Mục lục:
- của Crohn
- Có nhiều cách để bắt đầu, tùy thuộc vào mức độ thoải mái của bạn. Khi bạn thực hiện bước đầu tiên, bạn sẽ tìm thấy nhiều tùy chọn hơn để khám phá:
của Crohn
Đăng ký cuộc sống của chúng tôi với bản tin bệnh Crohn
Cảm ơn bạn đã đăng ký!
Đăng ký MIỄN PHÍ bản tin Y tế hàng ngày.
Quản lý bệnh Crohn - hoặc bất kỳ tình trạng sức khỏe mãn tính nào khác - khó hơn khi bạn cố gắng đi một mình. Không thể đoán trước và căng thẳng khi có Crohn có thể khiến một số người bị tình trạng cảm thấy bị cắt đứt khỏi những người khác. Đó là lý do tại sao tham gia vào cộng đồng Crohn và xây dựng một mạng lưới hỗ trợ mạnh mẽ của Crohn thật đáng giá.
Bằng cách tham gia vào cộng đồng Crohn ở cấp độ toàn cầu hoặc địa phương - cho dù bằng cách tham gia một nhóm trực tuyến hoặc một hoạt động trực tiếp - bạn Richard Geswell, chủ tịch của Crohn và Colitis Foundation of America (CCFA) nói: “Có thể hiểu được rằng mọi người có vấn đề riêng tư với rối loạn tiêu hóa như Crohn. . "Vấn đề là, mọi người có thể bị cô lập - họ không nói chuyện với bất cứ ai, vì vậy họ không nhận được sự trợ giúp cần thiết để quản lý bệnh của họ."
Kết nối và tận dụng mọi hỗ trợ và nguồn lực của Crohn để bạn có thể tạo ra tác động tích cực: Bạn có thể tìm hiểu về bệnh Crohn và khám phá mới nhất từ các chuyên gia y tế. Bạn có thể chia sẻ ý tưởng, lời khuyên và thậm chí thất vọng với những người có điều kiện - và bạn có thể tìm hiểu về câu chuyện cá nhân của họ và hưởng lợi từ các mẹo quản lý của Crohn. Bạn thậm chí có thể giúp đỡ người khác bằng cách hỗ trợ tinh thần khi họ cần nó.
Làm thế nào để tham gia vào cộng đồng Crohn
Có nhiều cách để bắt đầu, tùy thuộc vào mức độ thoải mái của bạn. Khi bạn thực hiện bước đầu tiên, bạn sẽ tìm thấy nhiều tùy chọn hơn để khám phá:
Được đào tạo.
Bạn càng biết nhiều, bạn càng có thể sống với Crohn. Một số tổ chức cung cấp thông tin về chẩn đoán, điều trị, nghiên cứu, thử nghiệm lâm sàng và các khía cạnh khác của bệnh Crohn. Để bắt đầu, hãy kiểm tra các trang Web của American College of Gastroenterology và CCFA. Sau đó, bạn có thể có được quan điểm quốc tế thông qua các tổ chức của Crohn trên khắp thế giới, như Crohn's và Colitis Foundation của Canada và Crohn's and Colitis UK của Vương quốc Anh. Sau nghiên cứu này, bạn sẽ có thể thảo luận tốt hơn về tình trạng của mình với bác sĩ và biết những câu hỏi nào để yêu cầu quản lý Crohn hiệu quả hơn. Bạn cũng có thể tìm hiểu về các dịch vụ bênh vực hữu ích mà các tổ chức này cung cấp. Ví dụ, CCFA cung cấp sự giúp đỡ đặc biệt cho sinh viên đại học về việc thực hiện các điều chỉnh cần thiết để quản lý Crohn khi họ rời nhà. Tham gia vào các hoạt động nâng cao nhận thức. tiền đi vào nghiên cứu. Đi bộ, đạp xe, đào tạo sức chịu đựng và các hoạt động khác được tổ chức tại các cộng đồng trên khắp Hoa Kỳ và trên toàn thế giới.
Tham gia các hoạt động địa phương cũng là cơ hội để xây dựng hệ thống hỗ trợ của bạn. Đặc biệt đối với những người trẻ tuổi mắc bệnh Crohn, những sự kiện này có thể là cơ hội đầu tiên gặp gỡ những người khác với điều kiện. “Tôi luôn ngạc nhiên trước cảm hứng và phấn khích của những đứa trẻ”, Geswell nói. “Họ không bao giờ biết những đứa trẻ khác có các bệnh tiêu hóa này. Rất nhiều kết nối được thực hiện tại các tầng lớp. ”
Bên cạnh việc đưa gia đình của Crohn lại với nhau và hình thành các mối quan hệ mới, các sự kiện nhận thức giúp tăng tiền cho nghiên cứu và chăm sóc y tế. Chỉ riêng các sự kiện CCFA đã kiếm được 20 triệu đô la mỗi năm, với 80 phần trăm của mỗi đô la đi đến nghiên cứu y học.Tham dự các nhóm hỗ trợ và bài giảng của Crohn.
Ở nhiều cộng đồng trên khắp Hoa Kỳ, bạn sẽ tìm thấy các nhóm hỗ trợ trực tiếp cho người lớn, thiếu niên và những người thân yêu được tổ chức bởi những người hỗ trợ được đào tạo như y tá hoặc nhân viên xã hội. "Những cuộc họp địa phương cung cấp cho mọi người một kết nối mà không thể được thay thế," Geswell nói. “Họ không cảm thấy cô đơn với tình trạng này.” Hãy hỏi bác sĩ về các nguồn lực địa phương tốt. Các chương CCFA cũng thường xuyên tổ chức các buổi giáo dục về bệnh, với tư vấn dinh dưỡng và lối sống.
Tham gia cộng đồng hỗ trợ trực tuyến của Crohn.
Bạn cũng có thể tạo thành trái phiếu và nhận thông tin về bệnh Crohn thông qua các nhóm hỗ trợ trực tuyến. Nhóm Y tế tiêu hóa sức khỏe. Nhiều người tìm thấy sự ẩn danh của các nhóm hỗ trợ trực tuyến giúp dễ dàng nói chuyện cởi mở hơn về rối loạn ruột của họ. Bạn có thể nói về các chủ đề đáng xấu hổ nhất, chẳng hạn như fistulas và incontinence, và nhận được lời khuyên về cách đối phó với những vấn đề này. Cũng giống như trong các nhóm hỗ trợ trực tiếp, bạn có thể hưởng lợi từ những trải nghiệm cuộc sống của người khác với tình trạng của bạn. Các nhóm hỗ trợ trực tuyến của Crohn đặc biệt quan trọng đối với mọi người khi họ biết họ có điều kiện. Ashwin Ananthakrishnan, MD, một bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa ở Trung tâm Crohn và Colitis tại bệnh viện đa khoa Massachusetts và một giảng viên cho biết: “Rất nhiều người được chẩn đoán ở tuổi thiếu niên và hai mươi và 30 tuổi, và họ không có kinh nghiệm mắc bệnh mãn tính. trợ lý y khoa tại Trường Y Harvard. “Đây là chẩn đoán chính đầu tiên của họ, và họ đang đưa ra quyết định về phương pháp điều trị lâu dài với các tác dụng phụ đáng sợ. Có một nhóm đồng đẳng đã đối mặt với những quyết định điều trị tương tự và những trải nghiệm cuộc sống tương tự thực sự hữu ích. ”
Tuy nhiên, Tiến sĩ Ananthakrishnan cảnh báo, hãy nói chuyện với bác sĩ của bạn trước khi bạn thực hiện bất kỳ ý tưởng cụ thể nào. “Hãy nhớ rằng mọi điều bạn đọc có thể không chính xác hoặc có thể không áp dụng cho bạn. Một người khác có thể mắc bệnh cao cấp hơn bạn hoặc một khóa học phức tạp hơn. Đừng cho rằng cuộc sống của bạn với Crohn sẽ giống hệt với cuộc sống của họ. Mọi người đều nói chuyện với bác sĩ về mọi thứ bạn đã đọc hoặc nghe. Điều tra các thư viện y tế trực tuyến.
Viện thông tin bệnh tiêu hóa quốc gia của Viện Y tế Quốc gia (NDDIC) cung cấp thông tin về nguyên nhân của bệnh Crohn, triệu chứng, quản lý Crohn, biến chứng, thử nghiệm lâm sàng, và thống kê, và cũng bao gồm thông tin bằng tiếng Tây Ban Nha.
Tìm hiểu về những nỗ lực vận động.
Hiệp hội tiêu hóa quốc gia (DDNC) tăng nhận thức về các bệnh tiêu hóa như Crohn, thúc đẩy nghiên cứu thêm để tìm cách điều trị tốt hơn và ủng hộ pháp luật để cải thiện cuộc sống của những người bị ảnh hưởng bởi các điều kiện tiêu hóa. Bạn có thể tham gia với DDNC bằng cách tham gia vào các diễn đàn công cộng của mình và hỗ trợ những nỗ lực của mình. Trong khi tháng Năm là tháng nhận thức về dịch tiêu hóa quốc gia ở Hoa Kỳ, mỗi tháng cung cấp cơ hội nâng cao nhận thức về bệnh Crohn và giúp bạn tìm được sự hỗ trợ của bạn cần.
