Khi người chơi crooner đất sét Clay Walker bị chẩn đoán bệnh đa xơ cứng (MS), bác sĩ của anh ta nói anh ta sẽ không sống sót được. Bây giờ, 20 năm sau, anh ta quản lý với việc điều trị, lựa chọn lối sống và sự hỗ trợ của vợ mình. Tìm hiểu những bí mật của mình để giữ gìn sức khỏe với các triệu chứng của bệnh đa xơ cứng…
Trong ngôi sao nhạc đồng quê Clay Walker, quản lý các triệu chứng của bệnh đa xơ cứng là một vấn đề gia đình.
Walker, một ca sĩ từng đoạt giải thưởng với các hit như “Rumor” Có "và" Mùa thu ", được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng vào năm 1996. Nhưng với sự khuyến khích - và thậm chí một chút dai dẳng - từ vợ và người chăm sóc, Jessica, anh đã xoay sở để duy trì tình trạng thần kinh suy nhược.
Có một người bên cạnh bạn rất có giá trị tâm lý, ”Walker nói, 47.“ Tôi không cảm thấy rằng tôi sẽ làm tốt, tôi đã không có tình yêu, sự quan tâm, hỗ trợ và kiên nhẫn từ một người như Jess. ”
Jessica giữ anh ta có động lực để quản lý các triệu chứng của bệnh đa xơ cứng, Walker nói với Lifescript.
“Tôi có thể thấy khi suy nghĩ đầu tiên của cô ấy là, 'Hôm nay bạn có tập luyện không?'” Anh nói. "Tôi thấy sự cứu trợ này đến với cô ấy, chỉ biết rằng tôi đã làm điều đó nhiều."
Người chăm sóc đóng một vai trò quan trọng trong việc giúp bệnh nhân quản lý bệnh đa xơ cứng, một bệnh tự miễn làm tổn thương lớp vỏ myelin béo xung quanh sợi - hoặc sợi - của Khi các tế bào này bị tổn thương, chúng không thể giao tiếp đúng cách, Nancy Sicotte, MD, giám đốc Chương trình đa xơ cứng và Chương trình đào tạo cư trú thần kinh tại Trung tâm y tế Cedars-Sinai ở Los Angeles giải thích. Điều đó gây ra các triệu chứng thần kinh, như tê và mờ mắt, cũng như các khuyết tật về thể chất và nhận thức như sự cân bằng và lời nói không đúng.
Walker có một dạng không thể đoán trước của bệnh, được gọi là tái phát / chuyển bệnh đa xơ cứng.
Trong bản độc quyền Lifescript này, Clay và Jessica tiết lộ cảm giác âm nhạc của đất nước quản lý bệnh của anh ta và vẫn đủ mạnh để đối phó với
Những triệu chứng của bệnh đa xơ cứng nào bạn có trước khi chẩn đoán?
Đất sét:
Chúng tôi đang ở trong thời tiết khắc nghiệt ở dãy núi Rocky ở Calgary, Alberta, và đã ở ngoài tuyết. [Chúng tôi] đến chơi bóng rổ, [và] Tôi nhớ đã bước vào phòng tập thể dục, [nghĩ], Chân tôi cảm thấy như đang ngủ - giống như tôi không thể đánh thức chúng. [Sau đó], tôi bắt đầu vấp ngã và ngã xuống, và mất sự phối hợp của tôi. Cân bằng của tôi dường như rất yếu, và tôi bắt đầu phát triển thị lực kép. Đó là điều đáng sợ nhất. [Khi] Tôi rơi trên sàn trong trò chơi bóng rổ, tôi biết điều gì đó chắc chắn không đúng.
[Sau] Tôi đã phát triển một cơn co thắt ở bên phải mặt tôi kéo dài tám tuần. Tôi không thể cầm một cây đàn guitar giữa ngón tay cái và ngón trỏ của tôi, và hầu như không có bất kỳ sự di chuyển nào ở chân tôi. Tôi nghĩ rằng tôi đã có một dây thần kinh bị chèn ép ở cổ tôi.
Tôi có thể nói với bạn từ kinh nghiệm: Đừng tự chẩn đoán. Khi bạn có điều gì đó đang xảy ra - bất cứ điều gì về mặt thần kinh - hãy kiểm tra càng sớm càng tốt. Bạn có một cơ hội tốt hơn để quản lý bệnh nếu bạn biết về nó một cách nhanh chóng.
Bác sĩ nói gì với bạn khi bạn được chẩn đoán MS?
Đất sét:
Họ nói với tôi rằng trong bốn năm tôi sẽ ngồi trong xe lăn và, trong tám năm nữa, rất có thể sẽ phải đối mặt với cái chết. Nhưng đó không phải là trường hợp. Tôi ngay lập tức bắt đầu tìm một liệu pháp. Bác sĩ đưa cho bạn một bản án tử hình?
Đất sét:
Tín dụng của anh ấy, khi tôi được chẩn đoán [có triệu chứng của bệnh đa xơ cứng], không có nhiều dữ liệu để cho thấy rằng chúng tôi có thể làm bất cứ điều gì. Không có nhiều loại thuốc, và rất nhiều thông tin cho thấy sự suy giảm nhanh chóng [về sức khỏe]. Vào thời điểm đó, nếu bạn đã tái phát / chuyển tiền, sau bảy năm bạn được tự động đưa vào danh mục tiến bộ thứ cấp [một dạng tiến bộ hơn của MS] - có nghĩa là bạn sẽ ngồi trên xe lăn.
?
Đất sét:
Những ngày này, có khoảng chín loại thuốc [có sẵn]. Tôi may mắn tìm thấy một trong đó thực sự làm việc cho tôi và giúp tôi quản lý bệnh này. Nhìn lại nơi chúng ta đang ở, và bây giờ chúng ta đang ở đâu, [có] một sự khác biệt lớn. Điều gì có nghĩa là relapsing / remitting MS?
Clay:
Bạn có cơ hội tái phát và sau đó nó sẽ thuyên giảm. Tôi đã không tái phát trong 15 năm. [Nhưng] Tôi không biết Jess đã đối phó với nỗi sợ hãi và tự hỏi như thế nào. Jessica, làm thế nào để đối phó với sự không chắc chắn về tương lai và liệu Clay có thể tái phát các triệu chứng của bệnh đa xơ cứng của anh không?
Jessica :
Tôi không sợ - chúng ta cũng không nghĩ về nó mỗi ngày. Có những ngày tốt và xấu, giống như trong cuộc sống của mọi người. Khi chúng tôi gặp nhau [năm 2005], tôi biết rằng đây là điều chúng tôi tập trung hàng ngày. Bằng cách duy trì thói quen hàng ngày của chúng tôi, tôi cảm thấy chúng tôi đang làm mọi thứ có thể để giữ cho anh ấy khỏe mạnh. Chúng tôi thực sự cố gắng duy trì thái độ tích cực của chúng tôi, và nó dường như giúp chúng tôi rất nhiều.
Làm thế nào để cả hai có thể chủ động và tích cực trong việc đối phó với các triệu chứng của bệnh đa xơ cứng?
Đất sét:
Khi nào Jess đã làm điều này với tôi [vào năm 2005], tôi nghĩ cô ấy có ý tưởng nào đó - nhưng không hoàn toàn - về những gì cô ấy đang làm. Cô ấy đã nghiên cứu trên Internet và tìm ra mọi thứ có thể về MS. Một khi cô thực hiện cam kết nhảy vào - một bước nhảy niềm tin với tôi - cô ấy đào gót chân của mình, và cô ấy là một phước lành và ơn trời
Bạn đang khuyến khích những người chăm sóc khác chia sẻ những câu chuyện trên trang web phi lợi nhuận của bạn,
Băng chống lại MS . Dự án đó là gì? Jessica:
Trên trang web của chúng tôi, chúng tôi có chiến dịch Chia sẻ Bạn chăm sóc, nơi bạn có thể đọc câu chuyện của chúng tôi [cũng như] câu chuyện của người khác. Điều đó cũng đã giúp tôi rất nhiều - chỉ giao tiếp với người khác, nghe những gì họ nói. Tôi nghĩ đó là một con đường hai chiều.
Nó giúp bạn quản lý các triệu chứng của bệnh đa xơ cứng như thế nào?
Đất sét:
Có thể nói về MS và chia sẻ câu chuyện của chúng tôi giúp chúng ta cảm thấy thoải mái. là những câu chuyện về sự suy nhược, đặc biệt là với MS. [Nhiều người] không có câu trả lời đơn giản mà họ mong muốn họ có, và một số thấy an ủi khi nhìn thấy một người như Jess và tôi chia sẻ [cuộc đấu tranh của chúng tôi]. Bất cứ khi nào bạn đối phó với căn bệnh suy nhược, luôn có
Nỗi sợ hãi đó có ảnh hưởng đến cả bệnh nhân MS và người chăm sóc không?
Đất sét:
Tôi sống với bệnh đa xơ cứng, và những người khác đang sống chung với các bệnh khác. Nhưng những người chăm sóc không thể [trải nghiệm trực tiếp], vì vậy họ lo lắng nhiều hơn cả những bệnh nhân.
Điều tốt nhất chúng ta có thể làm là nhận ra nỗ lực của [người chăm sóc] trong việc cố gắng chăm sóc cho chúng tôi, và làm một phần của chúng ta. Làm thế nào để chăm sóc Clay ảnh hưởng đến cuộc sống của anh, Jessica? Mô tả một ngày điển hình cho bạn khi Clay không cảm thấy 100%.
Jessica:
Đôi khi anh ấy bướng bỉnh, và nếu anh ấy có một 'ngày lười biếng' thì sẽ hơi khó.
Tôi cố gắng hết sức là tích cực, nhưng điều đó không phải lúc nào cũng dễ dàng. Chúng ta có [3 đứa trẻ], và có những ngày chúng phát điên. Nếu mọi thứ đang xảy ra với Clay trên đó, nó có thể thực sự khó khăn. Vào những ngày như thế, tôi hy vọng anh ấy đang làm một phần [để tự chăm sóc bản thân] - điều đó khiến tôi rất nhiều áp lực. Nói chuyện với những người khác cũng giúp tôi. Tôi sẽ gọi cho ai đó tôi xem xét một hệ thống hỗ trợ và có thể thông hơi cho họ.
Ngoài ra, nếu tôi có thể tập thể dục trong 20 phút, hoặc tự làm gì đó - chỉ 20 phút là một mình và có thể trốn thoát -
Tại sao bạn lại gọi những ngày lười biếng xấu xa?
Đất sét:
[Jessica] biết điều quan trọng là tôi phải tập thể dục, cùng với những thứ khác mà tôi làm để không bị tái phát, với MS. Cô ấy biết rằng tập thể dục sẽ giúp [hệ thống miễn dịch] của tôi. [Hoạt động thể chất giúp điều chỉnh chức năng miễn dịch; nó cũng có thể cải thiện các triệu chứng MS như mệt mỏi và chất lượng giấc ngủ kém và dường như làm chậm quá trình teo não, Tiến sĩ Sicotte nói.]
Nếu cô ấy thấy tôi không làm điều đó, thì cô ấy phải nói những điều khiến tôi có động lực. Cô ấy rất kiên nhẫn với tôi và con cái của chúng tôi, vì vậy ít nhất tôi có thể làm là [chăm sóc bản thân mình].
Jessica có học cách động viên bạn để tự chăm sóc bản thân mình không?
Đất sét:
Khi cô ấy cảm thấy tiếc cho tôi, đó là khi cô ấy trở nên tốt - hay hơn - với động lực.
Những người mắc bệnh kinh niên có khuynh hướng Chà ra khỏi tập thể dục hoặc làm những gì họ cần làm. [Ví dụ], với việc ăn [thức ăn sai], cuối cùng cô ấy dồn vào tôi và nói, 'Không còn nữa. Tôi đã nói chuyện với đủ người và biết chuyện gì đang xảy ra với bạn, và bạn sẽ làm điều này, cái này và cái này. '
Jessica:
Một chế độ ăn uống lành mạnh và tập thể dục thực sự giúp chúng ta. Chúng tôi thậm chí còn nói với trẻ em của chúng tôi điều này: 'Nếu bạn làm những điều tốt đẹp, thì bạn cảm thấy tốt' - và chúng tôi cũng sử dụng nó trong cuộc sống của mình.
Con bạn có nhận thức đầy đủ các triệu chứng của bệnh đa xơ cứng không? Con gái tôi [Mary] biết rằng tôi chụp ảnh [của một loại thuốc kích thích miễn dịch] mỗi ngày. Cô ấy cũng biết rằng mẹ cô ấy sẽ đứng đó trong khi tôi chụp bức ảnh này, số 1, chắc chắn rằng tôi đang dùng nó và, số 2, để nói, 'Anh yêu em. Anh yêu em anh yêu em.' Cô bé nhỏ của tôi sẽ nói điều đó cùng với cô ấy bây giờ.
Con trai tôi [William] thật thô lỗ và khó khăn. Anh ấy thích, 'Vượt qua nó!'
Đó là một nỗ lực của gia đình. Điều tốt nhất mà bất kỳ người nào sống chung với căn bệnh mãn tính [có thể làm] là làm phần của bạn. Khi bạn làm vậy, bạn sẽ giảm căng thẳng khi bạn có thể. Bất cứ khi nào bạn bắt đầu tiến bộ - hãy lo lắng quá nhiều về căn bệnh thực sự và bắt đầu thực hiện một số lựa chọn lành mạnh - các mảnh bắt đầu đến với nhau.
Người hâm mộ của bạn đã phản ứng từ khi bạn tiết lộ chẩn đoán MS của bạn?
Jessica:
Mọi người biết ơn vì họ nghĩ rằng chúng tôi là nguồn cảm hứng, nhưng điều họ không biết là họ cũng là nguồn cảm hứng cho chúng tôi.
Clay:
Jess là một người rất nhút nhát. Bất cứ khi nào bạn nói về một cái gì đó cá nhân này, nó không phải dễ dàng. Phải mất rất nhiều năm để đối phó với căn bệnh này để có thể nói về điều này một cách cởi mở và rõ ràng. Tôi tự hào về Jess là người chăm sóc cô ấy. Và tôi rất vinh dự được tôn trọng cô ấy, cùng với tất cả những người chăm sóc ở đó.
Để biết thêm thông tin và lời khuyên của chuyên gia, hãy ghé thăm Trung tâm Sức khỏe Đa xơ cứng Lifescript. Bạn có Lối sống cân bằng không?
A lối sống cân bằng có nghĩa là không có khía cạnh nào của cuộc sống làm lu mờ những người khác. Sức khỏe, sự nghiệp và các mối quan hệ đều quan trọng và cần phải được duy trì. Bạn đang duy trì một lối sống cân bằng, hoặc là một khía cạnh của cuộc sống của bạn tiếp quản phần còn lại? Làm bài kiểm tra này và tìm hiểu!
