MS Nurse Piper Paul trả lời các câu hỏi trực tuyến của bạn. Trong chương trình này, Y tá Piper đáp ứng các chủ đề bao gồm chăm sóc sức khỏe và thuốc men, các vấn đề về lối sống và các lựa chọn điều trị mới nhất có sẵn cho MS.
Phát thanh viên:
Chào mừng bạn đến với chương trình đa xơ cứng này. Chương trình này được sản xuất bởi HealthTalk. HealthTalk cung cấp tài nguyên cho những người sống chung với bệnh đa xơ cứng, nhưng thông tin này không thay thế cho việc chăm sóc y tế. Vui lòng gặp bác sĩ để được tư vấn y tế phù hợp nhất cho bạn. Các ý kiến được thể hiện trong chương trình này chỉ là quan điểm của khách hàng của chúng tôi. Họ không nhất thiết phải là quan điểm của HealthTalk, nhà tài trợ của chúng tôi hoặc bất kỳ tổ chức bên ngoài nào. Như mọi khi, hãy tham khảo ý kiến bác sĩ của riêng bạn để được tư vấn y tế phù hợp nhất với bạn.
Bây giờ, đây là chủ của bạn, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
À, chào buổi tối và cảm ơn bạn đã tham gia cùng chúng tôi thêm 30 phút nữa cho các câu hỏi và câu trả lời với chuyên gia y tá được chứng nhận bởi MS Piper Paul. Tôi là Trevis Gleason, chủ nhà của bạn. Như nhiều thính giả thường xuyên của chúng tôi biết, Piper làm việc với bệnh nhân MS tại Trung tâm Y tế Virginia Mason ở Seattle, và cô ấy sẽ trả lời các câu hỏi MS của bạn. Piper, thật tuyệt khi có bạn quay lại phòng thu.
Cô. Piper Paul:
Cảm ơn, Trevis. Thật vui khi được ở đây.
Trevis:
Tôi sẽ hỏi bạn một câu hỏi từ Zelda ở Ft. Myers, Florida. Và cô ấy muốn biết, "Làm thế nào tôi biết được liệu việc tiêm của tôi có hiệu quả không?"
Cô. Paul:
Zelda, tôi nghĩ đó là một câu hỏi rất quan trọng. Tôi được hỏi câu hỏi này ít nhất một vài lần một tuần một cách thường xuyên. Các loại thuốc MS phức tạp, và chúng không dễ dàng như một số loại thuốc khác được sử dụng cho các tình trạng bệnh khác. Tôi luôn luôn cố gắng sử dụng ví dụ về huyết áp cao. Khi bệnh nhân bị huyết áp cao, họ được cho dùng thuốc chống tăng huyết áp. Huyết áp của họ giảm xuống. Họ biết nó hoạt động. Với các loại thuốc MS, nó có một chút khác biệt bởi vì chúng tôi biết các loại thuốc được thiết kế để làm chậm bệnh. Nhưng làm thế nào để chúng ta biết điều đó?
Nó thay đổi theo từng bệnh nhân và với bất cứ ai bạn thấy ở các trung tâm MS khác nhau. Đối với chúng tôi, khi chúng tôi bắt đầu một bệnh nhân dùng thuốc, chúng tôi muốn xem họ đang làm gì với những lần theo dõi thường xuyên. Chúng tôi có các bài kiểm tra thần kinh, dữ liệu khách quan, dữ liệu chủ quan và MRI. MRI thực sự quan trọng. Rất nhiều lần, chúng tôi sẽ thực hiện MRI một năm sau khi bắt đầu điều trị chỉ để xem chúng tôi ở đâu. Chúng ta không cần phải có mỗi năm một lần. Nhưng với tất cả các dữ liệu khách quan và chủ quan, và đến gặp bác sĩ của bạn một cách thường xuyên, điều đó cho bạn biết liệu thuốc có hoạt động hay không. Sau đó, bạn có thể nhìn lại và nói, "Bạn biết đấy, tôi đã không có bất kỳ pháo sáng trong tuần này, và MRI của tôi trông tuyệt vời. Thuốc đang hoạt động. ”Nếu bạn đang có nhiều hoạt động của bệnh và có vẻ như bạn đang có nhiều đợt bùng phát hơn, thì đó có thể là dấu hiệu cho thấy bạn có thể cần chuyển thuốc hoặc có thể thêm thuốc.
Trevis:
Tôi đã nghe nói về một thứ gọi là pseudoexacerbation. Tôi cũng nghe nói về những cuộc tấn công thầm lặng hoặc những đợt kịch phát trầm lặng không xuất hiện trên lâm sàng. Tuy nhiên, chúng xuất hiện trên MRI. Điều gì về một người không có nhiều tiến triển về khuyết tật về thể chất nhưng họ đang nhận được nhiều hoạt động MRI hơn? Thuốc có hoạt động không, hoặc nó có làm chậm nó không?
Bà. Paul:
Rất nhiều hoạt động của bệnh có thể không có triệu chứng. Tôi biết có rất nhiều tranh cãi về điều này bởi vì bạn có thể có một MRI, và có rất nhiều hoạt động, nhưng bạn cảm thấy tuyệt vời. Điều đó có nghĩa là bạn sẽ chuyển thuốc? Nó thực sự phụ thuộc. Có những thứ khác để xem xét. Có lẽ bạn cảm thấy tốt, nhưng có điều gì đó khác trong kỳ thi thần kinh của bạn. Thông thường, các bác sĩ nói nếu bạn cảm thấy khỏe và bạn đang làm tốt, tại sao lại thay đổi nó? Có thể thuốc đang hoạt động, và hoạt động của bệnh của bạn thậm chí sẽ tệ hơn nếu bạn không dùng thuốc. Tôi nghĩ rằng nó thực sự quan trọng để có một mối quan hệ tốt với bác sĩ của bạn. Bạn không nhất thiết muốn chuyển đổi một cái gì đó hoặc ngăn chặn một cái gì đó vì một MRI. Rất nhiều dữ liệu khác nhau cần được thu thập ngoài MRI.
Trevis:
Sue đã viết trong một câu hỏi từ Lorain, Ohio, "Tôi có thể làm gì về nỗi đau xung quanh chỗ tiêm, trong nhiều ngày, sau khi tôi chụp ảnh?"
Bà. Paul:
Vâng, tôi sẽ phải đưa ra một vài giả định. Tôi cho rằng Sue đang tiêm dưới da như Copaxone (glatiramer acetate), Rebif (interferon beta-1a) hoặc Betaseron (interferon beta-1b). Avonex (interferon beta-1a) là IM (tiêm bắp), và thường thì mọi người không có phản ứng với tiêm bắp - đôi khi hơi đau, nhưng thường thì không. Các tiêm dưới da có phản ứng tại chỗ. Có rất nhiều điều bạn có thể làm để giúp giảm thiểu điều đó. Trước hết, tôi nghĩ rằng điều quan trọng là phải được đào tạo bởi một chuyên gia biết những loại thuốc này. Tất cả các chương trình ma túy đều có y tá bây giờ có kiến thức về các loại thuốc cụ thể. Thông thường, họ đi ra đến nhà và dạy bạn làm thế nào để tiêm dưới da và những gì mong đợi. Chúng tôi đào tạo tại văn phòng của chúng tôi để chúng tôi có thể đảm bảo rằng bệnh nhân hiểu cách cho nó.
Đảm bảo rằng thuốc ở nhiệt độ phòng. Mặc dù rất nhiều trong số này phải được làm lạnh, chúng có thể được giữ ở nhiệt độ phòng. Hãy chắc chắn rằng bạn sử dụng autoinjector. Rất nhiều lần, những người này cũng có thể cắt giảm các phản ứng của trang web. Hãy chắc chắn rằng rượu khô, điều đó quan trọng. Ngoài ra, có những tài liệu gần đây về việc đặt một miếng gạc ấm lên chỗ chích sau khi bạn tiêm. Nó từng là chúng tôi sẽ nói với mọi người để đá nó trước và sau, đó vẫn là sự thật. Điều đó giúp làm tê liệt nó một chút và giúp giảm bớt nỗi đau và sự keo kiệt. Nhưng đôi khi, với Copaxone đặc biệt, họ đã có một nghiên cứu gần đây nói rằng một nén ấm thực sự giúp phản ứng của trang web. Một điều khác thực sự quan trọng là đảm bảo bạn xoay các trang web. Đừng sử dụng cùng một trang nhiều hơn một lần một tuần.
Trevis:
Sue, tôi biết rằng từ kinh nghiệm của mình khi tôi dùng một trong những loại thuốc interferon với một autoinjector, nếu tôi nhấn quá mạnh với autoinjector , nó thường sẽ gây ra thêm một chút đau đớn. Vì vậy, chỉ cần phần còn lại của autoinjector nhẹ nhàng trên da.
Để tiêm bắp, tôi đã nghe nói về bệnh nhân được kê toa cho kim nhỏ hơn.
Ms. Paul:
Có. Trên thực tế, một trong những sắp ra cho Avonex sớm. Họ đã áp dụng cho FDA để có một cây kim nhỏ hơn trong chèn gói thuốc. Rất nhiều lần, người ta không cần kích thước kim được đưa ra với thuốc. Điều quan trọng là phải nói chuyện với bác sĩ hoặc nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn về việc liệu bạn có kim nhỏ hơn hay không.
Thực sự là loại kem làm dịu sức khỏe theo toa, nhưng nó đắt tiền. Rất nhiều lần chúng tôi khuyên bạn nên sử dụng kem hydrocortisone hoặc kem Benadryl để giúp phản ứng của bạn một chút nếu bạn bị bỏng hoặc châm chích. Một điều khác tôi muốn nói thật nhanh là Rebif đang ra mắt với một công thức khác, nên được chấp thuận vào năm tới. Một lần nữa, nó đang đi qua FDA ngay bây giờ. Toàn bộ mục tiêu là để giúp đỡ với sự cay đắng và đau đớn của tiêm. Họ biết rằng đó là một mối quan tâm, và họ đang cố gắng nghĩ ra một công thức không gây nhiều phiền toái.
Trevis:
Và, Cheryl ở Holiday, Florida, đã gửi cho chúng tôi một câu hỏi phải làm với sự co cứng ở chân trên. Cô ấy tự hỏi liệu tiêm Botox có thể được sử dụng để giúp loại co cứng đó không.
Cô. Paul:
Có, đôi khi Botox được sử dụng để co cứng. Nhưng tôi sẽ khuyến khích Cheryl làm việc với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của cô ấy trước tiên. Đôi khi bạn có thể có nhiều phương pháp điều trị bảo thủ hơn, chẳng hạn như các chương trình kéo dài hoặc tập thể dục, có thể giúp giảm co cứng. Đôi khi nhiệt thực sự phóng đại sự co cứng, vì vậy hãy cẩn thận về điều đó. Ngoài ra, có rất nhiều loại thuốc tốt để giúp đỡ với co cứng. Các thuốc chống co thắt, baclofen (Lioresal) và Zanaflex (tizanidine hydrochloride), đều được sử dụng thường xuyên, và chúng có kết quả khá tốt.
Một thứ khác là máy bơm baclofen. Một số người, những người sử dụng liều cao của baclofen và không thể chịu đựng được nó p.o. nữa, có một máy bơm baclofen. Nó chỉ phụ thuộc vào mức độ co cứng của bạn. Nếu những loại thuốc đó đã thất bại hoặc không hữu ích, thì đôi khi chúng ta sử dụng Botox. Bạn thường đi vào phòng mạch của bác sĩ sau mỗi ba đến sáu tháng, và nó được tiêm ngay vào chân nơi co thắt. Và nó đã có những kết quả tuyệt vời.
Trevis:
Bây giờ, bạn đã sử dụng một vài thuật ngữ mà tôi không quen thuộc, baclofen p.o. và một máy bơm baclofen.
Bà. Paul:
Baclofen p.o nghĩa là bằng miệng. Thông thường, chúng ta bắt đầu dùng thuốc bằng đường uống. Tuy nhiên, đối với một số người đang dùng liều baclofen thực sự cao và cần nhiều hơn, nhưng họ không thể chịu đựng được các tác dụng phụ, chúng tôi có những gì chúng tôi gọi là một máy bơm baclofen. Nó thực sự là phẫu thuật. Đó là một thủ thuật phẫu thuật. Có rất nhiều liên quan và rất nhiều bước trước khi bạn sẽ nhận được một máy bơm baclofen. Nhưng tôi nghĩ điều quan trọng là phải biết rằng có rất nhiều lựa chọn cho sự co cứng.
Trevis:
Khi bạn nói về sự co cứng, đó là một thuật ngữ bị bẻ cong xung quanh một chút. Tôi biết rằng có thể có nghĩa là cứng nhắc. Nhưng những gì về co giật và những thứ như vậy, hoặc hội chứng chân bồn chồn, là một phần của co cứng?
Bà. Paul:
Khác biệt, không. Nó giống như âm điệu tăng lên.
Trevis:
Vì vậy, nó cứng nhắc?
Cô. Paul:
Nó phụ thuộc; mọi người mô tả nó theo những cách khác nhau. Nhưng cơ bắp tăng lên là sự co cứng. Mọi người mô tả nó là cứng. Nhưng những người bị MS cũng có thể co giật, điều này khác. Bạn cũng có thể bị hội chứng bồn chồn chân, có một chút khác biệt. Bạn cũng có thể bị co giật, giật giật và giật giật cơ tim. Có nhiều triệu chứng khác nhau mà bạn có thể có, và điều quan trọng là phải tìm ra triệu chứng bạn đang thực sự có để bạn có thể điều trị nó một cách thích hợp.
Trevis:
Vì vậy, có nhiều liệu pháp điều trị bằng thuốc khác nhau và không điều trị cho tất cả chúng ta.
Bà. Paul:
Đối với tất cả chúng ta, vâng.
Trevis:
Nói về sự co cứng, thuật ngữ "ôm MS", cho sự co cứng quanh thân cây, có phải là một loại co cứng trong một bộ cơ khác không? Hay nó khác gì?
Bà. Paul:
Những gì bạn đang đề cập đến là cái ôm của MS, khi mọi người cảm thấy như họ đang bị ôm chặt hoặc ôm lấy ngực. Rất nhiều người sẽ bị tê và ngứa ran quanh ngực. Đôi khi nó có nghĩa là có thể có một số (bệnh) hoạt động trong cột sống, trong tủy sống. Chúng tôi sử dụng thuật ngữ đó để mô tả các triệu chứng MS. Nó thường là dị cảm hoặc tê và ngứa ran và đau đớn, có thể là do tổn thương tủy sống. Một số người có những triệu chứng đó mà không bị thương tổn tủy sống, nhưng điều đó có lẽ sẽ được điều trị một chút khác biệt.
Trevis:
Nói về tổn thương trên tủy sống và MRI, tôi biết rằng rất nhiều lần một bệnh nhân sẽ chỉ nhận được MRI trên não hoặc có thể hơi xuống một chút, trên cột sống C, cột sống cổ tử cung). Bao lâu thì bạn thường thấy bệnh nhân của bạn bị MRI tiếp tục xuống cột sống?
Bà. Paul:
Thông thường, khi một người được chẩn đoán, chúng tôi muốn biết đường cơ sở. Chúng tôi nhận được các vùng cổ tử cung và ngực của cột sống. Chúng tôi làm điều đó bởi vì thông thường bạn sẽ không có bất kỳ mảng xóa màu xa hơn các khu vực đó. Nếu bạn làm một cột sống thắt lưng, bạn có thể đang tìm kiếm một đĩa đệm thoát vị hoặc một cái gì đó khác. Nhưng thường thì MS không nằm trong cột sống thắt lưng. Nó ở cổ tử cung và ngực. Tuy nhiên, nó thực sự khác nhau tùy thuộc vào triệu chứng của bệnh nhân và sau đó tình trạng bệnh của họ. Nếu bệnh nhân không bao giờ có tổn thương ở cột sống và họ có đường cơ sở, họ có thể không nhận được MRI trên cột sống thường xuyên.
Nếu họ có một số triệu chứng mới có thể giống như tổn thương cột sống, thì họ có thể một MRI. Một số bác sĩ thậm chí không cho MRI cột sống. Bạn vẫn có thể được đối xử một cách thích hợp mà không có nó. Nó chỉ cung cấp cho bạn thêm một chút thông tin. Tuy nhiên, chúng rất quan trọng khi bạn chẩn đoán. Với tiêu chuẩn MS, có thể có "x" lượng tổn thương trong não, nhưng bạn không chính thức đáp ứng các tiêu chí. Đó sẽ là một lý do khác để có MRI cột sống, chỉ để kiểm tra xem liệu có hoạt động nào ở đó không.
Trevis:
Gần đây, trên blog HealthTalk về MS, ai đó đã đề cập đến viêm tủy ngang hoặc số ít demyelinating sự cố. Họ không được chẩn đoán với MS, nhưng nó có thể là sự khởi đầu của MS?
Ms. Paul:
Có một vài điều bạn nói. Bạn đã nói một tập. Nhưng có một thuật ngữ mà chúng ta gọi là “hội chứng phân lập lâm sàng.” Điều đó có nghĩa là bệnh nhân đã có một cuộc tấn công. Theo tiêu chí MS, bạn phải có hai cuộc tấn công riêng biệt trong không gian và thời gian. Có rất nhiều nghiên cứu đang được thực hiện ngay bây giờ, và một số loại thuốc này được chấp thuận cho hội chứng phân lập lâm sàng. Tôi nghĩ rằng Betaseron vừa được phê duyệt, và tôi biết Avonex đã được phê duyệt. Một tỷ lệ phần trăm khá cao của những người có hội chứng phân lập lâm sàng sẽ, trong năm năm tới, tiếp tục phát triển MS. Đây là những người được điều trị sớm. Chúng tôi có dữ liệu nói rằng nếu bạn bắt đầu điều trị sớm trên hội chứng bị cô lập về mặt lâm sàng, nó có thể làm chậm thời gian chẩn đoán.
Điều quan trọng là bạn có một sự kiện hoặc triệu chứng để nói chuyện với một bác sĩ thực sự biết MS trong và ngoài để họ có thể xác định điều đó. Các nhà thần kinh học có những tiêu chí khá cụ thể đối với MS. Viêm tủy ngang là một tập thường xảy ra ở cột sống. Nó tương tự và đó là một sự kiện. Nhưng chúng có thể không đáp ứng được tiêu chí bởi vì bạn phải có quá nhiều tổn thương trong não. Thực sự, đó là một sự kiện. Nếu bạn đã kết hợp với một sự kiện khác trong thời gian đó, thì bạn có thể đáp ứng các tiêu chí cho MS. Nhưng điều quan trọng là vẫn nói chuyện với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn khi bạn có hội chứng phân lập lâm sàng hoặc viêm tủy ngang vì nguy cơ phát triển MS lớn hơn.
Trevis:
Tôi đã đề cập đến blog HealthTalk sống chung với MS và tôi viết cái đó. Chúng tôi đăng khoảng ba lần một tuần. Hãy chắc chắn rằng bạn kiểm tra điều đó, cùng với một số thứ khác. Các chương trình MS trên HealthTalk không phải là điều duy nhất chúng tôi cung cấp cho đến nay. Có một số mạng bệnh khác mà bạn có thể xem trên trang web HealthTalk. Tôi đọc các blog từ tất cả các nhóm bệnh khác, và nó rất thú vị. Ngoài ra, bạn luôn có thể gửi e-mail cột Ask the Doctor. Chúng tôi cố hết sức để đảm bảo rằng chúng tôi cũng nhận được nhiều câu hỏi và câu trả lời cho bạn.
Từ New Buffalo, Michigan, Deborah viết, "Nếu tôi quên chụp ảnh, điều gì sẽ xảy ra?"
Cô. Paul:
Trước tiên tôi phải nói với Deborah rằng cô ấy không đơn độc. Tôi hỏi câu hỏi này cho bệnh nhân một cách thường xuyên: “Có bao nhiêu bạn đã bỏ lỡ?” Trước hết, tôi phải khen ngợi tất cả những người đang tiêm. Đó là một việc lớn để tự chích mỗi ngày hoặc mỗi tuần. Vì vậy, bạn không đơn độc, Deborah. Thực sự, không có bất kỳ tác động bất lợi nào sẽ xảy ra nếu bạn bỏ lỡ thuốc của mình. Nếu bạn bỏ lỡ thuốc của bạn, tất nhiên, nó không hoạt động. Nhưng nó không phải là một trong những loại thuốc mà nếu bạn bỏ lỡ một liều, một cái gì đó thực sự xấu sẽ xảy ra. Với điều đó, tôi khuyến khích mọi người hãy tiếp tục dùng thuốc của họ.
Với interferon, điều quan trọng là bạn cũng không nên uống thuốc. Tại sao điều đó quan trọng là bởi vì rất nhiều người bắt đầu với liều lượng rất nhỏ với interferon, và sau đó họ chuẩn độ lên. Khi cơ thể của bạn được sử dụng để interferon, bạn sẽ có một giảm các triệu chứng flulike. Nhưng nếu bạn bỏ lỡ thuốc trong một thời gian dài, bạn có thể có tác dụng phụ. Ví dụ, chúng tôi sẽ sử dụng Avonex. Nếu bạn đang dùng Avonex (interferon beta-1a) và bạn bỏ lỡ một liều, bạn đã đi một tuần mà không cần dùng thuốc. Bạn càng đi càng lâu thì càng có nhiều khả năng bạn sẽ có những tác dụng phụ như bạn đã làm ngay từ đầu. Tôi đã có những người đã ở trên nó trong năm năm, và họ làm rất tốt. Tác dụng phụ của họ có thể kiểm soát được, và sau đó họ bỏ lỡ một liều. Đôi khi họ phải bắt đầu lại và bắt đầu sử dụng một liều nhỏ một lần nữa. Chúng ta đều biết những điều xảy ra, và thiếu một liều ở đây hoặc có xảy ra. Tôi khuyến khích bạn uống thuốc vì không thuốc nào trong số này hoạt động nếu bạn không dùng thuốc. Nhưng đừng ngại nói với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn, "Hey, tôi đã quên một liều." Chúng tôi nghe nó mỗi ngày.
Trevis:
Nếu bệnh nhân nhận ra rằng họ đã vô tình bỏ lỡ một liều, bị thất lạc lịch, hành lý bị mất trong máy bay hoặc một cái gì đó như thế, bạn có nên gọi cho nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của mình và cho họ biết tình hình không? Ví dụ, trên Avonex, liệu bác sĩ có thể nói, "À, giảm liều của bạn xuống một nửa để chuẩn bị lại cho mình."
Cô Paul:
Điều đó có thể phụ thuộc vào thời gian bạn đã đi mà không có thuốc. Đó là một ý tưởng tốt để nói với họ bởi vì, và điều này quay trở lại câu hỏi đầu tiên của chúng tôi, chúng tôi đang cố gắng tìm hiểu làm thế nào bạn đang làm trên thuốc. Khi chúng tôi phát hiện ra rằng bạn chỉ đang dùng thuốc của bạn ba trong bảy ngày, chúng tôi cần phải biết điều đó. Tôi nghĩ rằng điều quan trọng cần biết là, nếu chúng ta đang nói về kế hoạch điều trị, bạn đã bỏ lỡ bao nhiêu liều.
Trevis:
Lý do các triệu chứng flulike xảy ra là do interferon là một protein. Cơ thể của bạn nhận ra rằng đó là một protein nước ngoài và đang cố gắng chống lại nó trong một thời gian ngắn cho đến khi nó được sử dụng.
Cô. Paul:
Đúng vậy. Tuy nhiên, chúng tôi sẽ không gây ra bệnh cúm cho bạn.
Trevis:
Nói về bệnh cúm, nó đang đến vào mùa lạnh và cúm. Chúng tôi nói về điều này khá thường xuyên trên HealthTalk, về khái niệm tiêm phòng cúm. Bạn có đề xuất nào với tư cách là nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe không?
Bà. Paul:
Một lần nữa, bạn nên nói chuyện với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn. Chúng tôi khuyên bạn nên tiêm phòng cúm vì có rất nhiều chủng khác nhau hiện có, và rất nhiều chủng có thể nghiêm trọng. MS Society bây giờ cũng đề xuất nó. Tôi nghĩ tại một thời điểm, họ trung lập và nói chuyện với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn.
Trevis:
Điều quan trọng cần nhớ là đó không phải là virus cúm sống đang được tiêm.
Bà. Paul:
Chúng tôi thực sự không khuyên bạn nên tìm virus cúm sống.
Trevis:
Đó là sương mù, đúng không?
Cô. Paul:
Vâng, vi-rút cúm sống ở trong sương mũi.
Trevis:
Chúng tôi có câu hỏi từ Susan ở Seattle, "Có những khu vực nào khác có thể chấp nhận được không tiêm cánh tay, bụng, hông và chân? Tôi có thể cung cấp cho họ trên đùi của tôi hoặc lưng của chân của tôi, vv?”
Ms. Paul:
Tôi muốn khuyên người này nói chuyện với ai đó biết những mũi tiêm này từ trong ra ngoài. Bạn có thể đi đến rất nhiều khu vực khác với những gì họ nói trên gói chèn. Nơi bạn có thể kẹp một inch bạn có thể đi. Nhưng bạn cần ai đó để đảm bảo rằng khu vực đó là ổn. Với các loại thuốc như Copaxone (glatiramer acetate), bạn đang sử dụng nó mỗi ngày. Vì vậy, bạn cần phải sáng tạo với các trang web của mình. Chỉ cần chắc chắn rằng bạn không bao giờ tiêm vào một trang web vẫn còn màu đỏ. Nhưng, vâng, có những khu vực khác nhau mà bạn có thể đi. Điều quan trọng là phải nói chuyện với một người thực sự biết thuốc và có thể cho họ thấy.
Trevis:
Ở Massachusetts, Miriam gửi cho chúng tôi một câu hỏi bằng e-mail, "Tôi nên làm gì khi bắt đầu Tysabri (natalizumab)? ”
Bà. Paul:
Thực sự có rất nhiều biện pháp phòng ngừa cho bạn, Miriam. FDA có một chương trình bắt buộc với Tysabri, là Chương trình TOUCH. Mỗi bệnh nhân được Tysabri được ghi danh vào Chương trình TOUCH. Mỗi nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe quy định rằng nó được đăng ký, và mỗi trung tâm phải là một trung tâm được chứng nhận. Chúng rất nghiêm ngặt và nó thực sự khá tốt. Họ đảm bảo rằng bạn thấy một nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe về số lần truy cập “x”. Họ chắc chắn rằng bạn nhận được MRIs. Bạn phải đi qua một danh sách kiểm tra trước mỗi lần tiêm truyền. Danh sách kiểm tra đó đi qua các triệu chứng mới và những thứ cần tìm kiếm. Nếu bạn đang suy nghĩ về việc nhận được Tysabri hoặc bạn đang có, sau đó nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe của bạn nên đi qua tất cả điều này với bạn. Đó là một chương trình khá phức tạp
Trevis:
Kenneth từ Virginia đang đặt ra một câu hỏi mà tôi nghĩ rất nhiều người trong chúng ta đang hỏi bây giờ. Kenneth hỏi, "Liệu việc bổ sung hoặc thực phẩm sẽ làm tăng hệ miễn dịch của tôi là một điều tốt hay xấu cho những người trong chúng ta đang sống với MS?"
Cô. Paul:
Tôi nghĩ đây là một khu vực thực sự quan trọng. Tôi đã đi đến nhiều chương trình bệnh nhân và đã hỏi có bao nhiêu bệnh nhân sử dụng liệu pháp thay thế bổ sung. Tôi sẽ nói ít nhất 50 phần trăm làm, và có thể, thậm chí nhiều hơn. Tôi nói với mọi người có rất nhiều thông tin trên mạng, và thật khó để đánh giá tất cả. Tôi thường nói với mọi người hãy vào trang web của MS National Society (nationalmsociety.org). Họ có những cuốn sách nhỏ về các loại vitamin và khoáng chất, và cũng bổ sung các loại thuốc thay thế. Ngoài ra còn có Trung tâm MS Rocky Mountain (ms-cam.org), là những chuyên gia về thuốc thay thế bổ sung. Họ có rất nhiều thông tin về MS và câu hỏi này.
Bất cứ thứ gì làm tăng hệ miễn dịch, các chất bổ sung như echinacea hoặc kẽm, đều có thể gây hại. Chúng tôi không biết chắc chắn, nhưng chúng tôi nghĩ rằng họ có thể có hại trong MS bởi vì nó là một bệnh tự miễn dịch, và chúng tôi nghĩ rằng hệ thống miễn dịch của bạn là quá hoạt động. Rất nhiều loại thuốc mà chúng tôi sử dụng thực sự ngăn chặn hệ miễn dịch. Vì vậy, bạn sẽ không muốn lấy thứ gì đó sẽ tích cực tăng cường hệ thống miễn dịch của bạn.
Bạn cần kẽm, nhưng không cần thêm kẽm hay echinacea.
Trevis:
Ed in Quincy, Mass., hỏi câu hỏi này, “Những loại thuốc nào có thể được sử dụng để điều trị các tác dụng phụ của bệnh trầm cảm MS?”
Bà. Paul:
Tôi nghĩ rằng điều quan trọng là phải nhận ra trầm cảm. Tôi nghĩ rằng tất cả các loại thuốc hoặc SSRIs (chất ức chế tái hấp thu serotonin chọn lọc) được sử dụng để điều trị trầm cảm ở MS. Rất nhiều bệnh nhân MS của chúng tôi là trên những người. Tôi sẽ nói rằng hơn 50% bệnh nhân MS bị trầm cảm vào một thời điểm nào đó. Nó thực sự quan trọng, và nó là thật. Bạn cần phải nói chuyện với bác sĩ của bạn về nó nếu bạn cảm thấy rằng bạn đang chán nản. Họ có thể nói chuyện với bạn về việc gặp một nhân viên tư vấn. Ngoài ra, nó có thể là thuốc của bạn đang góp phần vào trầm cảm. Hoặc nó có thể là vấn đề mệt mỏi hoặc bàng quang của bạn. Rất nhiều triệu chứng khác nhau có thể khiến bạn cảm thấy chán nản. Điều quan trọng là phải biết liệu có điều gì đó làm cho nó tồi tệ hơn hay nó thực sự trầm cảm.
Trevis:
Câu hỏi cuối cùng của chúng tôi là từ Kathy ở Idaho. Kathy hỏi: “Có nghiên cứu nào, về kiến thức của bạn, về kích thích tố và tác động của chúng đối với MS không?”
Bà. Paul:
Tôi biết rằng có những nghiên cứu đang được thực hiện ngay bây giờ. Tôi nghĩ rằng họ đang ở Giai đoạn II, và tôi biết rằng có một nghiên cứu đang được thực hiện tại UCSF (Đại học California tại San Francisco). Đó là một khu vực quan trọng bởi vì chúng tôi biết rằng khi bệnh nhân đang mang thai, đôi khi họ dường như đi vào những gì chúng ta sẽ gọi là thuyên giảm trong khi mang thai. Họ đang cố gắng tìm ra là an toàn để cung cấp cho phụ nữ nhiều kích thích tố hơn để thử và đặt MS của họ thuyên giảm.
Trevis:
Chúng tôi cảm ơn bạn, Piper, đã tham gia cùng chúng tôi. Nó luôn luôn là một trải nghiệm tuyệt vời và nửa giờ của chúng tôi chắc chắn bay ngang qua. Bạn có thể dành một phút và đưa cho một số người một số suy nghĩ cuối cùng trước khi chúng tôi đi vào mùa lễ, tất nhiên điều đó có thể gây căng thẳng không?
Cô. Paul:
Với những ngày lễ, mọi người sẽ cảm thấy hơi căng thẳng. Cố gắng thư giãn và đừng làm quá nhiều. Hãy tận hưởng chính mình. Tuyển dụng bạn bè và gia đình của bạn để giúp bạn nếu bạn có quá nhiều trên đĩa của bạn. Đừng cố làm siêu nhân hay siêu nhân. Chỉ cần cố gắng thư giãn và tận hưởng những ngày nghỉ. Tôi hy vọng mọi người đều có một mùa lễ tuyệt vời. Và nó luôn luôn là một vinh dự được ở đây
Trevis:
Vâng, cảm ơn bạn, Piper.
Từ các studio của chúng tôi ở Seattle, Washington, và từ tất cả chúng tôi tại HealthTalk's Multiple Sclerosis Education Community, tôi Trevis Gleason. Chúng tôi chúc bạn và gia đình bạn có sức khỏe tốt nhất.
