Một số triệu chứng của bệnh đa xơ cứng (MS), như mệt mỏi và sương mù não, thường vô hình với người khác. sống chung với bệnh đa xơ cứng không ai khác kinh doanh. Nhưng vào những lúc khác, nói với một số người có thể có ý nghĩa. Không có câu trả lời nào phù hợp với câu hỏi của ai để kể và khi nào, nhưng có những hướng dẫn để giúp bạn quyết định.
"Hầu hết những người mắc bệnh đa xơ cứng đều không sử dụng gậy hoặc xe lăn", Mary Rensel nói , MD, một nhà thần kinh học chuyên về bệnh đa xơ cứng tại Bệnh viện Cleveland ở Ohio. "Sợ người bị phán xét có thể khiến bạn không nói với người khác, nhưng với một chút giáo dục về căn bệnh này, nỗi sợ này thường không được chứng minh."
Kể những người thân yêu
Theo nghĩa nào đó, những người thân yêu của bạn cũng đang sống với MS, vì vậy đây có thể là quyết định đơn giản nhất của bạn. Họ sẽ gặp bạn khi các triệu chứng đa xơ cứng của bạn hoạt động, vì vậy họ sẽ biết điều gì đó khác hoặc sai. Họ cũng là những người sẽ ở đó để cung cấp cho bạn sự hỗ trợ nhất.
Nếu bạn không có 'trong một mối quan hệ lãng mạn, hẹn hò có thể khó khăn. Nếu bạn thấy rằng bạn đang tham gia sâu sắc hơn với người bạn quan tâm, bạn nên quyết định nói về MS của bạn sớm hơn là sau này. Những gì có thể được xem như giữ bí mật là một nền tảng tồi tệ cho một mối quan hệ lâu dài.
Kể cho bạn bè
Corinne Sheh, một người mẹ 30 tuổi ở Maynard, Mass., Đã sống với bệnh đa xơ cứng cho năm năm. "Khi nói với bạn bè, tôi không có bất kỳ quy tắc cứng nhắc và nhanh chóng nào", Sheh nói. "Nếu chủ đề xuất hiện một cách tự nhiên, tôi nói với họ. Tôi đã cùng với một nhóm bạn 'mẹ' và chúng tôi đang nói về vitamin D, vì vậy có vẻ như tự nhiên nói với họ rằng tôi lấy nó vì tôi có MS. Tôi có một cơn bùng phát các triệu chứng, tất cả họ đều đến giúp đỡ bọn trẻ. ”
Bạn muốn chia sẻ với bạn bè bao nhiêu tùy thuộc vào bạn, nhưng những người bạn nói có thể trở thành một phần của mạng lưới hỗ trợ của bạn. Tiến sĩ Rensel nói: “Hầu hết mọi người ngạc nhiên bởi sự hỗ trợ của họ từ những người bất ngờ. "
Tiết lộ tại nơi làm việc
Mặt khác, những gì bạn nói với những người bạn làm việc cùng, và cho, có thể khó khăn, vì vậy bạn thực sự cần biết quyền lợi của bạn trước khi bạn nói bất cứ điều gì. Nhiều người sống chung với MS tiếp tục có việc làm toàn thời gian, nhưng có thể có những giai đoạn mà các triệu chứng của bạn tạm thời can thiệp vào khả năng làm việc của bạn. Cũng có thể đến lúc bạn không thể tiếp tục công việc bạn có.
Sống chung với bệnh đa xơ cứng có nghĩa là bạn có những quyền nhất định theo Đạo Luật Người Mỹ Khuyết Tật. Quý vị cũng có các quyền theo Đạo Luật về Gia Đình và Y Tế. Ví dụ, bạn có thể có quyền yêu cầu một loại công việc khác miễn là đó là một yêu cầu hợp lý, để dành thời gian cho việc điều trị hoặc phục hồi, hoặc nhận trợ cấp tàn tật nếu bạn không thể làm việc nữa. Bộ Tư pháp Hoa Kỳ có thông tin cụ thể về Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia có thông tin về quyền của bạn tại nơi làm việc. Rensel nói: "Trước khi tôi trở thành một người mẹ ở nhà, tôi đã làm việc như một người điều chỉnh bảo hiểm", Rensel nói. Sheh nói. "Tôi quyết định tiết lộ tình trạng sức khỏe của mình tại nơi làm việc vì sương mù não của bệnh đa xơ cứng khiến cho việc đa nhiệm liên quan đến vị trí của tôi quá căng thẳng đối với tôi. Tôi luôn là một nhân viên hàng đầu, và tôi không muốn họ nghĩ rằng tôi "Họ đã không làm việc với tôi, nhưng cuối cùng tôi đã phải từ bỏ công việc. Có một đứa trẻ 2 tuổi, 6 tháng tuổi và đa xơ cứng là tất cả những gì tôi có thể xử lý bây giờ. ”
Tìm đúng thời điểm
Sống chung với MS có thể là một thách thức, và nhận được sự hỗ trợ từ những người thân yêu, bạn bè, và thậm chí trong công việc có thể là một trợ giúp lớn. "Nhưng họ không thể giúp bạn nếu bạn không nói với họ," Rensel nói. Bạn cũng có thể cân nhắc việc tham gia một nhóm hỗ trợ bệnh đa xơ cứng để tìm hiểu xem người khác đã giải quyết vấn đề tiết lộ như thế nào.
"Nếu đối mặt với nhóm hỗ trợ khuôn mặt không phải dành cho bạn, cũng có các nhóm hỗ trợ trên Facebook và Twitter ", cô ấy nói." Hãy hỏi bác sĩ của bạn xem có nhóm hỗ trợ nào gần bạn không, hoặc vào National Multiple Sclerosis Foundation để tìm một nhóm. "
Có hơn 1.400 nhóm hỗ trợ Multiple Sclerosis Society Để tìm một nhóm trong khu vực của bạn, hãy truy cập phần “Nhóm hỗ trợ địa phương” trên trang Web của Hội.
