'Tôi đã không được chẩn đoán trong 17 năm': Câu chuyện viêm khớp vảy nến của Julie |

Đừng bỏ lỡ cái đồng hồ

này: Sống tốt với viêm khớp vảy nến

14 Câu chuyện thực tế về viêm khớp vảy nến

Đăng ký cuộc sống của chúng tôi với bản tin bệnh vẩy nến

Cảm ơn đăng ký!

Đăng ký MIỄN PHÍ MIỄN PHÍ Bản tin sức khỏe hàng ngày.

Julie Cerrone không còn xa lạ với nỗi đau. Khi cô 10 tuổi, cô bắt đầu cảm thấy một cơn co thắt không ngừng ở đầu gối trái trong khi tập luyện bóng mềm. Sự khó chịu đã gửi cô đến văn phòng của bác sĩ, nơi cô được cho biết sụn của cô bị rách và cô cần phẫu thuật đầu gối. Năm ca phẫu thuật, một số chẩn đoán sai, và 17 năm sau, Cerrone cuối cùng đã được chẩn đoán với những gì đã thực sự được đằng sau các triệu chứng của cô tất cả những năm đó: viêm khớp vảy nến

. gây đau khớp, cứng khớp và sưng. Bởi vì các triệu chứng không phải luôn luôn rõ ràng, nó không phải là dễ nhất để chẩn đoán, nói Paul Howard, MD, một bệnh thấp khớp và chủ tịch của Arthritis Health ở Scottsdale, Arizona.

Đó có thể là lý do tại sao nó đã quá lâu cho Cerrone, bây giờ 29 và một cư dân của Pittsburgh, để có được chẩn đoán chính xác. Cô nhớ lại phần lớn thời thơ ấu của mình có một số loại vật lý trị liệu hoặc sử dụng một nẹp hoặc nạng như các bác sĩ đã cố gắng tìm ra những gì đã làm cô bị thương. Một bệnh thấp khớp đã đề cập đến viêm khớp vẩy nến, cô nói, nhưng anh không muốn đưa cô vào một loại thuốc sinh học vì cô còn quá trẻ, và không có bất kỳ phương pháp điều trị nào được FDA chấp thuận cho trẻ em. trong một vài năm sau trung học. Nhưng khi cô bắt đầu làm việc như một nhà tư vấn công nghệ thông tin sau đại học, các triệu chứng trở lại tồi tệ hơn bao giờ hết. “Đó là một công việc rất vất vả,” cô nói. "Tôi sẽ bay ra ngoài vào thứ hai và không về nhà cho đến thứ sáu." Khi căng thẳng được gắn kết, Cerrone bắt đầu cảm thấy mệt mỏi, và cơn đau chân cô trở lại. "Nếu tôi di chuyển dù chỉ một chút," cô nhớ lại, "cơn đau sẽ rất đau đớn."

Ba năm tiếp theo tràn ngập sự nhầm lẫn và chẩn đoán sai - từ đau thần kinh tọa đến mô dày của mô hoạt dịch của cô, hai ca phẫu thuật đầu gối sau lưng vào năm 2012. Sau đó, vào tháng 12 năm đó, mọi thứ đã đến đầu. Cerrone nói: “Chân tôi bị sưng lên rất nhiều, tôi thậm chí còn không thể mặc quần. Đó là khi các bác sĩ của cô cuối cùng đã phát hiện ra nguyên nhân thực sự của các triệu chứng của cô là một cơn bùng phát nghiêm trọng của viêm khớp vảy nến. Cerrone sau đó được chẩn đoán chính xác với tình trạng này.

Học cách quản lý viêm khớp vảy nến

Từ khi được chẩn đoán, Cerrone đã gặp phải những thử thách mới. "Tôi đã có tuần mà sự mệt mỏi của tôi quá nghiêm trọng, tôi đã dành sáu trên bảy ngày trên giường," cô nói. Cô cũng không thể đi mà không có nạng nữa - không chỉ vì viêm khớp vẩy nến mà còn vì hoại tử vô mạch, một tình trạng mà mô xương chết vì thiếu nguồn cung cấp máu.

Mặc dù có những hạn chế này, việc chẩn đoán đúng là được phép Cerrone trở thành chuyên gia trong việc điều trị viêm khớp vảy nến. Bây giờ cô ấy gọi điều kiện là một phước lành trong ngụy trang: “Nó đã cho tôi một cơ hội để bắt đầu sự nghiệp giúp đỡ người khác.” Cerrone bây giờ là một huấn luyện viên sức khỏe được chứng nhận và đã viết blog về cuộc sống với viêm khớp vảy nến trong nhiều năm. "Tôi thực sự có cảm giác này", cô nói, "rằng tôi có nghĩa là để giúp người khác sống tốt hơn với đau mãn tính."

Ở đây, cô chia sẻ những điều quan trọng nhất và những điều không nên làm với những người bị viêm khớp vẩy nến

1. Hãy trở thành người ủng hộ sức khỏe của chính bạn.

Điều trị viêm khớp vẩy nến đòi hỏi bạn phải chủ động, Cerrone nói: “Quá nhiều áp lực được đặt lên các bác sĩ để có thời gian cho chúng tôi biết mọi thứ cần làm để cải thiện Nhưng nếu bạn tìm hiểu càng nhiều càng tốt về chứng viêm khớp vảy nến của riêng mình và thận trọng về các triệu chứng của bạn, bạn có thể đi một chặng đường dài để tự giúp đỡ bản thân. "Tôi cảm thấy như tôi nhận được câu trả lời cụ thể hơn từ các bác sĩ của tôi bây giờ," Cerrone nói, "bởi vì tôi đã trở nên thông thái hơn và sẵn sàng hơn để hỏi những câu hỏi đúng."

Tiến sĩ Howard đồng ý. Với một chút tự giáo dục và giao tiếp tốt, bạn có thể giúp bác sĩ giúp bạn. “Tổ chức bản thân và thậm chí viết ra các câu hỏi,” anh đề nghị, “vì vậy bạn không bị phân tâm trong cuộc hẹn của bạn.”

2. Đừng chỉ dựa vào thuốc.

Một khi cô ấy được chẩn đoán, các bác sĩ của Cerrone đưa cô ấy vào methotrexate và một loại sinh học. Trong khi cô ấy nói rằng cả hai loại thuốc này đều giúp ích, cô ấy cũng ghi nhận các thành phần khác trong kế hoạch điều trị của mình để giảm triệu chứng.

Thay đổi chế độ ăn uống:

Cerrone là một fan hâm mộ lớn của chế độ ăn loại trừ, có liên quan đến việc loại trừ các loại thực phẩm kích thích tiềm tàng. như gluten và thịt đỏ - từ chế độ ăn uống của bạn. Đó là cách cô phát hiện ra mình có phản ứng xấu với thức ăn từ sữa; cô cũng cảm thấy một sự thúc đẩy năng lượng đáng kể sau khi cắt bỏ ngũ cốc. "Sự mệt mỏi của tôi là rất khác nhau bây giờ," cô nói. "Tôi đã đi từ năm đến sáu ngày một tuần trên giường đến chỉ một ngày một tuần." Dấu hiệu viêm của cô cũng đã xuống đến mức độ khỏe mạnh, và cô đề cập đến một "tác dụng phụ tuyệt vời": giảm cân.

• Bài tập: Cerrone thường xuyên luyện tập yoga và trị liệu bằng nước - bao gồm việc đi bộ trên máy chạy bộ trong hồ bơi ấm áp, nông cạn. Những bài tập này đã giúp cô phát triển sức mạnh thể chất và tính linh hoạt cũng như sự bình tĩnh bên trong.
• Phương pháp điều trị thay thế: Cerrone cũng bao gồm thiền định trong thói quen của cô. "Khi bạn được chẩn đoán mắc bệnh tự miễn dịch, nó có thể bị áp đảo", cô nói. "Rất nhiều thứ nằm ngoài tầm kiểm soát của bạn, và các phương pháp điều trị thay thế đã đưa tôi trở lại tập trung vào những thứ tôi
• có thể làm." Các liệu pháp thay thế khác cần xem xét bao gồm bấm huyệt, châm cứu, xoa bóp và reiki. 3. Đừng cho áp lực ngang hàng. Điều quan trọng là phải tuân theo giới hạn của bạn khi bạn bị viêm khớp vẩy nến, Cerrone nói. Cô phải học bài học này một cách khó khăn, cô nói, nhớ lại một ví dụ khi cô đưa vào áp lực ngang hàng và tham gia bạn bè của mình cho bữa ăn tối mặc dù không cảm thấy tốt - và sau đó dành ngày hôm sau trên giường.

"Khi bạn" cảm thấy xấu hoặc gặp phải một người bạn bùng nổ, có ý nghĩa tốt có thể khuyên bạn nên ra khỏi nhà để cảm thấy tốt hơn, ”cô nói. "Nhưng họ không biết những gì bạn đang trải qua và những gì bạn thực sự cần - chỉ có bạn." Nghe cơ thể của bạn, và cũng dành thời gian để giáo dục bạn bè và người thân của bạn, khuyên Cerrone, người nói rằng bạn bè của cô bây giờ đã hiểu được nhu cầu của cô ấy tốt hơn.

4.

Trầm cảm là một mối đe dọa đối với nhiều người bị viêm khớp vẩy nến, nhưng sự hỗ trợ từ những người khác có thể giúp giảm bớt tâm trạng và cảm xúc, theo một nghiên cứu được công bố vào năm 2014 trên tạp chí Rehabilitation Psychology. Trong khi gia đình và bạn bè có thể cung cấp hỗ trợ đáng kể, nó yên tâm để xem làm thế nào những người khác vượt qua những thách thức bạn phải đối mặt. “Có điều gì đó về việc nghe 'Ồ, tôi cũng vậy',” Cerrone nói. Cô tin rằng Twitter, Facebook và các phương tiện truyền thông xã hội khác là những công cụ tuyệt vời để kết nối với những người khác.

5. Đừng tuyệt vọng.

Bất kể vắc-xin viêm vẩy nến gây ra từ ngày nào sang ngày khác, Cerrone tin tưởng mạnh mẽ vào việc giữ quan điểm. Cô sống theo tiêu đề blog của mình: Đó chỉ là một ngày tồi tệ, không phải là một cuộc sống tồi tệ. "Cơ thể chúng ta nghe tất cả những gì chúng ta đang nghĩ, và sự tiêu cực sẽ không giúp ích được gì", cô nói. "Nhưng nếu chúng ta lạc quan, chúng ta có thể cho cơ thể của chúng ta một cơ hội thực sự để chữa lành."

Với rất nhiều thứ đằng sau cô, Cerrone lạc quan về thập kỷ tiếp theo. "30 tuổi của tôi sẽ là năm tốt nhất của tôi bao giờ," cô nói. "Sức khỏe của tôi cuối cùng cũng được kiểm soát, và tôi có rất nhiều điều mong đợi." Với những sửa đổi lối sống đúng đắn, kế hoạch điều trị và hỗ trợ, bạn cũng vậy.