Mục lục:
- Lần khám bác sĩ đầu tiên
- Pin thử nghiệm
- Một video điện thoại di động của một đứa bé bị đau
- Một chẩn đoán gây sốc
- Tuần sau chồng tôi, con gái, và tôi đi vào phòng mạch bác sĩ nơi y tá sẽ dạy tôi cách tiêm thuốc methotrexate (Rheumatrex, Trexall) cho Gianna. Sau khi hướng dẫn của tôi, tôi thực hành chuẩn bị và điều hành tiêm vào một con thú nhồi bông. Đó là một miếng bánh!
- Sau hai tháng dùng methotrexate (Rheumatrex, Trexall) và vật lý trị liệu hàng tuần, tôi có thể thấy Gianna đã được cải thiện, nhưng cô vẫn gặp khó khăn khi đi bộ. Cô có thể đi bộ vào buổi sáng, nhưng có một tiếng khập khiễng rất rõ rệt. Chồng tôi nói anh ta chỉ để ý thấy Gianna khập khiễng trên một chân và cố gắng thuyết phục tôi rằng nó không đáng nói với bác sĩ. Anh ta vẫn đang bị từ chối.
- Mặc dù Gianna đang thuyên giảm thuốc, tôi vẫn lo lắng cho cô ấy mỗi ngày. Tôi tự hỏi nếu các loại thuốc tôi đang cho cô ấy sẽ ảnh hưởng đến sức khỏe của cô trong tương lai. Trẻ em chỉ mới bắt đầu sử dụng những loại thuốc này, vì vậy không ai thực sự biết được tác dụng lâu dài đối với cơ thể đang phát triển của chúng.
Bởi Tina Chiappetta, đặc biệt cho sức khỏe hàng ngày
Mỗi sáng sau khi thay tã lót của con gái Gianna, tôi đặt cô xuống sàn và cô sẽ cất cánh để khám phá thế giới xung quanh cô. Nhưng tất cả đã thay đổi vào một buổi sáng khi cô mới 14 tháng tuổi.
Tôi đặt cô ấy xuống sàn như thường lệ, nhưng lần này cô ấy ngã xuống. Tôi giúp cô ấy lên và một lần nữa cô ấy ngay lập tức rơi xuống sàn nhà. Tôi cố nắm lấy tay cô để dỗ cô đi, nhưng cô bắt đầu khóc và từ chối đứng lên. Tôi đưa cô ấy vào phòng khách và bắt đầu kiểm tra toàn bộ cơ thể của mình. Tôi không biết chuyện gì đã xảy ra với cô ấy. Tôi lên kế hoạch hẹn gặp bác sĩ nhi khoa của cô ấy chiều hôm đó.
Lần khám bác sĩ đầu tiên
Khi chúng tôi đang ở trong phòng chờ của bác sĩ, Gianna bắt đầu bước đi kỳ diệu! Cô ấy đang khập khiễng, nhưng dù sao đi nữa. Sau một cuộc kiểm tra kỹ lưỡng, bác sĩ nhi khoa cho rằng vì gần đây cô đã bị bệnh, cô có thể bị “viêm khớp phản ứng” hoặc có thể là viêm khớp vị thành niên. Anh ấy đã yêu cầu tia X từ hông tới ngón chân của cô ấy để loại trừ mọi vết nứt có thể.
Pin thử nghiệm
Con gái tôi mới 14 tháng tuổi và tôi không thể giải thích cho cô ấy chuyện gì đang xảy ra. Tất cả những gì cô biết là mẹ cô và hai người phụ nữ khác đang ôm cô trên cái giường lạnh lẽo này, trong khi một cỗ máy khổng lồ treo trên người cô và tạo ra những tiếng động điên rồ. Đó là một trong những điều khó khăn nhất mà tôi phải làm như một người mẹ. Phải mất khoảng 30 phút để chụp X-quang, và Gianna đã la hét toàn bộ thời gian.
Tia X không tiết lộ gì cả, vì vậy bác sĩ nhi khoa ra lệnh cho máu hoạt động. Các xét nghiệm máu xác nhận rằng Gianna có mức độ viêm rất cao trong cơ thể của cô, nhưng anh vẫn không thể tìm thấy một chẩn đoán. Bác sĩ đề nghị tôi quay phim con gái đầu tiên vào buổi sáng để có thể thấy chính xác những gì đang xảy ra.
Một video điện thoại di động của một đứa bé bị đau
Sáng hôm sau tôi bắt đầu quay phim Gianna khi cô ấy vật lộn để đi về phía tôi. Tôi cầm một chiếc điện thoại và một tay với cô ấy và nói với cô ấy, "Không sao đâu, em bé, hãy đi bộ với mẹ." Cô ấy khóc khi cố gắng tuyệt vọng để đi bộ với tôi. Tôi sẽ không làm những gì cô ấy muốn họ làm. Tôi cũng có thể nói cô ấy đang đau đớn. Một người mẹ biết nỗi đau của con mình.
Với mỗi bước cô ấy lấy, nước mắt bắt đầu chảy vào mắt tôi và cuối cùng tôi Sau khoảng 30 giây, tôi không còn có thể đứng nhìn thấy cuộc đấu tranh của cô ấy đau đớn, vì vậy tôi đã chọn cô ấy. Tôi không hài lòng về những gì vừa xảy ra, nhưng tôi đã "chứng minh" rằng có điều gì đó không ổn.
Một chẩn đoán gây sốc
Dựa trên video, công việc máu của Gianna, và những gì tôi đang mô tả, cô ấy được chẩn đoán mắc bệnh viêm khớp vị thành niên. "Một người mẹ biết tiếng khóc đau đớn của con mình."
-Tina Chiappetta TweetSau khi chúng tôi rời văn phòng bác sĩ, chồng tôi hỏi tôi có muốn g không và một miếng ăn. Đó là điều cuối cùng tôi muốn làm. Điều đầu tiên tôi muốn làm là khóc. Em bé 14 tháng tuổi của tôi có một bệnh mãn tính sẽ gây ra nỗi đau và cô ấy không bao giờ có thể sống một cuộc sống bình thường. Tôi đã bị sốc. Chồng tôi bị từ chối.
Tuần sau chồng tôi, con gái, và tôi đi vào phòng mạch bác sĩ nơi y tá sẽ dạy tôi cách tiêm thuốc methotrexate (Rheumatrex, Trexall) cho Gianna. Sau khi hướng dẫn của tôi, tôi thực hành chuẩn bị và điều hành tiêm vào một con thú nhồi bông. Đó là một miếng bánh!
Rồi đến lúc chuẩn bị thuốc thực sự mà tôi sẽ tiêm vào đứa bé xinh đẹp, ngây thơ của tôi. Tôi thấy trên nhãn thuốc theo toa, “THẬN TRỌNG: THUỐC CHEMOTHERAPY - TRÁCH NHIỆM PHÁP LÝ.” Tôi hoàn toàn mất nó. Tôi không còn có thể giữ nó lại với nhau vì lợi ích của con gái và chồng tôi nữa. Thực tế là tôi sắp tiêm một loại thuốc hóa trị vào đứa bé đã làm tôi bực mình. Trọng lực của tình huống cuối cùng cũng đánh tôi.
LIÊN QUAN: The Hurt Blogger: Làm thế nào tôi trở thành một Runner Với RA
Cho đến thời điểm này tôi đã hoàn toàn tin tưởng vào bác sĩ. Tôi thực sự cảm thấy như tôi đã nói chuyện với chồng tôi về cách điều trị này. Anh đang bám lấy hy vọng đó là viêm khớp phản ứng và cô sẽ thức dậy một ngày được chữa trị một cách thần kỳ. Tôi nức nở trên vai cô y tá mà tôi vừa mới gặp.
Sau một phút khóc, tôi hút nó lên. Cô y tá giơ chân Gianna xuống trong khi Gianna khóc và đấu tranh để được tự do. Tôi hít một hơi thật sâu, nhét cây kim vào chân cô ta, ép pít tông và tiêm thuốc vào con tôi. Nó chỉ là về giết tôi, nhưng ngay khi nó kết thúc, tôi cuốn cô ấy vào vòng tay của tôi.
Sau hai tháng dùng methotrexate (Rheumatrex, Trexall) và vật lý trị liệu hàng tuần, tôi có thể thấy Gianna đã được cải thiện, nhưng cô vẫn gặp khó khăn khi đi bộ. Cô có thể đi bộ vào buổi sáng, nhưng có một tiếng khập khiễng rất rõ rệt. Chồng tôi nói anh ta chỉ để ý thấy Gianna khập khiễng trên một chân và cố gắng thuyết phục tôi rằng nó không đáng nói với bác sĩ. Anh ta vẫn đang bị từ chối.
Viêm khớp của Gianna đã lan đến cả hai mắt cá chân cũng như đầu gối của cô ấy. Các bác sĩ sau đó thêm một loại thuốc sinh học gọi là etanercept (Enbrel). Một tuần sau lần tiêm đầu tiên của Gianna, tôi ngồi uống cà phê buổi sáng xem vở kịch của cô ấy. Sau đó, nó đánh tôi. Một cái gì đó rất bình thường đến nỗi tôi gần như đã bỏ lỡ nó - Gianna không hề khập khiễng. Tôi đã không thấy cô ấy khập khiễng trong vài ngày. Thuốc đã hoạt động và chỉ sau một liều! Đó là một phép lạ!
Chính xác một năm sau khi chẩn đoán, bác sĩ thấp khớp của chúng tôi đã xác định rằng Gianna đã thuyên giảm thuốc - có nghĩa là cô ấy không có khớp với viêm khớp hoạt động. Sau khi duy trì tình trạng thuyên giảm thuốc trong một năm, chúng tôi sẽ cố gắng cai nghiện thuốc và hy vọng cô ấy vẫn thuyên giảm.
Tương lai tươi sáng của Gianna
Mặc dù Gianna đang thuyên giảm thuốc, tôi vẫn lo lắng cho cô ấy mỗi ngày. Tôi tự hỏi nếu các loại thuốc tôi đang cho cô ấy sẽ ảnh hưởng đến sức khỏe của cô trong tương lai. Trẻ em chỉ mới bắt đầu sử dụng những loại thuốc này, vì vậy không ai thực sự biết được tác dụng lâu dài đối với cơ thể đang phát triển của chúng.
Tôi tự hỏi điều gì sẽ xảy ra nếu bệnh của cô ấy xuất hiện trở lại sau tuổi thiếu niên. Cô ấy thích khiêu vũ. Liệu cô ấy có thể trở thành một vũ công chuyên nghiệp nếu cô ấy muốn? Tất cả những gì tôi có thể hy vọng là bệnh của cô ấy sẽ bị thuyên giảm, và khi cô ấy bùng phát tôi sẽ có thể giúp cô ấy kiểm soát căn bệnh này trong khi vẫn cho phép cô ấy sống trọn đời.
Tina Chiappetta và chồng
, Rocco, sống với con gái Gianna ở Sacramento, Calif. Tina, người đã chuyển đến đó từ Sonoma County xinh đẹp khi cô gặp chồng, là một người mẹ ở nhà; cô ấy nói là một người mẹ không phải là một công việc toàn thời gian, đó là một công việc toàn thời gian. Tina cũng là thành viên của Hội Nghiên cứu Quốc gia về Bệnh viêm khớp và rất tích cực với Quỹ Viêm khớp với tư cách là Điều phối viên Phụ huynh JA tình nguyện khu vực. Cô dành phần lớn thời gian rảnh để ủng hộ 300.000 trẻ em ở Hoa Kỳ bị viêm khớp vị thành niên, và đó là sứ mệnh của cô để nâng cao nhận thức và tiền bạc để giúp tìm ra cách chữa trị bệnh JA.
