Mục lục:
- Làm thế nào để xây dựng một cộng đồng có thể giúp bạn đối phó với một IBD
- Dưới đây là một số mẹo của Starshak về cách bắt đầu viết blog:
- Theo dõi hoặc tạo vlog của riêng bạn.
Năm 2008, Megan Starshak bị viêm loét đại tràng (UC) gặp Andrea Meyer, người mắc bệnh Crohn. Cả hai đều tình nguyện tại Camp Oasis, một trại hè cho những đứa trẻ bị bệnh viêm ruột (IBD), khi họ bắt đầu thảo luận về sức mạnh trong việc cởi mở về điều kiện của họ và chia sẻ câu chuyện với những người khác.
Sau trại, cả hai giữ liên lạc, thường nói về cách người khác bị viêm loét đại tràng (UC) và Crohn nói về điều kiện của họ. Starshak và Meyer muốn cởi mở hơn về IBD của họ và, trong năm 2008, quyết định làm áo phông có nội dung “Hỏi tôi về bệnh Crohn của tôi” và “Hỏi tôi về viêm đại tràng của tôi”. tạo một trang Facebook. Starshak nghĩ rằng vì cô và Meyer cũng thích những chiếc áo khác,
Họ đã đúng. Trang Facebook là một thành công, và hai người phụ nữ bị ngập với các mệnh lệnh. Người hâm mộ cũng đã đăng rất nhiều câu hỏi về các khía cạnh xã hội và cảm xúc khi sống với IBD. Mọi người muốn biết cách đối xử với căn bệnh này, cách chấp nhận bệnh, và làm sao không xấu hổ, Starshak nói. Một lần nữa, Starshak đã tìm thấy cơ hội để phát triển một nguồn lực khác cho những người sống trong tình trạng mãn tính.
Vì thế đã bắt đầu tổ chức phi lợi nhuận và viết blog cho phong trào Đại Bow.
"Starshak, người được chẩn đoán mắc bệnh ở tuổi 18.
" Tất cả những thời gian khó khăn, bực bội và cô đơn mà tôi đã trải qua, những người khác cũng đã trải qua nó ", Starshak nói. “Vì vậy, khi tôi có thể quay lại và nói với họ, 'Tôi đã ở đó, và đây là những gì tôi đã làm để vượt qua nó', hoặc chỉ để nói, 'Có hy vọng cho bạn', [nó] mang đến một mục đích.”
Làm thế nào để xây dựng một cộng đồng có thể giúp bạn đối phó với một IBD
Đối phó với tin tức về chẩn đoán viêm loét đại tràng có thể gợi ra một loạt các cảm xúc , từ chối và tức giận đến cảm giác mệt mỏi và trầm cảm. Một cách mà mọi người đối phó với những hoàn cảnh khó khăn này liên quan đến việc tìm kiếm những người hiểu tình hình của họ và có thể cung cấp quan điểm mà các bác sĩ và các thành viên gia đình thường có thể ' t. Nhiều người ủng hộ các nhóm để tìm hiểu các chiến lược đối phó mới và chia sẻ những trải nghiệm như thế nào.
Truyền thông xã hội, blog và bảng tin đang trở nên quan trọng trong việc cung cấp một không gian hỗ trợ cho những người chiến đấu với bệnh mãn tính. Một nghiên cứu được công bố vào tháng 10 năm 2012 trên tạp chí Nghiên cứu Internet y tế
đã phát hiện ra rằng việc viết blog về bệnh tật đã giúp giảm cảm giác cô lập, phát huy bản thân, và nuôi dưỡng ý thức cộng đồng. Những người tham gia nghiên cứu cũng lưu ý rằng việc giữ một blog bệnh tật cung cấp cho họ cơ hội để không chỉ kể câu chuyện của họ mà còn để hiểu rõ hơn về trải nghiệm của họ, tăng khả năng hồi phục sau khi giải quyết. Trong khiStarshak cảm thấy thoải mái khi viết về câu chuyện của mình, cô ấy hiểu rằng mọi người đều có chút e ngại khi tiết lộ cuộc chiến của họ với căn bệnh mãn tính. Làm thế nào để xây dựng một cộng đồng UC thông qua blog
Blogs có nhiều hình thức khác nhau. Một số giống như hồi ký cho bạn bè và gia đình; những người khác xây dựng cộng đồng trực tuyến và cung cấp một số hình thức rõ ràng cho những người khác có cùng điều kiện. Starshak nói rằng bất kể mục đích đó là gì, để ghi lại cuộc sống của bạn hoặc giúp đỡ người khác, tìm nó và đi sâu vào.
Dưới đây là một số mẹo của Starshak về cách bắt đầu viết blog:
Viết những gì bạn biết.
Chân thực là chìa khóa, cô nói, trong việc thiết lập mối quan hệ với những người khác, giúp đỡ bản thân và xây dựng một mạng lưới mà mọi người tin tưởng và có thể liên quan đến. “Đừng cố làm một cái gì đó mà bạn không. Đừng cố gắng làm mọi thứ cho mọi người. Starshak.
- Xây dựng một chủ đề gây tiếng vang với độc giả. Trong cuộc hành trình của Starshak, cô thấy rằng những câu chuyện có thể xuất hiện quá lộ liễu thường là những câu chuyện gần nhà nhất. Kết nối với những câu chuyện liên lạc với mọi người nhiều nhất là một cách tuyệt vời để khám phá giọng nói của bạn.
- Đừng đừng sợ.
- Viết blog về một căn bệnh mãn tính là một nỗ lực cá nhân, nhưng không có một công thức rõ ràng về cách tiếp cận một blog. Một số blogger sử dụng hài kịch để chia sẻ câu chuyện của họ; những người khác có một cách tiếp cận cảm xúc hơn. Đừng ngại thử các chiến thuật khác nhau, và đừng nản chí nếu một cái gì đó không hoạt động như kế hoạch bởi vì, cuối cùng, nó giúp đỡ người khác và chia sẻ. “ Tìm ra cái gì hiệu quả và cái gì không ' t. Đừng ngại tìm hiểu và thay đổi và cập nhật. Starshak. Các cách khác để xây dựng một cộng đồng UC trực tuyến Không sao nếu viết blog không dành cho bạn. Có rất nhiều cách khác để tham gia vào cộng đồng IBD trực tuyến, bao gồm:
Theo dõi hoặc tạo vlog của riêng bạn.
YouTube là một nơi tuyệt vời để dễ dàng đăng video và tìm những người viết bài thường xuyên, chẳng hạn như Vince Lia, người bị UC và tập trung kênh của mình vào các lựa chọn thực phẩm lành mạnh.
- Tham gia một cộng đồng. Nếu bạn không thoải mái khi bắt đầu cửa hàng của mình, có rất nhiều nhóm trực tuyến bạn có thể tham gia để tiếp tục cuộc trò chuyện hoặc tìm câu trả lời. Facebook là một nguồn tuyệt vời để tìm các cộng đồng trực tuyến. Tôi có UC và Nhóm hỗ trợ viêm loét đại tràng đều cung cấp thông tin đáng kể cho những người làm việc với UC, từ những câu chuyện cá nhân đến các câu hỏi và câu trả lời.
- Hãy tích cực trên Twitter. Với nguồn cấp dữ liệu không đổi, Twitter là một nguồn tốt để tham gia và hiểu rõ hơn về viêm đại tràng và bệnh Crohn. Hai người phải theo sau là Colitis và Me và Crohn và Colitis UK.
- Bây giờ 33, Starshak đã dành toàn bộ cuộc đời trưởng thành của cô chiến đấu với viêm đại tràng. Nhưng cô ấy không xem đó là một tiêu cực, "Tôi thành thật không thể tưởng tượng tôi sẽ là ai nếu tôi không bao giờ được chẩn đoán, và tôi không thể tưởng tượng tôi sẽ là ai nếu tôi không phải là một phần của cộng đồng Great Bowel Movement ," cô ấy nói. Bây giờ khi cô ấy đi đến các sự kiện hoặc các thành phố khác, nó không bao giờ là một thách thức để tìm một khuôn mặt quen thuộc. "Nó chỉ mở ra thế giới với tôi", cô nói. Phong trào Đại Bowel hiện đang được trang điểm và được thiết lập để khởi chạy lại vào tháng 11 năm 2017 với nhiều câu chuyện cá nhân, tin bài và podcast.
