Ed đã mất niềm tin trong các tính chất vật lý của sự vật. Trên đường lên cầu thang đêm đó, anh dừng lại trên mọi bước.
Ed Leary là một giáo sư đại học, đang vật lộn để thương lượng các bước đến phòng ngủ của mình, trong cuốn tiểu thuyết được ca ngợi của Matthew Thomas, We Are Not Ourselves. Một bức chân dung đa sắc tộc của một gia đình người Mỹ gốc Ireland, cuốn sách của Thomas là về nhiều thứ - nhập cư, nữ quyền, chủ nghĩa tư bản, thuần túy, và nghiện rượu. Nhưng cuối cùng, đó là về bệnh Alzheimer và đặc biệt là chứng mất trí sớm.
Bệnh Alzheimer thường được coi là bệnh của người già, nhưng gần năm phần trăm trong số hơn 5 triệu người Mỹ bị bệnh Alzheimer ở độ tuổi dưới 65. Giống như Ed Leary, cha của Thomas đã được chẩn đoán từ rất sớm.
Thomas nói về cuốn tiểu thuyết của anh ấy, kinh nghiệm và nghiên cứu ảnh hưởng đến bài viết của anh ấy như thế nào và lời khuyên của anh ấy đối với những người khác đối phó với bệnh Alzheimer.
EH: Trong tiểu thuyết, một bác sĩ nói Alzheimer là "căn bệnh mà bạn không bao giờ thắng." Bạn có đồng ý không, và bạn nghĩ gì về khả năng cuối cùng khoa học y tế sẽ phá vỡ mã Alzheimer?
Thomas: Tôi có rất nhiều niềm tin vào khả năng của khoa học để tìm ra cách chữa trị cuối cùng. Một số trong những tâm trí tốt nhất trên thế giới đang làm việc về vấn đề này. Đã có những phát triển như vắc-xin có thể xảy ra sau khi các protein beta-amyloid và cung cấp tiềm năng cho một sự chấm dứt tạm thời của các triệu chứng hoặc sự đảo ngược của một số suy giảm. Điều rất bực mình là, cho đến gần đây, hầu như không có tiến bộ nào được thực hiện theo một số cách. Nhưng tôi nghĩ rằng sẽ có một sự phun trào các khả năng trong vài năm tới.
Bác sĩ trong cuốn tiểu thuyết tiếp tục nói rằng căn bệnh này "không chỉ hạ gục người bệnh. Nó hạ gục vợ / chồng, con cái, bạn bè. ”Kinh nghiệm tập thể như thế nào đối với một gia đình đối phó với bệnh Alzheimer?
Đó là một sự tàn phá … xem ai đó biến mất. Có rất nhiều cảm xúc mâu thuẫn mà người ta đã xem điều này xảy ra. Nỗi sợ. Tức giận vì sự thiếu kiên nhẫn của một người. Tức giận ở người vì đã biến mất, ngay cả khi đó không phải lỗi của anh ta. Những cảm xúc trước khi chẩn đoán có thể dẫn đến tự phân biệt sau khi một số loại chẩn đoán đã đạt được. Tất cả sự thiếu kiên nhẫn với người này khi nhìn lại được tô màu khác nhau và tạo cơ hội cho những cảm giác hối hận to lớn.
Particle Media
Bạn sẽ nói gì với những gia đình đang đối phó với người thân bị bệnh?
Cố gắng kiên nhẫn với nhau ở cả hai phía của sự phân chia. Hãy cố gắng nhớ rằng đây là một điều vô cùng đáng sợ đối với người bị bệnh. Nói chuyện với người đang đối mặt với chẩn đoán và căn bệnh này, để cho người đó cảm thấy ít bị cô lập hơn.
Liên hệ với những người khác càng nhanh càng tốt. Cho phép nó trở thành chuyện gia đình. Nó rất cô lập theo mọi cách. Những người khác có thể rất hữu ích về mặt tình cảm trong việc giảm bớt gánh nặng cô lập.
Cố gắng nắm lấy cuộc sống một cách tích cực hơn. Có kinh nghiệm với nhau. Vứt bỏ càng nhiều càng tốt của cuộc sống càng tốt - cách tất cả chúng ta phải làm, bất kể - sự quan trọng của mỗi ngày.
LIÊN QUAN: Có kế hoạch hành động của bệnh Alzheimer
Bạn đã nghiên cứu rất nhiều cho cuốn tiểu thuyết, mọi thứ từ chi phí bảo hiểm đến tỷ lệ suy giảm của bệnh nhân. Nghiên cứu của bạn có bất ngờ không?
Tôi ngạc nhiên khi thấy có bao nhiêu mối tương quan giữa chấn thương đầu và bệnh Alzheimer. Không phải là một nguyên nhân, mà là một mối tương quan. Và giữa bệnh tiểu đường loại 2 và bệnh Alzheimer. Đây không nhất thiết là những thứ sẽ dẫn đến bệnh Alzheimer, nhưng có một lượng tương quan thú vị đã được xác định.
Những điều khác làm tôi ngạc nhiên là có bao nhiêu người, mặc dù một số giáo dục về bệnh Alzheimer khởi phát sớm, vẫn nghĩ đó là một căn bệnh của người cao tuổi.
Cuối cùng, có bao nhiêu sự tàn phá kinh tế đối với các gia đình trải qua điều này. Số tiền được yêu cầu của một gia đình trước khi can thiệp xảy ra. Mất thu nhập.
Hơn cả việc nghiên cứu viết tiểu thuyết - cha của bạn được chẩn đoán mắc bệnh Alzheimer sớm khi bạn bắt đầu học đại học, và ông qua đời khi ông 63 tuổi. Quan sát của bạn về sự tiến triển của bệnh là gì?
Như Hemingway đã nói [trong The Sun cũng tăng lên]: Làm thế nào bạn đã phá vỡ? Dần dần rồi đột nhiên
Dần dần; nhưng nếu bạn quan sát cách sự xuống cấp xảy ra, nó xảy ra ở cao nguyên. Mỗi cao nguyên đó đạt được cảm giác như một giọt lớn xuống mực nước biển. Vì vậy, bạn đã quen với một cách nhất định và sau đó có một sự thay đổi, và người đó mất rất nhiều chức năng rất nhanh chóng. Có một sự đột ngột về nó thường xuyên như vậy.
Tác động của bệnh Alzheimer khởi phát sớm như thế nào so với bệnh Alzheimer được chẩn đoán ở người cao tuổi hơn?
Không có cuộc sống hoàn toàn tương tự với cùng một mức độ. Chưa có sự tổng hợp những kỷ niệm và kinh nghiệm ở cùng một mức độ. Nó tàn phá theo một cách khác. Không phải để nói rằng khi nó xảy ra với ai đó lớn tuổi thì không có sự tàn phá.
Trong tạp chí Time, bạn đã viết về tình thế tiến thoái lưỡng nan về việc có hay không được kiểm tra gen liên quan đến bệnh Alzheimer khởi phát sớm - và quyết định của bạn không theo đuổi xét nghiệm di truyền. Lý do của bạn là gì, và bạn sẽ nói gì với một người phải đối mặt với tình huống tương tự?
Đó là một quyết định hợp lý và tình cảm. Đó là hai con suối chạy song song với nhau, nhưng chúng không phải là một phần của cùng một dòng sông. Chúng có liên quan với nhau, nhưng chúng phải được tính riêng biệt.
Bạn có thể thiết lập càng nhiều càng tốt. Một mạng lưới an toàn tài chính ở mức độ mà bạn có các nguồn lực để làm như vậy. Bạn có thể nhận được các ý chí viết lên. Bạn có thể nhận được giấy ủy quyền bảo đảm. Bạn có thể làm tất cả những việc bạn cần làm là tìm ra ngày mai rằng bạn sẽ mắc bệnh Alzheimer.
Câu hỏi đặt ra là: Bạn sẽ làm gì với thông tin?
Tôi có 3 thứ này Cặp song sinh ½ năm mà tôi yêu rất nhiều. Nếu tôi biết rằng tôi đang mắc bệnh [Alzheimer] vào ngày mai, tôi nghĩ tôi có lẽ sẽ chìm vào nỗi buồn thực sự khủng khiếp mà tôi có thể lâm vào một phần nào đó, hãy nói, từ chối sắc thái. Tôi có thể tích cực cố gắng để sống như thể tôi biết tôi đã nhận được nó, với cảm giác trong tâm trí của tôi rằng tôi đã tổ chức ra hy vọng rằng tôi đã không. Và tôi nghĩ rằng không biết số tiền cho một loại hy vọng nào đó.
Rất may, tôi đã có một người đồng hương trong suy nghĩ như thế này. Vợ tôi là một người rất rõ ràng, người đã chứng kiến sự khôn ngoan trong suy nghĩ như thế này ngay lập tức.
Đó là một lựa chọn cá nhân. Nó phải là một sự lựa chọn cá nhân.
Tạp chí New Yorker gọi cuốn tiểu thuyết của bạn là "cuốn tiểu thuyết của bệnh Alzheimer vĩ đại nhất." Rõ ràng, cuốn sách không chỉ là về bệnh Alzheimer, mà bạn cảm thấy như thế nào. các gia đình khác?
Tôi đã cố gắng viết cuốn sách này như một tác phẩm nghệ thuật, đầu tiên và quan trọng nhất. Để nắm bắt được cuộc sống của những nhân vật này một cách triệt để và chính xác nhất có thể, theo trí tưởng tượng của tôi về cuộc sống của họ. Nhưng ý nghĩ rằng tôi có thể giúp đỡ một người nào đó hoặc để thắp sáng những trải nghiệm này và làm cho trải nghiệm ít cô đơn hơn đối với ai đó … thật khó để tôi tưởng tượng bất cứ thứ gì có cảm giác như phần thưởng nhiều hơn thế.
