Một nhà tâm lý trị liệu sống với MS: Sống đầy đủ, Hãy hiện diện |

Robert Shuman tập trung vào những gì ông có thể làm trong giới hạn áp đặt bởi MS.Photo lịch sự của Robert Shuman

Tại 69, Robert Shuman của Marblehead, Massachusetts đã sống với bệnh đa xơ cứng (MS) lâu hơn anh ta. Ông đã được chẩn đoán bị MS tái phát gần 40 năm trước.

"Những triệu chứng đầu tiên của tôi xảy ra vào năm 1979," Shuman nói, người nhận thấy có điều gì đó sai khi ông bắt đầu vấp ngã trong khi đi bộ. "Trong những ngày đó, không có MRI và một chẩn đoán bệnh MS dựa trên các cơn kịch phát khác nhau theo thời gian, ”ông nói.

Trong vài năm tới, Shuman trải qua tình trạng khẩn cấp tiết niệu và suy nhược cực độ và mệt mỏi khi ông bị quá nóng. 1982.

Tập trung vào chữa bệnh, không phải lúc chữa bệnh

Theo thời gian, khả năng vận động, sức mạnh và kỹ năng vận động của Shuman dần dần giảm đi.

Để đối phó với các triệu chứng và biến chứng của MS, ông hiện đang dùng Valium (diazepam) vào ban đêm như một chất chống co thắt, Provigil (modafinil) để chống mệt mỏi, và Macrobid (nitrofurantoin) để ngăn ngừa nhiễm trùng đường tiết niệu. Với tình trạng khó chịu ở bụng, gần đây ông bắt đầu thử nghiệm cần sa y tế.

Ngoài ra, ông đã sử dụng một ống thông tiết niệu để làm rỗng bàng quang của mình từ năm 2000 và đã thực hiện giải phẫu tự chọn vào năm 2010.

“Chấp nhận từng bước dọc theo không phải lúc nào cũng dễ dàng để tự kiêu hãnh, ”Shuman nói.

Tuy nhiên, anh ấy nói anh ấy không bao giờ tập trung vào việc tìm cách chữa bệnh.

" Tôi chăm sóc các triệu chứng tôi có thể làm tốt nhất có thể. Nhưng tôi quan tâm nhiều hơn đến việc chữa lành, có nghĩa là làm cho cuộc sống của tôi trở nên toàn bộ và phong phú như tôi có thể với gia đình, sở thích và công việc của tôi, thay vì chờ đợi hoặc tìm kiếm một loại đạn ma thuật nào đó, ”anh nói. “Nếu tôi thấy một thông báo từ Hiệp hội MS rằng việc chữa bệnh được chứng minh, tôi chắc chắn sẽ quan tâm. Nếu không, quá nhiều thời gian lãng phí và cuộc sống bị bỏ lỡ. ”

Bệnh tật: Kinh nghiệm sống của bệnh

Shuman đã là một nhà tâm lý trị liệu từ trước khi được chẩn đoán mắc bệnh MS.

"Tôi nghĩ rằng tôi muốn mô tả cách tiếp cận của tôi như là hợp tác với một quan điểm hiện hữu Phật giáo thông qua tâm lý trị liệu," ông nói.

. Trong khi Shuman nói là một nhà tâm lý không trực tiếp giúp anh đối phó với MS, anh nói, “Sự chăm chú mà tôi dành cho khách hàng và nhu cầu của họ tích cực ảnh hưởng đến thực hành chánh niệm của tôi.”

quan điểm của anh ấy về việc sống chung với MS - đặc biệt là việc anh ta mắc bệnh tật và bệnh tật, mà anh ta nói không phải là một và giống nhau.

"Bệnh là thực thể sinh học, nếu bạn muốn. Đó là những gì các bác sĩ cố gắng chữa trị. Bệnh tật là một trải nghiệm sinh thiết xã hội của căn bệnh đó, ”Shuman nói. “Thường thì những người có chẩn đoán không giống nhau có nhiều điểm chung tùy thuộc vào tình trạng của họ ảnh hưởng đến chức năng của họ như thế nào. Vì vậy, tôi có thể, ví dụ, xác định nhiều hơn với một người bị thương tủy sống và sống cuộc sống hàng ngày trên xe lăn hơn là với người có MS đang sử dụng cây gậy. ”

Vì điều này, Shuman đã tìm ra lời khuyên thiết thực bằng cách đọc tạp chí và xem trang web dành cho vận động viên sử dụng xe lăn hoặc bị khuyết tật.

“Mặc dù tôi không phải là vận động viên, có rất nhiều thông tin về kỹ thuật và sản phẩm để tối đa hóa tính di động, giữ ẩm, giữ mát và vân vân, ”anh nói. "Bằng cách giới hạn bản thân mình với nguồn MS, tôi có thể đã bỏ lỡ rất nhiều lời khuyên hữu ích."

Sự chồng chéo của lão hóa và đa xơ cứng

Shuman đã quan sát thấy những tổn thất, thay đổi và lo lắng mà bạn bè của anh gặp phải khi tuổi tác cũng tương tự như những gì anh đã trải qua nhiều năm do MS.

“Đôi khi rất khó để biết điều gì là do MS của tôi "Những người bị MS gần như đang trong tình trạng lão hóa chậm hoặc lão hóa sớm." Có tất cả những điều này chúng ta không thể làm về công việc, mối quan hệ, hoạt động, vv. Đầu tiên, tôi nhận ra rằng bệnh của tôi là loại thực hành cho lão hóa, và lão hóa là một thực hành cho cái chết. Và tôi nghĩ mọi người đánh giá cao điều đó là biết rằng nhận thức về cái chết là thực hành để sống tốt. ”

Sáng tạo và những món quà bất ngờ của MS

Shuman sử dụng những hạn chế về thể chất để nuôi dưỡng mặt sáng tạo của mình như một nhà thơ , họa sĩ và nhà văn. Ông đã làm nghệ thuật lấy cảm hứng từ bệnh đa xơ cứng và viết thơ và sách về MS. Năm 1987, ông bắt đầu viết cuốn sách đầu tiên của mình cho những người có MS.

Kết quả,

Hiểu nhiều chứng xơ cứng: Sách hướng dẫn cho gia đình , nhấn mạnh rằng những người mắc bệnh này là cá nhân. "Tôi đã sử dụng kinh nghiệm của tôi và những người khác để nói về những gì nó giống như có MS," Shuman nói. Cuốn sách đã được tái phát hành dưới dạng Sống chung với bệnh đa xơ cứng: Cẩm nang cho gia đình . Shuman tiếp tục viết một cuốn sách thứ hai có tên

Tâm lý của bệnh mãn tính: Công việc chữa bệnh của bệnh nhân, Therapists, And Families , nhằm cung cấp cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe cảm giác về trải nghiệm bệnh tật như thế nào, từ những người bị bệnh. “Tôi đã nói chuyện với mọi người về lòng biết ơn họ đã trải nghiệm và về những món quà bất ngờ họ nhận được trong quá trình bệnh tật của họ, "Shuman nói. “Một số người nói họ trở nên xúc động hơn. Những người khác nói rằng nó cải thiện mối quan hệ của họ hoặc buộc họ phát triển những phẩm chất bất ngờ trong chính họ. Bất chấp những hậu quả hạn chế, nhiều người vui mừng về những gì họ đã đạt được trong MS. ”

Một cuốn sách mới nhất của Shuman, được phát hành vào tháng 3 năm 2017, là

Rớt gỗ, đổ nước: Bệnh tật, khuyết tật, và lão hóa như con đường cho ý thức và là

. Tiêu đề là một vở kịch trong cụm từ Phật giáo, “Trước khi giác ngộ, chặt gỗ, mang nước. Sau khi giác ngộ, chặt gỗ, mang theo nước. ” Shuman mở cuốn sách với một câu chuyện về bản thân và vợ của anh ta tại một bữa tiệc tối, nơi người dẫn chương trình đến với sức khỏe. Shuman viết:

“Ngồi trên xe lăn của tôi, tôi cũng nâng ly của mình lên nhưng, 'Hmmm,' tôi nghĩ, 'tại sao lại là sức khỏe?' Nếu tôi xác định các giá trị ít nhất cũng quan trọng như sức khỏe, danh sách dài của tôi sẽ bao gồm vẻ đẹp, tình bạn, tình yêu, sự khôn ngoan, lòng biết ơn, can đảm, sự thật hoặc sự đơn giản. Tuy nhiên, với ngoại lệ có thể có của tình bạn, kính của chúng tôi hiếm khi được nâng lên những hàng hóa xứng đáng như nhau. Shuman nói: “Cuốn sách này giải quyết những cách chúng ta có thể thực hiện những điều này và ứng dụng vào cuộc sống hàng ngày của chúng ta, sử dụng chúng trong một số cách để trở nên hiện diện hơn trong cuộc sống của chúng ta, với những người khác, và trên thế giới. ”