Ước tính có khoảng 350.000 đến 500.000 người ở Hoa Kỳ mắc chứng đa xơ cứng (MS), một căn bệnh phức tạp để quản lý. Các triệu chứng ảnh hưởng đến từng người một cách khác nhau và cũng có thể đến và đi. Kasey Minnis, giám đốc hoạt động và truyền thông tại Quỹ đa xơ cứng (MSF) cho biết: “Điều không thể dự đoán này tạo thêm căng thẳng cho cả người bị bệnh đa xơ cứng và gia đình và người chăm sóc của họ. , một tổ chức có mạng lưới các nhóm hỗ trợ MS độc lập trên khắp Hoa Kỳ.
Sự phức tạp và không lường trước được của bệnh đa xơ cứng cũng khiến cho công chúng khó hiểu được căn bệnh này. Và nếu không có sự hiểu biết, Minnis nói, thật khó để bảo đảm kinh phí cho nhiều nghiên cứu xơ cứng để tìm cách chữa trị cũng như cung cấp các dịch vụ hỗ trợ. "Bằng cách nói và tham gia với những nỗ lực vận động, những người có cuộc sống bị ảnh hưởng bởi bệnh đa xơ cứng có thể giúp tạo ra nhiều hỗ trợ công cộng hơn," cô nói.
Kết nối với cộng đồng MS quốc gia
Một cách để tham gia là tham gia vào các hoạt động của Chương trình Giáo dục và Nhận thức Quốc gia về MS. Trong tháng 3, MSF cung cấp các chương trình giáo dục miễn phí và bộ dụng cụ nâng cao nhận thức để nâng cao nhận thức của cộng đồng. MSF cũng cung cấp một bản tin điện tử hàng tháng được gọi là Movers & Shakers , được đóng gói với các nguồn lực để giúp mọi người cải thiện kỹ năng vận động của họ và tham gia vào các vấn đề đa xơ cứng quan trọng. để làm quen với từng tổ chức MS và những gì họ cung cấp, "Minnis nói. Truy cập trang web MS Coalition để có danh sách đầy đủ các tổ chức cung cấp hỗ trợ đa xơ cứng.
"Thông qua liên minh, tất cả các tổ chức cùng nhau thực hiện các mục tiêu chung và loại bỏ những nỗ lực trùng lặp", Minnis giải thích. "Trong khi một số tổ chức có thể tập trung vào nghiên cứu, một tổ chức khác có thể tập trung vào các kỹ năng đối phó, hoặc, như trong trường hợp MSF, hỗ trợ trực tiếp cho những người mắc bệnh đa xơ cứng. "
Bắt đầu lên tàu
Nan Luke, 55 tuổi, ở Laguna Beach, Calif., người được chẩn đoán mắc bệnh MS ở tuổi 30, đã" trong tủ quần áo "về chẩn đoán của mình nhiều năm. Luke nói: “Là một luật sư tranh tụng trong cộng đồng luật pháp địa phương, tôi đã quyết định đã đến lúc để tiếp cận,” tôi không muốn ngồi xung quanh rên rỉ về sự bất công của bệnh đa xơ cứng - tôi đã sẵn sàng để hiểu thấu với nó và quyết định làm thế nào tôi có thể giúp đỡ. "
Luke ngạc nhiên khi cô tham dự một cuộc họp nhóm hỗ trợ MS Society địa phương. Cô nghĩ rằng nó có thể là một định dạng dạng tự do với những người phàn nàn. Thay vào đó, "nó giải quyết tất cả các loại vấn đề, từ việc nắm bắt với việc có MS, để lựa chọn bác sĩ và điều trị, đối phó với hôn nhân và các vấn đề thân mật, và đối phó với tình huống công việc", cô nói. "Nó được tổ chức rất tốt, và có một cái gì đó trong đó cho mọi người."
Luke rất háo hức tham gia tổ chức và quyết định sử dụng kinh nghiệm làm việc của mình bằng cách trình bày các hội thảo pháp lý về các vấn đề khuyết tật tại nơi làm việc, nhà ở, và các khu vực khác.
Cô được mời tham gia hội đồng quản trị của một hội khu vực Quốc gia MS Xã hội và tình nguyện phục vụ trong Ủy ban Quan hệ Chính phủ (GRC) của chương. "Đây là một cơ hội tuyệt vời để học hỏi, hỗ trợ và giúp các thành viên GRC tìm hiểu sứ mệnh của MS MS, là một phần của Mạng lưới Hành động MS California (tập trung vào vận động MS), và khám phá rằng sự vận động và chủ động không la hét hoặc chiến đấu, nhưng xây dựng mối quan hệ với các nhà hoạch định chính sách và giáo dục họ về bệnh đa xơ cứng và những người đấu tranh với nó, "Luke nói.
Luke cũng là người ủng hộ bệnh nhân tại Đại học California tại phòng thí nghiệm tế bào gốc của Irvine. "Các giám đốc phòng thí nghiệm đã ân cần mời những người có MS đến phòng thí nghiệm nghiên cứu, tổ chức các cuộc họp GRC, và chia sẻ niềm hy vọng về nhiều nghiên cứu xơ cứng và chữa bệnh", cô nói. khuyến khích những người khác bị bệnh đa xơ cứng và giáo dục các nhà hoạch định chính sách về cách MS tác động đến cuộc sống của mọi người và chia sẻ mối quan tâm của họ. Cô ấy cũng khuyến khích các nhà nghiên cứu MS tiếp tục công việc của họ.
"Đó là nguồn năng lượng không thể tin được và hy vọng sẽ làm việc hướng tới việc chữa trị bệnh đa xơ cứng mà không cần bằng y khoa hay khoa học", Luke nói. tham gia vào cộng đồng MS, Minnis gợi ý các bước sau:
Tìm hiểu về các tổ chức đa xơ cứng khác nhau để xem tài nguyên và kênh nào có liên quan đến bạn. Truy cập trang web Liên minh MS để biết danh sách các tổ chức này.
Liên lạc với những người có MS. Nhóm Facebook của MSF là một nơi tốt để bắt đầu. Tìm hiểu cách thức họ tham gia và cách bạn có thể hỗ trợ những nỗ lực của họ.
Quyết định kỹ năng của bạn có thể được sử dụng tốt nhất ở đâu. Bạn là người biết lắng nghe phải không? Có lẽ bạn có thể bắt đầu một nhóm hỗ trợ trong khu vực của bạn. Bạn có phải là người tổ chức tuyệt vời không? Có thể bạn muốn sắp xếp một buổi quyên góp. Bạn là một nhà văn tuyệt vời? Bạn có thể bắt đầu một chiến dịch viết thư cho đại diện của mình để hỗ trợ pháp luật ảnh hưởng đến những người bị bệnh đa xơ cứng. Liên hệ với bất kỳ tổ chức đa xơ cứng nào để xem cách bạn có thể bắt đầu. Sidney Wittenberg, phó chủ tịch phụ trách phát triển lãnh đạo tình nguyện tại National MS Society, đề nghị sử dụng trận đấu tình nguyện trực tuyến để tìm hiểu về nhu cầu của chương địa phương và những gì phù hợp với sở thích và kỹ năng của bạn. là một Đại sứ MSF. Cá nhân được chọn tham gia đào tạo lãnh đạo chuyên ngành để phục vụ như là nguồn lực cho cộng đồng MS trong khu vực địa phương của họ. E-mail [email protected] hoặc gọi 888-MSFocus cho một ứng dụng.
"Có lẽ điều quan trọng nhất mà mọi người mắc chứng đa xơ cứng có thể làm là nói ra điều kiện của họ", Minnis nhấn mạnh. "Hãy để người khác biết bệnh đa xơ cứng giống như thế nào để họ cũng quan tâm đến nguyên nhân."
