Từ bệnh nhân đến Chủ tịch Hiệp hội Viêm gan C -

Susan Simon thành lập Hiệp hội Viêm gan C để hỗ trợ những người đang sống với virus.

Sự kiện

Bệnh viêm gan siêu vi C có thể đến từ việc truyền máu nhận được trước năm 1992.

Chữa bệnh viêm gan C Có thể sau khi điều trị xong.

Tham gia vào cộng đồng bệnh nhân viêm gan C đã giúp Susan Simon hồi phục và thậm chí trở thành người ủng hộ bệnh nhân.

Giống như nhiều phụ nữ bị viêm gan C khác, Susan Simon không biết mình đã bị nhiễm bệnh trong nhiều năm . Bà nội New Jersey, hiện nay 70 tuổi, tin rằng cô đã mắc bệnh viêm gan C vào năm 1966 khi cô được truyền máu sau khi bị thương nặng trong một tai nạn ô tô.

Simon không được chẩn đoán cho đến năm 1991 khi cô đi khám bác sĩ triệu chứng, và anh nhận thấy gan của cô bị phình to. Vào thời điểm đó, đã có một thử nghiệm mới cho bệnh viêm gan C, đã được xác định chỉ hai năm trước đó. Simon nói: “Thật ngạc nhiên, nó đã trở lại tích cực. “Nó làm tôi sợ hãi. Ai từng nghe về viêm gan C vào năm 1991? ”

Một bác sĩ tiêu hóa xác nhận chẩn đoán. “Sinh thiết không chỉ cho thấy viêm gan C mà còn xơ gan: một lượng lớn mô sẹo từ gan bị viêm quá lâu,” Simon nói.

Cô bắt đầu dùng thuốc điều trị viêm gan siêu vi C, điều trị viêm gan C duy nhất có sẵn tại thời điểm đó. "Tôi hỏi bác sĩ của tôi những gì sẽ xảy ra với tôi nếu điều trị không hoạt động", Simon nhớ lại. “Anh ta chỉ nhún vai và nói, 'Tôi không biết.'”

Nó không có tác dụng.

Tìm kiếm một phương pháp điều trị viêm gan C

Mỗi lần điều trị mới được chấp thuận, Simon đã thử nó . Cô thậm chí đã thử một loại thuốc không được chấp thuận tại Hoa Kỳ để điều trị nhiễm trùng viêm gan C.

Không thành công với phương pháp điều trị, các bác sĩ của cô đã đưa cô vào điều trị duy trì, đó là một nửa liều interferon hàng tuần. “Nó làm tuột tủy xương của tôi, và cả một mùa hè, tôi vào và ra khỏi bệnh viện,” Simon nói.

Sau phản ứng đó, các bác sĩ của cô nói với cô rằng không thể điều trị thêm được nữa. "Tôi sẽ phải sống với nó trong suốt quãng đời còn lại của tôi", cô nói.

Sau đó, sau khi cô bị nhiễm viêm gan C trong 47 năm, Simon đã học được một thử nghiệm không interferon và đã ký lên. Trong sáu tháng bắt đầu từ tháng 1 năm 2013, cô đã đi đến địa điểm thử nghiệm gần nhất ở Monticello, New York.

Mười hai tuần sau khi cô hoàn thành việc điều trị, tải lượng virus của Simon đã được thử nghiệm, và bệnh viêm gan C không bị phát hiện.

“ Virus đã biến mất, ”Simon nói. “Đó là tháng 7 năm 2015, và tôi vẫn không có virus. Bây giờ tôi đang làm những việc mà tôi đã không thể làm được từ một thập kỷ trở lên: Tôi dắt chó đi dạo trong công viên, và tôi gần như không mệt mỏi như tôi khi tôi bị nhiễm siêu vi viêm gan . ”

Simon kiên trì ngay cả khi việc điều trị của cô không hiệu quả. Một số người bị viêm gan C không tiếp tục dùng thuốc vì tác dụng phụ của họ, theo Nancy Reau, MD, chuyên về khoa tiêu hóa và gan ghép tại Trung tâm Bệnh gan tại Trung tâm Y tế Đại học Chicago. Reau nói: “Nếu bệnh nhân bỏ qua liều, nó sẽ không có tác dụng”, Reau nói.

Việc phát triển các phương pháp điều trị viêm gan C mới rất thú vị và rất hứa hẹn cho nam giới và phụ nữ bị viêm gan C. tác dụng phụ và không cần phải uống lâu, điều này cũng có thể làm cho chúng có thể chịu đựng được nhiều người hơn.

LIÊN QUAN: Bệnh nhân đã nhiễm virus viêm gan C và chiến thắng

trở thành chủ tịch của Hiệp hội viêm gan C

Để hạn chế các tác dụng phụ khi Simon sử dụng các loại thuốc khác, cô cố gắng chăm sóc bản thân và có những lựa chọn lành mạnh “Tôi không hút thuốc, tôi không uống rượu, và tôi đảm bảo tôi nghỉ ngơi đủ”, cô nói. Cô ấy cũng có một điểm giữ nước tốt bằng cách uống nhiều nước, mặc dù “bạn thức cả đêm để chạy vào phòng tắm”, cô nói thêm.Một chiến lược khác giúp cô đối phó với bệnh viêm gan C và các tác dụng phụ của thuốc là ưu tiên cuộc sống của cô. Ví dụ, cô ấy nói, "Tôi biết rằng nếu tôi không hút bụi nhà ngày hôm nay, nó có thể được thực hiện vào ngày mai."

LIÊN QUAN: Những người như tôi bị viêm gan C

Khi được chẩn đoán đầu tiên, cô cảm thấy rất Simon nói: “Một trong nhiều điều đã giúp tôi tham gia vào cộng đồng viêm gan”, vào năm 2001, bà thành lập và hiện là chủ tịch của Hiệp hội Viêm gan C.

Đường dây trợ giúp miễn phí của hiệp hội. tại 877-HELP-4-HEP (877-435-7443), ứng dụng "Help.4.Hep." miễn phí của nó và thông tin trực tuyến của tất cả đều hỗ trợ phụ nữ và nam giới có vi-rút. bệnh nhân.

Bệnh nhân được chữa khỏi Susan Simon đã thành lập Hiệp hội Viêm gan C để giúp các bệnh nhân khác

Tweet

Đảm bảo phòng chống viêm gan

Đối với Simon, ngăn ngừa sự lây lan của viêm gan C có nghĩa là cẩn thận hộ gia đình của cô không nhận được virus từ cô ấy: “Nếu tôi bị thương, tôi sẽ bảo vệ nó bằng một chiếc Band-Aid”, cô nói. "

Đối với các cặp vợ chồng một vợ chồng, nguy cơ lây truyền viêm gan C qua quan hệ tình dục là rất thấp, theo Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh ( CDC), vì vậy không cần thiết phải thay đổi cuộc sống tình dục của Simon. Cô đã kết hôn với chồng, Dennis, kể từ năm 1965, và cô cho rằng anh có thể sống với bệnh viêm gan và các tác dụng phụ của việc điều trị. Anh ấy đã giúp với việc mua sắm thực phẩm, việc nhà, và nuôi con khi Simon quá mệt mỏi.