Có lẽ điều duy nhất bạn có thể tin cậy với MS là thay đổi. Một ngọn lửa có thể cướp bạn khả năng của bạn để đi bộ hoặc thậm chí ký tên của bạn. Điều dễ làm ngày hôm qua có thể là thách thức lớn nhất hiện nay. Cuộc sống với bệnh đa xơ cứng có nghĩa là liên tục điều chỉnh theo một “bình thường mới”.
Không có cách chữa trị bệnh MS. Hầu hết mọi người được chẩn đoán trong độ tuổi từ 20 đến 50, theo National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Khi một người nào đó trong cuộc sống được chẩn đoán với MS, "nó giống như bị trúng một cái búa," May Han, MD, một trợ lý giáo sư thần kinh học tại Y khoa Stanford ở California.
Khi bạn quản lý các triệu chứng MS, tìm cách để làm những gì quan trọng nhất đối với bạn là một công cụ cần thiết để sống tốt với bình thường mới của bạn.
Bình thường mới: Câu chuyện của Verena
Verena Frydberg, 37 tuổi, biết trải nghiệm thay đổi từ MS như thế nào. Người mẹ đơn thân ở New City, New York, được chẩn đoán ở tuổi 21 sau khi nhận thấy một cảm giác ghim và kim ở ngón chân. Tin tức làm cô ngơ ngác. “Tôi giống như, 'MS là cái quái gì vậy?' Tôi chưa bao giờ nghe về nó. ”
Bác sĩ của cô kiên nhẫn giải thích cho MS và đưa cho Frydberg một số lời khuyên chắc chắn rằng cô ấy vẫn tuân theo ngày hôm nay. “Cô ấy nói, 'Bạn có thể sống với điều này. Không có gì bạn không nên làm. Đừng ngừng cuộc sống của bạn, ”Frydberg nhớ lại.
MS của Frydberg chỉ gây ra những vấn đề về giác quan lúc đầu, nên cô ấy không thay đổi lối sống ngay lập tức. Cô đã uống nhiều loại thuốc khác nhau, nhưng căn bệnh này đã tiến triển trong 16 năm tới. Hôm nay, Frydberg không thể sử dụng tay phải của mình và đi bộ với một cây gậy và một thiết bị cho MS thả chân (khó khăn nâng phần phía trước của bàn chân). Mệt mỏi, một triệu chứng khác của MS, cũng thường áp đảo.
Tuy nhiên, Frydberg vẫn duy trì thái độ “có thể làm”. “Với MS, bạn vẫn có thể làm mọi thứ; nó sẽ mất nhiều thời gian hơn và có một chút khác biệt, ”cô nói.
5 Lời khuyên để làm cho cuộc sống dễ dàng hơn với MS
Đây là những mẹo vặt hàng ngày mà bạn yêu thích.
Mua sắm trực tuyến: Frydberg không thể điều hướng các cửa hàng tạp hóa để mua sắm trực tuyến. Tất cả mọi thứ được gửi đến cửa của cô. Cô ấy cẩn thận lên kế hoạch để gia đình cô ấy không hết những thứ cần thiết. "Tôi không thể nhảy vào xe và chỉ đi lấy đồ đạc," cô giải thích.
Tổ chức nhà: Frydberg sử dụng một chiếc xe lăn để thu gom quần áo bẩn vì cô không thể mang giỏ đựng đồ giặt nữa. Các con của cô, 6 và 7 tuổi, quăng đôi giày của mình vào giỏ bên cửa và treo áo khoác lên móc. Nhà bếp được tổ chức để họ có thể tự thưởng thức bữa sáng khi mẹ không thể làm được. "Con tôi đã trở nên rất tự túc", Frydberg thừa nhận.
Gia đình cũng có một cặp au để giúp đỡ với việc chăm sóc trẻ em và các nhiệm vụ hàng ngày khác. “Tôi rất biết ơn mọi khoảnh khắc của cuộc đời mình để được giúp đỡ,” Frydberg nói. "Tôi không thể làm điều đó mà không có nó."
"Điện thoại" nó trong: Khuyết tật tay có nghĩa là Frydberg không thể viết nữa. Cô ấy sử dụng lịch, ghi chú và báo thức của điện thoại thông minh để theo dõi ngày tháng và thông tin quan trọng.
Bắt chuyến đi: Khi cô ấy ở một nơi cần nhiều đi bộ, Frydberg có xe lăn hoặc xe tay ga. Cô dành một chiếc xe tay ga trong một chuyến đi gia đình đến Disney World, điều này giúp mọi người dễ dàng hơn nhiều. "Không ai phải đợi tôi … tôi có [cưỡi ngựa] và có kinh nghiệm với các con tôi", cô nói.
Thực hành Pilates: Trước khi tập thể dục, việc tập thể dục không cần thiết cho Frydberg. Bây giờ, đó là một phần của sự bình thường mới của cô ấy: “Tôi không thể di chuyển nếu tôi không tập luyện,” cô nói, cô làm việc với một người hướng dẫn Pilates, người giúp căng cơ và xoa bóp các cơ bắp cứng. Haneda nói rằng những người có MS thành công nhất có điểm chung sau:
Họ chấp nhận rằng họ có MS, muốn trở nên tốt hơn, và sẽ không để điều kiện cuộc sống của họ.
- Họ tập thể dục thường xuyên.
- Họ có sự hỗ trợ từ gia đình, bạn bè, hoặc cộng đồng tâm linh.
- Frydberg đồng ý: "Điều quan trọng là phải bao quanh bản thân với những người hiểu và sẽ không đưa bạn xuống."
Tìm một niềm đam mê mới Với MS
Frydberg, người đã từng là một nghệ sĩ trang điểm trước khi có con, đã vẽ nền công nghiệp làm đẹp của mình để tạo ra Makeover Your MS, một tổ chức phi lợi nhuận nhằm xây dựng lòng tự trọng ở phụ nữ có MS. “Tôi chưa bao giờ được thỏa mãn nhiều hơn khi thực hiện các chương trình phi lợi nhuận này,” cô nói. “Nó khiến tôi cảm thấy rất vui khi được ở bên cạnh những người khác và khiến họ mỉm cười.”
Frydberg nói rằng sự bình thường mới của cô ấy liên tục thay đổi dựa trên các triệu chứng của cô ấy. Tuy nhiên, cô ấy nói rằng cô ấy lạc quan rằng tiến bộ sẽ được thực hiện trong lĩnh vực điều trị cho MS một ngày nào đó. Cho đến ngày đó, cô ấy cố hết sức để chăm sóc bản thân và gia đình: “Công việc của tôi là hoạt động,” cô nói, “và giữ cho cơ thể tôi khỏe mạnh như có thể.”
