Mục lục:
- Sống trong sự mở rộng với viêm loét đại tràng
- Bệnh vô hình: Tại sao sự ủng hộ và nhận thức của IBD
- Những điều bạn cần biết về viêm loét đại tràng
Là một blogger và thành viên của Quỹ Intense Intestines Foundation, Marisa Troy thuộc quận Westchester, New York, dành rất nhiều thời gian kết nối mọi người trong sức khỏe tiêu hóa cộng đồng. Nhưng trước khi cô là một người ủng hộ cho những người mắc bệnh viêm ruột (IBD), chẩn đoán viêm loét đại tràng của riêng cô đã để lại cảm giác cô lập trong nhiều năm.
Troy được chẩn đoán ở tuổi 13 và tiếp tục có 15 ca phẫu thuật bụng mở, bao gồm ileostomy ở tuổi 16. Thủ tục thắt ống dẫn tinh, trong đó ruột kết và trực tràng được lấy ra, và một túi được gắn vào một lỗ ở bụng để thu gom chất thải, là một nguồn chính gây căng thẳng và xấu hổ cho cô.
rất nhiều thời gian che giấu tôi thực sự là ai, ”Troy nói. “Phải mất một số tiền khổng lồ, rất lớn cho tôi.”
Mãi cho đến sau khi cô với nhóm hỗ trợ và bắt đầu nói chuyện một cách công khai về cuộc đấu tranh của cô với viêm loét đại tràng mà Troy nhận ra nỗi đau của cô bên trong rất tệ cho sức khỏe của cô
Sống trong sự mở rộng với viêm loét đại tràng
Viêm loét đại tràng đã thay đổi mọi thứ cho Troy. Với tư cách là một vận động viên bơi lội, cô đã từng tự hào với những bữa ăn lớn trước khi bị bệnh. Nhưng một khi nó trúng, cô buộc phải sống trên mì ống và bánh quy đơn giản, hoặc những người khác bị những hậu quả nghiệt ngã, bao gồm cả những cơn tiêu chảy khẩn cấp bất cứ nơi nào từ 30 đến 50 lần một ngày. Trong một vòng xoáy mỉa mai tàn nhẫn, đôi khi cô thậm chí không thể uống nước dạ dày.
Giữa các triệu chứng và phẫu thuật của cô, Troy đã bỏ lỡ cả năm trung học và lấy hai bài kiểm tra trong bệnh viện. Để làm cho mọi việc trở nên tồi tệ hơn, chỉ có cha mẹ cô mới biết hết mức độ đau khổ của mình. Cô ấy nói về viêm loét đại tràng với bạn bè của mình, nhưng chỉ trong những thuật ngữ chung, không có chi tiết đẫm máu.
Cô ấy rời xa cô lập khi mẹ cô khuyến khích cô kiểm tra trang web có tên Nhóm J-Pouch, nơi cô ấy đã có thể kết nối với một vài người có trải nghiệm tương tự. Từ đó, cô phát hiện ra một trang Facebook có tên The Great Bowel Movement, thúc đẩy nhận thức về bệnh Crohn và viêm loét đại tràng.
Khi Troy bắt đầu kết nối với những người khác như cô, cô trở nên tham gia nhiều hơn vào các hoạt động ủng hộ những người mắc bệnh IBD. Sau một chuyến đi xe đạp hai ngày với sự kiện đạp xe từ thiện Get Your Guts in Gear, cô ấy cảm thấy như cô ấy đã có một gia đình hoàn toàn mới.
"Cuối cùng tôi đã ôm lấy cộng đồng của tôi", cô nói. “Đó là điều tuyệt vời nhất tôi có thể làm.”
Vài tháng sau, cô bắt đầu một blog, mà cô đã chuyển từ gần đây hơn để viết cho CrohnsDisease.com. Cô ấy nói khi lần đầu tiên đăng một bài viết từ blog của mình trên Facebook, nó đã thổi bay mọi người. "Họ biết tôi đã bị bệnh, nhưng không thực sự hiểu những gì tôi đã trải qua thể chất và tình cảm," cô nói. “Nó rất trị liệu.”
Kể từ khi cô bắt đầu xây dựng mối quan hệ trong cộng đồng IBD, Troy cảm thấy như một trọng lượng đã được nâng lên khỏi vai cô. Việc biết những người khác chia sẻ kinh nghiệm của cô khiến cô cảm thấy mình không đơn độc. Sự phân lập của cô ấy kết thúc.
Bệnh vô hình: Tại sao sự ủng hộ và nhận thức của IBD
Vì viêm loét đại tràng là một căn bệnh vô hình, hầu hết mọi người không hiểu mức độ nghiêm trọng của nó.
biết một người bị viêm loét đại tràng hoặc tủy xương, ”Frank Sileo, tiến sĩ, một nhà tâm lý học và giám đốc điều hành của Trung tâm Tăng cường Tâm lý ở Ridgewood, New Jersey, và tác giả cuốn sách của trẻ em viết sách về IBD nói. Đó là một phần lý do tại sao căn bệnh vẫn còn bị che giấu trong bí ẩn đối với nhiều người.
Troy nói rằng trước khi cô bắt đầu nói và viết công khai về viêm loét đại tràng, một số người đã so sánh nó với ngộ độc thực phẩm hoặc hội chứng ruột kích thích (IBS). Bởi vì một số triệu chứng giống nhau, người ta thường không nắm bắt được mức độ nghiêm trọng của một căn bệnh mãn tính như viêm loét đại tràng.
Nhận thức lớn hơn về IBD như viêm loét đại tràng thực sự quan trọng, cô nói, bởi vì "càng nhiều người hiểu, dễ dàng hơn cho những người bị bệnh này. ”
Những điều bạn cần biết về viêm loét đại tràng
Viêm loét đại tràng ảnh hưởng đến nam giới và phụ nữ ở mọi lứa tuổi, gây viêm và vết loét hở, hoặc loét, ở đại tràng. lần lượt, nguyên nhân thường xuyên làm đổ ruột kết, dẫn đến tiêu chảy (thường kèm theo chảy máu) và đau và chuột rút ở vùng bụng.
Nguyên nhân của căn bệnh này không rõ ràng. Các nhà nghiên cứu tin rằng một số yếu tố có liên quan, bao gồm gen của một người, hệ miễn dịch và các yếu tố môi trường, như chế độ ăn uống, thuốc và stress.
Có thể ngay cả với các triệu chứng của viêm loét đại tràng, bạn có thể có một tình trạng tiêu hóa khác với các triệu chứng tương tự.
Đối với nhiều người bị viêm loét đại tràng, thuốc có thể được sử dụng để giảm viêm và giữ các triệu chứng dưới sự kiểm soát. Thông thường steroid được đưa ra như là một bước đầu tiên để điều trị ngắn hạn, và sinh học, aminosalicylates, và thuốc điều hòa miễn dịch được sử dụng để giữ cho bệnh trong thời gian dài thuyên giảm.
Nếu thuốc không giữ các triệu chứng trong kiểm tra, phẫu thuật có thể được cần thiết. Đối với một số người bị viêm loét đại tràng, phẫu thuật là tùy chọn, trong khi những người khác có thể yêu cầu điều trị do biến chứng. Khoảng 9 đến 45% người mắc bệnh cuối cùng cần một số loại phẫu thuật để điều trị bệnh.
Đôi khi các triệu chứng vẫn còn sau phẫu thuật cắt xương, Joseph Pinzone, MD, giám đốc y khoa của AMAI Medicine and Wellness Practice ở Santa Monica, nói. California, và một trợ lý giáo sư lâm sàng y khoa tại Trường Y David Geffen tại UCLA ở Los Angeles. Mặc dù cơ thể là rất thích nghi, một số người vẫn còn kinh nghiệm không kiểm soát, tiêu chảy, chảy máu trực tràng, chất nhầy, đau bụng, và nhu cầu cấp thiết để sử dụng phòng tắm. Nhưng Tiến sĩ Pinzone nói thêm rằng các triệu chứng là một sự cải thiện so với những gì mọi người trải qua trước khi phẫu thuật.
Trong khi kinh nghiệm của Troy với viêm loét đại tràng đã tàn bạo, cô thấy những mặt tích cực trong đó. “Nó khiến tôi trở thành một người từ bi hơn,” cô nói thêm rằng điều đó đã giúp cô không phán xét và đánh giá cao tình yêu và sự hỗ trợ của cô.
“Tôi luôn thân thiết với gia đình, nhưng bị bệnh này khiến tôi hiểu điều quan trọng là phải có gia đình, bạn bè thân thiết và một hệ thống hỗ trợ, ”cô nói. "Nó đã cho tôi thấy những người quan trọng trong đời tôi như thế nào."
