Sara Gorman được chẩn đoán mắc bệnh lupus khi cô 26 tuổi, nhưng cô tự coi mình là người may mắn.
Đó là bởi vì chẩn đoán xuất hiện trong vòng vài tuần sau khi các triệu chứng của cô ấy bắt đầu. "Nó rất bất thường để được chẩn đoán chỉ trong sáu tuần," Gorman, người được chẩn đoán 12 năm trước cho biết. "Đối với hầu hết mọi người, phải mất hàng tháng hoặc thậm chí nhiều năm mới được chẩn đoán vì các triệu chứng đến và đi và không rõ ràng là lupus."
Tổ chức Lupus của Mỹ ước tính 1,5 triệu người Mỹ mắc bệnh lupus, một bệnh tự miễn mạn tính gây viêm lan tràn ảnh hưởng đến da, khớp và các cơ quan. Trong khi di truyền có khả năng đóng một vai trò, tình trạng này có thể được kích hoạt bởi các yếu tố như tiếp xúc với ánh nắng mặt trời, nhiễm trùng hoặc căng thẳng. Các triệu chứng thường gặp bao gồm mệt mỏi, sốt, đau khớp, khó thở, đau ngực, khô mắt, đau đầu và mất trí nhớ. Một dấu hiệu của bệnh là một phát ban trên khuôn mặt bướm trên má, nhưng không phải mọi bệnh nhân lupus đều phát ban phát ban.
"Mất bao lâu để chẩn đoán phụ thuộc vào những biểu hiện ban đầu của bệnh lupus," Anca Askanase nói , MD, một bệnh thấp khớp tại Trung tâm Chăm sóc Cơ xương khớp tại NYU Langone. “Nếu một người nào đó bị sưng phổi hoặc dịch trong phổi hoặc sự tham gia của não, thì bệnh lupus có thể hiển nhiên. Nhưng nếu một người bị đau khớp và mệt mỏi nhiều hơn, thì có thể họ sẽ bị viêm khớp dạng thấp hoặc hội chứng mệt mỏi mãn tính lúc đầu, cho đến khi các triệu chứng khác trở nên rõ ràng hơn. ”
Lupus của Gorman bắt đầu với cơn đau chạy từ lưng đến cô bên, mà bác sĩ chăm sóc chính của cô được chẩn đoán là cơ kéo. Khi cơn đau trở nên tệ đến nỗi Gorman không thể ngủ được, bác sĩ của cô ra lệnh chụp x-quang ngực cho thấy tràn dịch màng phổi, sự tích tụ chất dịch giữa các lớp mô phổi. Các chuyến thăm tiếp theo của một chuyên gia về phổi và một chuyên gia về bệnh thấp khớp đã dẫn đến một xét nghiệm máu cho thấy có sự hiện diện cao của các kháng thể kháng nhân và chẩn đoán rằng cô ấy có một “trường hợp rất rắn lupus.”
Gorman tiếp tục phát triển các vấn đề về thận, thiếu máu, tóc mất mát và “sương mù não lupus” gây mất trí nhớ và lẫn lộn. Bác sĩ của Gorman đưa cô vào steroid và ức chế miễn dịch giúp kiểm soát các triệu chứng của cô, nhưng "mệt mỏi lupus" khiến cô không thể tiếp tục sự nghiệp của mình như một nhà sản xuất truyền hình.
Lúc đầu, Gorman sẽ rời văn phòng sớm và cố gắng ngủ trưa. "Tôi đã rất tức giận, tôi đã phải làm điều đó," cô nói. “Cô bé 30 tuổi nào ngủ trưa vào giữa ngày?”
Cô làm việc ở nhà một ngày một tuần trước khi chuyển sang một vị trí bán thời gian, nhưng phải nghỉ hưu hoàn toàn vào năm 2006.
“ Thật khó để chấp nhận thực tế rằng cuộc sống với bệnh lupus sẽ khác đi, ”Gorman nói. “Nhưng đó là một sự kiệt sức mà tôi chưa bao giờ cảm thấy trước đây. Thật khó để nghĩ thẳng. ”
Tiến sĩ. Askanase mô tả sự mệt mỏi là “một khả năng không thể hoạt động mạnh mẽ [mà] có ảnh hưởng rất lớn đến chất lượng cuộc sống.”
Mỗi trường hợp bệnh lupus đều khác nhau. Askanase chỉ ra rằng các triệu chứng đau khớp có thể chỉ đơn thuần là gây phiền nhiễu hoặc làm tê liệt, và phát ban có thể từ má hồng đến vảy, viêm da. Tình trạng này có thể xuất hiện dưới dạng tập một lần, đến và đi với những đợt bùng phát định kỳ, hoặc biểu hiện các triệu chứng mãn tính.
Gorman có các triệu chứng của cô dưới sự kiểm soát phần lớn. Cô thuộc về một nhóm hỗ trợ địa phương ở Alexandria, Virginia, nơi cô nói rằng cô có thể là “một người đầu tiên và một bệnh nhân lupus thứ hai.” Cô cũng bắt đầu một blog, viết một cuốn sách về kinh nghiệm của mình, và thậm chí bắt đầu kinh doanh trực tuyến bán đầy màu sắc túi thuốc cho bệnh nhân xấu hổ về việc dùng thuốc ở nơi công cộng. "Tôi nghĩ, chúng ta hãy thực hiện thói quen khủng khiếp này đầy sự náo nhiệt và làm cho chúng ta cảm thấy già nua và hư hỏng và làm cho nó trở nên sành điệu," cô nói.
"Đó là một căn bệnh phức tạp, và mọi người không dễ dàng nắm bắt nó" Askanase. “Nếu bạn thiếu hơi thở, mọi người nghĩ bạn bị hen suyễn. Nếu bạn bị phát ban, họ nghĩ bạn bị dị ứng với thứ gì đó. Nhưng lupus không đơn giản như vậy. Chúng tôi đã đạt được những điều phi thường, nhưng chúng tôi có thể làm tốt hơn cho bệnh nhân lupus về chẩn đoán và điều trị. ”
