Chạy vòng để chữa bệnh Lupus - Trung tâm Lupus - EverydayHealth.com

Bằng cách nào đó, Halee Newby của Mequon, Wisconsin, giống như nhiều cô gái 15 tuổi khác: Cô ấy thích khiêu vũ và chơi bóng chuyền, và nở một nụ cười rạng rỡ, rạng ngời. "Khi bạn nhìn Halee, cô ấy trông giống như hình ảnh của sức khỏe", mẹ cô, Kim nói. Nhưng Halee cũng sống với bệnh lupus, một căn bệnh mãn tính có thể gây tổn hại không thể khắc phục cho các cơ quan của cơ thể.

Theo Lupus Foundation of America , ít nhất 1,5 triệu người Mỹ hiện đang sống với bệnh lupus, và hơn 16.000 trường hợp mới được báo cáo hàng năm. Lupus là một rối loạn tự miễn dịch, có nghĩa là hệ thống miễn dịch của cơ thể, được thiết kế để chống lại nhiễm trùng bên ngoài, thay vào đó tạo ra các kháng thể tấn công mô bình thường và gây đau, viêm và tổn thương. Hơn 90% bệnh nhân lupus là phụ nữ, và ở Hoa Kỳ, nó phổ biến hơn ở những người da màu, bao gồm người Mỹ gốc Phi, gốc Tây Ban Nha / Latinos, người Mỹ gốc Á và người Mỹ bản địa. Có nhiều loại bệnh khác nhau, nhưng phổ biến nhất là lupus toàn thân, có thể ảnh hưởng đến hầu như bất kỳ phần nào của cơ thể.

Đối phó với Lupus Flares

Người bị lupus có xu hướng trải qua các giai đoạn gọi là pháo sáng khi triệu chứng như sốt, đau, sưng khớp và phát ban hoạt động mạnh hơn. Các tác nhân gây kích ứng lupus bao gồm nhiễm trùng, bắt đầu hoặc ngừng dùng thuốc hoặc căng thẳng về cảm xúc hoặc thể chất. Halee nói: "Một trong những tác nhân kích thích lớn của tôi thực sự là sự căng thẳng". "Là một sinh viên năm hai 15 tuổi ở trường trung học, không có nhiều cách để tránh căng thẳng."

Lupus bùng phát có thể có hậu quả nghiêm trọng: Kết quả của một đợt bùng phát gần đây, Halee đã bị tổn thương một trái tim van. Nhưng ở mức tối thiểu, bùng phát có nghĩa là ngày hoặc thậm chí hàng tuần ở nhà. "Cô ấy có thể đi một hoặc hai tháng cảm thấy tuyệt vời," cha cô, Harold nói, "nhưng sau đó một cơn bùng phát xuất hiện và nó làm cho nó khó hơn nhiều. Bạn không bao giờ biết khi nào nó sẽ trúng."

Bị bệnh cũng có nghĩa là bỏ lỡ các hoạt động mà Halee thích, giống như công ty khiêu vũ mà cô ấy tham gia: "Chúng tôi đi vòng quanh và biểu diễn và thi đấu, và tôi không thể làm hết khả năng của mình." Đối với cô, khiêu vũ là một cách tuyệt vời để quên đi tình trạng của cô trong một thời gian. "Dance là một trong những điều quan trọng nhất trong cuộc đời tôi. Nó thực sự là lối thoát của tôi. Trong khi tôi đang nhảy múa, tôi có thể quên tôi bị bệnh lupus," Halee nói.

Jubilee của Halee: Spiking for a Cure

Chẩn đoán của Halee ở tuổi 12, một điều đã giúp cả gia đình cô ấy là những sự kiện gây quỹ mà họ đã tổ chức để giúp gây quỹ cho nghiên cứu lupus và nhận thức về rối loạn này. "Không có bất cứ điều gì tôi có thể làm như một người mẹ để giúp con gái tôi", Kim nói, "ngoại trừ việc giúp tìm ra cách chữa trị bệnh lupus."

Và Halee không quan tâm đến việc lập kế hoạch đi bộ điển hình-a-thon gây quỹ. "Chúng tôi quyết định rằng chúng tôi muốn mọi người có rất nhiều niềm vui, vì vậy chúng tôi có những thứ mà mọi người có thể vui chơi," Halee nói.

Trong tập tiếp theo của Everyday Health, Halee đã tập hợp "Halee's Jubilee" Sự kiện bóng chuyền, với sự giúp đỡ của chủ nhà Ethan Zohn và Jenna Morasca.

Hỗ trợ người khác Với Lupus

Trong tập phim, Halee và Kim cũng gặp Taylor 14 tuổi, đang trải qua hóa trị liệu cho bệnh lupus, và mẹ cô Bonnie. Hóa trị được sử dụng để điều trị bệnh lupus nặng đe dọa làm suy yếu chức năng của cơ quan.

"Taylor đang hóa trị vì bệnh lupus không được chẩn đoán ngay", Bonnie nói. "Nó tiến triển, và chúng tôi không muốn cô ấy bị mất thận."

Hiện tại không có cách chữa trị bệnh lupus, nhưng các loại thuốc dùng để điều trị bệnh bao gồm thuốc hóa trị cũng như thuốc kháng viêm không steroid, corticosteroid và kháng thuốc Malnaials, tập trung vào việc giảm viêm.

Gặp gỡ Halee là "một cứu trợ" đối với Taylor, Bonnie nói: "[Đó là] ai đó nhận được nó, một người hiểu."

"Tôi không chỉ gặp một cô gái khác bị bệnh lupus - tôi đã gặp một người mà tôi sẽ làm bạn với nhau", Halee nói.

Làm thế nào Halee làm hôm nay?

Trong những tháng kể từ khi tập được quay, nói Kim trong một blog đặc biệt cho Everyday Health, sức khỏe của Halee đã có những thăng trầm, nhưng nhiều "điều tuyệt vời" đã xảy ra. Mặc dù cô đã bỏ lỡ gần một tháng học ngay sau khi quay phim, Halee đã có thể tham gia vào ban nhạc trung học của mình trong một chuyến đi đến California vào tháng 12, bao gồm diễu hành trong các cuộc diễu hành tại Disneyland và San Diego và tại chương trình nửa ngày cho kỳ nghỉ Bát. Cô ấy cũng có thể nhảy hai đêm một tuần, và gia đình đã bắt đầu động não cho buổi gây quỹ tiếp theo của họ.

"Lupus của cô ấy vẫn hoạt động," Kim nói, nhưng tinh thần của Halee vẫn mạnh mẽ. "Cô ấy có thể có lupus nhưng nó chắc chắn không có cô ấy."

Để tìm hiểu thêm về lupus, hãy xem toàn bộ tập "Halee Volleys for Lupus Cure" cuối tuần này vào Everyday Sức khỏe . Kiểm tra danh sách địa phương của bạn để biết giờ bay tại đây.