Mục lục:
- Khi điều trị chuẩn UC không nhận được kết quả
- Khi Kathy đề nghị cấy phân cho con gái, Emma nghĩ ý tưởng là "thô tục". "Nhưng thời gian tuyệt vọng gọi cho các biện pháp tuyệt vọng, cô gái nói. "Tôi phải mút nó lên và làm điều đó trừ khi tôi muốn đi Remicade, và tôi đã không làm thế," Emma nói.
- “Từ dữ liệu về FMT và C. diff trong ngắn hạn, dường như rất ít Nhược điểm, ”Aberra nói. “Bệnh nhân có thể bị đầy hơi hoặc chuột rút do tiêm truyền, nhưng tất cả đều biến mất. Chúng ta không biết hậu quả lâu dài. ”
- Phải thường xuyên cho Emma enemas nghĩa là Kathy phải đóng gói đồ dùng mỗi khi họ đi du lịch. Khi họ đi từ nhà của họ ở Florida đến New York để gặp gia đình trong những ngày lễ Giáng sinh, Kathy chuyển đồ tiếp liệu của cô ấy về phía trước. Khi họ đến thăm gia đình ở Texas, cô đóng gói chúng trong các tàu chở hàng trên xe.
Khi con bạn đang mắc bệnh mãn tính về thể chất và tinh thần thể chất như viêm loét đại tràng (UC) và các phương pháp điều trị truyền thống không hoạt động, mẹ sẽ làm gì? Kathy Lammens, một người mẹ ở Florida, phải đối mặt với tình thế khó xử này khi con gái của cô, Emma, được chẩn đoán viêm loét đại tràng ở tuổi 9.
Tất cả các phương pháp điều trị chuẩn đều không giúp được viêm đại tràng của con gái, vì vậy Kathy đã nghiên cứu về cô ấy sở hữu. Chẳng bao lâu sau, cô ấy tự mình lấy phân hai lần một tuần và trộn nó với dung dịch nước muối để gây mê cho Emma.
Nếu không có sự can thiệp bất thường của mẹ, Emma sẽ phải lấy ruột già, buộc cô phải mặc túi cho phần còn lại của cuộc đời mình. Thay vào đó, trong vòng 24 giờ sau khi cấy ghép vi sinh vật phân đầu tiên (FMT), tất cả máu trong phân của cô đã biến mất.
“Tôi cảm thấy tuyệt vời”, Emma nói. cô ấy được chẩn đoán đầu tiên vào tháng 1 năm 2012. Cô ấy trở lại làm tất cả những gì cô ấy thích: đi đến bãi biển, đi chơi với bạn bè, đọc sách và xem TV.
FMT hoạt động bằng cách repopulating đại tràng bị nhiễm vi khuẩn khỏe mạnh, Faten Aberra, MD, đồng giám đốc Trung tâm Bệnh viêm ruột tại Bệnh viện Nhi Philadelphia / Penn Medicine và là giáo sư y khoa tại Bệnh viện Đại học Pennsylvania.
Một nghiên cứu được công bố vào tháng 6 năm 2017 tại Tạp chí Bệnh viêm ruột đã tìm thấy quy trình an toàn và hiệu quả trong việc tăng sự đa dạng vi khuẩn ở bệnh nhân UC, và một nghiên cứu khác được công bố vào tháng 7/2015 trên tạp chí Gastroenterology cho thấy FMT gây thuyên giảm ở bệnh nhân với loét hoạt động
Khi điều trị chuẩn UC không nhận được kết quả
Vào đêm Giáng sinh năm 2011, Emma gọi Kathy vào phòng tắm để cho cô thấy máu trong nhà vệ sinh. Không lâu sau đó, một người bạn tốt nói với Kathy về FMT. Thật không may, vào thời điểm đó việc điều trị không phải là một lựa chọn.
Trong bảy tháng dài, Kathy nhìn một cách bất lực khi cô con gái một lần hoạt động của cô bị giảm xuống xung quanh nhà và chạy vào nhà vệ sinh vài giờ một lần. Không phải thuốc điều trị viêm đại tràng truyền thống cũng như phương pháp điều trị thay thế - sữa non, dầu cá, dầu gan cá tuyết, vitamin D, thảo dược, châm cứu hoặc chế độ ăn đặc biệt - đều có tác dụng.
Kathy tiếp tục nghiên cứu và bắt đầu giao tiếp với các phụ huynh khác Cuối cùng kết luận rằng việc cấy ghép phân có thể là những gì Emma cần.
"Tôi muốn ghi danh Emma trong một thử nghiệm FMT đang được tiến hành ở Michigan, nhưng thời gian không đúng", Kathy giải thích. mới bắt đầu dùng mercaptopurine (Purinethol, Purixan), một loại thuốc ức chế miễn dịch mạnh. Còn được gọi là 6-MP, thuốc đã làm chậm máu và chảy máu của cô, nhưng cô không thể tiếp tục vì số lượng bạch cầu của cô đã giảm mạnh, khiến cô có nguy cơ bị nhiễm trùng.
Lựa chọn tiếp theo là Remicade (infliximab), được tiêm tĩnh mạch, nhưng Emma không muốn thử vì nó có nghĩa là các chuyến đi thường xuyên đến trung tâm tiêm truyền.
Thay vì bắt đầu một loại thuốc khác có khả năng thất bại và có tác dụng phụ tiềm năng, Kathy quyết định tận dụng Emma cải thiện tình trạng từ 6-MP và bắt đầu cấy ghép phân của riêng mình.
Đó là một công việc bẩn thỉu, nhưng ai đó phải làm điều đó
Khi Kathy đề nghị cấy phân cho con gái, Emma nghĩ ý tưởng là "thô tục". "Nhưng thời gian tuyệt vọng gọi cho các biện pháp tuyệt vọng, cô gái nói. "Tôi phải mút nó lên và làm điều đó trừ khi tôi muốn đi Remicade, và tôi đã không làm thế," Emma nói.
Kathy đã kiểm tra máu và phân của mình để chắc chắn rằng cô không có bất kỳ tác nhân gây bệnh nào mà cô có thể truyền sang cho Emma. Cô đã học cách tự chuẩn bị thuốc xổ, sử dụng thông tin mà cô tìm thấy trên mạng. "Các bác sĩ không thể nói cho tôi biết phải làm gì," cô nói.
Kathy đã sử dụng một giao thức FMT được viết cho những người có Clostridium difficile (C. diff), một loại vi khuẩn có khả năng gây tử vong tàn phá ruột và gây tiêu chảy. Một nghiên cứu tháng 6 năm 2017 trong
Tạp chí Tiêu hóa Mỹ phát hiện rằng vi sinh vật phân đông khô, đóng gói từ một nhà tài trợ khỏe mạnh rất thành công trong điều trị nhiễm C. diff tái phát mà không phản ứng tốt với kháng sinh. Sau khi quy định nghiêm ngặt, FDA cắt băng đỏ Ban đầu, Cơ quan quản lý dược phẩm và thực phẩm Hoa Kỳ (FDA) đã phân loại FMT là thuốc, và các bác sĩ không thể sử dụng nó trừ khi họ nộp đơn lần đầu tiên với cơ quan và được chấp thuận . Nhưng vào tháng 6 năm 2013, FDA đã từ chối, nói rằng nó sẽ không còn yêu cầu các bác sĩ nộp đơn “điều tra thuốc mới” trước khi thực hiện cấy ghép phân ở những bệnh nhân C. diff. Không rõ vị trí của FDA có ý nghĩa gì đối với FMT và viêm đại tràng hoặc các tình trạng khác mà nó được sử dụng để điều trị, Tiến sĩ Aberra nói.
“Từ dữ liệu về FMT và C. diff trong ngắn hạn, dường như rất ít Nhược điểm, ”Aberra nói. “Bệnh nhân có thể bị đầy hơi hoặc chuột rút do tiêm truyền, nhưng tất cả đều biến mất. Chúng ta không biết hậu quả lâu dài. ”
Cũng chưa biết: phương pháp phân phối tốt nhất để chắc chắn rằng phân phân, với vi khuẩn khỏe mạnh, được phân phối tốt. Aberra nói rằng không ai biết liệu thuốc xổ, ống trong mũi hay soi ruột kết có hiệu quả nhất hay không.
Cô lưu ý rằng ghép phân là một cách điều trị đầy hứa hẹn cho trẻ bị viêm đại tràng. stunt tăng trưởng của họ. "Bạn không có vấn đề đó ở người lớn", Aberra nói.
Nếu nó không có tác dụng: Điều trị của Emma tiếp tục
Ban đầu, Kathy đã cho Emma enemas mỗi ngày trong năm ngày. Cô tiếp tục cho họ hai lần một tuần sau đó, lo lắng các triệu chứng sẽ trở lại nếu cô dừng lại. Cô ấy nói rằng cô ấy không tìm được lời khuyên nào từ các bác sĩ hay những người đã thử nó về những gì tốt nhất cho Emma.
Phải thường xuyên cho Emma enemas nghĩa là Kathy phải đóng gói đồ dùng mỗi khi họ đi du lịch. Khi họ đi từ nhà của họ ở Florida đến New York để gặp gia đình trong những ngày lễ Giáng sinh, Kathy chuyển đồ tiếp liệu của cô ấy về phía trước. Khi họ đến thăm gia đình ở Texas, cô đóng gói chúng trong các tàu chở hàng trên xe.
Kathy nói rằng FMT đã làm cho Emma 90 phần trăm tốt hơn. "Tôi sẽ nói 100 phần trăm, nhưng cô ấy vẫn có một số hạn chế về thực phẩm, như không thể ăn thức ăn có dầu mỡ hoặc sữa nước," cô nói. Emma cũng vẫn còn trên sulfasalazine (Azulfidine), một chất chống viêm và axit folic, một loại vitamin B.
Emma không phải là người duy nhất phải vượt qua cơn co giật ban đầu của mình. Nhưng, Kathy nói, “Khi các bác sĩ vẽ cho bạn một bức tranh về những gì họ sẽ làm với ruột của con bạn, bạn có thể làm được. Thật không vui khi roi cái muỗng của tôi trong máy xay sinh tố với nước muối, nhưng tôi sẽ làm nó mỗi ngày trong suốt quãng đời còn lại nếu tôi phải làm, để giúp Emma. ”
Xem Emma nói về cách điều trị FMT của cô ấy trên YouTube. Bạn cũng có thể đọc blog của Kathy tại Power of Poop.
Báo cáo bổ sung của Ajai Raj
