Mục lục:
- Sợ hãi 'Gắn bó' với xe lăn
- Có thể dự đoán được, hầu hết các câu hỏi về việc sử dụng Xe lăn đến từ trẻ em, Mitch Sturgeon, ở Portland, Maine, người được chẩn đoán mắc bệnh MS tiến triển ở tuổi 38 vào năm 2001. Khi điều này xảy ra, “Các bà mẹ đang kinh khủng,” ông nói.
- Ngay cả khi ngồi trên xe lăn đôi khi mời các câu hỏi từ trẻ em, nó cũng có thể có nghĩa là bị bỏ qua bởi người lớn.
- Nhưng khi Sturgeon bắt đầu sử dụng xe lăn, anh ta nói rằng một số người bạn anh và vợ anh đã hoạt động xã hội rất lâu Sau nhiều năm giao tiếp hạn chế với một người bạn của mình, Sturgeon biết rằng vợ của người bạn đã nói với vợ của Sturgeon rằng ông "không biết cách đối phó với Mitch trên xe lăn." Sturgeon nói rằng khi nghe điều này, anh rất vui khi có lời giải thích cho người bạn của mình không thích nhìn thấy anh, nhưng rất buồn vì những người bạn của anh đã ngăn họ tương tác bình thường.
- Nhưng yêu cầu giúp đỡ không phải là dễ dàng cho tất cả mọi người - ít nhất là lúc đầu. Trước khi chẩn đoán MS của mình, Sturgeon nói, “Tôi là một người đàn ông mạnh mẽ, người chăm sóc mọi người.” Phải mất nhiều năm trước khi anh cảm thấy thoải mái “tiếp cận một người phụ nữ lớn tuổi, người đã từng là người đứng bên cửa, để giữ cửa cho tôi. ”
Nếu bạn có bệnh đa xơ cứng (MS) và sử dụng xe lăn, bạn biết của những thử thách vật lý có thể đi kèm với ghế của bạn, cả ở nhà và ở những nơi công cộng. Nhưng đối với nhiều người, các khía cạnh tâm lý và xã hội của việc sử dụng xe lăn cũng khó khăn - ít nhất là lúc đầu - như các khía cạnh vật lý.
Nhiều người lo lắng rằng bạn bè và người lạ sẽ xem chúng ít khả năng hơn thường được xác nhận bằng những cái nhìn hoặc câu hỏi mà họ nhận được. Và khi họ không thu hút thêm, sự chú ý không mong muốn, nhiều người có MS trong xe lăn cảm thấy rằng họ bị bỏ qua hoặc bị bỏ qua trong một loạt các tình huống.
Một nguồn căng thẳng khác có thể là nội bộ hơn là bên ngoài: khi nào và như thế nào yêu cầu người khác giúp đỡ, điều gì đó tự nhiên đến với một số người nhưng khá khó khăn cho người khác. Trong mỗi trường hợp này, có thể hữu ích khi biết những người khác trong các tình huống tương tự đã phản ứng như thế nào, cùng với những gì họ đã học và cách họ đã thích nghi, theo thời gian.
Sợ hãi 'Gắn bó' với xe lăn
Một số công việc của người dân đòi hỏi họ phải thường xuyên gặp gỡ những người mới, chẳng hạn như khách hàng và khách hàng, có thể là một nguồn căng thẳng nếu bạn sử dụng xe lăn. Điều này ban đầu đúng đối với Robert Shuman, một nhà tâm lý học ở Marblehead, Massachusetts, và là tác giả của một số cuốn sách, bao gồm Rơi gỗ, đổ nước: bệnh tật, tàn tật, và lão hóa như con đường để trở thành .
cách đây nhiều năm, “Khi mọi người đến đây ban đầu, tôi sẽ nói với họ, 'Tôi có thể ngồi trên xe lăn, và một con chó đen nhỏ có thể chào đón bạn',” Tiến sĩ Shuman nói. Nhưng anh nhận ra rằng cảnh báo mọi người về chiếc xe lăn của anh không phục vụ bất kỳ mục đích hữu ích nào, ngoài việc làm dịu nỗi lo sợ của anh rằng họ sẽ ngạc nhiên. Bây giờ, "Tôi không nói với ai nữa, và không ai từng nói bất cứ điều gì" về xe lăn, ông nói.
Jennifer Digmann, ở Mount Pleasant, Michigan, được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng ở tuổi 23 vào năm 1997. Khi bà Đầu tiên cô bắt đầu sử dụng xe lăn có động cơ, cô nhớ lại, “Tôi rất xấu hổ khi phải sử dụng dây an toàn.” Cô đã trì hoãn việc chuyển đổi vì lo ngại này, sử dụng xe máy cơ giới cho đến khi những lo ngại về an toàn có nghĩa là cô không còn có thể
Nhưng cô vẫn không đeo dây an toàn trên chiếc ghế mới của mình trước công chúng, cho đến một ngày cô trượt ra - và xuống sàn tại cửa hàng tạp hóa. Digmann, người bắt đầu đeo dây đai an toàn của mình một cách nhất quán sau vụ việc này, nói: “Tôi ước gì tôi sẽ nhận ra nó không quan trọng những gì mọi người nghĩ”. "Bạn phải suy nghĩ về bản thân và chất lượng cuộc sống của bạn."
Tương tự, khi Shuman lần đầu tiên bắt đầu sử dụng handcycle của mình, anh không muốn đội mũ bảo hiểm hoặc gắn cờ cho chiếc xe đạp. "Tôi không muốn trông giống như một ông già trong một chiếc ghế, đó là những gì tôi đã," ông nói. Từ đó anh ta đã nhận ra rằng mọi người thực sự chào đón một người nào đó trong một chiếc xe máy. Trong thực tế, anh đã từng nhầm lẫn với một tay đua xe lăn khi anh vô tình tham gia vào cuộc đua đường, và đám đông bắt đầu cổ vũ anh.
Có thể dự đoán được câu hỏi về chiếc ghế
Có thể dự đoán được, hầu hết các câu hỏi về việc sử dụng Xe lăn đến từ trẻ em, Mitch Sturgeon, ở Portland, Maine, người được chẩn đoán mắc bệnh MS tiến triển ở tuổi 38 vào năm 2001. Khi điều này xảy ra, “Các bà mẹ đang kinh khủng,” ông nói.
Trong những tình huống này, “ Thứ tự kinh doanh đầu tiên của tôi chỉ là cố gắng để mọi người thoải mái, ”Sturgeon nói, vì cha mẹ dường như sợ rằng con cái của họ đã gây ra hành vi phạm tội. Bằng cách đặt một nụ cười trên khuôn mặt của mình và bình tĩnh trả lời các câu hỏi, ông nói, "Sau đó, nó chỉ là hai người có một cuộc trò chuyện."
Shelley Peterman Schwarz, ở Madison, Wisconsin, được chẩn đoán mắc bệnh MS ở tuổi 31 năm 1979, cũng thường xuyên nhận được câu hỏi từ trẻ em, và câu trả lời của bà phụ thuộc vào độ tuổi của đứa trẻ. Đôi khi cô ấy đề cập đến MS, nhưng thường xuyên hơn cô ấy giải thích rằng "Chân tôi không hoạt động giống như của họ", cô nói.
Lần khác, trẻ em muốn biết chiếc xe tay ga của mình có thể đi nhanh đến mức nào. hoặc chứng minh. Trong những tình huống này, "Tôi quyết định đặt một nụ cười trên khuôn mặt của mình và biến nó thành một cơ hội để giáo dục công chúng," cô nói.
Ngay cả khi ngồi trên xe lăn đôi khi mời các câu hỏi từ trẻ em, nó cũng có thể có nghĩa là bị bỏ qua bởi người lớn.
Theo Shuman, điều này có xu hướng xảy ra ở bàn trước, thường là khi anh ta đi cùng vợ. "Ở một mức độ nào đó là con người, và ở một mức độ nào đó, tôi nghĩ đó là vợ tôi, cố gắng để giúp ích", và thay thế vị trí của ông trong sự tương tác, ông nói. “Tôi ước rằng cô ấy sẽ không đôi khi. Nhưng Digmann phát hiện ra rằng ngay cả khi người chăm sóc của cô không cố gắng bảo vệ cô khỏi những tương tác trước công chúng, mọi người thường trực tiếp gặp người chăm sóc thay cho cô. “Mọi người sẽ nói với cô ấy, 'Cô ấy muốn gì?'” Cô nói. "Tôi ở ngay đây, hỏi tôi!"
Cá tầm thấy rằng các máy chủ nhà hàng thường bỏ qua anh ta khi anh ta ăn với vợ hoặc một nhóm người lớn hơn. “Họ sẽ nhìn vợ tôi và nói, 'Các bạn muốn gọi món gì?'”, Anh nói, suy đoán rằng “Họ không chắc mình có gì sai với tôi,” nên họ nói với vợ mình, “chỉ để được an toàn . ”
Khi điều này xảy ra, thay vì đặt hàng cho anh ta hoặc trách mắng máy chủ," Cô ấy sẽ dừng lại, và đó là gợi ý của tôi ", Sturgeon nói. "Chúng tôi làm việc như một nhóm để đảm bảo họ hiểu rằng có thể nói chuyện với mọi người trên xe lăn."
Trong khi bị phớt lờ trước công chúng có thể gây khó chịu, Sturgeon nói, "Nó được sinh ra từ ý định ngây thơ và thường tốt
Thay đổi mối quan hệ
Cách bạn bè và gia đình phản ứng khi nhìn thấy bạn trên xe lăn có thể phụ thuộc, một phần, về thời gian bạn có MS khi bạn bắt đầu sử dụng . Trong trường hợp của Shuman, "Đã quá lâu đến mức tôi không nghĩ rằng bất cứ ai đặc biệt bị sốc", anh nói. Và những đứa cháu của anh ta chỉ biết anh ta trên ghế của anh ấy, đôi khi họ leo lên trong khi yêu cầu đi xe.
Nhưng khi Sturgeon bắt đầu sử dụng xe lăn, anh ta nói rằng một số người bạn anh và vợ anh đã hoạt động xã hội rất lâu Sau nhiều năm giao tiếp hạn chế với một người bạn của mình, Sturgeon biết rằng vợ của người bạn đã nói với vợ của Sturgeon rằng ông "không biết cách đối phó với Mitch trên xe lăn." Sturgeon nói rằng khi nghe điều này, anh rất vui khi có lời giải thích cho người bạn của mình không thích nhìn thấy anh, nhưng rất buồn vì những người bạn của anh đã ngăn họ tương tác bình thường.
Tôi sẽ làm lại một lần nữa, ”Sturgeon nói. “Và nếu nó không hoạt động, nó không hoạt động. Tôi chỉ có thể làm được rất nhiều. ”
Yêu cầu trợ giúp từ xe lăn
Một khía cạnh của việc sử dụng xe lăn khiến ngạc nhiên là Digmann là cách người lạ sẵn sàng giúp đỡ cô ấy. "Tôi chưa bao giờ có một người không sẵn sàng giúp đỡ tôi," cô nói. "Họ sẽ mở cửa cho tôi, và họ sẽ di chuyển mọi thứ."
Trợ giúp không phải luôn luôn đến ngay lập tức, mặc dù, chẳng hạn như khi cô ấy không thể đạt được một mục trong cửa hàng tạp hóa. "Sau đó, tôi sẽ chỉ ngồi đó và phải đợi cho một người mua sắm đi cùng," cô nói. Đôi khi phải mất đến năm phút, Digmann nói.
Nhưng yêu cầu giúp đỡ không phải là dễ dàng cho tất cả mọi người - ít nhất là lúc đầu. Trước khi chẩn đoán MS của mình, Sturgeon nói, “Tôi là một người đàn ông mạnh mẽ, người chăm sóc mọi người.” Phải mất nhiều năm trước khi anh cảm thấy thoải mái “tiếp cận một người phụ nữ lớn tuổi, người đã từng là người đứng bên cửa, để giữ cửa cho tôi. ”
Dần dần, Sturgeon nói, anh đã quen với việc yêu cầu mọi người ở nơi công cộng để giúp anh ta, và nó làm cho cuộc sống của anh dễ dàng hơn. Ngay cả khi mọi người dường như bỏ qua bạn, ông nói, một khi bạn nhận được sự chú ý của họ và yêu cầu một ân huệ, "Họ thường nhảy vào cơ hội. Họ mỉm cười. ”
