Làm thế nào để hỗ trợ đứa con trưởng thành của bạn với viêm loét đại tràng: Câu chuyện của một người mẹ |

Beth Luchsinger đứng bên cạnh con trai mình Joe đã trải qua phẫu thuật để điều trị viêm loét đại tràng.Photos biếu không của Beth Luchsinger

Joe Luchsinger 21 tuổi và một học sinh trung học ở Cleveland khi được chẩn đoán viêm loét đại tràng vào năm 2011. “Tôi đã bị sốc vì tôi luôn khỏe mạnh và phù hợp, ”Joe, một sinh viên khoa học thần kinh nói. “Tôi đang nói về việc tham gia một chuyến đi đến Patagonia để thực hiện một số hoạt động leo núi.”

Một chuyên gia địa phương theo quy định các steroid, mà Joe đã thực hiện theo chỉ dẫn. Một ngày nọ, khi mẹ anh, Beth, một giám đốc điều hành nguồn nhân lực đã nghỉ hưu, gọi Joe để kiểm tra, anh nói rằng anh đang sử dụng phòng tắm 20 lần mỗi ngày, với nhiều máu hơn phân mỗi

"Tôi đã rất lo lắng," Beth nói. “Sau khi chúng tôi gác máy, tôi gọi cho bác sĩ của Joe và nói cho anh ta chính xác những gì Joe đã nói với tôi.” Bác sĩ đề nghị Joe đi đến phòng cấp cứu của bệnh viện. Nhưng bởi vì Joe đã không dùng các triệu chứng của anh ta một cách nghiêm túc, Beth yêu cầu bác sĩ gọi trực tiếp cho Joe.

“Khi bác sĩ gọi, tôi đang ở kính hiển vi. Tôi nói với anh ta tôi đang ở giữa một cái gì đó, ”Joe nói. Bác sĩ đã thuyết phục anh ta bỏ mọi thứ. Trên một ý thích, Joe hỏi bạn cùng phòng đại học của mình, Mark, lái xe qua thị trấn đến phòng khám Cleveland.

Đó là một lời kêu gọi tốt, bởi vì viêm loét đại tràng của Joe hóa ra hung dữ hơn anh nhận ra. Joe phải nhập viện. Sau khi họ đã thử các loại thuốc steroid khác nhau trong một tuần mà không có phản ứng, "các bác sĩ nói rằng chúng tôi cần phải nói về phẫu thuật nội soi đại tràng hoặc phẫu thuật cắt bỏ đại tràng của mình", Beth nói. Để cứu lấy mạng sống của Joe, tổng lượng colectomy nhanh chóng trở thành lựa chọn duy nhất của anh.

Một lần ngoặt cho người tồi tệ hơn

Trong khi phẫu thuật, các bác sĩ phát hiện ra rằng ruột kết của Joe đã tan vỡ trong nội bộ. Do đó, các bác sĩ không thể loại bỏ tất cả. Mặc dù họ đã xả sạch hệ thống của mình 14 lần, nhưng phân và mô vẫn còn. Kết quả là, Joe đã phát triển nhiều bệnh nhiễm trùng và các biến chứng đe dọa đến tính mạng khác.

Joe dành ba tháng tiếp theo trong bệnh viện, với mẹ bên cạnh anh khi bạn gái dài của mình, Christelle, không thể ở đó. Mặc dù Joe không đủ tốt để tham dự các lớp học, anh trở lại phòng tập thể dục đại học của mình ở Cleveland khi anh được thả vì nó gần bệnh viện hơn nhà bố mẹ anh ở Columbus. Mẹ anh ấy đi cùng anh ấy.

Sống trong ký túc xá của Joe

"Trong sáu tuần tiếp theo, tôi ngủ trên sàn trên một tấm nệm trứng giữa giường của Joe và Mark, theo yêu cầu của Joe." Cứ hai giờ cô sẽ đứng dậy và thay đổi cống và đường IV cho Joe hoặc tiêm cho anh ta. "Nó giống như chăm sóc trẻ sơ sinh," cô nói.

May thay, sức khỏe của Joe được cải thiện. Và cuối cùng anh ta đã có một túi J-phẫu thuật chèn vào để thay thế đại tràng của mình. Với sự hỗ trợ suốt ngày đêm của Beth, Joe đã bỏ học chỉ ba tháng sau và trở lại trường vào tháng 8 năm sau, tốt nghiệp một năm sau đó với chuyên ngành tâm lý học, khoa học thần kinh và vật lý, và trẻ vị thành niên về hóa học và sinh học

"Joe là một người rất kiên quyết," Beth nói. "Sau trải nghiệm này, tôi nghĩ anh ấy sẽ trở thành bác sĩ hoặc không bao giờ vào bệnh viện nữa."

Bây giờ 27 tuổi, Joe đang học tại trường y ở Nashville, Tennessee, kết hôn với Christelle, và trở lại làm mọi thứ anh ta yêu. “Christelle và tôi vừa trở về từ Grand Canyon. Một vài tháng trước, chúng tôi đã ở trong năm công viên quốc gia lớn ở Utah, ”ông nói. “Cuộc sống thật tuyệt vời, và tôi không thể vượt qua nó mà không có Christelle và mẹ tôi.”

Giúp đỡ đứa con trưởng thành của bạn nhận phí

Trong suốt thử thách y tế của Joe với viêm loét đại tràng, Beth có một mục tiêu: để giúp Joe có được thông tin cần thiết để đưa ra quyết định tốt nhất về chăm sóc y tế của mình. Ba điều đã giúp Beth giúp con trai mình:

Giữ tập trung vào bệnh nhân.

1. “Khi Joe nói chuyện với bác sĩ của anh ấy, anh ấy quên mang mọi thứ lên. Vì vậy, tôi sẽ nói, 'Chúng tôi tự hỏi về lựa chọn như vậy và như vậy.' Nhưng tôi sẽ nhìn Joe khi tôi nói vậy, để bác sĩ của anh ấy nhìn anh ấy khi họ trả lời thay vì nhìn tôi, ”Beth nói. "Mặc dù tôi ở cùng Joe trên hành trình của anh ấy, đó là cuộc hành trình của anh ấy, và đó là nơi tôi giữ tập trung của mình." Hãy ở trong thời điểm này.
2. Khi ai đó bạn yêu một căn bệnh mãn tính, thật là hấp dẫn để lên mạng để đọc mọi thứ bạn có thể và lo lắng điều gì có thể xảy ra. Thay vào đó, "Tôi quyết định tập trung vào những gì ở đây," Beth nói, như trong, "Tôi sẽ học cách thiết bị y tế này hoạt động; Tôi sẽ tìm hiểu nhân viên để khi có vấn đề, tôi sẽ biết ai để nói chuyện. '” Làm sáng những ngày đen tối với những vị khách hăng say.
3. Trong bệnh viện, Joe hiếm khi đủ tốt cho công ty. Nhưng khi anh ta thực sự thất bại, Beth gọi những vị khách chiến lược. Ví dụ, một ngày, chủ tịch trường đại học của Joe đến thăm. “Tôi không thể tin được chủ tịch trường đến gặp tôi, mẹ ạ,” Joe sau đó nói với Beth. Vào một ngày khác, người đứng đầu bộ phận vật lý xuất hiện. "Joe đáp ứng tốt với sự hỗ trợ bổ sung của những vị khách hạng nặng", Beth nói. "Joe và tôi chia sẻ rất nhiều giá trị, và kết nối từ cuộc hành trình sức khỏe của chúng tôi đã tăng cường mối quan hệ của chúng tôi", Beth nói thêm. “Joe thường ưu tiên gọi cho tôi khi anh ấy ở giữa các lớp học chỉ để chạm vào cơ sở hoặc chia sẻ tin tức liên quan đến việc học của mình. Tôi không thấy anh ta đủ thường xuyên, nhưng tôi rất biết ơn anh ấy có cuộc sống khỏe mạnh của riêng mình. ”