ĐIều gì sẽ xảy ra trong khi bạn chờ đợi ghép tim: Lời khuyên của bệnh nhân |

Loree và Dennis Blough, Will Bolt, Joe Zammit và Thomas Williams (theo chiều kim đồng hồ từ trên cùng bên trái) chia sẻ kinh nghiệm của họ chờ đợi cấy ghép tim. và Dennis Blough / Will Bolt / Joe Zammit / Thomas Williams

Sự kiện nhanh:

Thời gian chờ ghép tim trung bình ở Hoa Kỳ là 8 tháng, tùy thuộc vào loại máu, khu vực địa lý và nhiều thông tin khác.

Tìm hiểu về ngôn ngữ của bác sĩ để giúp cải thiện giao tiếp khi bạn chờ ghép tim.

Những người trong danh sách chờ ghép tạng có thể tìm thấy sự giúp đỡ quý báu từ các nhóm hỗ trợ, trực tiếp hoặc trực tuyến. chờ đợi những trái tim mới ở Hoa Kỳ.

Theo Joel Newman, người phát ngôn của United Network for Organ Sharing (UNOS), 3.100 người đang tích cực chờ đợi một trái tim, và hơn 1.000 người đang chờ giấy tờ của họ trải qua, hoặc để sức khỏe của họ cải thiện đủ để đủ điều kiện. Thời gian chờ trung bình để cấy ghép tim ở Hoa Kỳ là 8 tháng đối với bệnh nhân suy tim nặng hoặc bệnh tim bẩm sinh, nhưng đôi khi việc chờ đợi có thể kéo dài đến nhiều năm.

Tuy nhiên, chờ đợi lâu, nó có thể cực kỳ khó khăn

Ở đây, bốn người đã nhận được cấy ghép tim, cộng với một người phối ngẫu hiện đang chờ chồng mình được cấy ghép tim, cung cấp lời khuyên về cách giữ niềm tin trong khi chờ đợi cuộc gọi điện thoại thay đổi cuộc sống.

1. Giữ cho cảm giác hài hước của bạn

Dennis Blough, 60 tuổi, là một bệnh nhân tại Đại học Nam California ở Los Angeles, người đã chờ đợi cấy ghép tim của anh kể từ tháng 6 năm 2014. Để vượt qua sự chờ đợi, anh và vợ anh, Loree, bắt đầu một hồ bơi, mời bạn bè và du khách dự đoán ngày cấy ghép. Khi du khách hoặc nhân viên vào phòng của Dennis, họ được chào đón, "Này, chọn một ngày!" Như Loree nói, "Nó chỉ giữ nó thú vị."

Joe Zammit, bây giờ là 49 tuổi và hiệu phó trường trung học ở Toronto, thấy rằng sự hài hước luôn có ích khi giao tiếp với sinh viên. Ông giữ nguyên cảm giác hài hước nguyên vẹn trong khi chờ ghép, điều ông cần vì những vấn đề về tim bẩm sinh lâu dài. Zammit tuyên bố với gia đình và bạn bè rằng anh ta đã chấp nhận số phận của mình, đã ký hợp đồng với các bác sĩ đáng tin cậy của anh ấy - và tiếp tục là người của siêu anh hùng Batman.

"Mọi người bắt đầu mua đồ cho tôi Batman", anh cười. Và anh ấy cứ nói đùa, ngay cả khi anh ấy được đưa vào phòng phẫu thuật để cấy ghép, nơi anh ấy hỏi nhân viên, "Đây có phải là buổi thử giọng cho

American Idol không?" 2. Mong đợi một chuyến đi tàu lượn siêu tốc cảm xúc

Hãy chuẩn bị cho những thăng trầm trong khi bạn hoặc người thân yêu chờ đợi một ca ghép tim, Loree nói. Một trong những ngày đặc biệt tồi tệ của cô đã xảy ra khi chồng cô bị đột quỵ.

"Tôi sợ cơn đột quỵ sẽ loại anh ta", cô nói. Đó là một dấu hiệu cảnh báo rằng cơ thể của anh đang gặp rắc rối với LVAD (thiết bị hỗ trợ thất trái).

Một LVAD là một máy bơm cơ khí hoạt động bằng pin được đưa vào lồng ngực của bệnh nhân với suy tim để giúp tâm thất trái bơm máu đến phần còn lại của cơ thể. Nó thường được gọi là "cầu nối ghép" vì nó có thể giữ cho tim của bệnh nhân hoạt động trong khi họ đang đợi một cơ quan mới.

Bài học của Loree đã học được? "Mặc dù một cái gì đó trông ảm đạm bây giờ, nó có thể bật ra được một điều tốt."

Nó là tốt để biết trước rằng "những thứ thay đổi trong vài giây", Will Bolt, 48 tuổi, Denver, Đầu năm 2016. Trước khi ghép, ông đã đi từ khá ổn định để phát triển một loạt nhịp tim bất thường đòi hỏi các chuyến đi khẩn cấp tốc độ cao đến phòng thí nghiệm đặt ống thông tim để bị sốc trở lại nhịp điệu (với một thủ thuật tim mạch). Điều đó bắt đầu xảy ra vào tháng 12 năm 2015, và một vài tuần sau, anh đã có được trái tim mới.

3. Giáo dục bản thân và học các thuật ngữ y tế

Đầu tư một thời gian để tìm hiểu những điều cơ bản về trái tim của bạn và cách hoạt động của nó ", Thomas Williams ở Stockton, California, người đã ghép tim vào năm 2010 ở tuổi 58.

nói về thuật ngữ y tế, và hầu hết thời gian họ quên rằng bệnh nhân nói theo thuật ngữ của giáo dân. Học ngôn ngữ của họ là hữu ích, và hiểu các điều khoản của họ giúp thu hẹp khoảng cách giao tiếp, "Williams nói. Ông đề nghị ghi lại các câu hỏi như bạn nghĩ về họ, và nói chuyện với bác sĩ về họ trong chuyến thăm tiếp theo của bạn. Một nguồn thông tin mà anh đề nghị là Hiệp hội Tim mạch Hoa Kỳ.

4. Tham gia Nhóm hỗ trợ hoặc Tìm một người bạn

Ngay cả những người không nghĩ mình là “người tham gia” có thể nhận được sự giúp đỡ quý giá từ một nhóm hỗ trợ, trực tiếp hoặc trực tuyến. Williams cho biết: “Đây là nơi bạn có thể đặt câu hỏi về những người đang chờ đợi để nhận được nội tạng và những người đã nhận được một cơ quan.” Nhiều trung tâm cấy ghép có các nhóm hỗ trợ trực tiếp. UNOS liệt kê các nhóm hỗ trợ của nhà nước, và các trang web như hỗ trợ trực tuyến Transplant Buddies.

Một lựa chọn khác, Williams nói, là hỏi bác sĩ của bạn xem bạn có thể đến bệnh nhân sau khi họ đã được ghép trong bệnh viện hay không. "Tìm hiểu những gì người khác đang làm và cách họ đối phó," ông đề nghị, nói rằng nó có thể "lấy nỗi sợ hãi và bí ẩn ra khỏi những gì đang xảy ra với bạn."

5. Tập hợp nhóm hỗ trợ cá nhân của bạn

Hỗ trợ của bạn có thể đến từ gia đình, bạn bè và đồng nghiệp. The Bloughs không có thành viên gia đình nào ở gần - "đối với chúng tôi, tất cả là về bạn bè của chúng tôi", Loree nói. Khi chồng của cô được khuyên nên giảm cân để có được hình dạng tốt hơn cho việc cấy ghép, bảy người bạn của họ cũng đang cố gắng giảm cân thực hiện một cuộc thi, mỗi người ném $ 500 vào hồ cá cược.

"Mỗi tuần, mọi người gửi email cho tôi số của họ, "Loree nói.

Dennis đã không giành được vị trí đầu tiên, nhưng anh đã giảm cân đủ để đặt cao trong danh sách và cải thiện sức khỏe của mình.

LIÊN QUAN:

Khỏe mạnh, Fit, nhưng bị đánh bại bởi suy tim

6. Sống cuộc sống của bạn khi bạn chờ một máy cấy ghép tim Một số người đủ ổn định để được gửi về nhà trong thời gian chờ đợi, đặc biệt nếu họ có một LVAD. Các bác sĩ thường bảo họ làm những gì họ có thể để hoạt động nhất có thể.

Mike Ashworth, 60 tuổi, ở Warwick, Rhode Island, đam mê huấn luyện đội bóng đá nữ sinh trung học. Trong thời gian chờ đợi, anh tiếp tục dẫn dắt đội bóng qua mùa thu, mùa đông và mùa xuân. "Có một số ngày khi tôi lái xe về nhà từ huấn luyện, ngủ thiếp đi trên đường về nhà," anh nói. Anh sẽ đi qua, ngủ một giấc, rồi về nhà. "Nếu bạn trở nên thực sự thận trọng, nó sẽ lấy đi những gì bạn có thể tận hưởng," anh nói.

Dennis Blough đặt phanh mới lên xe của Loree trong khi anh đang ở nhà chờ đợi. Phải mất nhiều thời gian hơn trước đây, Loree nói, nhưng điều quan trọng là anh ta đã làm nó.

Ngay cả trong bệnh viện, bạn có thể tiếp tục sống cuộc sống của mình, cô ấy nói: "Bạn phải tìm kiếm thưởng thức bất cứ điều gì bạn làm. " Những ngày này, có nghĩa là bật hệ thống giải trí truyền hình của bệnh viện và cạnh tranh trong một số trong 30 trò chơi có sẵn. Gần đây, một trong những người bạn của Bloughs thậm chí còn mang đến Twister - không phải bất cứ ai thực sự chơi trò chơi khập khiễng của năm qua. "Đó là chỉ có cho hiệu quả," Loree nói. Và vâng, nó làm mọi người cười.