Sống chung với bệnh đa xơ cứng (MS) có thể khó khăn, nhưng một số kỹ thuật lối sống đơn giản có thể giúp bạn vượt qua những vấn đề này và cải thiện chất lượng cuộc sống của bạn. Chỉ cần hỏi Stephanie Butler, 25 tuổi, một y tá ở Bắc Virginia có MS và tạo trang web "Just Keep S'Myelin", nơi cô viết blog và chia sẻ ý tưởng thực tế - những gì cô gọi là "cuộc sống hacks" - những người khác có MS có thể sử dụng .
Các triệu chứng MS chảy máu và chảy, từ nhẹ đến nặng, và có thể bao gồm mệt mỏi, các vấn đề về cân bằng, các vấn đề về bàng quang, sương mù não và khó đi lại. Dưới đây là một số ý tưởng từ Butler và những người khác để giúp họ quản lý chúng.
Mệt mỏi năng lượng Zapping
"Việc chạy lặt vặt là vất vả, đặc biệt khi tôi không khỏe," Butler nói. "Sử dụng dịch vụ giao hàng tạp hóa hoặc đặt hàng những gì tôi cần trước và chỉ cần nhặt nó lên thay vì đi bộ xung quanh cửa hàng tạo ra một sự khác biệt lớn."
Một mẹo khác: Naps điện có thể giúp bạn nạp tiền trước một sự kiện quan trọng, Karen Blitz nói , DO, giám đốc Trung tâm Bệnh đa xơ cứng Do Thái Bắc Shore-Long Island ở East Meadow, New York.
Vấn đề đi vảy và cân bằng
Rắc rối với sự cân bằng có thể khiến bạn không thể đi lại mà không cần trợ giúp. Butler nói: “Nếu bạn gặp khó khăn trong việc đi lại, gậy sẽ rất hữu ích. "Đi bộ với chỗ ngồi là rất tốt bởi vì bạn không cần phải tìm một chiếc ghế nếu bạn cần nghỉ ngơi."
Xe tay ga là một lựa chọn khác, Tiến sĩ Blitz nói. Họ làm nhiệm vụ gấp đôi bằng cách giúp bạn có được xung quanh trong khi bảo tồn năng lượng. Nếu bạn gặp khó khăn khi đi bộ, bạn có thể bắt đầu - hoặc bạn có thể đi đến địa điểm của bạn, và sau đó đi bộ một khi bạn đến đó, Blitz nói.
Brain Fog
Khoảng 50% người bị MS sẽ phát triển các vấn đề về nhận thức, theo National Multiple Sclerosis Society (NMSS). “Các ứng dụng đào tạo não có thể giúp bạn giữ được sắc nét,” Butler nói. Blitz đồng ý: “Trò chơi nhận thức tốt cho MS và có thể là cách hay để đánh thuế não của bạn, cho dù bạn chơi trên điện thoại thông minh hay máy tính, hoặc chơi Sudoku trong sách.”
Lập danh sách là chìa khóa cho Brittni Castilaw, Điều phối viên tiếp thị 26 tuổi từ Houston, người được chẩn đoán mắc bệnh MS khoảng hai năm trước và cũng viết blog về nó. "Bị quên là một cuộc đấu tranh hàng ngày," cô nói. “Tôi sẽ bị mất nếu không có ứng dụng Wunderlist trên điện thoại di động của mình. Từ danh sách tạp hóa đến nhiệm vụ, đây là 'cuộc sống hack' của tôi mỗi ngày. ”
Quá nóng
Nhiều người bị MS có triệu chứng như tê hoặc run khi bị nóng quá, dù từ nhiệt độ hay trong quá trình tập thể dục. Điều này cũng có thể xảy ra khi bạn bị sốt.
Giúp giữ lạnh, uống nước lạnh để làm mát từ trong ra ngoài, Butler nói. "Tôi luôn luôn mang theo một chiếc khăn lạnh để đặt sau cổ của tôi tại phòng tập thể dục hoặc khi tôi đang đi bất cứ nơi nào bên ngoài trong mùa hè," cô nói thêm. Một mẹo khác: “Tôi dính một ít nho trong tủ lạnh và ăn vặt trong suốt cả ngày. Đó là một cách tuyệt vời - và ngon tuyệt để làm mát! ”
Cô ấy cũng tự làm cho mình gói lạnh, chỉ cần kết hợp 3 ly nước với 1 cốc cồn trong túi nhựa có thể bịt kín và dán nó vào tủ đá. Hỗn hợp bị đóng băng lạnh nhưng không đóng băng rắn, dẫn đến một cái cháo mà vẫn lạnh trong một vài giờ.
Castilaw nói rằng cô ấy sử dụng khăn lạnh, dễ tìm và mua trực tuyến, giúp ngăn ngừa quá nóng. ” Nó luôn luôn nóng ở Houston, vì vậy tôi luôn luôn mặc những thứ này, ”cô nói.
Tâm trạng chán nản
" Thật dễ dàng để xuống trong các bãi rác với MS ", Castilaw nói. Nhưng cô tin rằng chìa khóa để sống một cuộc sống tốt hơn là quyết định để có một cái nhìn tích cực.
Butler cũng cố gắng để đưa một spin tích cực trên bất kỳ thất bại cô có thể có vì MS. “Tôi xem phim, đọc một cuốn sách mà tôi đã có ý định để có được xung quanh, và tôi viết,” cô nói. "Viết là một lối thoát tuyệt vời cho tôi, và những phần mà tôi tạo ra trong thời gian tái phát thường là những thứ kết nối nhiều nhất với độc giả của tôi."
Một con vật cưng mới cũng là một nguồn an ủi cho Butler. "Năm ngoái tôi đã có một số tái phát, và kết quả là tôi là một chút xuống," cô kể lại. "Chồng chưa cưới của tôi và tôi quyết định để có được một con mèo con, và trung thực cô ấy đã mang lại rất nhiều niềm vui vào cuộc sống của tôi! Cô ấy làm cho tôi cười mỗi ngày, và phải quan tâm đến việc cô ấy mất trí óc tôi một chút. "
Blitz nói thêm rằng tập thể dục có thể giúp bạn đánh bại blues bằng cách thúc đẩy mức độ hóa chất tự nhiên của não." Tất cả những người có MS đều có thể làm được điều gì đó, miễn là bạn giữ được sự mát mẻ trong khi làm điều đó ”, cô nói. là cần thiết, Blitz nói.
Vấn đề kiểm soát bàng quang
Ít nhất 80% người bị MS sẽ gặp các vấn đề về kiểm soát bàng quang như tần suất và cấp bách, theo NMSS.
“Điều tốt nhất cho tôi là trinh sát ra khỏi phòng tắm ngay sau khi tôi đến một điểm đến, "Butler nói. "Biết nơi họ đang đặt tâm trí của tôi thoải mái một chút bởi vì khi tôi phải đi, tôi phải đi!"
Cô cũng đề nghị đi vào phòng tắm bất cứ khi nào bạn có cơ hội. “Tôi không bao giờ bỏ qua một phòng tắm sạch sẽ trong khi tôi ra ngoài. Chồng chưa cưới của tôi và tôi đã thực hiện để gọi những 'pee-tunities' này - bởi vì nếu bạn không cười, bạn đang khóc. ”
Một kế hoạch nhỏ cũng giúp ích, Blitz nói. "Nếu bạn biết bạn có vấn đề bàng quang, kế hoạch trước phòng tắm của bạn dừng lại," cô đề nghị. “Nếu bạn phải đi gấp ba giờ một lần, hãy lên kế hoạch hai giờ một lần.” Ngoài ra, đừng uống cà phê trước khi đi ra ngoài vì caffein có thể kích thích bàng quang của bạn và làm trầm trọng thêm triệu chứng.
Các vấn đề kỹ thuật
“ Các vấn đề lớn nhất của tôi đã được thả chân, và điểm yếu trong tay phải của tôi - bàn tay thống trị của tôi, tất nhiên, "Butler nói. “Ngoài cây gậy của tôi, tôi còn có một đôi ủng đi bộ thật mạnh mẽ để đến mắt cá chân - chúng giúp giữ cho các con rơi xuống vì đế dày của chúng.”
Bộ dụng cụ khéo léo cũng là một lợi ích. " nắm chặt mọi thứ như bàn chải đánh răng, tay nắm cửa, dụng cụ và bút khi tay cầm yếu, ”cô nói.
Blitz lưu ý rằng" có rất nhiều thiết bị thích nghi, nhưng không có giải pháp nào phù hợp với mọi kích cỡ. " Làm việc với một nhà trị liệu nghề nghiệp để tìm ra công cụ nào hữu ích nhất cho bạn. Chúng có thể bao gồm các nút áo sơ mi từ tính, giày chống trượt, kính điều chỉnh, máy chà sàn tay dài cho vòi sen và nhiều thiết bị trợ giúp khác. “Có điều gì đó giúp giải quyết mọi triệu chứng và lối sống của MS,” cô nói.
