Sống chung với bệnh vẩy nến mảng bám: Câu chuyện của Robert - Trung tâm bệnh vẩy nến -

Anonim

Bệnh vẩy nến mảng bám, loại phổ biến nhất của bệnh vẩy nến, ảnh hưởng đến nhiều như 80 phần trăm người bị bệnh vẩy nến. Nó gây ra các triệu chứng bệnh vẩy nến rất đáng chú ý - những khu vực bị sưng tấy, có vảy thường xuyên che khuỷu tay, đầu gối, da đầu và lưng dưới.

Đối với Robert Merlin, một luật sư 35 tuổi ở St. Louis, trận chiến với bệnh vẩy nến mảng bám bắt đầu ở trường tiểu học. Merlin nói: “Tôi học lớp bốn và tôi mắc bệnh liên cầu khuẩn và thủy đậu. “Điều đó mang lại bệnh vẩy nến.” Merlin tự coi mình là may mắn bởi vì các bạn cùng lớp của anh không bao giờ tẩy chay anh, ngay cả khi còn là một thiếu niên. “Mọi người đều biết nó chiếm 50 đến 60 phần trăm cơ thể của tôi,” Merlin nói. “Tôi chưa bao giờ nhìn chằm chằm hoặc được làm niềm vui. Tôi thậm chí còn được cứu hộ. Những đứa trẻ nhỏ sẽ đặt câu hỏi, nhưng đó là nó, ”anh nhớ lại.

Thách thức lớn hơn đối với Merlin là một biến chứng bệnh vẩy nến phổ biến. Giống như nhiều người sống với bệnh vẩy nến mảng bám, Merlin cũng trải qua một triệu chứng bệnh vẩy nến khác, đau khớp. Phản ứng của Merlin khi được chẩn đoán viêm khớp vảy nến tương tự như cách anh cảm thấy khi được nói rằng anh mắc bệnh vẩy nến mảng bám. Merlin nói: “Tôi đã xem nó như một sự kiện khác của bệnh của tôi để làm việc xung quanh. “Tôi không buồn. Tôi nghĩ, 'Ít nhất thì tôi biết nó là gì.' ”

Một lịch sử gia đình về bệnh vẩy nến mảng bám

Chẩn đoán bệnh vẩy nến của Merlin không phải là một cú sốc vì gia đình ông có một lịch sử lâu đời của căn bệnh này. “Ông cố của tôi và cả hai con gái đều có nó,” Merlin lưu ý. "Mẹ tôi không có nó, nhưng một trong hai chị em của tôi làm." Merlin đã nhận được sự hỗ trợ từ gia đình, đặc biệt là từ mẹ. “Tôi nghĩ cô ấy luôn cảm thấy tội lỗi khi vượt qua nó,” Merlin nói.

Đối với Merlin, bệnh vẩy nến mảng bám không đòi hỏi sự giúp đỡ của gia đình theo cách mà chứng viêm khớp vảy nến của anh ấy làm. "Một lần, khi tôi đã không thể cúi xuống để buộc giày của tôi, vợ tôi đã làm điều đó cho tôi", Merlin nhớ lại. “Nhưng vì tôi trông khỏe mạnh khi thấy chúng tôi mắng vợ mình vì đã làm điều đó.”

Merlin đã nhận ra rằng có những lúc cần phải nhờ sự giúp đỡ của bạn bè và gia đình. "Tôi đã học được không ngại khi yêu cầu những gì tôi cần khi tôi đang đau đớn," ông nói. "Có những lúc vợ tôi đeo vớ và giày của tôi."

Những thách thức hàng ngày của bệnh vẩy nến mảng bám

Đối với Merlin, "trận chiến liên tục của ngứa" là thách thức lớn nhất khi sống với các triệu chứng bệnh vẩy nến mảng bám. Bên cạnh các loại thuốc bôi, thuốc điều trị bệnh vẩy nến được bác sĩ kê toa để làm dịu viêm và ngứa, Merlin cho biết ông cũng điều tra “tất cả các loại kem dưỡng ẩm có sẵn. Tôi sử dụng hai và ba lần mỗi ngày trong suốt cả ngày để dập tắt ngứa. ”

Theo Merlin, bí mật thực sự sống chung với bệnh vẩy nến mảng bám là một thái độ tích cực. "Trong khi tôi yêu thích làn da của tôi để được rõ ràng, sự xuất hiện của bệnh vẩy nến mảng bám, ngay cả ở tồi tệ nhất của nó, không bao giờ thực sự làm phiền tôi," Merlin ghi chú. “Có rất ít, nếu có gì, bệnh vẩy nến mảng bám giữ tôi không làm. Tôi hoạt động và tham gia vào gia đình và cộng đồng của tôi, tận hưởng công việc của tôi, và có những người bạn tuyệt vời. ”

Mặt khác, chứng viêm khớp vẩy nến đã gây ra những cơn đau dữ dội trong nhiều năm. “Tại bữa tiệc sinh nhật lần thứ 30 của vợ tôi, tôi đang dùng những nắm đấm của ibuprofen,” Merlin nói. “Tôi không thể lái xe. Tôi đã đau như bạn sẽ không tin vào hông phải của tôi. ”Kể từ đó, Merlin đã trải qua phẫu thuật thay thế hông, mà đã cải thiện đáng kể các triệu chứng của mình.

Thử dùng thuốc trị bệnh vẩy nến mới

Merlin đã uống một số loại thuốc dễ dàng triệu chứng bệnh vẩy nến mảng bám của mình cũng như viêm khớp vẩy nến của mình. Trong số các loại thuốc ông đã thử là Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab), và Remicade (infliximab).

Trong khi những loại thuốc này có ích, anh ta là một chút tinh ranh của chúng. "Họ không biết mọi thứ về tác dụng phụ lâu dài của những loại thuốc này," ông nói.

Merlin cố gắng duy trì chế độ ăn uống lành mạnh và giảm thiểu căng thẳng để quản lý cả bệnh vẩy nến mảng bám và viêm khớp vẩy nến. "Tôi không muốn phẫu thuật khác và tôi biết rằng trọng lượng đóng một vai trò." Kể từ khi phẫu thuật hông của mình, Merlin không thể chạy nữa, nhưng anh vẫn tập thường xuyên. "Tôi thực sự bỏ lỡ chạy," Merlin nói, "nhưng tôi làm elip. Tôi đi xe đạp. ”

Merlin cũng tiếp tục thực hiện các hoạt động quan trọng đối với anh, chẳng hạn như dành thời gian cho gia đình, đi du lịch và làm việc. “Tôi thích thư giãn và ở bên những đứa trẻ của tôi,” Merlin nói. "Tôi thích đi du lịch. Tôi yêu công việc của tôi. ”Những gì Merlin muốn mọi người biết về bệnh vẩy nến mảng bám

Merlin nhận ra rằng nhiều người không quen thuộc với bệnh vẩy nến mảng bám và đôi khi bị báo động khi họ nhìn thấy những phát ban rộng và kích ứng da mà nó có thể gây ra.

Đối với những người đang sống với bệnh vẩy nến mảng bám và các dạng bệnh vẩy nến khác, Merlin có thông điệp này: “Nếu bạn bao quanh bản thân với gia đình và bạn bè , đó là một căn bệnh có thể quản lý được. Ngay cả khi bạn không thể làm mọi thứ, bạn có thể làm rất nhiều. Bạn có thể tìm ra điều gì đó khác để làm. ”Một chút khôn ngoan mà Merlin cố gắng sống là:“ Hãy thoải mái với chẩn đoán của riêng bạn để bạn có thể giải thích nó cho người khác. ”

Tìm hiểu thêm trong bệnh vẩy nến hàng ngày Trung tâm.

arrow