Mary Felstiner đi ngủ một đêm một người mẹ trẻ khỏe mạnh và thức dậy sáng hôm sau theo nghĩa đen ngoài khớp. Tham gia với chúng tôi để thảo luận trực tiếp với tác giả của "Out of Joint: Một câu chuyện riêng tư và công cộng về bệnh viêm khớp", một cuốn hồi ký chuyển động chắc chắn sẽ cộng hưởng với bất kỳ ai bị viêm khớp dạng thấp.
Annnouncer: Trước khi bắt đầu, chúng tôi nhắc nhở bạn rằng những ý kiến được thể hiện trong chương trình này chỉ là quan điểm của khách của chúng tôi. Họ không nhất thiết phải là quan điểm của HealthTalk hoặc bất kỳ tổ chức bên ngoài nào. Và, như mọi khi, xin vui lòng tham khảo ý kiến bác sĩ của riêng bạn để được tư vấn y tế thích hợp nhất cho bạn. Bây giờ, đây là máy chủ của bạn.
Mary White: Xin chào và chào mừng đến với webcast của HealthTalk Rheumatoid Arthritis vào tối nay. Tôi là người dẫn chương trình, Mary White. Chúng tôi có một chương trình tuyệt vời cho bạn tối nay. Khách mời của chúng tôi là tác giả, mẹ và chiến sĩ RA, Mary Felstiner.
Mary bắt đầu buổi sáng bằng cách bao bọc khớp. Mắt cá chân của cô ấy có thể đi cầu thang không? Ngón tay của cô ấy có thể mở một cái lọ, gọt vỏ cam không? Nhưng nó không phải luôn luôn theo cách này. Cô đã đi ngủ một đêm một chuyên gia năng động, một người mẹ trẻ khỏe mạnh, và thức dậy vào sáng hôm sau nghĩa đen ngoài khớp. Đó là lần đầu tiên cô gặp phải viêm khớp dạng thấp. Cuốn hồi ký của cô, "Out of Joint", là câu chuyện về cuộc sống thông qua việc chẩn đoán và đến với cuộc sống mới.
Hiện tại, Mary là giáo sư lịch sử tại Đại học Stanford, một người mẹ và một tác giả. Chúng tôi rất vui khi có cô ấy với chúng tôi tối nay để chia sẻ câu chuyện của cô ấy.
Mary Felstiner, chào mừng bạn đến với chương trình.
Mary Felstiner: Tôi rất vui khi được ở đây, và tôi rất mong được nghe từ người nghe của bạn
Mary W: Tôi nghĩ điều này sẽ vui, Mary. Tôi đọc sách của bạn. Tôi thích nó. Nó không chỉ thú vị nhưng đầy cảm hứng.
Trong cuốn sách, bạn nói về nghĩa đen thức dậy một buổi sáng với RA. Nói cho tôi biết điều đó đã xảy ra như thế nào.
Mary F.: Tôi đã viết “Out of Joint” vì một đêm tôi đi ngủ, như bạn đã nói, một người mẹ trẻ khỏe mạnh. Tôi cũng chuẩn bị trở thành một giáo sư lịch sử. Tôi thức dậy sáng hôm sau để tìm ra rằng tay tôi không hoạt động, và tôi chỉ bị sốc. Mọi thứ phụ thuộc vào những bàn tay này. Tôi nghĩ rằng, như tôi nghĩ hầu hết mọi người đều làm khi một cái gì đó như thế này xảy ra, tôi sẽ giơ cổ tay mình lên một đứa bé.
Tôi nghĩ, " Tôi còn quá trẻ để có bất kỳ rắc rối nghiêm trọng nào. Vì vậy, đây không phải là vấn đề nghiêm trọng. ”
Tôi không nhận ra rằng ngay lúc đó tôi đã gia nhập 2 triệu người Mỹ bị viêm khớp dạng thấp, một số người đang lắng nghe ngay bây giờ. Và đó là sự khởi đầu của câu chuyện của tôi.
Mary W:
Bạn thức dậy, và bạn nghĩ đó là điều bạn đã làm? Mary F.:
Tôi nghĩ đó là thứ gì đó mà tôi đã làm, và vì vậy tôi đã đi đến một phòng khám. Tôi đã không nhận ra rằng tôi sẽ được chẩn đoán. Tôi vừa đi đến một phòng khám cho một băng ace và một bác sĩ nói, "Bạn nên quấn cổ tay của bạn và đặt trên một số miếng đệm nóng hoặc một số miếng đệm lạnh." Và khi tôi đến, bác sĩ nói, "Tôi" m gửi cho bạn các xét nghiệm máu. ”Tôi nói,“ Nẹp cổ tay của tôi. Chỉ cần cho tôi một số băng. ”Đó không phải là những gì anh đã làm. Ông đã ra lệnh cho một số xét nghiệm máu, và ông đã cho tôi một cuốn sách nhỏ để đọc. Tôi ngồi xuống đọc tài liệu. Đó là tất cả về nỗi đau và độ cứng và sưng và mãn tính này và đời đó. Tôi không thể hấp thụ nó. Trong thực tế, nó đã cho tôi một tuần đầy đủ để hấp thụ cuốn sách nhỏ đó và nhận ra rằng đây là một sự phiền toái. Dù cơ thể tôi từng sống, tôi vừa bị đuổi ra khỏi. Đó thực sự là sự khởi đầu.
Mary W.:
Bạn thực sự trẻ ở thời điểm đó, ở độ tuổi 20 của bạn? Mary F.:
Tôi đã 28 tuổi. Nếu từ “viêm khớp dạng thấp” có nghĩa là bất cứ điều gì với tôi - điều đó không xảy ra, tôi chưa từng nghe về căn bệnh này trước đây - tôi sẽ liên kết nó với những người rất già. Đó là một sai lầm lớn. Tôi đã là một độ tuổi điển hình cho sự khởi đầu của căn bệnh đó, tôi sớm biết được.
Vì vậy, đó là cách mà bệnh hoạt động. Đó là hệ thống (ảnh hưởng đến toàn bộ cơ thể), và nó tự miễn dịch, có nghĩa là hệ thống miễn dịch của bạn bắt đầu tấn công các mô của chính bạn như thể đó là những kẻ thù.
Mary W.:
Thật may mắn là tôi bị chẩn đoán rất sớm Thường thì mọi người không đến gặp bác sĩ, hoặc họ không có bảo hiểm để đi khám bác sĩ. Hoặc họ không biết gì về bệnh viêm khớp và có một chút đau nhức và không coi trọng nó. Và họ không được chẩn đoán, và họ không được điều trị cho đến khi quá muộn.
Vì vậy, theo nghĩa đó, tôi đã rất may mắn.
Mary W.:
Tại độ tuổi đó, điều đó có ảnh hưởng đến bạn không? Làm thế nào mà ảnh hưởng đến cuộc sống gia đình của bạn với một em bé? Bạn thậm chí có thể nhấc đứa bé không? Mary F.:
Đây là một câu hỏi quan trọng. Hầu hết những người bị bệnh mãn tính ngay lập tức lo lắng về việc nó sẽ ảnh hưởng như thế nào đến sự tồn tại rất bình thường của họ từ lúc họ thức dậy đến lúc họ đi ngủ, đặc biệt là cuộc sống gia đình của họ. Với một đứa bé nhỏ, tôi nghĩ, “Làm thế nào tôi sẽ trở thành một người mẹ? Làm thế nào để tôi nhấc đứa trẻ lên, chơi đùa với đứa trẻ? ”Tất cả những điều này trở nên khó khăn. Phải mất nhiều năm để tôi nhận ra rằng một số khó khăn là thiết kế trang bị, thiếu chỗ ở và khó khăn chăm sóc một đứa trẻ khi bạn có một số loại khuyết tật hoặc bệnh tật. Phòng ngự tốt nhất của tôi chỉ là để giữ toàn bộ sự việc. Tôi nghĩ công việc chính của tôi là đảm bảo rằng con cái và bạn bè của tôi biết càng ít càng tốt về những gì tôi cảm thấy hoặc những gì tôi đang đau khổ.
Mary W.:
Vâng, bạn nói về chỗ ở. Làm thế nào bạn thích ứng? Mary F.:
Tôi đã cố gắng tạo ra những thích ứng nhỏ - những cách khác nhau để nâng một đứa trẻ hoặc không nhấc khá nhiều. Tôi phụ thuộc rất nhiều vào đối tác của tôi. Đây là những chỗ ở riêng tư, và tôi đã cố gắng giữ chúng riêng tư, rất riêng tư. Tôi không muốn bất cứ ai thấy điều này ngay cả ở nhà. Điều này thực sự phổ biến, và tôi nghĩ điều này thực sự khiến căn bệnh trở nên tồi tệ hơn nó cần. Đó là một điều tốt để làm theo một số cách, nhưng nó thực sự góp phần vào một nền văn hóa im lặng. Văn hóa của sự im lặng có nghĩa là chúng ta không có đủ sự chú ý, và chúng ta không có đủ lời khuyên, và chúng ta không có đủ sự điều trị.
Tôi đã giữ nó yên lặng trong khoảng 30 năm bởi vì tôi xấu hổ quá.
Mary W.:
Tôi có một chút viêm khớp, và ngay từ khi tôi đọc sách của bạn và gặp bác sĩ, tôi đã có thể thừa nhận mình bị viêm khớp này một chút. Nó là gì về căn bệnh đặc biệt này khiến mọi người không nói về nó? Mary F.:
Tôi nghĩ trường hợp của bạn rất mẫu mực và quá phổ biến. Tôi rất mừng vì bạn đã đề cập điều đó. Trước hết, tôi nghĩ có một sự xấu hổ gắn liền với nó bởi vì nó phải xảy ra với những người rất già. Nó phản ánh, không may, tình trạng thấp hơn của người cao tuổi trong xã hội chúng ta. Nó cũng là một biểu tượng của sự chậm chạp. Mọi người nói về việc di chuyển ở tốc độ viêm khớp, có nghĩa là rất chậm chạp. Ai muốn được liên kết với điều này? Không ai.
Loại xấu hổ đến với một người bình thường, đặc biệt là phụ nữ làm việc, thực sự kết thúc bị tổn thương. Bạn không muốn thừa nhận về công việc mà bạn không thể làm mọi thứ mà mọi người khác có thể làm. Bạn không muốn không có mặt.
Tôi mong rằng mình sẽ là cha mẹ giống như bất kỳ người cha / mẹ khác. Tôi hy vọng sẽ trở thành một người bạn tốt như bất cứ ai khác. Nếu ai có nhu cầu hoặc gặp rắc rối, tôi sẽ ở đó. Nếu ai đó muốn tôi ăn tối hay đi họp, tôi sẽ đến.
Nhưng kết quả của một lượng nhỏ viêm khớp cũng có thể cản đường. Nếu bạn luôn muốn theo kịp mọi người, bạn sẽ chỉ cảm thấy mệt mỏi. Và bạn trở nên tồi tệ hơn.
Vì vậy, những gì chúng tôi đang đấu tranh ở đây là một nền văn hóa về tốc độ, theo kịp. "Out of Joint" đang cố giải quyết vấn đề đó cho bản thân tôi và cho bất kỳ ai khác.
Mary W.:
Tôi bị hấp dẫn bởi cách bạn xử lý công việc của mình. Bạn là một giáo sư tại một trường đại học, và bạn phải cuốn sách xung quanh và nói chuyện với sinh viên. Làm thế nào bạn quản lý? Mary F.:
Đây là thập tự giá tuyệt vời của tôi. Tôi đã dành rất nhiều thời gian để đấu tranh cho chỗ ở và trợ giúp văn thư vì tôi không thể dùng tay để viết sách để viết sách hoặc viết trên bảng đen. Nó giới thiệu tôi với thực tế là tôi có những quyền nhất định. Họ sẽ không được trao cho tôi. Công việc của tôi thực sự khó hơn là nếu tôi không bị viêm khớp dạng thấp. Tôi thực sự chậm hơn. Tôi phải sử dụng một chương trình nhận dạng giọng nói. Tôi không thể làm những điều mà tôi sẽ dễ dàng làm như một giáo sư.
Nhưng trong quá trình này, tôi đã học cách chiến đấu cho bản thân mình. Tôi không nghĩ mình có thể học được nó theo bất cứ cách nào khác. Đây là một bài học thực sự, và tôi không nghĩ đó là một điều tồi tệ cả.
Mary W.:
Trong cuốn sách, bạn cũng nói về cách bạn xử lý RA của bạn, 30 năm về cơ bản. Bạn đã thích nghi như thế nào kể từ khi chẩn đoán ban đầu? Bạn có một số trợ giúp trong công việc, nhưng làm thế nào bạn quản lý ở nhà? Mary F .:
Tôi tin rằng một số kỹ thuật quản lý thể chất tốt hơn bây giờ so với lúc đó. Về mặt thể chất, dễ mắc bệnh này hơn nhiều thập kỷ trước. Có những loại thuốc tốt hơn, và có một sự thay đổi lớn trong điều trị. Nó từng là những người bị viêm khớp dạng thấp đã được đưa vào một ít aspirin, sau đó nhiều hơn một chút, sau đó nhiều hơn một chút - rất bảo thủ. Toàn bộ thời gian bạn đi từ từ lên kim tự tháp điều trị - một chút thuốc này, một chút thuốc đó. Hôm nay, họ cho bạn một thứ gì đó khá khó khăn ngay từ đầu.
Rất nhiều người thấy điều đó thật đáng sợ. Tôi không đổ lỗi cho mọi người vì đã thấy điều đó đáng sợ. Đó là ý tưởng điều trị mới. Nó dựa trên một sự hiểu biết rằng viêm khớp dạng thấp là một căn bệnh rất nghiêm trọng, và bạn không nên đánh lừa xung quanh với nó. Bạn nên cố gắng loại bỏ mọi thứ bạn có thể có ngay lúc đầu. Mô hình bây giờ là đây là một căn bệnh nghiêm trọng, và chúng ta hãy loại bỏ nó theo bất kỳ cách nào chúng ta có thể. Bây giờ tôi nghĩ rằng cuộc sống của tôi đã thay đổi theo phong trào quyền khuyết tật ngày càng tăng bắt đầu từ những năm 1990 và Đạo luật về người khuyết tật của Mỹ năm 1990, 1991. Điều này khiến tôi nhận ra rằng có quyền cảm thấy tốt hơn.
Tôi có quyền được dùng thuốc tốt, điều trị tốt và chỗ ở tốt. Thật khó cho tôi nhận ra bởi vì điều đó có nghĩa là tôi có trách nhiệm thực hiện một yêu cầu.
Phần tích cực nhất trong số này là ý thức chuyên môn và tinh thần đại lý và chiến đấu, điều này xuất phát từ điều này.
Tôi yêu thích thuật ngữ bạn đã sử dụng ngay từ đầu - một chiến binh RA. Thông thường, mọi người nói một người mắc bệnh RA. Tôi thích RA chiến đấu. Đó là những gì tôi nghĩ rằng quá trình này có thể được.
Công nghệ nhận dạng giọng nói hoàn toàn cuốn hút tôi. Tôi đã trở nên cực kỳ quan tâm đến bài phát biểu kỹ thuật số trên máy vi tính và một chuyên gia ở đó. Tôi đã từng nghĩ về bản thân mình như một loại người bị bệnh viêm khớp, buồn bã và giờ đây tôi nghĩ mình là người phụ nữ điện tử và công chúa quyền lực này. Tôi sẽ cho bạn biết bất cứ điều gì bạn muốn biết về máy tính.
Mary W.:
Bạn có nói rằng viết và nói là rào cản lớn nhất mà bạn phải vượt qua?
Mary F. : Có. Tôi phải thừa nhận công khai rằng người ta có bệnh và nói về nó càng công khai càng tốt là một bước tiến lớn đối với tôi. Tôi không nghĩ mọi người đều muốn viết và nói chuyện công khai. Tôi không nói đó là một bước tiến lớn mà mọi người nên thực hiện.
Tôi nghĩ rằng cơ chế nội bộ của bước đó là điều mà ai cũng có thể làm, nghĩa là biến trải nghiệm của bạn thành bệnh thành một câu chuyện, hiểu và không chỉ chịu đựng nó. Đây là một sự chuyển tiếp lớn giúp chữa lành. Đây là một sự chuyển đổi mà tôi nghĩ là có sẵn cho bất cứ ai cho dù họ đang đấu tranh với cái gì.
Mary W.:
Lời khuyên nào bạn đưa cho một người trẻ được chẩn đoán RA?
Mary F .: Nó rất đáng khinh khi bạn còn trẻ. Bạn có nỗi sợ lớn. Gần đây tôi đã được một người phụ nữ có con gái được chẩn đoán gần đây, và cô ấy đã viết một danh sách hùng biện nhất. Có ai yêu cô ấy không? Các mối quan hệ đối tác của cô sẽ ở lại với nhau? Cô ấy có thể làm việc không? Tôi nghĩ đây là tất cả những câu hỏi thiết yếu mà một người trẻ đang phải đối mặt. Tôi nghĩ câu trả lời cho những câu hỏi đó là nó không tệ như bạn nghĩ. Cuộc đấu tranh sẽ làm bạn khó khăn hơn. Kinh nghiệm của tôi nói với tôi rằng các giải pháp mà bạn đạt được sẽ là giải pháp làm tăng sự dễ dàng cho toàn bộ cuộc sống của bạn.
Đó chắc chắn là những gì đã xảy ra với tôi. Tôi cảm thấy rằng khả năng nghe từ những người đang đấu tranh tuyệt vời và mạnh mẽ với những khó khăn, vinh dự có thể làm điều đó là những gì tôi đã được đưa vào trái đất với viêm khớp dạng thấp cho. Đó là mục đích của tôi. Nó không phải là một mục đích xấu trong cuộc sống. Đây là loại điều bạn có thể tiếp cận, ngay cả khi còn là một thanh niên. Mary W.:
Bạn có nghĩ rằng với những gì hiện có, một thanh niên được chẩn đoán mắc RA sẽ có thể làm điều đó công việc tâm linh nhanh hơn?
Mary F.: Tôi nghĩ vậy bởi vì rất nhiều vấn đề về thể chất được chăm sóc nhanh hơn so với khi tôi được chẩn đoán lần đầu tiên. Đây không phải là để nói rằng thuốc luôn luôn làm việc cho tất cả mọi người, họ không. Hoặc đó không phải là một căn bệnh khốn khổ; nó có thể được, nhưng sớm hơn là bạn cho phép chữa bệnh để diễn ra với các can thiệp y tế, thì tốt hơn.
Đề nghị của tôi là một trong những tôi gọi chữa bệnh bằng lịch sử hoặc chữa bệnh thông qua lịch sử. Điều đó liên quan đến một cái gì đó mà tôi đã đi qua tự nhiên như một giáo viên lịch sử. Đó là việc nhận thức rằng mỗi một người trong chúng ta đều có một câu chuyện và chúng ta có thể tạo ra câu chuyện cuộc sống của chính mình cũng như lịch sử trường hợp của chúng ta. Chúng ta có thể theo dõi chẩn đoán của chính mình, sự tiến bộ của chính chúng ta. . Lý do để làm điều đó không chỉ là giữ lấy nó, mà bởi vì trường hợp cá nhân nhỏ bé, ngu ngốc của chúng ta là một phần của một lịch sử chung bao la. Các giải pháp mà chúng tôi đưa ra là một phần của màn hình giải pháp. Việc khám phá ra aspirin và cortisone - hai loại thuốc kỳ diệu lớn nhất mọi thời đại - [họ] đều được phát hiện để điều trị viêm khớp dạng thấp.
Nhận biết giọng nói và công nghệ rất tinh vi lần đầu tiên được áp dụng cho những người như tôi. và hiện đang được sử dụng rộng rãi. Ngày nay, mỗi khi bạn gọi một hãng hàng không, bạn đang sử dụng nhận dạng giọng nói.
Mỗi giải pháp này không chỉ là về viêm khớp. Đó là về việc thay đổi sức khỏe con người. Tôi muốn trở thành một phần của lịch sử đó. Tôi tự hào là một phần của lịch sử đó. Tất cả các giải pháp nhỏ của tôi đều đang mắc bệnh và thay đổi khóa học của nó.
Đó là một trong những cách tôi nghĩ chúng ta có thể chữa lành.
Mary W.:
Trong cuốn sách, bạn cũng đã nói về sự căng thẳng có bệnh thấp khớp
Mary F.: Đây là một trong những phần bí mật nhất của bệnh mạn tính - mọi người đều biết điều này, nhưng ít người thừa nhận điều đó - có một tác động sâu sắc đến quan hệ đối tác. Tôi không thành thật biết tại sao. Tôi nghĩ chúng ta cần rất nhiều câu chuyện để tìm ra câu chuyện đó. Có thể là do một căn bệnh kinh niên tấn công cảm giác của bạn về bản thân, sự tự tin của bạn và điều đó làm cho các mối quan hệ trở nên phức tạp.
Sau nhiều năm viêm khớp, có một thời gian mà tôi không thể dựa vào người chồng lâu năm của mình ở đó cho tôi. Trong thực tế, tôi thậm chí không thể dựa vào anh ta để đến gần tôi. Anh tự đếm mình. Anh ta đóng cửa tôi. Anh ta không quan tâm đến tôi. Anh thậm chí còn bật tôi. Tôi cứ tự hỏi bản thân mình, "Anh ấy có bị bệnh gần một người bị bệnh không?" Tôi nghĩ là vậy. Tôi nghĩ anh ta chỉ bị đốt cháy. Đây là tin xấu Tôi nghĩ chúng ta cần thừa nhận rằng điều này xảy ra. Câu chuyện thực - ít nhất là trong trường hợp của tôi, và tôi hy vọng ở rất nhiều người khác - là cách chúng tôi trở lại với nhau.
Nhận ra rằng một căn bệnh kinh niên sẽ kết nối chúng ta - như khớp nối xương - sẽ kéo chúng tôi cùng nhau. Nếu đây là những gì chúng ta phải trải qua, thì chúng ta sẽ đi qua. Đó là ý nghĩa cuối cùng chúng tôi đã đạt được.
Điều quan trọng đối với những người tham gia vào một mối quan hệ để cung cấp tất cả tín dụng trên thế giới cho những người chăm sóc bởi vì họ thực sự là những anh hùng vô danh của chúng tôi. Họ đốt cháy, và họ không nhận được đủ lời khen ngợi và đủ tín dụng.
Mary W.:
Chẩn đoán này ảnh hưởng đến đời sống tình dục của bạn như thế nào?
Mary F.: Tôi đã thiếu về sự tự tin. Cơn đau thể xác đã cản đường, nhưng tôi có cảm giác rằng cơ thể của tôi đã phản bội tôi. Đó là một cơ thể mà tôi ghét. Tôi nghĩ nó đã cũ rồi. Tôi không thực sự có những cảm xúc đó nữa. Tôi nhận ra rằng đó là những cảm giác xác định một cơ thể bình thường theo một cách rất, rất hẹp, và không ai trong chúng ta thực sự bình thường theo cách đó. Chúng tôi không có cơ thể như thế. Bạn biết đấy, thiên thần giải phẫu không phân phối thân thể hoàn hảo cho bất kỳ ai. Vì vậy, tôi đã không được như vậy ra khỏi bảng xếp hạng như tôi đã suy nghĩ ban đầu. Nó ảnh hưởng đến đời sống tình dục của bạn, và hiểu rằng đó có lẽ là bước đầu tiên.
Những người trẻ tuổi lo lắng rằng họ sẽ không được yêu nếu họ bị viêm khớp dạng thấp nên suy nghĩ lại. Tôi nghĩ rằng họ sẽ được yêu tất cả hơn. Không chỉ vậy, nhưng họ sẽ yêu tất cả hơn vì họ sẽ định giá nó, và đó là mánh khóe. Mary W:
Tôi nghĩ đó là đầu vào thực sự có giá trị. Tôi chỉ có thể tưởng tượng nó sẽ như thế nào là 25 và nghĩ rằng bạn đang nóng và nghĩ rằng bạn đang tuyệt vời và sau đó tất cả của một đột ngột, bạn không.
Mary F.:Đó là đúng. Nhưng chúng ta hãy có một bức tranh khác. Đây là một phụ nữ 25 tuổi. Cô ấy đang đi bộ xung quanh trong chiếc quần jeans bó sát da và một chiếc xe tăng và cô ấy nói, “Này, tôi bị viêm khớp dạng thấp. Hãy nhìn vào tôi. ”Thay vì bò quanh con đường tôi đã làm khi tôi ở tuổi đó và nghĩ,“ Tôi hy vọng không ai nhận thấy. ”
Mary W.: Đó là một cách tiếp cận trung thực, lành mạnh hơn.
Mary F.: Đó là lý do tại sao tôi viết "Out of Joint".
Mary W.: Đó là một câu hỏi qua email, "Bạn có hiểu biết gì về trẻ nhỏ bị RA không? Cháu gái của tôi chỉ mới 6 tuổi, và cô ấy được chẩn đoán bị RA hai hoặc ba năm trước. Đôi khi, cô khó có thể bước đi. Làm thế nào phổ biến là điều này? ”
Mary F.: Nó thực sự rất phổ biến. Có ít nhất 300.000 trẻ em được chẩn đoán là RA ở nước này. Tôi nghi ngờ nó thực sự nhiều hơn một chút. Đối với một đứa trẻ 6 tuổi, thật khó vì chúng không thực sự hiểu nó.
Các loại thuốc tiên tiến nhất hiện nay đang ở liều trẻ. Vì vậy, điều trị là có, và một số của nó có thể có hiệu quả. Tin tốt lành về RA vị thành niên là nó thường bị bỏng trong những năm thiếu niên. Vì vậy, nếu trẻ em có thể vượt qua nó, chúng thường xuyên có thể vượt qua nó. Tôi nghĩ cho ông bà và cha mẹ điều này thật đau lòng. Không ai muốn thấy điều này. Bạn không muốn con bạn phải chịu đựng. Bạn sẽ mất gấp 10 lần RA nếu họ chỉ có thể tha thứ cho nó.
Tôi nghĩ rằng trong cả hai loại thuốc mới và trong quá trình tò mò của RA vị thành niên, có một số hy vọng.
Mary W.:
Tôi có một e-mail từ Spring, Texas. Nó nói, “Tôi 35 tuổi và được chẩn đoán ba năm rưỡi trước đây. Tôi đã được thông qua một vài meds khác nhau và bây giờ trên methotrexate và Celebrex [celecoxib]. Câu hỏi của tôi liên quan đến tác dụng phụ của những loại thuốc mạnh mẽ này. Tôi đã có một vài mối quan tâm về sức khỏe khác nhau kể từ khi được chẩn đoán với RA, và tôi chỉ không biết những gì nó là cảm thấy bình thường. Thật khó chịu khi không biết các triệu chứng nào là một phần của RA hoặc có thể là tác dụng phụ của thuốc. Bạn có phải đối phó với nhiều tác dụng phụ của thuốc không? ”
Mary F.: [Đó là một câu hỏi hay. Các loại thuốc tồn tại cho RA đều có tác dụng phụ. Không có những thứ như không có tác dụng phụ. Sẽ không bao giờ có. Đây là những loại thuốc tấn công hệ miễn dịch. Khi họ tấn công, họ sẽ có những tác dụng phụ.
Tôi nghĩ đây là một món hời bạn làm, và đó là một món hời khó. Tôi đã bị nhiều tác dụng phụ của thuốc, nhưng tôi nghĩ RA là tồi tệ hơn. Tôi muốn cuộc sống mà tôi có thể nhận được từ thuốc. Và nếu nó gây ra các tác dụng phụ, thì tôi sẽ phải lấy những thứ đó. Bây giờ, một số trong chúng dễ chịu hơn những người khác. Tác dụng phụ khó chịu nhất mà tôi có thể đã có cho một số người là không thể chịu đựng nổi tất cả thời gian từ các loại thuốc. Vì vậy, tôi ngứa như một người điên. Thật là khủng khiếp.
Cuối cùng, các tổ ong chết một chút, và tôi thích điều đó bằng cách mặc rất nhiều quần áo và đồ lót của tôi từ trong ra ngoài. Tôi bao gồm tất cả các đường nối của tôi. Tôi cố gắng không có bất cứ thứ gì cọ xát vào da vì da của tôi cực kỳ nhạy cảm.
Những tác dụng phụ khác mà tôi đã phải chịu bao gồm rất nhiều rụng tóc, mà đối với một người phụ nữ có thể rất xấu hổ. Tôi cân nhắc việc chống lại viêm khớp dạng thấp, tính di động, mệt mỏi, tất cả những thứ đó, và tôi quyết định tôi muốn dùng thuốc. Tôi không nói mọi người nên cảm thấy như vậy. Tôi nghĩ đó là một món hời bạn làm, và mỗi người sẽ làm cho nó hơi khác một chút.
Tôi sẽ nói cho bạn biết cách tôi xử lý các tác dụng phụ của thuốc. Tôi đặt ra những danh sách các tác dụng phụ. Tôi đọc từng người một. Tôi nhấn mạnh. Tôi nhấn mạnh. Tôi chú ý sâu sắc đến nó. Và sau đó tôi cuộn nó trong một quả bóng, và tôi tái chế nó, và tôi không bao giờ đọc nó một lần nữa. Tôi không thể đối phó với việc biết điều đó nhiều. Tôi cần phải có nó trong cơ sở tri thức của mình, nhưng tôi không muốn nó trong suy nghĩ hàng ngày của mình.
Vì vậy, sự lựa chọn của tôi - và tôi không ủng hộ điều này cho bất kỳ ai khác - nhưng sự lựa chọn của tôi là đi mua ma túy và cố gắng đánh đập bình thường vào cuộc sống của tôi và càng nhiều RA trong cuộc sống của tôi càng tốt. Những tác động ngắn hạn và dài hạn của tôi là gì, tôi không thể biết, nhưng tôi thích những ngày của mình tốt hơn so với trước đây. [Ghi chú của biên tập viên y khoa: Điều quan trọng là phải thảo luận về bất kỳ tác dụng phụ tiềm ẩn nào có thể xảy ra với bác sĩ của bạn, những người có thể giúp hoặc có khả năng kê đơn thuốc khác.]
Mary W .:
Kathy in California nói, “Từ khi phát triển RA, tôi cũng đã phát triển một bệnh tự miễn khác. Tôi biết rằng điều này khá phổ biến. Bạn đã phát triển bất cứ điều gì khác ngoài RA của bạn, và điều đó ảnh hưởng đến việc điều trị RA của bạn như thế nào? ”
Mary F.: Tôi đã phát triển một bệnh kèm theo gọi là Hội chứng Sjogren, [bệnh tự miễn dịch tấn công tuyến nước bọt và mô liên kết], là chất làm khô mắt, miệng và cuối cùng là các cơ quan nội tạng. Nó thực sự, trong một thời gian dài, một căn bệnh khá nguy hiểm, nhưng nó di chuyển rất chậm. Theo nhiều cách, Sjogren thực sự ảnh hưởng đến tôi hơn RA bây giờ.
Vì vậy, việc thụ phấn chéo các bệnh tự miễn là một trong những điều đáng ghét nhất về viêm khớp dạng thấp. Tôi nghĩ nó rất phổ biến và không nói đủ. Mary W.:
Bạn có lời khuyên cuối cùng nào mà bạn muốn rời khỏi chúng tôi tối nay không?
Mary F.: Lời khuyên cuối cùng của tôi sẽ có thể nói, bất cứ ai bạn ở ngoài đó, bạn không đơn độc. Bạn không có lỗi. Nếu bạn giữ một lịch sử trường hợp, kể câu chuyện về cuộc sống của bạn hoặc tập trung vào các quyền của bạn thay vì tất cả các sai sót của viêm khớp dạng thấp. Bạn thực sự có thể chuyển từ dreading bệnh này để bất chấp nó. Tôi chúc bạn may mắn với điều đó.
Mary W: Tôi cảm ơn Mary Felstiner đã đến với chúng tôi tối nay. Cho đến lần sau, tôi là Mary White. Chúc ngủ ngon.
