Viêm khớp vảy nến đã giúp tôi khám phá ra sứ mệnh của mình như thế nào?

Stones thừa nhận rằng cuộc sống với một tình trạng mãn tính là "giống như sống trong không rõ, và điều đó có thể là một thách thức." Photo courtesy of Simon Stones

Cho bất cứ ai sống với một tình trạng mãn tính, việc chờ đợi các phương pháp điều trị mới và cải thiện có thể được kích thích. Đối với Simon Stones, câu trả lời rất đơn giản: Thay vì chờ người khác tìm cách chữa trị, anh ta quyết định tham gia tìm kiếm.

Đau là bạn đồng hành thường xuyên trong cuộc đời của Stones. Bây giờ là một nhà nghiên cứu sau đại học 24 tuổi tại Đại học Leeds ở Vương quốc Anh, ông được chẩn đoán mắc một dạng viêm khớp thời thơ ấu được gọi là viêm khớp vô căn vị thành niên (JIA) khi còn nhỏ. Trong những năm qua, ông cũng bị viêm khớp vẩy nến, đau xơ cơ và bệnh Crohn.

Phương pháp điều trị đầu tiên của bạn là gì, và chúng có giúp ích không?

“Tôi đặc biệt nhớ ngồi trên sàn ở trường mẫu giáo lúc 4 tuổi, và không thể vượt qua chân tôi như những đứa trẻ khác có thể làm được, ”Stones nhớ lại. Thật không may, việc điều trị cho JIA đã đặt ra những vấn đề riêng của mình.

“Ngoài việc điều trị liên tục với steroid, ban đầu tôi được điều trị bằng [thuốc chống thấp khớp bệnh] methotrexate [tên thương hiệu Trexall],” Stones nói. “Thật không may, tôi không dung nạp thuốc, gặp các tác dụng phụ khó chịu như buồn nôn và nôn. Tôi đã đi qua từng công thức của methotrexate tuần tự - đình chỉ uống đầu tiên, sau đó máy tính bảng, sau đó tiêm dưới da. Bởi vì những phản ứng phụ mà tôi đã trải qua, tôi vô tình là một 'người không tuân thủ', bởi vì tôi cảm thấy rằng tôi không còn lựa chọn nào khác. Các tác dụng phụ cảm thấy tồi tệ hơn viêm khớp, và tôi nhớ rằng 'Tôi thà ngồi trên xe lăn hơn là uống loại thuốc kinh khủng đó.' ”

Ở tuổi 10, Stones được kê toa etanercept (Enbrel). "Vào thời điểm đó, nó là một trong những phương pháp trị liệu sinh học mang tính cách mạng mới được cấp phép sử dụng cho trẻ em," ông nói. “Sau khi uống thuốc trong vài tuần, sự thay đổi trong sức khỏe của tôi thật đáng chú ý. Tôi đã có thể đứng dậy và bước đi mà không bị đau đớn. Tôi có thể tận hưởng những ngày cuối tuần mà không buồn nôn và nôn mửa kiểm soát mọi cử động của mình. ”

Sức khỏe thể chất của bạn ảnh hưởng đến bạn như thế nào?

Mặc dù một số thành công trong điều trị viêm khớp của mình, tình trạng này có một số lượng cảm xúc nặng nề trên Stones. “Là một đứa trẻ sống chung với bệnh viêm khớp, sức khỏe tâm thần của tôi chưa bao giờ được thảo luận,” Stones nói. “Tôi chưa bao giờ, tiết lộ cho bất kỳ ai - kể cả cha mẹ, bạn bè hoặc chuyên gia chăm sóc sức khỏe của tôi - tôi đã thực sự cảm thấy thế nào bên trong. Tôi đóng chai mọi thứ. Tuy nhiên, điều tồi tệ nhất là tác động của chứng viêm khớp đối với khả năng làm những việc bình thường với những người trẻ khác ở tuổi của tôi - đơn giản là vì tôi không thể làm được điều gì đó hoặc quá mệt mỏi để đi ra ngoài. ”

Xã hội, anh ta nói thêm, “Tôi bị bắt nạt, nhìn mọi người, và cười.”

Stones nói rằng chứng viêm khớp khiến anh khó có thể trải nghiệm thời thơ ấu thực sự. “Lớn lên với những gì thường được cho là bệnh của người già Tôi đã phải lớn tuổi hơn nhiều so với những năm tháng của tôi, ”anh nói.“ Tôi phải hiểu và cẩn thận về những gì tôi đã làm. Tôi cũng cực kỳ yên tĩnh, lo lắng và lo lắng. ”

Khi nào và như thế nào bạn được chẩn đoán Với viêm khớp vảy nến?

Khi còn là thiếu niên, Stones đã nhận thức được những thay đổi đối với làn da của mình khác với bệnh chàm mà anh ta có khi còn bé, cuối cùng anh được chẩn đoán mắc bệnh vảy nến trên tay, khuỷu tay và đầu gối. bác sĩ chăm sóc chính và bác sĩ thấp khớp xác định rằng ông đã phát triển viêm khớp vảy nến (PsA), af "Các triệu chứng của viêm khớp vẩy nến có thể thay đổi rất nhiều giữa con người, và thậm chí trong một cá thể theo thời gian," Stones nói. “Một số triệu chứng bao gồm đau, sưng và cứng khớp trong và xung quanh khớp; đau ở những vùng có gân gắn vào xương [gọi là viêm ruột kết]; rỗ, đổi màu và làm dày móng tay; và mệt mỏi. ”

Đối với Stones, mệt mỏi có thể là triệu chứng tồi tệ nhất của tất cả mọi người. "Tôi đã học cách quản lý và đối phó với nỗi đau, vì tôi đã học cách thích ứng với lối sống của mình để làm những việc khác đi khi tôi cảm thấy không khỏe", anh nói. “Tuy nhiên, tôi vẫn đấu tranh để đối phó với sự mệt mỏi mệt mỏi mà tồn tại từ việc sống với một tình trạng mãn tính, hoặc nhiều tình trạng mãn tính trong trường hợp của tôi. Không có viên thuốc hay kem ma thuật nào giúp loại bỏ hoặc thậm chí giảm mệt mỏi. ”

Vậy làm thế nào để Stones kiểm soát được sự mệt mỏi của mình? “Lời khuyên vững chắc duy nhất là tự mình tiến bộ, dễ nói hơn khi bạn làm việc, học tập, cân bằng cuộc sống gia đình và cố gắng duy trì một cuộc sống xã hội”, ông nói. “Tôi chắc chắn đã cho phép mình nghỉ ngơi nhiều hơn, và không cảm thấy có lỗi về việc làm như vậy. Tôi cảm thấy đặc biệt kiệt sức vào buổi sáng, vì vậy tôi cố gắng cân bằng công việc của mình trong tuần để tôi làm việc khi tôi làm việc hiệu quả hơn vào buổi chiều và buổi tối. Đó là tất cả về việc tìm kiếm cái gì phù hợp với bạn, và cái gì cho phép bạn đạt được tiềm năng tối đa của mình. ”

Làm thế nào để trở thành một nhà nghiên cứu đã thay đổi cuộc sống của bạn?

Tốt nghiệp Đại học Manchester, nơi ông học chuyên ngành khoa học y sinh, Stones hiện đang hoàn thành tiến sĩ của mình. Ông cũng là một đối tác nghiên cứu bệnh nhân và cố vấn về các dự án quốc gia và quốc tế.

"Nghiên cứu thực sự đã thay đổi cuộc sống của tôi theo nhiều cách," Stones nói. "Tôi đã có cơ hội đi du lịch thế giới, phát triển các kỹ năng mới, gặp gỡ nhiều người tuyệt vời, và góp phần làm cho cuộc sống tốt hơn cho những người sống với bệnh viêm khớp và các bệnh cơ xương khác, đặc biệt là những người trẻ tuổi."

đã làm việc trong nhiều dự án trong những năm qua, bao gồm cả việc phát triển các khuyến nghị của Châu Âu để chuyển đổi từ chăm sóc trẻ em sang người lớn, phát triển ứng dụng di động cho thanh niên bị viêm khớp và tiêu chuẩn hóa thu thập dữ liệu từ bệnh nhân viêm khớp.

“ Tôi đã thực hiện sứ mệnh của mình là giúp mọi người hiểu được sự khác biệt giữa thông tin giai thoại và bằng chứng, và tại sao chúng ta nên tìm kiếm các nguồn thông tin đáng tin cậy để được tư vấn và hỗ trợ ”, ông nói. "Đó là vai trò của các nhà nghiên cứu, các chuyên gia chăm sóc sức khỏe, và các đối tác nghiên cứu bệnh nhân để đảm bảo rằng công chúng có thể tiếp cận nghiên cứu."

Làm thế nào để bạn tích cực với điều kiện mãn tính?

làm việc trên một trang web, thừa nhận rằng anh ấy có những ngày tốt và xấu. “Một số ngày tôi cảm thấy muốn chinh phục thế giới; vào những ngày khác, ra khỏi giường là một cuộc đấu tranh, ”anh nói. “Thực tế là tôi không bao giờ biết tôi sẽ cảm thấy như thế nào khi tôi thức dậy vào ngày mai hoặc tôi sẽ cảm thấy thế nào sau ngày hôm nay. Nó giống như sống trong cái chưa biết, và điều đó có thể là một thách thức. ”

Chìa khóa, anh ta nói, là làm những việc mà bạn thực sự quan tâm. “Tôi có thể quyết định ngồi đây cảm thấy tiếc cho bản thân mình; hoặc tôi có thể thận trọng với gió, ra khỏi đó, và làm điều gì đó mà tôi ngưỡng mộ, ”anh nói.

" Nếu bạn hỏi tôi như thế nào, tôi sẽ nói rằng tôi ổn, "Stones nói thêm. “So với rất nhiều người khác, tôi đang làm rất tốt. Tôi chỉ cố gắng để có được cuộc sống tốt nhất mà tôi có thể. ”