Mục lục:
- Video nổi bật
- "Đôi khi bạn cảm thấy giống như một quả bom hẹn giờ, chờ đợi một cuộc tấn công", Matlach nói. "Nó giúp để biết rằng những người khác đã phải đối mặt với những thách thức bạn có và tìm thấy một cách để sống một cuộc sống lành mạnh và hạnh phúc với bệnh hen suyễn nghiêm trọng." Tiến sĩ Wenzel nói rằng nỗi sợ hãi và lo âu này là lý do chính khiến nhiều người lớn bị hen suyễn các nhóm. Tuy nhiên, trong kinh nghiệm của cô, quá ít cuối cùng quyết định vẫn còn tích cực tham gia. Cô đề nghị rằng họ có thể cảm thấy xấu hổ về tình trạng của họ.
Video nổi bật
Đăng ký cuộc sống của chúng tôi với
Khi đăng ký nhận bản tin Y tế hàng ngày MIỄN PHÍ.
Khi Donna Jean Matlach được chẩn đoán bị hen suyễn nặng tám năm trước, cô biết mình không thể đi một mình được. “Tôi đã nói với bác sĩ của mình, 'Tôi cần có thể nói chuyện với một người đã trải qua những gì tôi đã trải qua,” cô nhớ lại, trích dẫn những năm cần thiết để chẩn đoán chính xác và lo lắng tấn công. “Nhưng vào thời điểm đó, không có mạng lưới trực tuyến. Không có gì. ”
Đó là khi bác sĩ của Matlach, Sally E. Wenzel, MD, giám đốc Viện Hen suyễn của Đại học Pittsburgh, giới thiệu Matlach cho một trong những bệnh nhân lâu năm của cô, Brenda Young. Cùng với nhau, Matlach và Young thành lập Quỹ suyễn nặng, một tổ chức dành cho việc kết nối người lớn bị hen suyễn nghiêm trọng trên khắp Hoa Kỳ và giáo dục họ về tình trạng và cách quản lý nó.
“Ước mơ của tôi thành sự thật”, Matlach nói, có nguồn gốc từ Buffalo, New York, hiện đang sống ở Fountain Hills, Arizona, cùng với chồng, một nha sĩ.
Tổ chức suyễn nặng, hợp tác với mạng lưới dị ứng và hen suyễn, một nhóm giáo dục và ủng hộ phi lợi nhuận cho mọi người với bệnh hen suyễn, dị ứng và các điều kiện liên quan, có hơn 250 thành viên tích cực, những người mạng cả trực tuyến và qua điện thoại, cung cấp tư vấn và hỗ trợ khác. Các thành viên cũng chia sẻ những câu chuyện cá nhân của họ - nêu bật những khó khăn mà nhiều người lớn tuổi phải đối mặt trong việc chẩn đoán đúng - trên diễn đàn trực tuyến của Tổ chức Suyễn nghiêm trọng.
Hỗ trợ cho người lớn bị suyễn
Ngày nay, nhóm của Matlach và Young là một trong hàng tá trên toàn quốc cung cấp dịch vụ hỗ trợ cho những người mắc bệnh hen suyễn. Tổ chức Bệnh suyễn và Dị ứng của Mỹ cung cấp cộng đồng trực tuyến riêng của mình, cũng như một danh sách các nhóm hỗ trợ địa phương trên toàn quốc.
"Đôi khi bạn cảm thấy giống như một quả bom hẹn giờ, chờ đợi một cuộc tấn công", Matlach nói. "Nó giúp để biết rằng những người khác đã phải đối mặt với những thách thức bạn có và tìm thấy một cách để sống một cuộc sống lành mạnh và hạnh phúc với bệnh hen suyễn nghiêm trọng." Tiến sĩ Wenzel nói rằng nỗi sợ hãi và lo âu này là lý do chính khiến nhiều người lớn bị hen suyễn các nhóm. Tuy nhiên, trong kinh nghiệm của cô, quá ít cuối cùng quyết định vẫn còn tích cực tham gia. Cô đề nghị rằng họ có thể cảm thấy xấu hổ về tình trạng của họ.
"Đi công cộng trong một nhóm hỗ trợ có thể khó khăn", Wenzel nói. “Nhưng hầu hết bệnh nhân mà tôi thấy đều cảm thấy lo lắng, chán nản, cô lập, hoặc một mình.” Đó là lý do tại sao cô tin rằng đại đa số người lớn bị hen suyễn sẽ được hưởng lợi từ sự hỗ trợ thêm.
Thật không may, không có nhiều nghiên cứu cho đến nay cho thấy lợi ích của các nhóm hỗ trợ, trực tuyến hoặc trực tiếp, đối với người lớn bị hen suyễn. Tuy nhiên, một nghiên cứu được công bố vào năm 2005 trên tạp chí Chest nhận thấy rằng tiếp cận giáo dục thông qua các nhóm cộng đồng địa phương ở hai khu vực thành phố New York đã giúp mọi người nhận ra các triệu chứng của bệnh hen suyễn và các dấu hiệu của một cuộc tấn công. Các nỗ lực tiếp cận cộng đồng đã cải thiện chất lượng cuộc sống của những người bị hen suyễn đã tham gia bằng cách giúp họ quản lý tốt hơn các triệu chứng của họ. Các tác giả của nghiên cứu cũng nhận thấy rằng các nỗ lực tiếp cận đã làm giảm số lần đến phòng cấp cứu và nhập viện liên quan đến bệnh hen suyễn ở hai khu vực.
“Bệnh càng nghiêm trọng và càng ảnh hưởng đến cuộc sống của một người, muốn có sự hỗ trợ của một người đang đi cùng một con đường, ”Tonya Winders, chủ tịch và giám đốc điều hành của Mạng lưới Dị ứng & Suyễn, hỗ trợ cả nhóm hỗ trợ trực tiếp và trực tuyến cho những người mắc bệnh hen suyễn và điều hành hỗ trợ trực tuyến của mình. nhóm, được gọi là Health Unlocked: USAsthma. “Những người bị hen suyễn nặng hơn chắc chắn muốn tham gia với những người khác, tìm hiểu thêm về căn bệnh này, và trao đổi ý tưởng về những cách tốt nhất để quản lý nó.”
John Leaman, người đồng sáng lập Nhóm Tự Trợ giúp Bệnh Suyễn-Khí phế thũng ở thành phố New York, đồng ý. Nhóm của ông bắt đầu họp vào năm 1990, và các cuộc họp hôm nay thu hút từ 10 đến 50 người tham dự với các bệnh về đường hô hấp. Ngoài việc cung cấp cho các thành viên với sự hỗ trợ tinh thần, nhóm còn đề cập đến nhiều nhu cầu hàng ngày. Các thành viên so sánh ghi chú trên các bác sĩ và bệnh viện, cũng như các loại thuốc và phương pháp điều trị thay thế. Họ thậm chí còn đi cùng nhau đến các cuộc hẹn y tế và, nếu cần, hãy đến bệnh viện. Khách mời tại các cuộc họp đã bao gồm các bác sĩ và các nhà lãnh đạo tôn giáo. Tất cả các cuộc họp đều miễn phí.
Leaman gợi ý rằng vì bệnh hen suyễn thường được coi là “bệnh thời thơ ấu”, người lớn mắc bệnh này có xu hướng không được hỗ trợ bởi cộng đồng chăm sóc sức khỏe và các dịch vụ hỗ trợ khác. Đó là nơi thuộc về một nhóm hỗ trợ có thể giúp đỡ. Xét cho cùng, bệnh hen suyễn không chỉ ảnh hưởng đến trẻ em. Một trong tám người lớn thành phố New York báo cáo đã được chẩn đoán mắc bệnh hen suyễn, theo bộ phận y tế của thành phố.
"Các bác sĩ nói với người lớn bị bệnh hen suyễn để có được và làm những việc," Leaman cho biết thêm. “Đó là lý do tại sao nhóm chúng tôi gặp nhau ở các nhà hàng và quán cà phê. Nó cho chúng ta một cái cớ để ra ngoài và phá vỡ bánh mì với nhau. Và chúng tôi đã học được rằng mọi người không chỉ muốn giúp đỡ cho bản thân họ, họ muốn giúp đỡ người khác. Họ thích nó và nó làm cho họ cảm thấy tốt hơn. ”
