Mạng hỗ trợ Chứng minh Key để quản lý cuộc sống với MS |

Tiếp cận để được hỗ trợ giúp đỡ khi bạn thích nghi với cuộc sống với MS.Trina Dalziel / Getty Images

Merrill Hesch (phải)

Đã gần bảy năm trước, Merrill Hesch bắt đầu gặp khó khăn đi bộ, chóng mặt và ngứa ran ở chân tay. Cô ấy biết có điều gì đó sai, nhưng một sự chẩn đoán rất khó đi qua. Hesch đến gặp nhiều bác sĩ - bao gồm chuyên gia tai, mũi và họng; người chỉnh hình; và các nhà thần kinh học - người nghi ngờ mọi thứ từ bệnh Lyme đến bệnh Parkinson.

"Mọi người cứ nói đó là một loại ngắt kết nối thần kinh," Hesch nói. “Tôi có thể chạy xuống một cầu thang nhưng không thể đi được. Không ai có thể hiểu được. ”

MRI Dẫn đến Chẩn đoán

Năm 2011, cô được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng (MS) sau khi MRI tiết lộ tổn thương vỏ myelin, một lớp bảo vệ bao quanh các sợi thần kinh trong não và tủy sống.

MS khó chẩn đoán vì không có xét nghiệm đơn lẻ, dứt khoát nào cho nó. Các bác sĩ thường dựa vào một số xét nghiệm, chẳng hạn như kiểm tra cột sống và xét nghiệm máu, để cố gắng loại trừ các bệnh có thể khác. Hesch.

"Sau khi tôi chẩn đoán và tìm ra chính xác MS là gì, tôi thấy rằng không có hai người nào [biểu hiện triệu chứng] theo cùng một cách", Hesch nói. > Hesch, 57 tuổi, có MS tái phát, trong đó các cuộc tấn công (hoặc tái phát) của các triệu chứng thần kinh được theo sau bởi các giai đoạn thuyên giảm với ít hoặc không có triệu chứng. Đó là dạng MS phổ biến hơn, ảnh hưởng đến khoảng 85% người mắc bệnh. Hình thức khác là MS tiến triển, trong đó các triệu chứng đều đặn trầm trọng hơn trong suốt cuộc đời của người.

'Tổng số khủng hoảng'

Được chẩn đoán là MS đưa Hesch vào “chế độ khủng hoảng”, cô nói. "Mặc dù tôi đã có câu trả lời cho vấn đề, nó không mang lại cho tôi sự bình an như nó sẽ dành cho một số người."

"Mọi người bị choáng ngợp và mất tinh thần, và nghĩ rằng không ai hiểu được những gì họ đang trải qua," Adam Kaplin, MD, PhD, chuyên gia tư vấn tâm thần cho Johns Hopkins Multiple Sclerosis và các trung tâm viêm tủy ngang ở Baltimore.

Các nghiên cứu đã chỉ ra rằng bệnh trầm cảm lâm sàng thường gặp ở những người mắc bệnh MS. Những người bị bệnh

Trị liệu tâm lý và vật lý trị liệu

Hesch đau khổ vì tình trạng của cô sẽ ảnh hưởng đến cuộc sống cá nhân và chuyên nghiệp của cô như thế nào, và cô bắt đầu nhìn thấy một bác sĩ tâm thần để giúp kiểm soát cảm giác lo âu và trầm cảm. Cô thấy thoải mái khi nói chuyện với một thành viên trong gia đình có MS.

"Tôi có một người thân ở xa được chẩn đoán ở độ tuổi hai mươi", cô nói. “Đó là một người tôi có thể nói chuyện và ai sẽ nói với tôi, 'Những gì bạn cảm thấy là bình thường. Những gì bạn đang trải qua là bình thường. '”

Vật lý trị liệu đã đóng một vai trò quan trọng trong kế hoạch quản lý tổng thể của Hesch. “Nó tạo ra một sự khác biệt rất lớn về sức khỏe tinh thần và thể chất của tôi,” cô nói.

Công việc của Hesch với một nhà trị liệu vật lý cho phép cô chuyển từ dùng nạng sang cây gậy để không cần bất kỳ thiết bị di động nào để đi lại.

Hesch tin rằng có một mạng lưới các chuyên gia chăm sóc sức khỏe giám sát tình trạng thể chất và tình cảm của cô là chìa khóa để quản lý MS của cô.

"Đưa mạng lưới đó lại với nhau … thật to lớn", cô nói. "Tôi không biết tương lai sẽ mang lại gì, nhưng tôi chỉ phải sống với điều đó và làm việc rất chăm chỉ để duy trì hoạt động."