Việc tạo ra một người ủng hộ bệnh nhân

Anonim

Nhiều người có câu chuyện bắt đầu như thế này, nhưng kết quả của câu chuyện thường không ảnh hưởng nhiều

Vào giữa những năm 1990, Lynne Matallana là giám đốc quảng cáo ở Orange County, CA. Cô đã đi phẫu thuật liên quan đến lạc nội mạc tử cung của mình. Khi cô ra khỏi phẫu thuật, cô đã bị đau đớn cực độ. Ngay cả những tấm chăn trên chân cô cũng bị tổn thương. Tóc cô đau. Và nó tiếp tục. Các bác sĩ bắt đầu nghĩ nó nằm trong đầu cô. Và tại một thời điểm, cô đã tự kiểm tra mình vào một bệnh viện tâm thần. Nhưng các bác sĩ ở đó sớm cảm thấy cô không cần phải ở đó. Cuối cùng, cô đã đi đến một bệnh thấp khớp, và kết quả là một chẩn đoán lupus, một tình trạng tự miễn dịch viêm. Nhưng trong khi cô ấy đã có một số kết quả xét nghiệm lupuslike, nó không phải là lupus. Cuối cùng, đó là chứng đau cơ xơ hóa, một hội chứng mà bộ não không xử lý đau đúng cách, và kết quả là cảm thấy đau khi bạn không nên mệt mỏi, lo âu và trầm cảm.

Cuối cùng, Lynne được điều trị hữu ích từ chuyên gia đau xơ cơ. Một số chuyên gia hiện nay sử dụng các loại thuốc của Parkinson như Requip (ropinirole) hoặc Mirapex (pramipexole). Và một số chuyên gia hiện đang điều tra xem một khó khăn để hình ảnh, nén cột sống cổ tử cung có thể là một yếu tố ở một số bệnh nhân. Đây có thể là những gì đã xảy ra với Lynne trong khi cô đang phẫu thuật. Ngoài ra, các chuyên gia đang điều tra liệu các vấn đề về não ảnh hưởng đến giấc ngủ sâu có phải là nguyên nhân hay không.

Lynne quyết định rằng cơn đau và hành trình tìm kiếm cứu trợ của cô có một thông điệp cho cô. Thông điệp này là sử dụng các kỹ năng quảng cáo, quan hệ công chúng, tiếp thị và truyền thông của mình để giúp những người khác bị ảnh hưởng bởi chứng đau cơ xơ hóa. Vì vậy, vào năm 1996, cô bắt đầu hình thành một nền tảng để nâng cao nhận thức về chứng đau cơ xơ hóa. Nền tảng đó cuối cùng biến thành Hiệp hội Fibromyalgia quốc gia. Nó cũng là một tạp chí được đánh giá cao cho bệnh nhân.

Lynne đã trở thành một nhà lãnh đạo quốc gia trong việc vận động bệnh nhân cho một tình trạng mà nhiều bác sĩ không biết nhiều và thường xuyên nói với bệnh nhân, "Đó là tất cả trong đầu của bạn." Có rất nhiều người khác bắt đầu cuộc hành trình như Lynne. Họ phải đối mặt với một vấn đề sức khỏe mãn tính và sau đó mãn tính. Họ trả lời từ bác sĩ cho bác sĩ cố gắng để có được câu trả lời và cuối cùng tìm ra họ phải là người ủng hộ riêng của họ. Nhưng họ không sử dụng bài học của họ cho người khác - đoán xem sao? Nhiều người trong chúng ta cần phải giống như Lynne. Bây giờ chúng ta có Web, chúng ta có nhiều nhóm hỗ trợ hơn, chúng ta có các hội nghị của bệnh nhân, và chúng ta có các trung tâm y tế nói rằng họ muốn dẫn đầu trong giáo dục bệnh nhân. Chúng tôi cũng có các blog của chúng tôi ở đây tại HealthTalk.

Giống như Lynne. Nói ra. Kể câu chuyện của bạn. Nói với nó để các bác sĩ cũng có thể nghe được.

Rất nhiều những gì mà tổ chức của Lynne đang làm bây giờ là giáo dục các bác sĩ đã đi học y khoa từ nhiều năm trước. Họ chưa bao giờ nghe nói về chứng đau cơ xơ hóa. Và họ không được giáo dục nhiều về những gì các chuyên gia bệnh thấp khớp chuyên về điều này bây giờ đã biết. Bệnh nhân có thể là ống dẫn cho ngay cả thông tin y tế nặng.

Không ai trong số này bị giới hạn trong tình trạng của Lynne. Điều đó đúng với tôi, CLL, hay bất cứ điều gì là mối quan tâm về sức khỏe số một của bạn. Tôi tin rằng những người trong chúng ta với các vấn đề sức khỏe mãn tính - và đó là nhiều bệnh ung thư quá - có thể là chất xúc tác để thúc đẩy bệnh nhân và giáo dục y tế. Chúng ta có thể có tiếng nói mạnh mẽ hơn trong việc điều tra và chấp thuận các loại thuốc mới, và chúng ta có thể thúc đẩy sự xuất sắc về y khoa bằng cách đưa mọi người đến "các bác sĩ biết" và tránh xa những người không, hoặc không tôn trọng sự ủng hộ của chúng ta.

Tôi vừa gặp Lynne Matallana tuần trước. Nhưng cô ấy là một nguồn cảm hứng. Có lẽ khi tôi biết bạn, bạn cũng sẽ là nguồn cảm hứng. Bắt đầu kể câu chuyện của bạn, hoặc viết chương tiếp theo. Có rất nhiều người đang chờ nghe và đưa ra lựa chọn thông minh hơn vì những gì bạn chia sẻ

-Andrew

arrow