Mục lục:
- Tổ chức MS
- Hỗ trợ Tài chính cho Thuốc và Vật tư
- RxAssist
- Làm thế nào để tìm hỗ trợ cảm xúc khi bạn có MS
- 10 Thông tin cần thiết về MS tiến triển tiểu học
- Chi phí của nhiều Điều trị xơ cứng
- Trong khi không có liệu pháp bổ sung nào được điều trị bằng MS, một số có thể làm giảm các triệu chứng của MS hoặc đơn giản là giảm căng thẳng của cuộc sống với một tình trạng mãn tính.
- MS ảnh hưởng đến cả gia đình, không chỉ riêng cá nhân có nó. Những người chăm sóc - đôi khi được gọi là các đối tác chăm sóc - cũng cần sự giúp đỡ và hỗ trợ, vì vai trò và trách nhiệm của họ thay đổi.
- Tìm hiểu về kinh nghiệm của người khác với MS và cách họ đối phó với những thách thức không thể tránh khỏi của tình trạng này.
- Có chuyên gia MS trong nhóm của bạn giúp đảm bảo rằng bạn đang được chăm sóc y tế phù hợp với tình trạng của bạn.
- Tham gia vào nghiên cứu MS có thể có hoặc không có lợi cho cá nhân bạn, nhưng nó sẽ nâng cao kiến thức về MS.
Tổ chức MS
Tất cả các tổ chức này cung cấp thông tin về MS, nhiều nghiên cứu MS hỗ trợ và một số cung cấp dịch vụ như vậy như các lớp học và các nhóm hỗ trợ trực tiếp hoặc trực tuyến.
Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia; 800-344-4867
Hiệp hội đa xơ cứng của Mỹ; 800-532-7667 ext. 154
Tổ chức đa xơ cứng; 888-MSFOCUS (673-6287)
Viện Rối loạn thần kinh và đột quỵ quốc gia; 800-352-9424
Học viện Thần kinh học Hoa Kỳ; 800-879-1960
Có thể làm đa xơ cứng; 800-367-3101, 970-926-1290
Cuộc đua để xóa MS; 310-440-4842
Liên đoàn Quốc tế MS; 44 (0) 20 7620 1911
Hỗ trợ Tài chính cho Thuốc và Vật tư
Nhiều công ty dược phẩm có các chương trình hỗ trợ bệnh nhân có thể giúp trả tiền thuốc theo toa cho những người không có khả năng chi trả. Một số tổ chức phi lợi nhuận cũng cung cấp hỗ trợ tài chính cho thuốc men, vật tư, hoặc các nhu cầu khác liên quan đến việc sống chung với bệnh mãn tính. Mỗi tổ chức hoạt động hơi khác một chút, vì vậy nếu bạn không thấy những gì bạn cần ở một nơi, hãy thử một điều khác.
Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia: Chương trình hỗ trợ tài chính
Quỹ hỗ trợ; 855-845-3663
Medicare.gov; 800-MEDICARE (633-4227): Chương trình Hỗ trợ Dược phẩm
Hiệp hội Đa xơ cứng của Hoa Kỳ: Chương trình Hỗ trợ Theo toa
Người nghèo; 800-503-6897
NORD: Tổ chức Quốc gia về Rối loạn hiếm; 800-
-6673: Chương trình hỗ trợ bệnh nhân
Tổ chức mạng lưới tiếp cận bệnh nhân (PAN); 866-316-PANF (7263)
RxAssist
Đối phó, vận động và hỗ trợ cho MS
Cảm giác hiểu và hỗ trợ tạo nên sự khác biệt lớn khi bạn sống với MS, và đôi khi có vẻ như chỉ có một người có MS mới có thể cung cấp hỗ trợ đó. Các tổ chức này có thể giúp bạn kết nối với những người khác đang phải đối mặt với thử thách sống chung với MS.
MyCounterpane: Cộng đồng hỗ trợ trực tuyến, nơi các cá nhân có MS chia sẻ suy nghĩ, cảm xúc và trải nghiệm của họ với video hoặc bài viết
iConquerMS; 844-897-1211: Tổ chức nghiên cứu do bệnh nhân cung cấp cho phép người tham gia tham gia và ảnh hưởng đến nghiên cứu MS
Cộng đồng MSAA của tôi về HealthUnlocked: Hội đồng trò chuyện cho những người có MS
MSWorld.org: bảng tin và bản tin
Hệ thống đa xơ cứng quốc gia: Tìm hỗ trợ
10 lời khuyên cho những người mới được chẩn đoán với bệnh đa xơ cứng
9 cách giúp gia đình bạn giúp bạn với nhiều bệnh xơ cứng
7 chiến lược kiểm soát MS Lo lắng
Làm thế nào để tìm hỗ trợ cảm xúc khi bạn có MS
MS Facts and Statistics
Có bao nhiêu người có MS? Những điều cơ bản bạn cần biết về bệnh này là gì? Dưới đây là một số nơi để bắt đầu
Xã hội đa xơ cứng quốc gia: MS Tỷ lệ
MS ở Mỹ: 1 triệu mạnh (và yếu)
Bên ngoài trong nhiều bệnh xơ cứng
10 Thông tin cần thiết về MS tiến triển tiểu học
Thuốc điều trị bệnh cho MS
Liệu pháp điều trị bệnh cho MS có thể ngăn ngừa tái phát và làm chậm sự tiến triển của bệnh. Tuy nhiên, tất cả các loại thuốc đều có cả rủi ro và lợi ích, vì vậy hãy thảo luận với bác sĩ để lựa chọn điều trị tốt nhất cho bạn.
Aubagio (teriflunomide)
Avonex và Rebif (interferon beta-1a)
Copaxone (glatiramer)
Betaseron (interferon beta-1b)
Gilenya (fingolimod)
Lemtrada (alemtuzumab)
Novantrone (mitoxantrone)
Ocrevus (ocrelizumab)
Plegridy (peginterferon beta- 1a)
Tecfidera (dimethyl fumarate)
Tysabri (natalizumab)
Zinbryta (daclizumab)
10 câu hỏi chính về nhiều loại thuốc gây xơ cứng
Tác dụng phụ của nhiều loại thuốc trị bệnh xơ cứng
Chi phí của nhiều Điều trị xơ cứng
Mất khả năng linh hoạt và sức mạnh có thể dẫn đến mất khả năng vận động, nhưng hầu như bất cứ ai có MS đều có thể tìm cách di chuyển, căng cơ và tăng cường để tránh những tổn thất đó.
ActiveMSers
Làm thế nào để tập thể dục với MS: Tư vấn từ một vật lý trị liệu
Phương pháp Feldenkrais có thể giúp với bệnh đa xơ cứng?
Lợi ích đặc biệt của Pilates cho người có MS
Khí công cho MS: Một cách mới để Di chuyển và thư giãn
Làm thế nào Yoga có thể giúp những người bị bệnh đa xơ cứng -
Trong khi không có liệu pháp bổ sung nào được điều trị bằng MS, một số có thể làm giảm các triệu chứng của MS hoặc đơn giản là giảm căng thẳng của cuộc sống với một tình trạng mãn tính.
Xã hội đa xơ cứng quốc gia: Các loại thuốc bổ sung và thay thế
Trung tâm quốc gia về sức khỏe bổ sung và tích hợp; 8 -644-6226
Châm cứu: Nó có thể giúp với các triệu chứng MS không?
Ưu và nhược điểm của chăm sóc chỉnh hình cho MS
Thôi miên: Trợ giúp cho sự căng thẳng sống với MS
Liệu pháp tự nhiên Dos và Don ' ts for Multiple Sclerosis
Reiki: Liệu liệu pháp lý năng lượng này có thể làm cho bệnh đa xơ cứng không?
Tài nguyên dành cho người chăm sóc MS
MS ảnh hưởng đến cả gia đình, không chỉ riêng cá nhân có nó. Những người chăm sóc - đôi khi được gọi là các đối tác chăm sóc - cũng cần sự giúp đỡ và hỗ trợ, vì vai trò và trách nhiệm của họ thay đổi.
Liên minh Chăm sóc Quốc gia; 301-718-8444
Mạng hành động của người chăm sóc; 202-454-3970
Vai trò của người chăm sóc MS có thể thay đổi theo thời gian như thế nào
Tìm hiểu về kinh nghiệm của người khác với MS và cách họ đối phó với những thách thức không thể tránh khỏi của tình trạng này.
BBHWITHMS
Dan và Jennifer Digmann
Cuộc sống với bệnh đa xơ cứng
Healthtalk.org
Cuộc phiêu lưu của Mitch Sturgeon Tận hưởng chuyến đi
Ngày hiện đại MS
Blog kết nối MS
Các chuẩn mới của tôi
MultipleSclerosis .net
Tìm một bác sĩ hoặc cơ sở điều trị
Có chuyên gia MS trong nhóm của bạn giúp đảm bảo rằng bạn đang được chăm sóc y tế phù hợp với tình trạng của bạn.
Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia: Tìm một nhà cung cấp chăm sóc MS
MS Clinic là lựa chọn tốt cho bạn?
Ai trong nhóm quản lý MS của bạn?
5 Dấu hiệu Đã đến lúc tìm Bác sĩ MS mới
Nhận chăm sóc đa xơ cứng trong hệ thống y tế VA
Thử nghiệm lâm sàng và nghiên cứu MS
Tham gia vào nghiên cứu MS có thể có hoặc không có lợi cho cá nhân bạn, nhưng nó sẽ nâng cao kiến thức về MS.
Dự án chữa bệnh tăng tốc cho bệnh đa xơ cứng; 781-487-0008
ClinicalTrials.Gov
Viện Y tế Quốc gia: Thử nghiệm Nghiên cứu Lâm sàng NIH và Bạn
Xã hội đa xơ cứng quốc gia: Tham gia thử nghiệm lâm sàng
6 điều bạn nên biết trước khi tham gia một MS Thử nghiệm lâm sàng