Làm cách nào để vượt qua những thách thức mà MS trình bày? Mọi người tiếp cận các vấn đề khác nhau - xem bạn có thể làm gì vào lần tiếp theo bạn thiếu các câu trả lời để khắc phục những thách thức của căn bệnh suy nhược này. Như mọi khi, các chuyên gia của chúng tôi trả lời các câu hỏi từ khán giả.
Chương trình HealthTalk này được tài trợ thông qua một khoản trợ cấp giáo dục từ MS ActiveSource.
Phát thanh viên: Chào mừng bạn đến với chương trình Đa xơ cứng HealthTalk này, MS Today: Real People, Những thách thức thực sự. Chương trình này được hỗ trợ thông qua một khoản trợ cấp giáo dục từ MS ActiveSource, một chương trình giáo dục hợp nhất Biogen Idec. Chúng tôi cảm ơn MS ActiveSource vì sự cam kết của họ đối với giáo dục bệnh nhân.
Chuyên gia của chúng tôi báo cáo tối nay họ đã nhận được tài trợ trước từ nhà tài trợ chương trình của chúng tôi, Biogen Idec.
Ý kiến của chương trình này chỉ là quan điểm của khách . Họ không nhất thiết phải là quan điểm của HealthTalk, nhà tài trợ của chúng tôi hoặc bất kỳ tổ chức bên ngoài nào. Như mọi khi, xin vui lòng tham khảo ý kiến bác sĩ của riêng bạn để được tư vấn y tế phù hợp nhất cho bạn. Bây giờ, đây là máy chủ của bạn, Andrew Schorr.
Andrew Schorr: Cảm ơn bạn đã tham gia với chúng tôi cho MS Today: Real People, Real Challenges. Tôi đã luôn luôn nói rằng cách tốt nhất để vượt qua một trở ngại là để cánh tay của mình với thông tin. Người ta thường nói kiến thức là sức mạnh, và điều đó chắc chắn đúng. Vì vậy, có rất nhiều tài nguyên tuyệt vời có sẵn, nhưng đôi khi rất hữu ích khi tìm ra từ những người khác có cùng vấn đề với bạn và hỏi họ ý tưởng. Vì vậy, cuộn lên tay áo của bạn - chúng ta sẽ được giải quyết vấn đề tối nay!
Gọi từ Chicago, [Illinois] là Tiến sĩ Tony Reder. Tiến sĩ Reder là một phó giáo sư về thần kinh học tại Đại học Chicago, và ông là giám đốc của Đại học Chicago MS Clinic. Tony Reder, chào mừng trở lại với HealthTalk.
Tiến sĩ. Anthony Reder: Xin chào.
Andrew: Cảm ơn vì đã ở bên chúng ta tối nay. Bây giờ, cũng tham gia với chúng tôi tối nay từ Pittsburgh, [Pa.] Là Tiến sĩ Rock Heyman. Tiến sĩ Heyman là trợ lý giáo sư thần kinh học và là giám đốc của Trung tâm MS và là trưởng khoa thần kinh học tại Trung tâm Y tế Đại học Pittsburgh. Đối với bạn cũng vậy, chào mừng trở lại HealthTalk, Tiến sĩ Heyman.
Tiến sĩ. Rock A. Heyman: Cảm ơn. Chào buổi tối.
Andrew: Chúng tôi cũng có một vị khách rất đặc biệt tham gia cùng tôi trong studio ngay tại Seattle. Karla Margeson được chẩn đoán mắc bệnh MS vào tháng 6 năm 2005 sau một cuộc tấn công bất ngờ và nghiêm trọng. Cô mới 21 tuổi. Cô phát hiện ra mình có niềm đam mê giáo dục bệnh nhân, và bây giờ cô ấy làm việc với tất cả chúng ta tại HealthTalk để giúp trao quyền cho những người khác bị bệnh mãn tính. Karla, cảm ơn vì đã ở bên chúng tôi.
Margeson Karla: Cảm ơn vì đã có tôi
Andrew: Trước khi chúng tôi bắt đầu, tôi muốn nhận được cập nhật cảnh quan điều trị từ các bác sĩ của chúng tôi. Tháng trước, chúng tôi nghe nói về FDA đồng ý xem xét ưu tiên để có khả năng trả lại Tysabri [natalizumab] cho thị trường - một quyết định dự kiến khá sớm, vào cuối tháng Ba. Tháng này, tin tức dường như tập trung xung quanh một kháng thể đơn dòng gọi là Campath [alemtuzumab]. Tiến sĩ Heyman, bạn có thể điền vào chúng tôi không? Chúng ta đang ở đâu với Campath cho MS?
Tiến sĩ. Heyman: Vâng, Campath, như bạn đã nói, là một kháng thể đơn dòng [được FDA chấp thuận để điều trị bệnh bạch cầu lymphocytic mãn tính], và nó đang được nghiên cứu cho những người mắc bệnh đa xơ cứng trong một nghiên cứu pha II. Một nghiên cứu pha II được thiết kế để tìm đúng liều lượng của một loại thuốc và cố gắng đảm bảo rằng nó đủ an toàn để tiến hành một nghiên cứu cuối cùng, hoặc Giai đoạn III. Và nghiên cứu chính của nó trong MS so sánh Campath, được cho ở một trong hai liều khác nhau, với interferon Rebif [interferon beta-1a] (một liệu pháp tiêu chuẩn cho MS). Trong nghiên cứu đó, trong đó có 334 bệnh nhân ở cả châu Âu và Hoa Kỳ, bệnh nhân chỉ được điều trị bằng thuốc mới mỗi năm. Bệnh nhân nhận được một liều Campath thấp hoặc cao, và được so sánh với Rebif. Và họ thấy Campath đã giảm số lần tấn công xuống 75%, trong một năm, so với Rebif. Điều đó trông rất tuyệt.
Tuy nhiên, nghiên cứu đã bị đình chỉ vì có những tác dụng phụ nghiêm trọng, bao gồm cả hai ca tử vong xảy ra. Có ba người ở Campath, người đã phát triển một vấn đề miễn dịch gọi là ITP, viết tắt của ban xuất huyết giảm tiểu cầu tự phát - về cơ bản là tình trạng các tiểu cầu bị giảm, có thể dẫn đến bầm tím bất thường hoặc chảy máu. Và đó là một người chết người. Hai bệnh nhân ở Campath cũng phát triển một tình trạng miễn dịch khác, nơi hệ miễn dịch của cơ thể tấn công tuyến giáp, được gọi là bệnh Graves. Điều này là nghiêm trọng, nhưng không nghiêm trọng như ITP. Và có thêm một bệnh nhân nữa đã phát triển một loại viêm màng não.
Vì vậy, ngay bây giờ, những gì đang xảy ra là những bệnh nhân trong những nghiên cứu này đã được thông báo về những nguy cơ có thể xảy ra. Các nhà điều tra nghiên cứu đang làm việc chăm chỉ để cố gắng và xác định bất cứ điều gì có thể dự đoán những người Campath có thể được an toàn để cung cấp cho và cũng có thể nếu có bất cứ ai mà nó có thể không an toàn để cung cấp cho. Nhưng, chắc chắn, đó là một trêu chọc rất lớn về một loại thuốc khác có thể hữu ích so với các bệnh nhân trên Rebif. Nhưng phải có nhiều thông tin an toàn hơn được sắp xếp.
Andrew: Bây giờ, Tiến sĩ Reder, [có bất kỳ thứ gì] bạn muốn thêm vào không?
Tiến sĩ. Reder: Không, kết quả rất ấn tượng ở mức giảm 75% so với Rebif. Và một điều khó hiểu khác về loại thuốc Campath này, khi nó được thử nghiệm lần đầu tiên ở Anh, nhiều người phát triển các vấn đề về tuyến giáp ở Anh, khoảng một phần ba số đó. Tại Hoa Kỳ, chỉ có hai bệnh nhân. Vì vậy, một cái gì đó đã thay đổi trong việc chuẩn bị của thuốc mà chúng tôi không chắc chắn về. Nó an toàn hơn trong vấn đề đó, nhưng bây giờ có những vấn đề khác.
Andrew: Vâng, chúng ta sẽ theo dõi điều đó. Và vì vậy hãy xem các webcast giáo dục MS trong tương lai, nơi chúng tôi cập nhật thêm cho bạn tin tức về loại thuốc này và những loại thuốc khác. Bây giờ, những ngày nghỉ đang đến với chúng ta, và đó là một thời gian bận rộn trong năm. Một số người có thể bị cám dỗ bỏ thuốc. Làm thế nào quan trọng, Tiến sĩ Heyman, là nó để ở trên điều trị của bạn, bất cứ điều gì có thể được?
Tiến sĩ. Heyman: Vâng, chắc chắn, các loại thuốc hoạt động tốt nhất theo cách mà bác sĩ của bạn có thể kê đơn cho họ, và thường rất nhiều nỗ lực để tìm ra cách tốt nhất để lấy chúng ngay cả trước khi chúng được chấp thuận ra thị trường. Vì vậy, đối với phản ứng tối ưu và thường là đối với các tác dụng phụ ít nhất, tốt nhất là nên theo đúng lịch trình mà bác sĩ đề nghị cho dù đó là thuốc điều trị bệnh hoặc thuốc điều trị triệu chứng của bạn. Chắc chắn, có thể đôi khi bạn nói, “Tôi thực sự cần phải thay đổi vì hoàn cảnh du lịch hoặc các sự kiện lớn khác.” Nhưng tốt nhất là nên nói chuyện với bác sĩ hoặc y tá của bạn trước khi bạn tự quyết định trong một kỳ nghỉ Andrew:
[Đó là] lời khuyên tốt. Bây giờ, tại HealthTalk, chúng tôi tin vào việc thông báo cho bạn, vì vậy hãy chú ý theo dõi để biết thêm về các phương pháp điều trị trong những tháng tới. Hãy quay sang Karla Margeson, ngay bây giờ. Bạn và tôi có điểm chung, Karla. Cả hai chúng tôi đều phải đối mặt với những thách thức nhất định là kết quả của việc phải đối mặt với bệnh tật. Mỏ là ung thư, bệnh bạch cầu - bệnh bạch cầu lymphocytic mãn tính - và của bạn: bệnh đa xơ cứng. Bây giờ, đối với tôi, thử thách lớn nhất là cảm thấy như tôi đã bị cướp trong tương lai của tôi và sau đó không biết tương lai được giữ gì cho tôi. Sự không chắc chắn của tất cả đều đè nặng lên tâm trí tôi. Thách thức lớn nhất của anh là gì? Karla:
Tôi cũng có cảm giác như vậy. Nhưng thách thức lớn nhất của tôi là sắp đi với con tàu lượn cảm xúc này kể từ khi tôi được chẩn đoán. Chỉ sáu tháng trước tôi mới được chẩn đoán. Và trong vài tháng đầu tiên, giống như hầu hết mọi người được chẩn đoán mắc bệnh MS, tôi đã có tất cả những cảm xúc sau đó và không biết phải làm gì vì mọi thứ đã thay đổi rất nhanh. Andrew:
Và bạn không bạn biết MS là gì? Karla:
Phải. Andrew:
Bạn hoàn toàn không quen thuộc với nó. Karla:
Đúng vậy, nó mới mẻ đối với tôi. Tôi đã nghe về nó, nhưng tôi đã không thực sự hiểu nó là gì hay ý nghĩa của nó đối với những thay đổi trong cuộc đời tôi hay bất cứ thứ gì như thế. Vì vậy, cách tôi vượt qua thử thách đó là để giáo dục bản thân mình nhiều nhất có thể đối với tất cả các vấn đề khiến tôi lo lắng từng cái một. Andrew:
Vì vậy, có bạn, 21 tuổi, bây giờ 22, tôi có hình ảnh này của bạn nằm tỉnh táo vào ban đêm tự hỏi những gì là tất cả điều này về. Bạn đã có một cuộc tấn công nghiêm trọng ngay lập tức ra khỏi con dơi khi tôi biết bạn đã nhập viện trong một số tuần. [Bạn] đã vượt qua điều đó, vậy bạn có phải là loại người sau đó đã truy cập Internet và bắt đầu nghiên cứu mọi thứ không? Và tôi biết bạn cũng là một nhà văn, vì vậy đó là một lối thoát cho bạn. Karla:
Tuyệt đối, tôi chắc chắn sử dụng Internet rất nhiều để nghiên cứu và làm sách từ thư viện và mọi thứ . Đó là những gì tôi dành phần lớn thời gian của mình. Tôi là một nhà văn tự do vào thời điểm đó, vì vậy tôi may mắn có được thời gian để ngồi lại và lấy tất cả những điều này. Tôi sẽ nghiên cứu các chủ đề khiến tôi bận tâm chốc lát. Tôi sẽ lo lắng về điều gì sẽ xảy ra nếu tương lai, và tôi sẽ nghiên cứu chúng từng cái một. Và một số người trong số họ khó lấy thông tin hơn những người khác. Và khi tôi phát hiện ra những gì đang diễn ra đằng sau những vấn đề này, tôi sẽ viết các bài viết về quyền tàn tật hoặc bảo hiểm y tế hoặc những thứ tương tự và thử chúng xuất bản để giúp những người khác giống tôi. Andrew:
Vì vậy, bạn đã có nỗi sợ hãi. Bạn đã sử dụng kỹ năng viết và kỹ năng báo cáo của mình, nếu bạn muốn, thu thập thông tin để đáp ứng nhu cầu của bạn, và sau đó nó là loại cathartic, nếu bạn sẽ, điều trị để viết về nó cho người khác. Karla:
Tuyệt đối và đó là cách tôi kết thúc ở đây [tại HealthTalk]. Andrew:
Vâng, chúng ta hãy nói về điều đó. Vì vậy, thách thức chắc chắn có thể tạo ra cơ hội, và như vậy, trong vai trò của bạn ở đây tại HealthTalk, bạn có thể thu thập nhiều thông tin - không chỉ về MS mà còn các bệnh mãn tính khác mà chúng tôi đề cập đến. Vì vậy, bạn có nghĩ rằng có một số thách thức mà những người mắc bệnh mãn tính có điểm chung không? Karla:
Chắc chắn, tôi có thể nghe thấy mọi thứ từ tất cả các mạng của chúng tôi. Chúng ta có 10 mạng lưới, bệnh tật, tôi phải đọc. Và nó luôn luôn làm tôi kinh ngạc khi mọi người viết về kinh nghiệm của họ bao nhiêu tôi có điểm chung với họ mặc dù chúng ta mắc bệnh khác nhau. Tôi nghĩ rằng một trong những điều lớn mà tất cả chúng ta đều phải đối mặt là giữ được tích cực. Nó thực sự dễ dàng khi bạn được chẩn đoán, hoặc thậm chí 10 năm sau khi bạn được chẩn đoán, để tin rằng cuộc sống kết thúc, và rằng đây là một cái gì đó mà bạn sẽ không vượt qua. Có một cảm giác mất mát bởi vì cuộc sống của bạn chắc chắn đã thay đổi, và thật khó để không thấy đó là một điều tiêu cực. Vì vậy, đó là một. Một điều khác là tất cả chúng ta đều đối phó với sự không chắc chắn. Tôi biết bạn đã nói chuyện về những người bệnh ung thư luôn lo lắng về việc nó sẽ trở lại. Và tôi nghĩ rằng bất kỳ bệnh nào của chúng ta có thời gian thuyên giảm, bạn luôn lo lắng. Bạn không bao giờ biết điều gì sẽ xảy ra, và đó là một thách thức khác mà chúng ta phải trải qua. Andrew:
Đúng vậy, tôi nghĩ thái độ của tôi và tôi biết về bệnh nhân ung thư, và tôi nghĩ nếu bạn làm tốt trong MS, cùng là [đúng]: Hôm nay là một ngày tốt lành. Hoặc nhìn lại và ăn mừng, tôi đã trải qua nhiều tuần này, nhiều tháng rắc rối này, nếu bạn sẽ, đó là tất cả mọi người, thực sự. Karla:
Tuyệt đối, đó là một sự thay đổi theo cách bạn nghĩ về mọi thứ, và điều đó đôi khi khó khăn, tôi nghĩ, cho tất cả chúng ta làm. Và thử thách cuối cùng mà tôi nghĩ tất cả chúng ta đều là người ủng hộ cho sức khỏe của chính mình - không chỉ về sức khỏe bệnh mãn tính mà còn luôn được thông báo về những gì đang xảy ra và đặt câu hỏi và kiểm tra chẩn đoán và những thứ tương tự. Tôi không biết về bất kỳ ai khác, nhưng vì tôi đã có MS, khi tôi đi tìm một thứ không liên quan hoặc những gì tôi nghĩ là một thứ không liên quan, bởi vì nó là một hỗn hợp các triệu chứng, mọi người có xu hướng đổ lỗi cho tất cả các vấn đề của tôi trên MS, ngay lập tức và không muốn điều tra thêm. Và do đó, nó thuộc vào tôi, loại, để báo chí chúng. Đặt thêm câu hỏi và yêu cầu họ làm các bài kiểm tra. Và chín lần trong số 10, nó không liên quan gì đến MS của tôi. Vì vậy, điều quan trọng là phải chịu trách nhiệm chăm sóc sức khỏe của chính bạn. Tôi mong muốn được các chuyên gia y tế chăm sóc, và thật không may, nó không phải là cách nó hoạt động.
Andrew:
Bây giờ, tôi có hình ảnh này của bạn, 21 tuổi đột nhiên được nhập viện và sau đó phát hiện ra chẩn đoán của MS. Và hầu hết tất cả các nhà cung cấp đều lớn tuổi hơn bạn một chút, và vì vậy phải mất rất nhiều can đảm để nói lên và nói, "Nhưng còn chuyện này thì sao? Còn chuyện gì nữa? Làm ơn giải thích điều này. Có lựa chọn nào khác ở đây không?" Bạn phải rèn luyện bản thân để làm điều đó. Karla:
Tuyệt đối, lúc đầu tôi không lên tiếng vì tôi chưa có nhiều kinh nghiệm với bác sĩ. Tôi khá khỏe mạnh. Đây thực sự là một điều bất ngờ đối với tôi. Nhưng khi tôi bắt đầu nhận ra rằng câu hỏi của tôi không được trả lời, tôi bắt đầu nhận ra rằng tôi đang trả tiền cho những lần thăm khám này, và đây là chăm sóc sức khỏe của chính tôi, và tôi thực sự cần chủ động về nó. Andrew :
Và đó là tất cả lời khuyên tốt cho dù bạn là 21, 41, 61, hay 81, chắc chắn. Bây giờ, Karla, bạn có MS relapsing-remitting, nhưng bạn đang rất quan tâm đến việc giải quyết nhu cầu của folks với các hình thức tiến bộ hơn của MS - tại sao là? Karla:
tôi đã đề cập khi tôi đang nằm trên giường tỉnh táo, lo lắng về các vấn đề khác nhau, một trong những vấn đề đó đã được chuyển sang MS tiến bộ thứ cấp, điều này xảy ra sau khi tái phát ở một số người. [Tôi] không phải [lo lắng] nhiều vì những loại thuốc chữa bệnh, nhưng nó là nỗi sợ của tôi, và tôi đã đi ra ngoài để tìm hiểu về nó để tôi có thể có một khoảnh khắc aha và quay trở lại đi ngủ. Nhưng có một sự thiếu hụt vật liệu riêng biệt ở ngoài kia. Tôi không biết nếu đó là do thiếu điều trị cho các hình thức tiến bộ. Tôi không thực sự chắc chắn những gì đang xảy ra, nhưng tôi biết có những người ở đó đang sống tốt với điều này và có lời khuyên và lời khuyên của riêng họ. Và vì lý do gì đó, nó không chỉ ở ngoài đó, và tôi nghĩ nó nên là. Andrew:
Được rồi. Vâng, đó là một phần của cam kết của chúng tôi ở đây tại HealthTalk. Vì vậy, Karla, tôi có thể nói, chắc chắn, như là ông già quanh đây ở HealthTalk, rằng chúng tôi đánh giá cao bạn là một phần của đội ngũ của chúng tôi. Bạn không chỉ có quyền lợi trong việc tìm kiếm thông tin cho chính mình, bạn làm một công việc tuyệt vời cho tất cả các thành viên của chúng tôi. Vậy bạn thấy điều gì là thách thức cho tương lai? Bạn thực sự chỉ mới bắt đầu cuộc sống trưởng thành của bạn. Karla:
Tôi. Và tôi đoán mục tiêu của tôi cho tương lai là làm tất cả những điều mà tôi muốn làm trước khi tôi được chẩn đoán mắc bệnh MS. Bạn biết đấy, tôi vẫn muốn có một sự nghiệp đầy ý nghĩa. Điều đó đã thay đổi một chút vì tôi muốn có một sự nghiệp có ý nghĩa trong việc giúp đỡ bệnh nhân. Tôi muốn có một sự nghiệp đầy ý nghĩa và tôi muốn có một gia đình. Và mục tiêu của tôi vẫn như cũ, nhưng tôi đoán thách thức mới của tôi là làm trung gian cho những điểm yếu mà MS có thể trình bày bởi vì nó có khả năng thay đổi những gì tôi có thể làm trong những lĩnh vực đó. Nhưng thách thức của tôi là hòa giải những điểm yếu đó với những điểm mạnh mà tôi phải thực sự làm hết sức mình có thể. Andrew:
Vâng, Karla, chúng tôi chúc bạn tốt, và thật vui khi có bạn ở đây với chúng tôi tối nay. Tiến sĩ Reder, Karla đã chia sẻ rất nhiều về những thách thức của cô ấy và của một số thành viên của chúng tôi rằng cô ấy tương ứng với e-mail và bản tin. Bạn cũng có một vài bệnh nhân đã phải đối mặt với một số thử thách đặc biệt khó khăn trong cuộc sống của chính họ. Bạn có thể chia sẻ một chút về điều đó không? Reder: Vâng, tôi có rất nhiều bệnh nhân, nhưng hai người có thể nghĩ rằng có một số điều thú vị xảy ra gần đây. Một là Michelle. Cô ấy khoảng 35 tuổi, và cô ấy có MS trong tám năm, và cô ấy có ba đứa con. Và vấn đề cô ấy gặp phải, mặc dù cô ấy là một trong những loại thuốc chữa bệnh, cô ấy có một trí nhớ khủng khiếp. Cô ấy không thể giữ gìn thẳng. Cô bắt đầu đọc một cuốn sách và không thể nhớ phần đầu tiên của trang đã nói. Vì vậy, bạn có thể nói rằng điều đó sẽ thực sự can thiệp vào mọi thứ bạn làm từ việc mua sắm đến các cuộc hội thoại để ghi nhớ mọi thứ xung quanh nhà. Và tôi đưa cô ấy vào một trong những loại thuốc tăng cường trí nhớ có sẵn cho bệnh Alzheimer. Và cô ấy đã trở lại sáu tháng sau đó và nói, "Ồ! Tôi tốt hơn bây giờ. Tôi đang điều hành một nhóm hỗ trợ cho bệnh nhân MS. Tôi không hoàn hảo, nhưng tôi trở lại tốt hơn nhiều so với mức trung bình". Và đối với tôi, điều đó thật tuyệt vời khi người phụ nữ này không thể hoạt động rất tốt đã có một sự thay đổi hoàn toàn và hiện đang điều hành một nhóm như thế.
Andrew: Tony, tôi biết tình hình của mọi người là khác nhau, nhưng tôi chắc chắn có người nói, "Ồ, loại thuốc mà bạn đã cho cô ấy làm việc cho cô ấy là gì?"
Tiến sĩ. Reder: Vâng, cái này là memintine [Aricept] trong họ thuốc mới để điều trị bệnh Alzheimer, và nó có thể có tác dụng bảo vệ thần kinh. Và Karla chỉ nói về điều đó, làm thế nào để chúng ta đối xử với MS tiến bộ? Và tôi không biết liệu loại thuốc này có hoạt động trong MS tiến triển hay không, nhưng đó chỉ là một ý tưởng khác mà chúng tôi sẽ xem xét trong tương lai. [Ghi chú của biên tập viên y khoa: Aricept không phải là FDA được chấp thuận để điều trị bệnh MS.]
Andrew: Vâng, các vấn đề nhận thức chắc chắn là quan trọng đối với tất cả mọi người mắc bệnh MS. [Có câu chuyện nào khác mà bạn muốn chia sẻ không?
Tiến sĩ. Reder: Một người khác là một anh chàng tên là Jim. Điều này liên quan đến việc kiểm soát mọi thứ, một lần nữa. Anh ta có hình dạng tương đối tốt, và anh ta là một nhà buôn lông thú, thực sự, ở phía bắc Chicago, nhưng cái nhìn sâu sắc anh ấy đưa cho tôi là từ nhóm hỗ trợ của anh ấy. Và những gì họ có là một chàng trai có vợ có MS, và người đàn ông dạy Tai Chi. Và tôi đang nghĩ, "Được rồi, điều đó thật tuyệt." Bu tôi đi từ nói với mọi người để có được vật lý trị liệu và căng ra, và thậm chí có một trang web yoga ở Chicago được gọi là fitMS F-I-T-M-S, nơi bệnh nhân MS học yoga. Nhưng tôi bắt đầu suy nghĩ, "Bạn biết đấy, Tai Chi là tốt cho những người có thể đứng vì nó cải thiện sự cân bằng và tư thế và sức mạnh của bạn và kéo dài, được chứ?" [Nó cải thiện những điều đó] ở một tốc độ rất vừa phải, vì vậy nó là lý tưởng cho MS. Và tôi nghĩ đó là một cái nhìn sâu sắc thực sự tốt mà ông đã cho tôi ở chỗ nó từ một nhóm hỗ trợ MS - mọi người nói chuyện với nhau và cố gắng tìm ra cách để điều trị bệnh đa xơ cứng của họ.
Andrew: Phải, tôi biết chúng tôi đặc trưng Joy Wagner trong chương trình của chúng tôi. Chúng tôi có video của cô ấy trên trang web, và cô ấy chắc chắn là tuyệt vời. Vì vậy, nó phải rất thỏa mãn, Tiến sĩ Reder, rằng bạn có thể làm việc với mọi người để cố gắng giải quyết những thách thức mà họ đang phải đối mặt cùng với MS của họ, nhưng nó đi xuống để giao tiếp giữa bạn, bác sĩ của họ và họ. Vì vậy, đối với những người có những thách thức và những mối quan tâm này, vượt ra ngoài cụ thể, "tôi nên dùng thuốc gì" bạn nên giới thiệu cho ai để họ có thể đảm bảo rằng họ có mối quan hệ bác sĩ-bệnh nhân tốt? Họ có thể làm gì ở phía bệnh nhân? Reder:
[Họ nên] có câu hỏi đã sẵn sàng. Vì vậy, tôi thực sự có thời gian để nói chuyện với bệnh nhân bởi vì chúng tôi không có một y tá MS cụ thể, và đó là loại lên đến các bác sĩ nơi tôi làm việc. Và vì vậy tôi thực sự thích nói chuyện với bệnh nhân của tôi bởi vì tôi nghĩ rằng rất nhiều người trong số họ là những người thực sự thông minh và có ý tưởng. Và thường xuyên, tôi sẽ nói chuyện với họ, và tôi sẽ roi ra một mẩu giấy và viết ra những gì họ đã nói bởi vì tôi sẽ đặt nó trong một chương tôi viết về bệnh đa xơ cứng. Tôi nhận được rất nhiều hiểu biết từ bệnh nhân. Tôi nghĩ một điều họ cần là một bác sĩ quen thuộc với căn bệnh này và [rằng] anh ấy có đủ thời gian để nói chuyện với họ. Andrew:
Tiến sĩ. Heyman, bạn đã điều trị bệnh nhân đã phải đối mặt với những thách thức to lớn về thể chất. Bạn có thể chia sẻ một vài nghiên cứu tình huống với chúng tôi không? Tiến sĩ. Heyman: Vâng, chắc chắn, và giống như với Tiến sĩ Reder, nhiều bệnh nhân đến tâm trí khi tôi nghĩ về những người đã thành công, và đôi khi nó không liên quan gì đến chúng tôi với tư cách là bác sĩ - đó là những thứ họ phát triển của riêng họ. Ví dụ, một trong những quý ông tôi quan tâm có bệnh MS tiến triển sơ cấp, một điều kiện mà chúng tôi chưa thể cung cấp bất kỳ biện pháp điều trị nào để giúp kiểm soát bệnh xấu đi, và đó là một cuộc đấu tranh thực sự lớn đối với anh ta. Anh ta là một người rất độc lập phải từ bỏ công việc. Nhưng anh ngay lập tức, từ ngừng làm việc, đi ra ngoài và tham gia vào một chế độ tập thể dục và tìm thấy một cách để tài chính làm điều này. Như bạn biết, thu nhập giảm xuống khi bạn bị khuyết tật. Ông đã tìm thấy một cách để tồn tại và giữ cho nó khả thi thông qua tham gia một số lượng tối thiểu của công việc khóa học tại trường cao đẳng cộng đồng. Anh ta có thể sử dụng thiết bị của họ trong một năm. Và bốn hoặc năm năm nay đã trở thành MS tiến bộ, anh ta mạnh hơn khi được chẩn đoán. Đó chắc chắn không phải do bệnh tật của anh ta thay đổi mà là thay đổi quan điểm của anh ta và những gì anh ta làm với cơ thể và cuộc sống của anh ta. Và nó chỉ là hiện tượng để xem những gì có thể được thực hiện. Và nhiều người có MS học cưỡi ngựa hoặc chơi gôn hoặc thực hiện một số hoạt động khác, bây giờ họ có MS, họ thấy lý do để học một kỹ năng mới.
Và điều đó có thể rất có lợi và những người tìm cách để lấy lại khả năng, đi du lịch hoặc một cái cớ để đi du lịch sau khi đối phó với một bàng quang xấu trong nhiều năm. Và điều đó có thể liên quan đến một số giải pháp sáng tạo - không chỉ cho bản thân và gia đình họ - mà với nhà thần kinh học hoặc tiết niệu, có thể sử dụng ống thông hoặc thuốc như DDAVP (desmopressin) vào thời điểm đó. những cách mà mọi người có thể tìm thấy để vượt qua những thách thức mà MS có và thực sự làm điều gì đó mới mặc dù MS đang ở đó hoặc bởi vì MS ở đó. Một giáo sư đại học ở đây đã gặp rất nhiều khó khăn với công việc khóa học của cô ấy, có thể dạy thành công và do sẵn sàng xem xét mọi thứ khác nhau; lập kế hoạch trước thời hạn, sử dụng công nghệ để thích nghi với phương pháp dạy học của mình. Cô ấy đã thành lập một khóa học mới. Xếp hạng của cô với tư cách là một giáo sư đã đi lên, và, độc lập với thuốc, tìm cách thích ứng và lập kế hoạch khác nhau.
Andrew: [Đó là] tất cả lời khuyên tốt. Bây giờ, đối với những người trong đối tượng của chúng tôi phải đối mặt với những thách thức, và tôi chắc chắn có rất nhiều, nơi nào bạn bắt đầu cố gắng vượt qua những trở ngại? Nó là một bộ óc, một loại thuốc, một kế hoạch, tất cả những điều trên? Tiến sĩ Reder đầu tiên là gì? Bước đầu tiên để nói, "Đây là chướng ngại vật. Làm cách nào để giải quyết nó?"
Tiến sĩ. Reder:
Đó là một trong những thách thức lớn trong MS bởi vì mọi người rất khác nhau. Bởi vì người phụ nữ đầu tiên tôi nói chuyện đã được đưa vào một loại thuốc, đó là điều phải làm cho cô ấy. Tuy nhiên, cô ấy vẫn có vấn đề, và chúng tôi phải thực hiện bước tiếp theo và tìm ra cách điều trị khác cho cô ấy. Và tôi nghĩ điều quan trọng nhất đối với tôi là bệnh nhân thực sự thông minh, thực sự tích cực trong điều trị bệnh của họ. Và tôi không phiền nếu mọi người bước vào với một danh sách các loại vitamin và những thứ như thế, nhưng tôi muốn đi qua họ và nói, "Cái này có thể hoạt động. Đừng chạm vào cái này." Tôi thích mọi thứ rất cởi mở và làm việc với họ, và tôi không thể đưa ra một câu trả lời đơn giản cho điều đó bởi vì MS rất biến đổi. Một số người trông tuyệt vời và có bộ não khủng khiếp và không được điều trị. Và những người khác, họ đang điều trị đang ngăn chặn căn bệnh này. Và những người khác, chúng tôi có vấn đề thực sự chăm sóc bất cứ điều gì. Vì vậy, nó rất phức tạp, và tôi chỉ muốn nói chuyện với mọi người và có thời gian để làm điều đó và [để] nghĩ về nó.
Andrew:
Tiến sĩ. Heyman, [có] bất cứ thứ gì bạn muốn thêm ở đó không? Tiến sĩ. Heyman:
Vâng, tôi thực sự nghĩ rằng một đường giao tiếp cởi mở với bác sĩ, y tá của họ, bác sĩ gia đình, toàn bộ nhóm chăm sóc sức khỏe và được tổ chức [rất hữu ích]. Tôi không có nhiều thời gian như tôi muốn dành cho mỗi bệnh nhân, và những gì tôi ghét đã xảy ra là dành một nửa chuyến thăm chỉ để đảm bảo rằng tôi biết họ đang uống loại thuốc nào, liều lượng và thời gian họ uống phải có mỗi lần nạp tiền. Và chúng tôi có thể hoàn thành rất nhiều, vì vậy tôi rất vui khi các bệnh nhân xuất hiện với một danh sách được tổ chức tốt đẹp, những câu hỏi quan trọng nhất của họ được liệt kê đầu tiên, vì vậy chúng tôi đảm bảo chúng tôi nhận được chúng. Nhưng tất cả những thứ đơn giản khác cản đường vì bác sĩ phải biết bạn đang dùng thuốc gì và liều lượng của họ sẽ an toàn khi họ điều trị cho bạn. Vì vậy, tôi nghĩ rằng việc tổ chức sẽ giúp bạn thăm khám bác sĩ và có sự hỗ trợ để nói, "Tôi biết tôi cần phải thay đổi một cái gì đó. Nó sẽ cảm thấy tốt để thành công tại một cái gì đó mới", và có tâm trí đặt để có một nguy cơ và di chuyển về phía trước.
Andrew : Đôi khi thử thách có thể đơn giản như tự hỏi bạn sẽ đi đến các buổi hòa nhạc nữa như thế nào - đặc biệt khi mọi người đứng trước mặt bạn, và mức năng lượng của bạn không giống như trước đây. Vì vậy, hãy chắc chắn và kiểm tra các video mà chúng tôi đã đăng trên trang web của chúng tôi. Nó sẽ ở ngay đó cho bạn nếu bạn ở với chúng tôi trên Internet tối nay. Đó là với Sue Dahlin. Chúng tôi đã theo dõi Sue tại một buổi hòa nhạc Billy Ray Cyrus gần đây. Sue mua vé trước và có thể nhận được một vé đồng hành cho một người bạn giúp đẩy xe lăn của mình. Vì vậy, [có] một thách thức và một giải pháp.
Vâng, bây giờ chúng ta sẽ mở chương trình cho các câu hỏi từ bạn trong khán giả của chúng tôi, và câu hỏi đầu tiên là câu hỏi chúng tôi có được từ Mary ở Minnesota. Và cô ấy hỏi, "Làm thế nào để bạn vượt qua bức tường khi bước tiếp theo dường như là không thể - bất kể bước tiếp theo có vẻ quá khó khăn - cho dù nó đi đến cửa hàng tạp hóa hay phỏng vấn xin việc hay thậm chí là đi làm?" Bây giờ, Karla, bạn nghĩ về điều đó rất nhiều. Bạn có nhận xét gì khi nó có vẻ khó khăn? Đó là một bức tường cao 50 feet, bạn sẽ vượt qua nó như thế nào? Karla:
Điều đầu tiên tôi muốn nói là dành thời gian cho bản thân vì không vội vã trở lại cuộc sống như trước đây. Nó sẽ mất một thời gian. Và như vậy, không cảm thấy như bạn cần phải đi ra ngoài vào ngày mai và có mọi thứ trong danh sách của bạn được thực hiện. Ý tôi là, nhận được MS là một điều thực sự lớn. Chỉ cần để cho nó êm dịu một chút và trải qua mọi thứ theo tốc độ của riêng bạn.
Andrew: Phải, và tôi chắc chắn có những người chúng ta có thể chuyển sang ngay bây giờ để nhận được lời khuyên từ những người khác sống với MS. Mọi người đã bước vào đôi giày của bạn phía trước bạn.
John đã viết cái này, "Tôi đã nhận thấy rằng, nếu không phải tất cả, các loại thuốc MS phát triển trong vài năm qua là để tái phát, và tôi thứ cấp tiến bộ, "- chỉ là những gì bạn đang nói về Karla -" Có bất kỳ sự phát triển nào trong bất kỳ loại thuốc mới nào cho bệnh nhân như tôi không? " Vì vậy, đó là những gì chúng tôi đã nói về, Tiến sĩ Reder, [là có] bất cứ điều gì mới hoặc sắp tới [cho] trung tiến bộ?
Tiến sĩ. Reder: Vâng, đó là tương lai. Làm thế nào để chúng ta đối xử với nó? Có một thử nghiệm đang diễn ra với Rituxan [rituximab], một loại kháng thể được sử dụng để điều trị bệnh bạch cầu.
Andrew: Tôi đã mắc bệnh bạch cầu lymphocytic mãn tính. Tôi biết tất cả về nó. Vâng, các loại thuốc ung thư - ngay cả như Campath - mà bạn đang nói đang được nghiên cứu.
Tiến sĩ. Reder:
Một điều có thể xảy ra trong tương lai là Tysabri [natalizumab], nếu nó được tái phát hành, có thể sẽ có hiệu quả trong MS tiến bộ. Và tôi biết tôi không phải nói rằng bởi vì không có bằng chứng về nó, nhưng tôi đã có ba bệnh nhân với MS tiến triển sơ cấp, người có Tysabri và bước vào và tất cả họ đều nói như vậy, "Sáu ngày sau tôi Tôi đã cảm thấy tốt hơn. Và nó kéo dài trong một tháng. Và rồi tôi lại bắt đầu cảm thấy tồi tệ. " Và đó là ba trong số ba. Và nó có thể là hiệu ứng giả dược và tất cả những thứ đó, nhưng khi ba trong số ba người nói rằng những người đã có MS trong nhiều năm, bạn phải lắng nghe, được chứ? Vì vậy, đây có thể là một loại thuốc bất ngờ giúp tiến triển MS.
Andrew: Tiến sĩ. Heyman, quan điểm của bạn liên quan đến loại thuốc cho loại MS đó là gì?
Tiến sĩ. Heyman: MS tiến triển thứ cấp sẽ khó điều trị hơn là tái phát. Nhiều người bị MS không nhận thức được tất cả các thử nghiệm với interferon trong MS tiến triển thứ cấp, có ảnh hưởng đến tái phát, trên MRI, nhưng như một nhóm không có ảnh hưởng quan trọng đến kết quả của sự tiến triển khuyết tật, khó đo lường hơn và thường được đo bằng cách mọi người đi bộ như thế nào. Tôi vẫn xem xét interferon cho hầu hết bệnh nhân của tôi có tiến bộ thứ cấp, nhưng những gì chúng ta cần là những loại thuốc có thể ảnh hưởng, những gì bác sĩ Reder đã nói trước đây, về một số các neurodegeneration hoặc loại mòn hoặc chết trở lại của dây thần kinh ô. Tìm cách bảo vệ những tế bào đó tốt hơn, và tôi nghĩ đó là nơi mà tương lai sẽ nằm ở đó cho loại dài hạn của loại bệnh đó, và sau đó cho tất cả mọi người với MS ý tưởng tái tạo và sửa chữa có thể có liên quan trong tương lai
