Phần lớn thời gian, những người mắc bệnh lupus có thể sống độc lập, nhưng một số bệnh nhân có thể bị biến chứng nghiêm trọng do bệnh cần sự giúp đỡ của người chăm sóc. , một căn bệnh gây ra hệ thống miễn dịch tấn công các tế bào của cơ thể, ảnh hưởng đến khoảng 1,5 triệu người Mỹ và có thể vô hiệu hóa. Trong một cuộc khảo sát của Lupus Foundation, hơn một phần tư số người bị bệnh lupus được khảo sát cho biết họ nhận được trợ cấp tàn tật như Khuyết tật An sinh Xã hội và 38% trong số họ đã bỏ việc do các vấn đề về sức khỏe của họ. và tác dụng phụ của điều trị, những người bị lupus
có thể
duy trì chất lượng cuộc sống cao, ”Dawn E. Isherwood, RN, nhà giáo dục sức khỏe cho Quỹ Lupus của Mỹ nói. “Nhiều người bị lupus chưa bao giờ cần được chăm sóc. Tuy nhiên, những người khác bắt đầu tại những điểm tàn phá và luôn luôn cần sự chăm sóc, và những người khác vẫn có thể cần nó một lúc và có thể làm mà không có nó lần khác, ”cô quan sát. "Thời gian mà người chăm sóc có thể cần thiết là nếu người bị bệnh lupus có vấn đề về khả năng di chuyển hoặc nhận thức hoặc nếu ở nhà một mình sẽ không an toàn", Isherwood ghi nhận. Robert W. Hoffman, DO, trưởng bộ phận bệnh thấp khớp tại Đại học Miami Miller School of Medicine ở Florida, đồng ý rằng nó chỉ trong một số trường hợp mà những người mắc bệnh lupus cần thêm sự giúp đỡ từ những người khác. “Hầu hết thời gian, những người mắc bệnh lupus có thể hoạt động một mình. Các biểu hiện phổ biến nhất của lupus là đau khớp, viêm khớp, phát ban da, và mệt mỏi, và trong khi họ có thể làm giảm bạn, bạn có thể vẫn có thể hoạt động một mình. Tuy nhiên, nếu bạn có những biến chứng nghiêm trọng hơn, chẳng hạn như đột quỵ hoặc co giật, bạn có thể cần thêm trợ giúp. ” Lupus: Cách bạn có thể giúp
Dưới đây là một số cách bạn có thể giúp người thân của bạn bị bệnh lupus nếu người đó cần sự hỗ trợ của người chăm sóc:
Lập kế hoạch.
Điều quan trọng đối với những người đã yêu thương người lupus lên kế hoạch trước, ”Isherwood nói. Ví dụ, bạn có thể tự hỏi, “Nếu cô ấy cần sự chăm sóc, cô ấy sẽ nhận được nó ở đâu? Cô ấy cần làm gì để chăm sóc bản thân và gia đình? Bạn cũng có thể giúp đỡ bằng cách đảm bảo rằng người thân yêu của bạn có thể dễ dàng tiếp cận thông tin liên lạc cho các nhà cung cấp dịch vụ y tế của mình và cung cấp đủ thuốc.
- Đam mê trợ giúp. cho bạn bè và các thành viên trong gia đình, ”đề nghị Isherwood. Xác định ai có thể trợ giúp về nhiệm vụ nào và khi nào họ có sẵn. Ví dụ, những người chăm sóc khác nhau trong gia đình có thể hỗ trợ vận chuyển đến các cuộc hẹn, giúp người đó nhớ uống thuốc và cung cấp hỗ trợ tinh thần. Người chăm sóc cũng có thể khuyến khích người bị bệnh lupus ăn uống tốt, tập thể dục và ngủ đủ giấc.
- Hãy chuẩn bị cho các trường hợp khẩn cấp. "Các trường hợp khẩn cấp ở bệnh lupus không thể bỏ qua", Daniel Rosler, MD, một bác sĩ thấp khớp tại Milwaukee nói. Trung tâm Thấp khớp ở Wisconsin. “Người chăm sóc cần phải cảnh giác về các cơn đau ngực, đặc biệt nếu chúng được đi kèm với mồ hôi hoặc tăng nhịp tim. Đây có thể là triệu chứng của một cơn đau tim. Bệnh nhân Lupus có nguy cơ mắc bệnh động mạch vành gấp năm đến tám lần so với dân số bình thường. ”
- “ Cũng theo dõi cơn sốt ”, tiến sĩ Rosler nói thêm. “Những người mắc bệnh lupus có tỉ lệ nhiễm trùng cao hơn nhiều. Nhiều loại thuốc được kê toa cho những người mắc bệnh lupus khiến cho người dễ bị nhiễm trùng vì họ ức chế hệ miễn dịch, vi khuẩn và virus có thể lợi dụng điều đó. Nếu người bị lupus đang dùng steroid, hãy lưu ý rằng họ có thể [ngăn ngừa sốt], vì vậy hãy chú ý đến các dấu hiệu nhiễm trùng khác, chẳng hạn như suy giảm nhận thức và thay đổi trạng thái tâm thần - ví dụ, gặp vấn đề khi nói chuyện. ” chú ý đến triệu chứng lupus của người thân, những người chăm sóc thường có thể giúp chăm sóc y tế khẩn cấp nhanh hơn nhiều so với bệnh nhân có thể tự mình thực hiện. Nhận trợ giúp chuyên nghiệp
"Nếu người bị bệnh lupus không có cơ sở hỗ trợ của gia đình và bạn bè, bạn có thể tìm được cơ sở hỗ trợ bên ngoài", Isherwood khuyên. “Nói chuyện với bác sĩ của quý vị để được một nhân viên xã hội hoặc các dịch vụ xã hội đánh giá. Có lẽ một y tá có thể đến nhà của bệnh nhân vài ngày một tuần. ”
- Bạn có thể tìm một y tá đến thăm trực tuyến tại trang web của Hiệp hội Y tá Thăm viếng. Ngoài ra, bạn có thể tìm hiểu thêm về bảo hiểm cho các dịch vụ chăm sóc, chăm sóc thay thế và Medicare tại trang Web của Hiệp hội Chăm sóc Gia đình Quốc gia.
