Ghi lại cuộc sống với MS: Câu chuyện của Jason |

Anonim

Ở tuổi 36, Jason DaSilva đã hoàn thành rất nhiều: Anh ấy là nhà văn, nhà sản xuất và đạo diễn phim tài liệu, một trong số đó giành giải cao nhất tại Liên hoan phim quốc tế Canada, được tổ chức tại Toronto vào tháng 5 năm 2013. Cùng một bộ phim tài liệu cũng được công chiếu vào đầu năm nay tại Liên hoan phim Sundance 2013 tại thành phố Park, Utah. Nhưng không giống như hầu hết các nhà làm phim, Brooklyn, DaSilva có trụ sở tại New York đang theo đuổi sự nghiệp của mình trong khi sống với hình thức đa xơ cứng (MS). Trong thực tế, đó là chẩn đoán bệnh đa xơ cứng của ông đã truyền cảm hứng cho ông để tạo ra bộ phim tài liệu đoạt giải thưởng của ông, mang tên "Khi tôi đi bộ."

Nhận chẩn đoán bệnh đa xơ cứng

DaSilva có triệu chứng đầu tiên vào năm 2003, ở tuổi hai mươi -số năm. Sống ở thành phố New York, "Tôi nhận thấy tôi đang đi lên và xuống cầu thang tàu điện ngầm chậm hơn", anh nói. "Các triệu chứng không phải là xấu, nhưng tôi quyết định đi đến bác sĩ." Bác sĩ của ông chạy thử nghiệm, và DaSilva phát hiện ra hai tuần sau đó ông đã phát triển đa xơ cứng tiến triển (PPMS). “Tôi hoàn toàn ngạc nhiên,” anh nói. "Tôi không có tiền sử gia đình, và tôi thực sự không biết MS là gì."

PPMS được đặc trưng bởi chức năng thần kinh ngày càng xấu đi, trong trường hợp của DaSilva, đã ảnh hưởng dần đến cả tầm nhìn và khả năng đi qua chín năm qua. Anh ta sử dụng một chiếc xe tay ga và xe lăn để đi lại. Không giống như các hình thức khác của bệnh đa xơ cứng, PPMS không có giai đoạn trầm trọng hoặc thuyên giảm, nhưng là liên tục. Nó là hơi hiếm, ảnh hưởng đến khoảng 10 phần trăm của những người có bệnh đa xơ cứng.

Nhưng DaSilva nói rằng mặc dù sống với bệnh đa xơ cứng, ông vẫn có thể thực hiện tất cả mọi thứ ông muốn. "MS đã không ảnh hưởng đến sự nghiệp của tôi ở tất cả," ông nói. "Làm việc như một nhà làm phim chắc chắn là điều khiến tôi tiếp tục."

Đặt nhiều Sclerosis trên phim

"Khi tôi đi bộ" bao gồm bảy năm cuộc đời của DaSilva, trong đó ông khám phá sự suy giảm thể chất của mình với MS - từ rơi xuống các bãi biển trong một kỳ nghỉ gia đình một năm sau khi chẩn đoán của mình, để thích nghi với việc sử dụng các thiết bị di động như gậy, khung tập đi, xe tay ga và xe lăn theo thời gian. Bộ phim cũng cho thấy cuộc sống cá nhân nở rộ của anh, khi anh gặp và kết hôn với vợ anh, Alice Cook, người đã giúp quay phim và biên tập phim tài liệu. Tổng cộng, khoảng 30 người đã giúp bộ phim “Khi tôi đi bộ” khi DaSilva không thể cầm máy ảnh, bao gồm cả mẹ, anh trai và những người bạn làm phim khác. Ở phần cuối của bộ phim, Cook đang mang thai đứa con đầu lòng của cặp đôi. Họ đã chào đón con trai Kase với gia đình của họ vào tháng 2 năm 2013. Mặc dù bộ phim tài liệu thể hiện thẳng thắn những khó khăn khi sống với PPMS, nhưng nó cũng thể hiện ý chí mạnh mẽ của mình để sống trọn vẹn như mọi người. Tôi đi bộ '

Ngoài việc muốn chia sẻ câu chuyện của mình với tư cách là một nhà làm phim, DaSilva nói rằng anh ấy đã thực hiện “Khi tôi đi bộ” để giúp nâng cao nhận thức về cuộc sống của những người bị MS và khuyết tật khác. "Tôi muốn mọi người hiểu những thách thức mà những người có MS phải đối mặt," ông nói. DaSilva cho rằng những người khác có MS cũng có thể giúp nâng cao nhận thức. "Hãy cởi mở để nói với mọi người những gì bạn đang trải qua, bởi vì họ chỉ không biết," ông nói.

Tiếp nhận từ những người khác sống chung với bệnh đa xơ cứng là rất tích cực, theo DaSilva. "Mọi người trong cộng đồng MS đã nói với tôi rằng họ thực sự đánh giá cao bộ phim, thật tuyệt khi nghe những câu chuyện mà họ có thể liên quan đến", ông nói. Ngoài ra, "Khi tôi đi bộ" đã nhận được báo chí đáng kể, xem xét trong các ấn phẩm công nghiệp điện ảnh như "Variety" và là một "New York Times" phê bình Pick.

Trong tương lai, DaSilva mong muốn làm nhiều bộ phim, trên chủ đề bên cạnh đa xơ cứng. Ông hiện đang làm việc trên một loạt trang web hư cấu mang tên "The Dismantled", về một kẻ buôn lậu ma tuý tứ. Đó là một phần trong nỗ lực lớn hơn của ông để làm sáng tỏ các vấn đề như khả năng tiếp cận và các quyền khuyết tật khác. Đối với nhà làm phim này, giới hạn duy nhất là trí tưởng tượng của anh ta, không phải là MS của anh ấy.

“Thành công lớn nhất của tôi đã được giữ cho cuộc sống của tôi. Lời khuyên của tôi cho những người khác với MS là học nhiều nhất có thể bằng cách nói chuyện với bác sĩ của bạn và nói chuyện với người khác bằng MS - đó là điều giúp tôi nhiều nhất, ”anh nói.

arrow