Tự kỷ tấn công một số gia đình khó hơn những người khác |

Anonim

"Rất nhiều phụ nữ tôi đã đọc phải từ bỏ công việc của họ. Tôi biết đó không phải là thực tế đối với chúng tôi. Tôi biết tôi phải

Lisa Quinones-Fontanez không phải là một mình, với tỷ lệ tự kỷ bùng nổ trong 10 năm qua, một cuộc đua để nắm bắt nguồn lực hạn chế đã vật chất hóa, để lại nhiều phía sau. Trong khi chính phủ liên bang bảo đảm giáo dục chuyên môn theo Đạo luật Giáo dục Cá nhân Khuyết tật (IDEA), thì các tiểu bang có thể cung cấp các nguồn lực đó. Tuy nhiên, các thủ đô có tiền mặt đang gặp khó khăn trong việc đáp ứng nhu cầu. Như Lisa đã trải qua tay đầu tiên, "thực tế là không có đủ vị trí thích hợp. Không chỉ ở Bronx, mà ở bất cứ đâu ở thành phố New York, không có đủ chỗ thích hợp cho trẻ tự kỷ."

Khi nào con trai bà Norrin được chẩn đoán lần đầu tiên, bác sĩ đã đề nghị một số dịch vụ do nhà nước cung cấp. Lisa được thông báo rằng một điều phối viên dịch vụ sẽ gọi cô ấy để giúp thiết lập sự chăm sóc và giáo dục đặc biệt, nhưng cô ấy nhanh chóng biết được rằng quá trình này phức tạp hơn một cuộc gọi điện thoại đơn giản. Mọi nhu cầu cơ bản đều trở thành một công việc lớn … hay tệ hơn, một chi phí đáng kể. Đối với gần như mọi đăng ký, đăng ký hoặc yêu cầu, Lisa cần lưu giữ các tệp thảo luận về điện thoại, chuỗi email và báo cáo, "Chúng tôi phải kiện bộ phận giáo dục để hoàn lại tiền cho số tiền chúng tôi đưa ra cho liệu pháp nghề nghiệp "

Ngay cả việc tìm kiếm một nhà cung cấp dịch vụ để đi đến nhà họ đã trở thành một trận chiến khó khăn", tôi gọi một số đại lý và câu hỏi đầu tiên họ hỏi là, 'Bạn sống ở đâu? Họ sẽ nói, “Chúng tôi không gửi các nhà trị liệu đến khu vực đó.” “Cuối cùng họ tìm được một người sẵn sàng đi đến căn hộ của họ ở Bronx, nhưng một khi Norrin lên ba tuổi, anh ta đã hết tuổi. Anh vẫn cần sự chăm sóc, vì vậy Lisa và chồng cô, Joseph bắt đầu trả tiền cho những buổi này.

Ước tính rằng tự kỷ tốn một gia đình khoảng 60.000 đô la một năm, có thể tạo ra nợ gắn bó cho các gia đình làm việc. Và khi nói đến việc tiếp cận các dịch vụ, có những khác biệt về tài liệu cho các nhóm thiểu số và cộng đồng nghèo hơn. Một nghiên cứu năm 2012 trên Tạp chí Nhi khoa cho thấy trẻ em và trẻ em có chức năng cao hơn, những người có nhiều cải thiện nhất, có nhiều khả năng có mẹ trắng hơn và có nguồn gốc kinh tế xã hội cao hơn. Lisa giữ hồ sơ siêng năng và bắt đầu những gì sẽ trở thành một blog đoạt giải thưởng được gọi là Autism Wonderland. Trong đó, cô ghi lại những kinh nghiệm của mình và đưa ra lời khuyên cho những bà mẹ mới về bộ máy quan liêu và băng đỏ. Nó cũng phục vụ như một lối thoát, "Tôi không có nhiều thời gian để nói chuyện trên điện thoại. Tôi không có nhiều thời gian để đi ra ngoài sau giờ làm việc. Phương tiện truyền thông xã hội đã trở thành cách của tôi để kết nối với bạn bè và gia đình của tôi để cho họ biết tôi đang làm gì, hãy cho họ biết chúng tôi đã làm gì. Nó thực sự đã giúp tôi. "

arrow