Viêm khớp dạng thấp có thể là một sự thay đổi cuộc sống cho bệnh nhân và những người thân yêu của họ. "Tôi cảm thấy như tôi đã thất bại gia đình và bạn bè của tôi," Brigid Laurito, người được chẩn đoán RA khi cô 33 tuổi. "Tôi cần giúp đỡ để làm những việc cơ bản như dọn dẹp, nấu ăn, thậm chí chăm sóc con gái tôi."
Rối loạn tự miễn dịch mạn tính ảnh hưởng đến khớp, các triệu chứng của RA khác nhau về mức độ nghiêm trọng và có thể dao động giữa tăng đau và sưng, hoặc pháo sáng và thời gian thuyên giảm. "Một tháng bệnh nhân có thể khỏe và làm tất cả các hoạt động họ cần làm xung quanh nhà và tại nơi làm việc, và sau đó giống như hệ thống miễn dịch có thể quyết định tấn công", Renata Gelman, một y tá đã đăng ký và trợ lý giám đốc lâm sàng cho biết. các dịch vụ tại Partners in Care, một chi nhánh của Dịch vụ Y tá Thăm viếng của New York, cung cấp dịch vụ chăm sóc tại nhà. "Trong những thời gian đó, bệnh nhân cần sự giúp đỡ từ những người khác để làm việc xung quanh và hoàn thành công việc."
Độ cứng buổi sáng là triệu chứng RA phổ biến, và bệnh nhân thường cần giúp đỡ với các công việc thường ngày như ra khỏi giường, tắm, mặc quần áo và đi lên hoặc xuống cầu thang. “Không có sự giúp đỡ nào, phải mất rất nhiều thời gian để sẵn sàng cho một ngày,” Michelle Grosskreuz, người mà RA được chẩn đoán khi cô mới 2 tuổi. "Nếu bạn có nơi nào đó để đi, nó sẽ mất tất cả năng lượng của bạn chỉ để làm điều đó."
Gelman nhấn mạnh tầm quan trọng của việc giúp bệnh nhân thực hiện các bài tập đơn giản để duy trì tính linh hoạt và tính di động cao nhất có thể. Điều này có thể liên quan đến việc mở rộng và uốn cong các chi trên và dưới, và các đầu ngón tay khiến cho các khớp bị khóa lại. "Nó giúp xây dựng sức mạnh và sức chịu đựng, vì vậy bệnh nhân có thể tiếp tục làm hầu hết mọi thứ một mình", cô nói. “Chúng tôi giúp họ giảm áp lực lên khớp và thay vào đó là cơ bắp của họ, với khả năng tốt nhất của mình.”
Ngay cả những bài tập cường độ thấp cũng có thể khó khăn cho bệnh nhân RA nặng hoặc trung bình hoặc đang trải qua cơn đau dữ dội. "Giữ cho sự linh hoạt của bạn là quan trọng bởi vì sau đó bạn không có nhiều hạn chế," Jonathan Samuels, MD, một bệnh thấp khớp tại Trung tâm Chăm sóc cơ xương của NYU Langone.
Bên cạnh hỗ trợ thể chất, người chăm sóc cung cấp hỗ trợ tinh thần rất quan trọng cho bệnh nhân chất lượng cuộc sống. Các nhà nghiên cứu tại Đại học Bắc Carolina tại Chapel Hill phát hiện ra rằng bệnh nhân RA có khả năng bị trầm cảm gấp hai lần. "Các bệnh mãn tính có thể ảnh hưởng rất lớn đến tâm lý xã hội của bệnh nhân, và trầm cảm cũng có thể ảnh hưởng đến sự tuân thủ của bệnh nhân đối với các phác đồ điều trị", tác giả chính của nghiên cứu Betsy Sleath, tiến sĩ
cho biết. một người chăm sóc có thể cho bệnh nhân RA, ”Gelman nói. “Điều này có thể giúp ích rất nhiều khi bệnh nhân không thể làm được những gì họ đang sử dụng để tự làm.”
Đối với những bệnh nhân như Grosskreuz, những người sống một mình, các nhóm hỗ trợ có thể giúp họ đối phó với tình trạng căng thẳng về thể chất và tình cảm của tình trạng. “Tôi đã tham gia rất nhiều nhóm,” cô nói. "Họ không phán xét bạn, và họ hiểu những gì bạn đang trải qua."
Có một số điều có thể được thực hiện để làm cho một ngôi nhà "RA thân thiện hơn", cho bệnh nhân độc lập hơn và giảm bớt một số
Các nghiên cứu đã chỉ ra rằng phần lớn bệnh nhân RA có một hoặc nhiều thiết bị trợ giúp, từ các thiết bị gia dụng đơn giản như một người tiếp cận để lấy những vật thể xa tầm với những cải tiến nhà đắt tiền hơn như ghế cầu thang
"Khi ai đó bị viêm khớp, họ sẽ gặp khó khăn khi làm những việc như mở lọ", tiến sĩ Samuels nói. Thiết bị nhà bếp cơ bản, chẳng hạn như bình điện hoặc dụng cụ mở và bộ xử lý thực phẩm, có thể giảm bớt gánh nặng chuẩn bị bữa ăn. Các chuyên gia về bệnh thấp khớp đề nghị thay thế các ngăn kéo nhỏ và các núm nắm trong tủ bằng những cái lớn hơn, dễ nắm bắt hơn. Nồi và chảo có tay cầm ở hai bên dễ mang theo hơn. Tay cầm cao su rất hữu ích bởi vì chúng không cần phải được nắm chặt.
Việc lắp đặt thanh hoặc lan can có thể giúp việc vào và ra khỏi bồn tắm dễ dàng hơn. Để tránh rơi, hãy sử dụng dải chống trượt trên sàn tắm. Đó là một ý tưởng tốt để giữ một chiếc ghế dài hoặc phân trong phòng tắm hoặc ngồi trong phòng tắm.
Những bệnh nhân RA trợ giúp nên cân nhắc “phụ thuộc vào nhiệm vụ và giai đoạn của bệnh”, Marie-Jose Benjamin nói. chuyên gia trị liệu tại Bệnh viện Brigham và Phụ nữ ở Boston. "Điều quan trọng nhất là những người bị viêm khớp dạng thấp học cách tự quản lý vì đó là một căn bệnh suốt đời."
