Mục lục:
Kelly Kunik muốn bạn biết cô ấy không mắc bệnh tiểu đường loại 1 vì cô ấy ăn rất nhiều đường. Cô ấy không mắc bệnh tiểu đường loại 1 vì mẹ cô cũng ăn rất nhiều đường. Cô bị bệnh tiểu đường loại 1 vì tuyến tụy của cô ngừng sản xuất insulin, hormone điều hòa lượng đường trong máu.
Vì tuyến tụy của cô không còn hoạt động đúng cách nữa, Kelly, người viết blog về cuộc sống với căn bệnh này tại diabaliciousness.blogspot.com, phải uống insulin nhiều lần mỗi ngày, mỗi ngày, trong suốt quãng đời còn lại của cô ấy. Insulin là thứ giữ Kunik - và tất cả mọi người - còn sống. "Bệnh tiểu đường là công việc thực sự", cô nói. "Đó là 24/7, 365 ngày một năm. Không có thời gian nghỉ ngơi hoặc phần thưởng vì hành vi tốt. Nếu tôi không có insulin, tôi sẽ không ở đây nói chuyện với bạn."
Không tiêm insulin, nhất là của gia đình Kunik sẽ không còn sống để nói về bệnh tiểu đường nữa. Trong 40-một cái gì đó, gia đình blogger của Pennsylvania dựa trên, loại 1 chạy tràn lan. Cha cô, hai chị em, cháu trai, hai dì, một người anh em họ, và bà ngoại mắc bệnh, khiến cho gia đình cô có chút ngạc nhiên về y học - nhiều đến nỗi Trung tâm Tiểu đường Joslin nổi tiếng ở Boston, Mass. như một phần của một nghiên cứu về tỷ lệ mắc bệnh tiểu đường cao để thử và tìm ra nguyên nhân. (Không giống như bệnh tiểu đường loại 2, loại 1 không có liên kết di truyền mạnh). Joslin tiến hành nghiên cứu vào năm 1980, và Kunik nói rằng gia đình cô không bao giờ được thông báo về kết quả. Cô đã được cấp một số ID bệnh nhân để gọi cho kết quả, nhưng mất giấy trong một động thái và không bao giờ có thể truy cập dữ liệu.
'The Diabetes Dark Ages'
Lớn lên, thành viên gia đình của Kunik thực sự những người khác mà cô ấy biết với bệnh tiểu đường. Căn bệnh này rất phổ biến quanh nhà cô, nhưng hoàn toàn xa lạ với bạn bè và bạn học của cô. Chị gái của Kunik, cô gái 14 tuổi, đã chết vì biến chứng của bệnh tiểu đường khi cô 31 tuổi.
"Cô ấy lớn lên trong thời đại đen tối của bệnh tiểu đường", Kunik nói. "Vào giữa những năm 60, khi được chẩn đoán, họ không kiểm tra lượng đường trong máu, họ đã xét nghiệm nước tiểu. Cô ấy không biết ai khác mắc bệnh tiểu đường ngoại trừ những người trong gia đình. Cô ấy có lẽ đã bù đắp quá nhiều để thử và ' bình thường, 'cuối cùng đã gây ra rất nhiều thiệt hại. " Em gái của cô cuối cùng đã có một cơn đau tim, đột quỵ và suy thận.
"Không có công nghệ nào trong thời đại đen tối của bệnh tiểu đường", Kunik nói. "Debbie đã làm tốt nhất có thể với những gì cô ấy có. Thật không may, công nghệ và kiến thức không ở bên cô ấy."
Khi bản thân Kunik được chẩn đoán 35 năm trước, xét nghiệm đường trong máu quá đắt - và không hề được bảo hiểm - rằng toàn bộ gia đình cô chia sẻ một mét và cắt các dải thử nghiệm để làm cho chúng tồn tại lâu hơn (một thực tế vẫn xảy ra ngày hôm nay, cùng với một thị trường chợ đen để kiểm tra các dải giá rẻ). Kunik nói rằng đồng hồ của gia đình cô mất khoảng 5 phút để hiệu chỉnh và kiểm tra lượng đường trong máu, điều mà cô phải làm từ ba đến năm lần mỗi ngày.
"Thật là một điều tuyệt vời khi một công nghệ đóng vai trò trong cuộc sống bạn nhận được dẫn đầu [với bệnh tiểu đường], "Kunik nói. Cuộc đấu tranh cho công nghệ bệnh tiểu đường mới, cùng với chi phí bảo hiểm, là hai điều quan trọng mà Kunik quảng bá trên blog của cô ấy, mà cô ấy đã bắt đầu năm năm trước.
Cộng đồng trực tuyến T1
Thông qua blog của cô ấy, Kunik có thể tiêm hài hước và trung thực vào bệnh tiểu đường loại 1. Tên blog đến từ những gì cô gọi là "một thuật ngữ của endearment cho bệnh tiểu đường." "Tôi thường nói," Ôi Chúa ơi, thật là bệnh tiểu đường, cho dù đó là công nghệ, thực phẩm, hay bất cứ điều gì trong cuộc sống, "cô giải thích. "Nếu tôi lướt sóng và đi ra khỏi nước với lượng đường trong máu hoàn hảo, ví dụ, đó là bệnh tiểu đường. Tôi sẽ thấy một chiếc bánh cupcake tuyệt vời và nói," đó là bệnh tiểu đường. " "
Một phần lớn của" bệnh tiểu đường "là mạng lưới bạn bè cô ấy đã đạt được thông qua viết blog. "D blog", hoặc blog của và cho bệnh nhân tiểu đường là một phong trào trực tuyến rất lớn, đặc biệt đối với những bệnh nhân có loại 1. "Tôi không phải là người duy nhất có bệnh tiểu đường", Kunik nói. "Có một hệ thống hỗ trợ như vậy, và tôi học được điều gì đó mới mẻ mỗi ngày, cho dù tôi đã sẵn sàng một blog mẹ, một người có blog loại 1, loại 1.5, loại 2."
Khi cô gặp một người mới mắc bệnh tiểu đường, cô nói rằng cô thường muốn giúp họ bằng cách giới thiệu họ với mạng lưới hỗ trợ của các blog bệnh tiểu đường, con số trong hàng trăm. Đó là bởi vì cho cá nhân của mình, viết blog đã cho cô ấy cái nhìn sâu sắc vào cách người khác quản lý tình trạng của họ theo những cách có thể giúp cô ấy. "Tôi biết rằng tôi được giúp đỡ mỗi khi tôi đọc blog của ai đó", cô nói. "Ôi," tôi không phải là người duy nhất bị insulin bị nóng. " Tôi nghĩ đó chỉ là tôi, nhưng điều đó thực sự tồn tại đối với những người khác. ”
Công việc vận động của cô, mà cô mô tả là 24/7, đã đưa cô ra khỏi thế giới blog và hàng chục hội nghị bệnh nhân và gặp gỡ tốt. Trong danh sách mong ước của mình cho những người mắc bệnh tiểu đường? Giải phóng mặt bằng FDA nhanh hơn trên một số công nghệ nhất định, chẳng hạn như máy bơm và máy đo. Tài trợ bổ sung cho nghiên cứu tiểu đường. Bảo hiểm rẻ hơn cho các công nghệ như bơm insulin. Thông tin chính xác trong các phương tiện truyền thông phân biệt giữa bệnh tiểu đường loại 1 và loại 2. (Những người có loại 1 hoàn toàn không thể sản xuất insulin, nó thường được chẩn đoán trong thời thơ ấu, nó không thể ngăn ngừa được, và không có cách chữa trị. Bệnh nhân tiểu đường loại 2 không thể đáp ứng đúng cách với insulin, nhưng thường vẫn có thể sản xuất được. Dân tộc và lịch sử gia đình đóng góp vào nguy cơ loại 2 của một người, mặc dù trong nhiều trường hợp, nó có thể được ngăn chặn và đảo ngược thông qua lối sống lành mạnh.
"Đó không phải là công việc của tôi, đó là một niềm đam mê," viết blog và tiếp cận cộng đồng. "Điểm yếu lớn nhất của tôi - tuyến tụy bị gãy của tôi - đã thực sự trở thành sức mạnh lớn nhất và niềm đam mê lớn nhất của tôi."
Để biết thêm tin tức về bệnh tiểu đường, hãy theo dõi @diabetesfacts trên Twitter từ biên tập viên của @EverydayHealth .
