Cystic fibrosis (CF) là một bệnh phức tạp đòi hỏi một đội ngũ chuyên gia để cung cấp tất cả các dịch vụ chăm sóc chuyên biệt, toàn diện mà bạn cần. "Một cách tiếp cận đa ngành có thể tạo ra sự khác biệt thực sự về kết quả", Alice Gray, MD, trợ lý giáo sư y khoa và giám đốc y khoa của Chương trình xơ nang người lớn tại Trung tâm Y khoa Đại học Duke ở Durham, North Carolina cho biết. Nhóm chăm sóc CF có thể bao gồm một bác sĩ chuyên khoa phổi, điều phối viên y tá, chuyên gia dinh dưỡng, nhà tâm lý học, chuyên gia trị liệu hô hấp, dược sĩ và nhân viên xã hội. Và vào những thời điểm khác nhau, bạn có thể tập trung nhiều hơn vào việc chăm sóc xơ nang với một loại nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác.
CFF đã công nhận hơn 120 trung tâm chăm sóc CF và 55 chương trình liên kết tại Hoa Kỳ. Ở đó, những người bị CF có thể tiếp cận với nhiều chuyên gia về xơ nang - và "đó là giá trị của một trung tâm chăm sóc CF," Tiến sĩ Gray giải thích.
Một số người thích các trung tâm nhỏ hơn, nơi họ có thể thấy một hoặc hai nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe mỗi khi họ đi. Những người khác, những người sẵn sàng hy sinh tính liên tục khi nhìn thấy cùng một học viên, thích các trung tâm lớn hơn, nơi có thể sắp xếp các cuộc hẹn dễ dàng hơn, Gray nói. "Điều phù hợp cho một người có thể không dành cho người khác", cô nói thêm.
Điều quan trọng là phải biết những gì tốt nhất cho bạn - và nhận ra rằng nhu cầu và mong muốn của bạn có thể thay đổi theo thời gian. Điều này có thể ảnh hưởng không chỉ đến nơi bạn được chăm sóc mà còn ảnh hưởng đến bạn.
Ai trong Nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn
Luôn theo kịp tình trạng của bạn và liên lạc thường xuyên với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn. đảm bảo rằng bạn đang nhận được sự chăm sóc thích hợp từ đúng người - và vào đúng thời điểm. Đây là những gì bạn cần biết về những người chơi trong nhóm chăm sóc CF của bạn:
Bác sĩ chuyên khoa phổi.
- Bác sĩ chuyên khoa phổi là chuyên gia chăm sóc phổi sẽ giúp xác định phác đồ điều trị tốt nhất cho bạn và bất kỳ phương pháp điều trị nào khác Gray nói. Bác sĩ chuyên khoa phổi của bạn sẽ theo dõi CF của bạn bằng cách yêu cầu kiểm tra trong phòng thí nghiệm và phân tích kết quả. “Bác sĩ chuyên khoa phổi là trưởng nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn,” Shirley Tsang, CPNP, một chuyên viên y tá nhi khoa và điều phối viên lâm sàng tại Trung tâm xơ nang ở Bệnh viện nhi đồng Morgan Stanley ở New York, nói. Bác sĩ chuyên khoa phổi của bạn sẽ giới thiệu bạn đến các chuyên gia khác khi cần thiết, Tsang nói. Các chuyên gia này có thể bao gồm: Chuyên gia tiêu hóa:
- CF khiến bạn có nguy cơ phát triển các biến chứng như bệnh gan và đường tiêu hóa. Bác sĩ nội tiết:
- Bạn có thể có nguy cơ phát triển bệnh tiểu đường liên quan đến CF và các hormon khác Bác sĩ tai mũi họng:
- Bạn có thể cần một bác sĩ chuyên khoa tai mũi họng, bác sĩ chuyên về tai, mũi và cổ họng (ENT), đặc biệt nếu bạn phát triển polyp mũi hoặc viêm xoang. Y tá.
- Trung tâm chăm sóc CF có y tá điều phối chăm sóc của bạn, Tsang nói. Gray lưu ý rằng các y tá CF là "giỏi giúp bạn tiếp cận những gì bạn cần để tối ưu hóa sức khỏe của bạn - thuốc và thiết bị - và họ có thể giúp khắc phục sự cố có thể phát sinh". Y tá cũng thường có thể trả lời câu hỏi của bạn một cách nhanh chóng, đặc biệt nếu bác sĩ của bạn không có sẵn. Chuyên gia trị liệu hô hấp (RT).
- Chuyên gia trị liệu hô hấp dạy bạn kỹ thuật điều tiết phổi hàng ngày (vật lý trị liệu ngực) bạn cần rõ ràng ngực của bạn của chất nhầy. RT cũng giúp giám sát thói quen phổi của bạn và đánh giá chức năng phổi của bạn tại các lần khám bác sĩ, Gray nói. Vật lý trị liệu (PT).
- Tại một số trung tâm, PT thay vì RTs thực hiện vật lý trị liệu ngực. Có một PT trong nhóm của bạn là rất quan trọng, Tsang nói, bởi vì họ có thể khuyến khích các bài tập và hoạt động phù hợp để giúp bạn năng động và hoạt động tốt hơn. Chuyên gia dinh dưỡng
- Nhiều người bị xơ nang cũng có suy tuyến tụy ngoại tiết (EPI), khiến cho việc duy trì và tăng cân trở nên khó khăn, Tsang nói. Một chuyên gia dinh dưỡng có thể giúp bạn xác định liều lượng bổ sung enzyme tuyến tụy chính xác trong mỗi bữa ăn và đưa ra một chế độ ăn uống cung cấp chất béo và calo cần thiết cho một trọng lượng khỏe mạnh. có thể căng thẳng, Tsang nói. Chuyên gia sức khỏe tâm thần có thể giúp bạn điều chỉnh những thăng trầm khi sống với CF. Nhân viên xã hội.
- Phương pháp điều trị cho CF có thể tốn kém. "Thông thường, các công ty bảo hiểm có bạn nhảy qua hoops trước khi họ sẽ bao gồm các loại thuốc hoặc phương pháp điều trị," Tsang nói. Nhân viên xã hội có thể giúp bạn điều hướng hệ thống và tiếp cận với những gì bạn cần. Nhân viên xã hội cũng có thể cung cấp các nguồn lực khác để giúp bạn quản lý dịch vụ chăm sóc sức khỏe và các khía cạnh khác của cuộc sống hàng ngày, bao gồm công việc của bạn. Dược sĩ.
- Một dược sĩ biết bạn sẽ có thể theo dõi thuốc của bạn, kiểm tra liều lượng chính xác, và theo dõi các tương tác thuốc có thể xảy ra. Dược sĩ của bạn cũng có thể chỉ cho bạn cách uống thuốc đúng cách. Điểm mấu chốt
- Bất kỳ chuyên gia xơ nang nào thuộc nhóm của bạn, hãy tìm hiểu chúng, Gray khuyên. "Nếu bệnh nhân và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe biết được kỳ vọng của nhau, họ sẽ có thể phát triển các mối quan hệ tốt", cô nói Và khi bạn lắp ráp và làm việc với một nhóm chuyên gia chăm sóc trong CF, bạn có thể chắc chắn mức độ chăm sóc phù hợp dành riêng cho bạn.
