Đó là đêm giao thừa năm 2002, nhưng Ann Marie Johnson không có tâm trạng để ăn mừng. Đầu ngày hôm đó, cư dân Brooklyn, N.Y, được chẩn đoán mắc chứng đa xơ cứng (MS). Vì vậy, thay vì nhìn thấy hy vọng trong năm tới, cô ấy đã lừa nó. "Tôi sợ đến chết," cô nói. "Tôi không biết tương lai của tôi sẽ trông như thế nào. Tất cả những gì tôi biết là tôi đã có một căn bệnh không có cách chữa trị và tôi không thể đi được. ”
Bây giờ, hơn 10 năm sau, Johnson, một chuyên gia dịch vụ 42 tuổi, không chỉ sống sót với MS, cô ấy đang phát triển mạnh. Cùng với thuốc men, cô đã ghi nhận sự tham gia của các nhóm hỗ trợ MS để tạo nên một thế giới khác biệt cho cô. "Tham gia một nhóm hỗ trợ là quyết định tốt nhất mà tôi có thể từng làm", cô nói.
Tìm kiếm Nhóm hỗ trợ MS phải
Khoảng sáu tháng sau khi chẩn đoán MS, Johnson quyết định xem liệu một nhóm hỗ trợ có thể giúp cô ấy thích nghi với "bình thường mới" của cô, nhưng cô không muốn tham gia bất kỳ nhóm nào - cô muốn ở bên những người mà cô có thể liên hệ. "Tôi nghĩ," Những người trẻ tuổi 30 tuổi - những người hăng hái muốn có một gia đình, trẻ em, một cuộc sống? ", Cô nói." Những người này có MS ở đâu? "Cô biết họ đang ở đâu đó.
Johnson đã chuyển sang National Multiple Sclerosis Society (NMSS) để được giúp đỡ và tìm thấy nhóm hỗ trợ hoàn hảo gần nhà cô ấy. "Đó là một nhóm từ mọi tầng lớp xã hội, nhưng quan trọng hơn là, một nhóm người đã chọn sống mạnh dạn và can đảm với MS", cô nói.
Cô cho rằng nhóm đã kéo cô ra khỏi bệnh trầm cảm. "Năm đầu tiên, có rất nhiều tiếng khóc cho tôi trong vài tháng đầu tiên, nhưng nó nhanh chóng thay đổi thành rất nhiều tiếng cười - cười về bản thân mình, cười về bệnh tật, cười với nhau", cô nói. cảm thấy như, 'Bạn biết gì không? Tôi sẽ ổn thôi. ”“
Vai trò của một nhóm hỗ trợ MS
Một nhóm hỗ trợ MS có thể giúp mọi người trong mọi giai đoạn của căn bệnh, Deborah M. Miller, Tiến sĩ, LISW, một nhân viên xã hội nói tại Trung tâm Mellen về Bệnh đa xơ cứng tại Bệnh viện Cleveland và là phó giáo sư y khoa tại Bệnh viện Cleveland Lerner thuộc Đại học Y khoa Case Western Reserve ở Cleveland, Ohio, khi được chẩn đoán đầu tiên, mọi người thường cảm thấy sốc, từ chối và lo lắng - cảm xúc có thể tái xuất hiện sau này nếu việc điều trị ngừng hoạt động, ví dụ, hoặc nếu một thiết bị trợ giúp như người đi bộ trở nên cần thiết, một nhóm hỗ trợ có thể giúp mọi người vượt qua từng điểm khủng hoảng trong căn bệnh này. Miller nói, nếu bạn gặp khó khăn khi nói chuyện với chủ lao động của bạn về MS, có lẽ sẽ có những người khác trong nhóm hỗ trợ, những người cũng đã được qua quá trình đó và biết mũ làm việc và những gì không, cô nói.
Đối với Johnson, các thành viên nhóm hỗ trợ đã dạy cô cách bảo tồn năng lượng của mình và tiếp tục cuộc sống và công việc bất chấp những thách thức của cô với MS. Họ cũng là công cụ giúp cô tìm ra cách tốt hơn để quản lý phác đồ thuốc của mình.
Tìm nhóm hỗ trợ MS của riêng bạn
Có hơn 1.400 nhóm hỗ trợ liên kết với NMSS ở Hoa Kỳ. Vì vậy, nếu bạn đang tìm kiếm, NMSS là một nơi tốt để bắt đầu.
Các nhà lãnh đạo của các nhóm hỗ trợ liên kết với NMSS được đào tạo và có liên lạc với các chuyên gia trong tổ chức, Miller nói.
Nếu một nhóm hỗ trợ trực tiếp không phải là vấn đề của bạn, bạn có thể kết nối với hàng ngàn người khác với MS mặc dù các nhóm hỗ trợ trực tuyến của NMMS.
Johnson, hiện đang tham gia vào ba nhóm hỗ trợ MS khác nhau với tư cách là một nhà lãnh đạo hoặc một thành viên, muốn những người mới được chẩn đoán mắc bệnh MS biết rằng họ không đơn độc. "Bạn không phải tự mình mang theo căn bệnh này", cô nói. "Có rất nhiều người ngoài kia muốn biết và giúp đỡ. Tôi rất vui khi được tìm thấy gia đình nhóm hỗ trợ MS của tôi và những người khác trong hành trình của tôi. Nó giống như tất cả chúng ta cùng nhau mang nó. ”
