Bạn bè và gia đình là một phần quan trọng trong cuộc sống của mọi người - nhưng khi bạn đang sống với tình trạng mãn tính, có thể không dễ dàng nói chuyện với về sức khỏe của bạn. Đa xơ cứng (MS) là khác nhau đối với mỗi người đối phó với nó. Không có thời gian chính xác cho bạn biết khi nào bạn có thể gặp các triệu chứng hoặc nghiêm trọng đến mức nào, nhưng có một hệ thống hỗ trợ mạnh mẽ sẽ giúp bạn quản lý tốt hơn bất cứ điều gì xảy ra. Tuy nhiên, trước khi bạn có thể xây dựng mạng lưới hỗ trợ của mình, bạn sẽ cần phải đưa ra một vài quyết định quan trọng, bắt đầu với người mà bạn nghĩ nên biết về tình trạng của bạn.
MS và People in Your Life
Bản năng đầu tiên của bạn có thể là để nói với mọi người bạn biết rằng bạn đã được chẩn đoán mắc bệnh MS, hoặc bạn có thể chỉ phản ứng ngược lại và muốn giấu MS của bạn khỏi thế giới. Dành thời gian để xử lý suy nghĩ và cảm xúc của bạn. Hãy suy nghĩ về mỗi người trong cuộc sống của bạn và nếu có lợi ích trong việc chia sẻ chẩn đoán của bạn với họ. Những người xung quanh bạn thường có khả năng nhận ra khi các triệu chứng của bạn bắt đầu xuất hiện. Nếu đây là những người mà bạn tin cậy, bạn có thể tin tưởng họ để được hỗ trợ khi bạn cần. Hãy nhớ rằng một số người có thể không chắc chắn về cách hành động xung quanh bạn nếu họ không hiểu nhiều bệnh xơ cứng. Hãy chuẩn bị sẵn sàng trả lời các câu hỏi và thậm chí giáo dục họ về MS.
Hãy thận trọng khi cung cấp quá nhiều thông tin cho những người có thể truyền bá tin đồn cho những người bạn không muốn được thông báo. Hãy suy nghĩ kỹ trước khi tâm sự với bạn bè cũng là đồng nghiệp, đặc biệt là nếu bạn không muốn thông tin y tế cá nhân của mình lấy lại cho chủ lao động trước khi bạn sẵn sàng tiết lộ kiến thức cho mình. Ngay cả một ông chủ hiểu biết có thể không có tất cả các sự kiện về MS và có thể đưa ra quyết định về hiệu suất công việc của bạn dựa trên chẩn đoán của bạn, chứ không phải là khả năng của bạn.
Cho người sử dụng lao động của bạn: Đó có phải là một ý tưởng hay không? thế giới, tất cả các nhà tuyển dụng sẽ hỗ trợ và quan tâm đến việc học tập của bất kỳ tình trạng y tế nghiêm trọng nào ảnh hưởng đến một nhân viên. Tuy nhiên, trên thực tế, không có cách nào để biết người quản lý cụ thể của bạn sẽ phản ứng như thế nào khi MS của bạn được tiết lộ, trừ khi công ty của bạn có lịch sử hỗ trợ cho nhân viên có vấn đề về sức khỏe. Đạo Luật Người Mỹ Khuyết Tật làm cho người sử dụng lao động bất hợp pháp xem xét chẩn đoán của bạn khi đưa ra quyết định về chương trình khuyến mãi hoặc chấm dứt. Tuy nhiên, điều này không phải lúc nào cũng ngăn cản người sử dụng lao động để cho thông tin đó như màu sắc.
Trước khi tiết lộ thông tin y tế cá nhân của bạn, hãy cân nhắc việc giáo dục mọi người tại nơi làm việc của bạn về MS một cách tổng quát. Kết nối với một nhóm hỗ trợ địa phương để tìm hiểu về các sự kiện nhận thức đã lên lịch, chẳng hạn như chạy marathon hoặc đi bộ MS. Tổ chức một nhóm đồng nghiệp và bắt đầu một cuộc đối thoại về những gì MS đang có và không.
Nếu đến lúc bạn thấy rằng bạn cần yêu cầu chỗ ở, sửa đổi công việc, hoặc vắng mặt, hãy nói chuyện với bạn quản lý nhân sự của công ty (HR). Bất kỳ thông tin y tế cá nhân nào mà bạn chia sẻ với người quản lý nhân sự đều được bảo mật và không thể chia sẻ với bất kỳ ai khác trong công ty.
Duy trì số dư trong mối quan hệ cá nhân của bạn
Hỗ trợ từ gia đình và bạn thân của bạn có thể là một phần quan trọng trong MS của bạn kế hoạch quản lý. Jaris Hammond ACSW, LCSW, giám đốc dịch vụ xã hội tại Bệnh viện khu vực Hancock ở khu vực Indianapolis, nhấn mạnh tầm quan trọng của việc xung quanh bạn với những người tích cực. Hammond nói: "Thái độ là tất cả", bạn phải sống tích cực để quản lý bệnh đa xơ cứng. Nếu gia đình bạn không thể cung cấp hỗ trợ bạn cần, hãy tìm nhóm hỗ trợ tại bệnh viện hoặc tổ chức MS tại địa phương bạn. Không gia đình có thể trở thành như gia đình và cung cấp sự hỗ trợ bạn cần. ”
Nếu người quan trọng khác của bạn không chuẩn bị về mặt tình cảm để đối phó với những thách thức có thể đi cùng với MS của bạn, hãy xem xét lên lịch hẹn với một nhân viên tư vấn hoặc nhân viên xã hội có thể giúp bắt đầu một cuộc đối thoại giữa hai bạn. Cảm giác thất vọng, sợ hãi và không chắc chắn có khả năng ảnh hưởng đến đối tác của bạn vì chúng tác động đến bạn. Có một chuyên gia có kinh nghiệm để hỗ trợ trong việc tạo điều kiện cho các cuộc hội thoại ban đầu có thể giúp bạn tiết lộ bất kỳ mối quan hệ nghịch cảnh nào có thể nằm phía trước. , có thể báo hiệu khi bạn đang đấu tranh với các triệu chứng MS. Biết rằng bạn có thể trải qua sự mệt mỏi cực độ hoặc cảm xúc thay đổi tâm trạng là một chuyện, nhưng có kiên nhẫn để đối phó với những trường hợp này khi chúng xảy ra là một trường hợp khác. Nếu bạn có xu hướng mệt mỏi sau khi làm việc một ca dài hoặc đến gặp bác sĩ, đây là những lời khuyên cho bạn tình của bạn biết bạn có thể cần thời gian nghỉ ngơi khi bạn về nhà. Nhưng đừng để tất cả trách nhiệm rơi vào đối tác của bạn. Điều quan trọng là bạn phải lập kế hoạch thời gian nghỉ ngơi vào lịch trình của mình để bạn không bị mòn. Truyền đạt nhu cầu của bạn cho đối tác của bạn, nhưng hãy cởi mở để lắng nghe nhu cầu của mình.
Hãy nhớ rằng, các triệu chứng có thể xảy ra ngay lập tức mà không cần cảnh báo, và cả bạn và bạn đời của bạn đều không thể lên kế hoạch cho họ. Hammond gợi ý giữ những mục tiêu về mối quan hệ này:
Lập kế hoạch, kiên nhẫn và hiểu biết là điều thiết yếu đối với cả hai người trong mối quan hệ.
Bạn cùng tham gia. Biết rằng mỗi người sẽ có những ngày tồi tệ - đó là một phần bình thường của mọi mối quan hệ.
- Sự gần gũi là một phần quan trọng trong mối quan hệ đối tác yêu thương. Nói chuyện với nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn về các cách để điều trị bất kỳ triệu chứng MS nào cản trở tình dục của bạn. Đừng cảm thấy xấu hổ khi yêu cầu thông tin. Các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có kiến thức về các lựa chọn sức khỏe tình dục mới nhất có thể mang lại lợi ích cho bạn.
- Mặc dù đối tác của bạn có khuynh hướng “chăm sóc bạn”, lơ lửng sẽ không giúp bạn hoặc mối quan hệ.
- Dành thời gian ngồi lại với nhau và lập kế hoạch cân bằng giữa gia đình, viết danh sách thực phẩm lành mạnh và tập thể dục cùng nhau - những bước này sẽ giúp duy trì mỗi cá nhân của bạn với tư cách cá nhân và tăng cường mối quan hệ của bạn khi bạn sống chung với MS.
- Nói chuyện với trẻ về MS
- Trẻ tò mò và rất trực quan. Họ nhận thấy khi mọi thứ khác nhau. Bạn có thể nghĩ rằng ẩn MS của bạn sẽ bằng cách nào đó bảo vệ con bạn, nhưng điều đó có thể làm hại nhiều hơn lợi ích, Hammond nói. Nếu bạn từ chối bất cứ điều gì là sai khi con bạn đặt câu hỏi, họ có thể trở nên sợ hãi rằng bạn đang giữ một cái gì đó từ họ. Thông tin khấu trừ có thể dẫn đến sự thiếu tin tưởng và mất tự tin.
Nếu con của bạn đủ lớn để đặt câu hỏi, chúng đủ lớn để nghe câu trả lời. Nói chuyện với nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn để biết các đề xuất về cách thảo luận về MS về mặt họ có thể hiểu được. Hammond khuyến nghị thảo luận bàn tròn nếu con của bạn đủ trưởng thành để ngồi và nhận thông tin. Đối với trẻ nhỏ, hãy tìm sách về MS mà bạn có thể đọc cùng nhau. Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia có nhiều ấn phẩm phù hợp với lứa tuổi. Bất kể tuổi tác của họ, điều quan trọng là con bạn phải biết rằng MS không phải là nguyên nhân của bất cứ điều gì bạn đã làm.
Như lúc đầu, bạn có thể chẩn đoán MS thành một điều tích cực . Sẽ có những nghịch cảnh để vượt qua, và con bạn sẽ quan sát bạn. Đừng bỏ qua những khoảnh khắc giảng dạy này - chứng minh cho con bạn cách quản lý khó khăn và cách giải quyết vấn đề bằng cách thiết lập ví dụ phù hợp, luôn lạc quan và quản lý MS của bạn tốt nhất có thể.
help:
Giữ các đường truyền thông mở. Hãy sẵn sàng nói chuyện một cách công khai và trung thực khi con bạn đề cập đến chủ đề.
Hãy loại bỏ nỗi sợ MS bằng cách cung cấp nhiều thông tin nhất có thể trong ngôn ngữ thích hợp với lứa tuổi.
- Giữ mọi thứ càng bình thường càng tốt - con quý vị vẫn cần phải được parented một cách yêu thương và ổn định. Kỷ luật và nuôi dưỡng như bạn đã làm trước khi chẩn đoán.
- MS có thể mang lại những thay đổi cho cuộc sống của bạn, nhưng nó không phải làm tổn thương các mối quan hệ của bạn. Trong thực tế, việc chia sẻ tải, kết hợp với giao tiếp cởi mở và trung thực, thậm chí có thể giúp làm cho mối quan hệ của bạn mạnh mẽ hơn trước đây.
