoạn gây xơ gan, có nghĩa là sẽ có ít ca cấy ghép cần thiết hơn cho bệnh viêm gan C. Điều này sẽ làm cho chúng có sẵn cho những người bị hẹp đường mật hoặc các hình thức khác về bệnh gan, viêm đường mật xơ cứng … Tôi có nghĩa là có một danh sách đầy đủ các bệnh gan mà cuối cùng có thể đòi hỏi phải cấy ghép.

Thật tuyệt vời khi loại bỏ càng nhiều ca viêm gan C là nguyên nhân khiến mọi người cần cấy ghép

Bị nhiễm viêm gan C

EH: Người ta có thể mang bệnh viêm gan C trong máu của họ và không nhận ra họ đã bị nhiễm?

Tom Nealon: Ước tính có hơn 3 triệu người Mỹ bị từ bệnh gan [từ gan C] và 75% người ta không nhận ra điều đó, điều này thật không may. Đó chắc chắn là lý do tại sao CDC [U. S. Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh] khuyến cáo rằng những đứa trẻ sinh ra từ năm 1945 đến năm 1965 nên được thử nghiệm.

Tôi nghĩ những tin tức thú vị và hy vọng tin tức mà mọi người sẽ tập trung vào, có thể đã có một thời gian không cách đây rất lâu nơi bạn sẽ nói, "Giờ thì, không phải là tuyệt vời. Bây giờ tôi biết tôi đang sống với bệnh gan." Nhưng bây giờ, biết rằng bạn đang sống với bệnh gan, thực sự, tiềm năng không chỉ là một kết thúc tích cực mà là một kết thúc vinh quang. Các loại thuốc có ở đó, cộng với những thuốc mới đã được chấp thuận, có khả năng chữa bệnh tốt.

Phác đồ thuốc này có thể chữa khỏi và có lẽ tiêu diệt viêm gan C - điều đó không xảy ra thường xuyên trong đời, rằng một chế độ thuốc có thể được giới thiệu, cung cấp cho loại tiềm năng đó cho một trải nghiệm thay đổi cuộc sống cho những người đang mắc phải nó. Trong tương lai, điều này có nghĩa là viêm gan C sẽ không gây nguy hiểm cho sức khỏe hiện nay. Rõ ràng có một số lượng lớn người không biết rằng họ mắc bệnh, chỉ có nghĩa là vào thời điểm họ nhận thức, tình trạng thể chất của họ và khả năng chống lại bệnh cũng như có thể duy trì bất kỳ loại điều trị nào - chỉ là khó khăn hơn rất nhiều.

Chúng tôi ủng hộ và hoan nghênh sự khích lệ của CDC rằng những người phát triển trẻ em được thử nghiệm để tìm hiểu. Vì trước đó bạn phát hiện ra, với những phương pháp điều trị mới này, khả năng nó tương đối ngắn và tương đối dễ dàng để loại bỏ một số tác dụng nghiêm trọng mà viêm gan C có, là điều tốt.

Phương pháp điều trị mới có khả năng chữa bệnh viêm gan C

EH: Những loại thuốc mới này cho viêm gan C, Olysio (simeprevir) được phê duyệt vào tháng 11 năm 2013 và Sovaldi (sofosbuvir) đã được phê duyệt vào tháng 12 năm 2013, thay đổi hình ảnh cho bệnh nhân như thế nào?

Nealon: Những phác đồ này có hứa hẹn cả hai sẽ ngắn hơn về thời gian nhưng chắc chắn cũng ít nghiêm trọng hơn về tác động của chúng đối với cá nhân trong khi họ đang trải qua các phương pháp điều trị. Trong quá khứ, bản chất của việc điều trị, đặc biệt là sự phụ thuộc nặng nề vào interferon, có nghĩa là nó đặc biệt gây suy nhược và gây khó khăn cho những người đang trải qua chế độ đó để có cuộc sống bình thường. Bây giờ, kỳ vọng với những loại thuốc mới này là nó sẽ có thời gian ngắn hơn nhiều, và sẽ có ít tác dụng phụ hơn và ít phải nhập viện hơn trước đây.

Tôi nghĩ rằng phần thú vị cho những người có thể nhận ra rằng họ bị viêm gan C là nó không cần phải thay đổi cuộc sống và suy nhược lối sống bình thường của họ để đi qua phác đồ điều trị.

EH: Bạn có nói những phương pháp điều trị mới không hứa hẹn một cách chữa trị?

Nealon: Vâng, tôi nghĩ rằng có một tiềm năng mạnh mẽ rằng một chữa bệnh là có. Một trong những bác sĩ trong hội đồng quốc gia với tôi và là chủ tịch ủy ban cố vấn y khoa quốc gia của chúng tôi, Tiến sĩ Hillel Tobias, nói rằng có mọi lý do để lạc quan rằng điều này cung cấp một cách chữa trị tiềm năng. Chắc chắn có những trường hợp người bị chữa khỏi. Thậm chí hơn thế, có khả năng loại bỏ hoàn toàn căn bệnh này.

Kết thúc chờ đợi điều trị viêm gan C

EH: Tôi nghĩ một số người thậm chí còn chờ đợi những loại thuốc mới cho viêm gan C trước khi bắt đầu điều trị, đúng không?

Nealon: Phải, có lẽ thậm chí, khá trung thực, chờ đợi để được kiểm tra. Rõ ràng, đây là một lượng lớn dân số - nếu chúng ta nói 3,2 triệu người bị nó nhưng 75% không nhận ra điều đó. Có rất nhiều người cần phải được kiểm tra, vì vậy chúng tôi hy vọng rằng những người không được xét nghiệm sẽ được xét nghiệm.

Có những người đã được thử nghiệm nhưng đã được sắp xếp ngồi bên lề. Ước tính là những điều này lên đến 90 phần trăm trong số đó 3,2 triệu người - thậm chí chưa được điều trị. Và rõ ràng là có một phần dân số có thể nhận thức được rằng họ có nó nhưng cho đến nay vẫn chưa hành động.

Tin vui là trong khi những loại thuốc này hiện đang có mặt trên thị trường, thì có rất nhiều thứ khác theo sau. Nó trở thành một khu vực rất tích cực, chắc chắn không phải bất thường khi có sự đột phá, sau đó nhiều công ty dược phẩm nhảy lên tàu, tất cả đều chiến đấu để có loại thuốc mới nhất.

Đó là tin tốt cho bệnh nhân bởi vì nó có nghĩa là mỗi người sắp ra mắt sẽ có khả năng thành công cao hơn và ít tác dụng phụ hơn. Đó rõ ràng là hướng mà bệnh nhân muốn những loại thuốc này đi. Hiện tại có quan tâm đến sự phát triển của những loại thuốc có tác dụng tốt cho bệnh nhân, một số người nhận thức được rằng họ bị bệnh gan nhưng những người khác có thể không biết rằng họ có bệnh.

Tìm hiểu thêm về Viêm gan C

EH: Bạn có tài nguyên nào bạn muốn chia sẻ với người đọc không?

Nealon : Chúng tôi có một số năm chương trình hep 1,2,3 bạn có thể truy cập tại liverfoundation.org, đây là một nguồn tài nguyên về sự hiểu biết về căn bệnh này - hiểu được những thách thức được đặt ra bởi nó. Quan trọng hơn là nó cung cấp một cái nhìn tổng quan toàn diện về kiểm tra và tài nguyên điều trị và đó là một trong những điều mà chúng tôi nghĩ là vô cùng quý giá đối với bệnh nhân trong thời đại ngày nay - để có thể tự học nhiều nhất có thể.

Bạn có thể không gặp bác sĩ của bạn thường xuyên như bạn muốn hoặc nhanh như bạn muốn, nhưng chúng tôi muốn nghĩ rằng điều này cung cấp một số thông tin thực sự cực kỳ quan trọng về một bệnh nghiêm trọng quan trọng, ở đó để hỗ trợ bệnh nhân và các gia đình trong khi họ cố gắng đưa ra một số quyết định rất quan trọng.

QUAN ĐIỂM CỦA BẠN: Bạn đã được xét nghiệm viêm gan C chưa? Vui lòng chia sẻ câu chuyện của bạn trong hộp nhận xét.