Mục lục:
- thách thức vì nó là dành cho các gia đình có một người thân yêu với MS, cũng có những mặt tích cực, cho cả người lớn và trẻ em. “Tôi đã quan sát những người chăm sóc vô cùng chuyên dụng trong gia đình”, nhà thần kinh học Florian Thomas, MD, một giáo sư thần kinh học tại Đại học Saint Louis, nói. Trong thực tế, chỉ hơn một nửa (56%) số người được hỏi tham gia khảo sát của NAC nói rằng việc chăm sóc đã mang họ đến gần hơn với con cái của họ.
- Kết nối với các nhóm hỗ trợ địa phương.
Những người chủ chốt
Người chăm sóc MS báo cáo chi tiêu trung bình 24 giờ một tuần để chăm sóc người thân của họ.
Mặc dù những căng thẳng của việc chăm sóc, những người cảm thấy đó là sự lựa chọn có cảm xúc tích cực hơn về mối quan hệ của họ.
Chăm sóc cho hơn 300.000 người Mỹ sống chung với bệnh đa xơ cứng là một thách thức về thể chất, cảm xúc và tài chính cho những người thân yêu của họ.
Theo khảo sát của Liên minh Quốc gia về Chăm sóc (NAC) năm 2012 của 421 bạn bè hoặc thành viên gia đình của những người có MS, người chăm sóc báo cáo chi tiêu trung bình 24 giờ một tuần g chăm sóc người thân của họ, và điểm đa số áp đảo cho một số tiền tài chính lớn. Khoảng 4 trong số 10 người chăm sóc nói rằng việc chăm sóc MS đã ảnh hưởng tiêu cực đến tình hình tài chính của họ, và 86% nói rằng họ muốn họ có thể tìm nguồn tài trợ để được trợ giúp y tế tại nhà. Người chăm sóc chi khoảng 5.500 đô la một năm cho các nhu cầu chăm sóc tiền túi, số tiền cắn sâu vào những người có thu nhập cố định.
"Số một điều mà những người chăm sóc nói sẽ giúp đỡ nếu họ có thể có trợ lý chăm sóc sức khỏe tại nhà và nhận Gail Hunt, chủ tịch và CEO của NAC
Mặc dù những người chăm sóc cảm thấy lòng từ bi và tình yêu dành cho các thành viên trong gia đình, họ thường bị xé rách giữa việc hy sinh sở thích của họ, nhu cầu tài chính và thậm chí là tiết kiệm trong tương lai Chăm sóc tại nhà, và trong một số trường hợp tránh chuyển sang chăm sóc lâu dài cho dân cư.
Nhiều người chăm sóc báo cáo bị thương trong khi thực hiện các nhiệm vụ chăm sóc và trở nên cạn kiệt và cạn kiệt vào cuối ngày. Mặc dù điều quan trọng là phải tìm sự chăm sóc và trợ giúp tài chính, việc đạt được sự cân bằng giữa việc chăm sóc bản thân và người thân yêu cầu sự kiên trì, kiên nhẫn và một mạng lưới hỗ trợ tích cực trong cộng đồng MS.
Giải pháp sáng tạo cho việc chăm sóc MS
thách thức vì nó là dành cho các gia đình có một người thân yêu với MS, cũng có những mặt tích cực, cho cả người lớn và trẻ em. “Tôi đã quan sát những người chăm sóc vô cùng chuyên dụng trong gia đình”, nhà thần kinh học Florian Thomas, MD, một giáo sư thần kinh học tại Đại học Saint Louis, nói. Trong thực tế, chỉ hơn một nửa (56%) số người được hỏi tham gia khảo sát của NAC nói rằng việc chăm sóc đã mang họ đến gần hơn với con cái của họ.
The Gerber gia đình Los Angeles là một ví dụ đầy cảm hứng về điều này. Michael Gerber được chẩn đoán mắc bệnh MS vào năm 2004 và không thể đi bộ kể từ năm 2010. Vợ anh, Gail, không còn làm việc nữa, nhưng chăm sóc cho Michael ở nhà, với sự giúp đỡ của một người chăm sóc sống. Hai đứa con trưởng thành có nhà riêng, nhưng vẫn là một phần trong đội ngũ chăm sóc của Michael.
Mặc dù các Gerbers đủ may mắn để có bảo hiểm y tế hào phóng trước khi chẩn đoán của Michael, họ vẫn phải sáng tạo để trả tiền cho việc chăm sóc 24/7 cần thiết cho các nhiệm vụ như chuyển Michael sang và từ xe lăn của mình.
"Số 1 người chăm sóc điều nói sẽ giúp: Nếu họ có thể có một trợ lý y tế tại nhà và được chính phủ trả tiền."
Gail Hunt Tweet" Chúng tôi đặt một quảng cáo trên Craigslist tìm kiếm một người đàn ông trẻ cao, mạnh mẽ, những người sẽ sẵn sàng sống trong nhà của chúng tôi, ”Gail giải thích. Họ chạy kiểm tra lý lịch và cho các ứng cử viên biết rằng sẽ có các xét nghiệm ma túy thường xuyên. Nấu ăn và lái xe là một phần của trách nhiệm, và để đổi lấy công việc, có một khoản trợ cấp nhỏ, một nơi để sống, thực phẩm và lập kế hoạch linh hoạt. Cho đến nay rất tốt, nói Gerbers, người báo cáo rằng sự sắp xếp thu hút những người đàn ông trẻ tuổi với con đường sự nghiệp phi truyền thống, chẳng hạn như các nhạc sĩ muốn làm việc trên âm nhạc của họ.The Gerbers đã mua nhà của họ vào năm 1988, và đầu tiên các hội trường và cửa ra vào hẹp không phải là vấn đề. Nhưng khi Michael bắt đầu sử dụng xe lăn, nó trở nên rõ ràng rằng hầu hết các xe lăn không phù hợp. Giải pháp: Họ tìm thấy một chiếc xe lăn hẹp hơn để Michael sử dụng bên trong nhà của họ và điều hướng các không gian phức tạp bên ngoài nhà.
Mặc dù có những thách thức, Gerbers lạc quan, cam kết với nhau và duy trì một cuộc sống năng động . Họ đi cùng nhau trong một chiếc xe biến đổi và dành rất nhiều thời gian tình nguyện với Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia.
"Tôi không nói Michael có MS, tôi nói
chúng ta
có MS," Gail nhấn mạnh, người lưu ý rằng chẩn đoán MS thường khiến mọi người muốn đóng cửa. "Đó là khi bạn cần phải mở ra - mở rộng trái tim của bạn và mở cửa của bạn." Mạng lưới bạn bè, gia đình và thành viên của cộng đồng MS mạnh mẽ và ngày càng phát triển của họ giúp họ phát triển mạnh. Và thái độ của Gail phản ánh kết quả khảo sát chăm sóc cho biết mặc dù sự căng thẳng của việc chăm sóc, những người cảm thấy đó là một lựa chọn mà họ đã sẵn lòng có cảm xúc tích cực hơn về mối quan hệ của họ. 9 Lời khuyên để nhận được sự hỗ trợ bạn cần
Quản lý các nhu cầu tình cảm và tài chính của việc chăm sóc đòi hỏi sự sáng tạo. Dưới đây là những ý tưởng:
Kết nối với các nhóm hỗ trợ địa phương.
Những người Gerbers khuyên bạn nên tham gia vào Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia địa phương của bạn. Tham dự các nhóm hỗ trợ, trực tiếp hoặc trực tuyến và tìm hiểu về các chương trình giáo dục mà họ cung cấp, thường bao gồm tư vấn pháp lý và tài chính. Michael lãnh đạo một trong những nhóm hỗ trợ địa phương của mình. "Giữa chúng tôi, chúng tôi có hơn 200 năm kinh nghiệm," ông nói.
- Làm việc với nhóm y khoa MS của bạn. Mặc dù nói về MS và trợ giúp tài chính không dễ dàng, nếu bạn cho bác sĩ biết rằng có ngân sách eo hẹp, họ có thể giúp bạn tìm ra các chiến lược điều trị hợp lý hơn và tư vấn cho bạn về những cách tốt nhất để có được bất kỳ thiết bị hỗ trợ cần thiết nào, chẳng hạn như gậy, đi bộ hoặc xe lăn.
- Nói chuyện với chủ nhân của bạn. Khoảng 22% người chăm sóc nói rằng họ đã mất việc vì trách nhiệm chăm sóc của họ, và 17% khác tin rằng họ không thể giữ việc làm. Trước khi bạn đạt đến giai đoạn quan trọng này, hãy nói chuyện với chủ nhân của bạn về các lựa chọn, chẳng hạn như lập kế hoạch linh hoạt hoặc làm việc tại nhà.
- Liên hệ với các công ty dược phẩm. Thuốc MS có thể tốn kém, nhưng các công ty dược thường có các chương trình cho các gia đình đủ tiêu chuẩn cung cấp thuốc theo toa với chi phí thấp hơn. Hãy xem trang web của công ty dược phẩm hoặc hỏi bác sĩ hoặc phòng khám của bạn để được trợ giúp kết nối với đại diện bán hàng dược phẩm địa phương.
- Tận dụng các chương trình có sẵn. Medicare, Medicaid, thanh toán tàn tật, lợi ích Quản trị Cựu chiến binh và các chương trình khác có thể giúp bù đắp một số chi phí. Các gia đình có con nhỏ có thể hội đủ điều kiện cho các chương trình như SNAP hoặc bữa ăn trưa và ăn trưa miễn phí / giảm giá tại trường giúp giảm chi phí của cửa hàng tạp hóa.
- Phối hợp chăm sóc thay thế. Các chương trình chăm sóc thay thế cho người chăm sóc. Kiểm tra xem các quyền lợi bảo hiểm y tế của bạn cung cấp. Nhiều người chăm sóc có thể tự chăm sóc cho mình bằng cách phối hợp với bạn bè và các thành viên trong gia đình, những người sẵn sàng và có thể đến thăm trong vài giờ, vài ngày hoặc vài tuần.
- Ngân sách phía trước. Tiền sẽ chặt chẽ vai trò trong ngân sách có thể giúp bạn và gia đình bạn cảm thấy kiểm soát nhiều hơn, Hunt của NAC nói. Cố gắng lên kế hoạch cho lâu dài, cô khuyên. Bởi vì MS làm giảm khả năng tổng thể của gia đình để kiếm và tiết kiệm cho việc nghỉ hưu, hãy cố gắng tiết kiệm hưu trí và tiết kiệm cho việc chăm sóc dài hạn một cách ưu tiên, nếu bạn có thể.
- Tìm kiếm học bổng Mặc dù người chăm sóc thường là vợ chồng, nhiều người trong các gia đình cha mẹ đơn thân cần sự chăm sóc từ con cái của họ, những người có thể đặt giáo dục của họ trên đường dây để đáp ứng những nhu cầu đó. The National Multiple Sclerosis Society cung cấp học bổng cạnh tranh cho thanh niên đã từng là người chăm sóc cho phụ huynh có MS. Nhiều chương trình khác có sẵn để cung cấp hỗ trợ giáo dục tương tự sau trung học.
- Tìm kiếm các nhóm tình nguyện viên. Người Gerbers muốn sửa đổi các phần trong nhà của họ để đáp ứng sự thay đổi của Michael. Họ đã có thể nhận được sự giúp đỡ từ một nhóm người đã về hưu đã hiến tặng thời gian và kỹ năng của họ để giúp đỡ những người có nhu cầu.
- Mặc dù có những ngày bạn sẽ cảm thấy bị choáng ngợp, tiếp cận từng bước và giữ cho cảm hứng này lời khuyên từ Michael trong tâm trí: “Tham gia. Tạo nên sự khác biệt. Sống một cuộc sống quan trọng. ”
