Nhà thiết kế giày cũ tạo ra sản phẩm làm mát MS |

Luanne và Van DiBernardo khoe một trong những chiếc áo khoác Coolture của họ.Photo Courtesy of Van DiBernardo

Cuộc hành trình đa xơ cứng của Van DiBernardo bắt đầu với một tiếng nổ : Ở tuổi 26, ông đã phát triển tầm nhìn đôi sau khi vô tình bị ai đó đánh vào mặt. Bác sĩ của ông đã chẩn đoán bệnh Lyme (được truyền sang người bằng bọ ve, chứ không phải ô dù).

DiBernardo sau đó phát triển bệnh say tàu xe, ngay cả khi vừa đi xuống phố. "Nó rất đáng lo ngại và lúng túng," cư dân Buffalo, New York nói. "Tôi cảm thấy không hài lòng, và tôi cứ lúng túng và suy nghĩ, 'Thế giới nào sai với tôi?'"

Sau đó anh bắt đầu có một chấn động nhẹ trong tay trái, khiến anh băn khoăn, và anh nhớ cha mình đang có

Khi DiBernardo suy ngẫm về các triệu chứng của mình, tâm trí của anh ta đi đến nhiều nguyên nhân có thể, và có lúc anh ta nghĩ anh ta có thể bị nhiễm HIV / AIDS.

Nhưng anh ta cũng nghĩ về bệnh đa xơ cứng. Cuối cùng, vào năm 1994, một cuộc viếng thăm một nhà thần kinh học và một MRI tiết lộ các tổn thương MS trong não của ông đã xác nhận rằng ông đã làm.

Một nghề nghiệp thiết kế giày cắt ngắn

Khi DiBernardo đang trải qua triệu chứng đầu tiên của MS, ông đã làm việc như một nhà thiết kế giày cho nhà thời trang New York DKNY và đi du lịch thường xuyên đến Brazil, Pháp và Ý cho công việc của mình.

Anh yêu công việc của mình và đánh giá cao công ty của mình và một năm rưỡi anh ta ở đó. Nhưng ảnh hưởng của MS, cộng với sự căng thẳng của du lịch hàng không thường xuyên, đã khiến họ bị thu phí, và anh ta vào và ra khỏi bệnh viện trải dài hàng tháng.

"Họ cho tôi thấy triệu chứng của tôi ngày càng xấu đi, và khi tôi không thể chuyến đi dài hơn, trước tiên họ cung cấp dịch vụ xe cho trụ sở chính của DKNY và cuối cùng thiết lập văn phòng của tôi ở nhà, "ông nói. Khi anh không thể vẽ nữa, DKNY đã chỉ định một người vẽ tranh minh họa dịch thiết kế của mình.

Nhưng cuối cùng, vào năm 1998, khi DiBernardo không còn có thể thực hiện theo cách mình muốn - theo tiêu chuẩn cao của riêng mình.

Trong thập kỷ tiếp theo, anh học cách sống và quản lý MS.

Sử dụng thiết kế để cải thiện cuộc sống cho những người có MS

Ngày nay, tên của DiBernardo được chia sẻ một cách tự do và tôn trọng trong cộng đồng MS ở Buffalo, em gái của ông Luanne DiBernardo nói. "Anh ấy rất nổi tiếng là người mới được chẩn đoán có thể tiếp cận khi họ không chắc chắn về mọi thứ."

Thực tế, DiBernardo, 53 tuổi, đã quyết định sau khi chẩn đoán rằng anh muốn cải thiện chất lượng cuộc sống cho mọi người với MS. Anh ấy biết rằng nhiều người gặp rắc rối với nhiệt độ và độ ẩm như anh ấy, và mặc dù sự khó chịu là tạm thời, “rất nhiều”, anh nói. Công ty riêng và hiện đang thiết kế một dòng sản phẩm làm mát được gọi là Coolture, được sản xuất vào năm 2013.

"Chị tôi thực sự đã có ý tưởng về một chiếc áo làm mát", DiBernardo nói. "Chúng tôi nghĩ rằng những gì có sẵn trên thị trường là khá hấp dẫn. Cô ấy nói," Tại sao bạn không thiết kế một cái nhìn đẹp hơn? " Và tôi nói, 'Tôi có thể làm điều đó, nhưng ai sẽ làm nó?' Sau đó, cô ấy nói, 'Tôi sẽ làm nó,' và chúng ta ở đây. "

Luanne mang kinh nghiệm quảng cáo, xây dựng thương hiệu, sao chép nội dung và dịch vụ khách hàng cho các thương hiệu quốc tế đến nỗ lực chung.

Làm mát và Sản phẩm sưởi ấm để đáp ứng nhu cầu khác nhau

Hôm nay, Coolture Signature Cooling Vest là trụ cột của dòng Coolture.

"Nó có cấu trúc giống như thắt lưng quấn quanh bạn, phân phối bất kỳ trọng lượng nào từ vai bạn", DiBernardo nói "Nó có tính toàn vẹn và được sản xuất tại Mỹ bởi các thợ may, với các loại vải và kiểu dáng thể thao chất lượng."

Kể từ khi nhiệt độ lạnh cũng có thể làm cho các triệu chứng MS tồi tệ hơn đối với một số người, DiBernardos đã mở rộng dịch vụ của họ để bao gồm áo khoác ấm và Các gói nhiệt

Với bút chì trong tay, mặc dù đôi khi không ổn định, DiBernardo tiếp tục tạo bản vẽ cho các sản phẩm may mặc khác, luôn tập trung vào những cải tiến tiềm năng để làm cho cuộc sống dễ dàng hơn cho những người mắc bệnh mãn tính. Tất cả những điều này đều được tài trợ, và anh và Luanne đang tích cực tìm kiếm nhà đầu tư để họ có thể phát triển các dịch vụ của công ty họ. Họ biết có cần thiết cho sản phẩm của họ.

Làm thế nào anh ta quản lý các triệu chứng MS riêng của mình

DiBernardo nói MS đã thay đổi anh ta một cách đáng kể nhất bằng cách ảnh hưởng đến trí nhớ ngắn hạn của anh ta. "Tôi luôn luôn nhanh chóng tìm ra mọi thứ, và thường, để đưa ra một trò đùa", anh nói. "Tôi không phải là người đó bây giờ."

Anh ta đã uống nhiều loại thuốc MS khác nhau kể từ khi được chẩn đoán, và anh ấy đi tập thể dục hàng ngày. Theo Luanne, vật lý trị liệu đã giúp ích rất nhiều cho anh ta, cũng như những cơ hội để đi đến phòng tập thể dục. "Vẫn còn một ông Mỹ trong tôi," anh nói với một tiếng cười.

Trong khi đó, anh cố gắng quản lý các triệu chứng tập thể dục và thuốc MS không thể kiểm soát được. Ví dụ, ông đã phải sử dụng ống thông tiết niệu kể từ khi ông 26 tuổi, một kịch bản mời nhiễm trùng đường tiết niệu thường xuyên kèm theo các cơn sốt ảnh hưởng tiêu cực đến nhận thức của ông, ông cho biết. "Nó cảm thấy như không có nơi để đi khi bệnh đặt bạn trong một cơn lốc và mọi thứ đang xoay mất kiểm soát. Tuy nhiên, tôi làm việc trên giữ bản thân mình là tốt nhất tôi có thể được."

Những người ông đã giúp đỡ và hỗ trợ nói DiBernardo thực sự là tốt nhất. Ông "chia sẻ tình yêu" thông qua các sản phẩm ông thiết kế, tất cả được trình bày với sự tôn trọng. Như ông nói, "Sự cần thiết phải giữ mát không nên tách rời khỏi nhu cầu của chúng ta để cảm thấy tốt về bản thân mình."