Robin Tuohy của Tổ chức Myeloma Quốc tế (IMF) kể lại một câu chuyện tượng trưng cho thách thức của người chăm sóc. Một giáo viên cầm một ly nước và hỏi lớp của mình nặng đến mức nào. Sau khi họ đoán, ông giải thích rằng nó không phải là trọng lượng tuyệt đối mà vấn đề, nhưng bao lâu bạn phải thực hiện nó. Một vài phút là dễ dàng, nhưng nếu nó là hàng ngày trong nhiều tháng, sớm hay muộn gánh nặng sẽ trở nên khó chịu - bạn sẽ phải đặt nó xuống và nạp tiền trước khi bạn có thể nhặt nó lên một lần nữa. Dưới đây là 10 lời khuyên về cách thực hiện điều đó.
Tìm hiểu về những tiến bộ trong đa u tủy. "Khi chồng tôi được chẩn đoán lần đầu tiên cách đây tám năm, nỗi lo âu lớn nhất là nỗi sợ không biết", Tuohy, Đông Bắc nói giám đốc khu vực của các nhóm hỗ trợ cho IMF. "Khi tôi bắt đầu học tất cả những gì có thể từ những nguồn đáng tin cậy - lựa chọn điều trị, tác dụng phụ, thử nghiệm lâm sàng, vấn đề chất lượng cuộc sống - tôi bắt đầu cảm thấy được trao quyền, kiểm soát bản thân cũng như kế hoạch điều trị của Michael."
Trên một lịch quá khổ hoặc một kế hoạch máy tính, tạo ra một lịch trình mã màu sẽ giúp bạn dễ dàng xem các mục nhập và ủy nhiệm - màu đỏ cho nhu cầu của bệnh nhân, màu xanh cho các hoạt động gia đình, màu xanh lá cây để vệ sinh. Tạo biểu đồ kết quả của phòng thí nghiệm bệnh nhân, quản lý hồ sơ y tế và hơn thế nữa với phần mềm Trợ lý Chăm sóc Cá nhân Myeloma Manager của IMF; tải xuống miễn phí.
Ưu tiên. Công việc số 1 đang chăm sóc bệnh nhân đa u tủy, bản thân bạn và gia đình bạn; quần áo bẩn và thỏ bụi là thứ yếu. "Đặt trên người mù, và đơn giản hóa cuộc sống của bạn," Tuohy nhấn mạnh.
Hãy tự mình làm mọi thứ. "Xác định vị trí của bạn là người chăm sóc, và những gì bạn có thể ủy thác", Ruth Rosenblum, LCSW, một nhà trị liệu tâm lý nói. và huấn luyện tập trung được chứng nhận. "Nếu bệnh nhân là vợ / chồng của bạn, hãy tiết kiệm năng lượng của bạn khi họ thức dậy vào lúc nửa đêm đáng sợ - chỉ hỗ trợ bạn có thể cung cấp." Gọi cho một cuộc họp gia đình và bạn bè và giải thích cách những người khác có thể giúp đỡ; đăng lịch biểu họ có thể truy cập trực tuyến. Tham gia bác sĩ, giáo sĩ và cộng đồng của bạn. "Phải mất một ngôi làng để chăm sóc cho ai đó", Rosenblum cho biết thêm.
Sạc pin của bạn. "Dành thời gian cho bản thân để duy trì một viễn cảnh tươi mới, lạc quan", Leonard Baum, người vợ được chẩn đoán cách đây ba năm. Một người ngoài trời khao khát, anh ta vẫn đi câu cá, chỉ là không thường xuyên. Các chuyên gia cho rằng điều quan trọng là người chăm sóc có thời gian riêng tư. Nó có thể là bất cứ điều gì từ 20 phút ngâm mình trong bồn tắm để tham gia câu lạc bộ sách hàng tuần hoặc hội thảo trị liệu nghệ thuật để viết trong một tạp chí mới.
Tạo mạng hỗ trợ tình cảm nhiều lớp. điều trị u tủy của vợ tôi, sự căng thẳng đã đến với tôi và tôi bắt đầu nói chuyện với những người khác - tôi cảm thấy tôi phải làm vậy. Nói chuyện làm giảm lo lắng và căng thẳng, "Baum nói. Chỉ định một hoặc hai người bạn sẽ gọi khi bạn xuống. Tham gia nhóm hỗ trợ myeloma trong khu vực của bạn; xem xét một nhóm chỉ dành cho người chăm sóc. Tạo blog. Sử dụng danh sách myeloma.org, một bảng điều khiển tuyệt vời khi bạn dậy lúc 2 giờ sáng để tìm câu trả lời và đường dây nóng miễn phí của nó, 1-800-452-CURE. Giao tiếp vào bất kỳ giờ nào thông qua CarePages.com.
Nhận biết cảm xúc của bạn. Người chăm sóc thường chôn vùi cảm xúc của họ hoặc cảm thấy tội lỗi khi có họ. Một trong những điều khó khăn nhất để nói là bạn cần nghỉ ngơi đôi khi là người chăm sóc cho người bị đa u tủy. "Điều cuối cùng bạn có thể muốn nói là" không ", nhưng đôi khi nó có thể cần thiết -" Không, tôi không thể đưa bạn đến bác sĩ hôm nay, nhưng Sam sẽ, "giải thích Ruth Rosenblum. "Và đó là okay."
Tìm nguồn cảm hứng mới. Bạn bè và gia đình của Tuohy đã tổ chức một hộp "màu xanh" chứa đầy những câu nói, đùa, cầu nguyện và những suy nghĩ tốt cho cô ấy đọc vào những ngày màu xanh. Gia đình Baum, kể cả trẻ em người lớn của cặp đôi, đã tìm thấy nguồn cảm hứng cho việc gây quỹ cho Quỹ nghiên cứu đa Myeloma để nghiên cứu trước.
Coi chừng các dấu hiệu của bệnh trầm cảm. Chúng có thể bao gồm các vấn đề về giấc ngủ, thay đổi trọng lượng đáng kể và các bệnh thường xuyên. Bạn có thể quá tập trung vào bệnh nhân u tủy mà bạn không nhận thấy quần áo của bạn không phù hợp hoặc bạn không ngủ đủ.
Tôn vinh công việc bạn đang làm. Nói Tuohy, "Chăm sóc là công việc bổ ích cuối cùng bởi vì bạn làm điều đó cho tình yêu. Nhận ra rằng những gì bạn đang làm thực sự quan trọng trong cuộc sống. "
