Mục lục:
- 1. Chỉ định một không gian MS-Free trong nhà của bạn
- 2. Đặt Aside 'Fun' Tiền
- 3. Ưu tiên tự chăm sóc
- 4. Hãy tham gia vào một sở thích
Đa xơ cứng (MS) có thể cảm thấy như nó đang chiếm lấy cuộc sống của bạn, từ cơ thể bạn đến nhà bạn và thậm chí cả tài chính của bạn. Tuy nhiên, có nhiều cách để đòi lại các khía cạnh của bản thân và môi trường của bạn mà trong đó MS không đóng vai trò nào. Dưới đây là một vài ý tưởng để bạn bắt đầu.
1. Chỉ định một không gian MS-Free trong nhà của bạn
Tất nhiên nhà của bạn phải là một nơi an toàn được trang bị mọi thứ bạn cần để quản lý bệnh đa xơ cứng của bạn. Tuy nhiên, để dành một căn phòng không chứa thuốc, đồ tiếp liệu và đồ dùng khác có liên quan đến MS có thể cung cấp cho bạn một nơi không được xác định bởi căn bệnh của bạn.
Shelley Peterman Schwarz, người đã sống với MS tiến bộ từ năm 1979 , nói rằng văn phòng của cô ấy là nơi này.
"Đó là một không gian nơi những thứ xung quanh tôi nhắc nhở tôi về những điều tốt đẹp trong cuộc sống của tôi. Tôi có hình ảnh về gia đình tôi. Tôi có thể viết trên một tạp chí, chơi trên máy tính, và tôi có thể độc lập mà không làm phiền người khác trong gia đình mình, điều thực sự quan trọng khi bạn về cơ bản là một người tứ mô, "Schwarz nói. Schwarz là tác giả của một số cuốn sách mẹo để làm cho cuộc sống dễ dàng hơn khi bạn có MS.
Có một khu vực không có MS trong nhà cũng có thể mang lại lợi ích cho các thành viên khác trong gia đình.
" một nơi mà họ không cần phải giải thích thiết bị và MS của họ cho người khác, nhưng nó có thể mang đến cho gia đình một không gian chung, nơi mọi thứ không xoay quanh MS, ”Deborah Miller, một nhân viên xã hội và một giáo sư y khoa nói. tại Cleveland Clinic ở Ohio.
"Điều này không có nghĩa là bạn không nên đưa một khoản trợ giúp di động vào không gian. Nó không nên được lưu trữ ở đó," Tiến sĩ Miller nói.
Nếu bạn có không gian hạn chế trong nhà của bạn, Miller đề nghị giữ các công cụ liên quan đến MS của bạn trong một khu vực và sử dụng màn hình để tách nó khỏi các khu vực sinh hoạt chung khác.
2. Đặt Aside 'Fun' Tiền
Không nghi ngờ gì, có MS là tốn kém, và tìm kiếm các phương tiện để chi tiêu tiền vào giải trí hoặc "xa xỉ" có thể khó khăn.
"Tội lỗi liên quan đến việc không thể đóng góp vào thu nhập hộ gia đình là một mất mát lớn cho cả nam và nữ với MS, "Miller nói. "Có thể hiểu được họ sẽ cảm thấy tội lỗi, nhưng người sống chung với MS đã không yêu cầu căn bệnh này. Chỉ cần bỏ qua một chút có thể cung cấp cho bạn và gia đình bạn một điều gì đó mong chờ."
Michael Wentink đồng ý. Năm 31 tuổi, ông làm giám đốc của một công ty Fortune 500 khi ông được chẩn đoán có MS tái phát vào năm 2008. Mặc dù ông biết ơn rằng ông đã bị tàn tật lâu dài từ người chủ cũ của mình, ông nói rằng ông không cảm thấy tốt hơn là chi tiêu tiền cho chính mình.
"Nó khó khăn hơn chi tiêu cho vợ và con tôi. Tôi không đóng góp như tôi từng làm, và tôi mắc một căn bệnh kinh niên làm tốn tiền của gia đình, vì vậy đó là tiền của tôi "Wentink, người viết blog về việc sống với MS ở A Life Less Traveled cũng như trên các nền tảng khác.
Tuy nhiên, với sự khuyến khích của vợ mình, Wentink nói rằng thỉnh thoảng anh ta thỉnh thoảng lại tự thỉnh thoảng. "TV là một sự xa xỉ đối với tôi. Tôi yêu Netflix. Và tôi là một fan hâm mộ Washington Redskins lớn. Khi chúng tôi chuyển từ DC đến Texas vào năm 2003, tôi muốn nhận được kế hoạch DirecTV để tôi có thể xem bóng đá", Wentink nói.
Trong khi việc mua ban đầu chỉ dành cho anh, con trai anh giờ cũng thích xem các trò chơi.
Tiết kiệm cho việc đi du lịch là một cách khác mà Wentink tìm thấy niềm vui. "Vợ tôi và tôi thích đi du lịch. Chúng tôi thường đi du lịch rất nhiều trước khi chúng tôi kết hôn và trước khi tôi bị bệnh. Vì vậy, chúng tôi luôn luôn tiết kiệm tiền cho việc đi lại. Tôi không thể đi du lịch, nhưng có thể Ông ấy nói.
Trong khi tiết kiệm dường như là không thể, Miller lưu ý, nhận được sự giúp đỡ về sức khỏe tài chính cũng quan trọng như việc đến thăm một nhà thần kinh học và một bác sĩ đa khoa.
"Nhận trợ giúp lập kế hoạch tài chính có nghĩa là bạn đang kiểm soát tình hình hơn là cảm thấy có lỗi. Nó liên quan đến việc thiết lập mục tiêu và có những điều mong đợi. Chắc chắn, điều này sẽ không lấy đi thực tế là bạn không thể làm việc như bạn đã sử dụng Miller nói,
Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia có thể giúp kết nối mọi người với MS đến các chuyên gia dịch vụ tài chính, những người cung cấp trợ giúp miễn phí cho những người mắc bệnh mãn tính. Một số tổ chức dựa vào đức tin và dựa vào cộng đồng cũng cung cấp kế hoạch tài chính với chi phí thấp.
3. Ưu tiên tự chăm sóc
Có cảm giác tự định hướng chăm sóc sức khỏe, nhưng không liên quan đến chăm sóc y tế của bạn, có thể trao quyền.
Wentink mô tả cách anh ta tìm cách thoát khỏi tâm trí của mình và chăm sóc nó: "Có Tôi thường dùng IVIG [immunoglobulin tiêm tĩnh mạch], trong đó có kim tiêm, trong khi điều trị, tôi bắt đầu gần như thoát ra ngoài, hoặc đưa tôi ra khỏi nơi điều trị, sau đó tôi bắt đầu làm điều này ở nhà, Tôi sẽ nhìn chằm chằm vào một cái cây hay thứ gì đó khác bên ngoài. Nó trở thành một hình thức thiền định mà tôi phải mất một lúc và mất đi bản thân mình. ”
Shelley Peterman Schwarz tìm kiếm những cơ hội tự chăm sóc giá rẻ, như vậy như cắt sửa móng tay tại các trường làm đẹp địa phương. "Họ ít tốn kém hơn ở trường học, và thật vui khi ở trong một môi trường sôi nổi và lạc quan với những phụ nữ khác", cô nói.
Cô cũng nhận được dịch vụ mát-xa hàng tháng, và cô tham gia câu lạc bộ sức khỏe để bơi. "Tôi bơi lội giống như đang ở trên thiên đường. Tôi có tự do trong nước mà tôi không có trên đất", cô nói.
Nếu một câu lạc bộ sức khỏe không phải là một lựa chọn, Schwarz nói để xem xét các chương trình địa phương cung cấp bơi miễn phí. "Tôi ở gần Đại học Wisconsin ở Madison. Họ có một chương trình mà học sinh giúp đỡ người khuyết tật trong nước. Họ đón tôi, đưa tôi đến hồ bơi, và giúp tôi vào và ra khỏi nước," cô ấy nói.
4. Hãy tham gia vào một sở thích
Không chỉ sở thích có thể lấp đầy thời gian của bạn và mang lại cho bạn niềm vui, họ cũng có thể cho bạn cảm giác tập trung, Miller nói.
và tận hưởng những gì bạn đang làm là một nơi rất quan trọng để có thể đi, "cô nói.
Sở thích cũng có thể cho phép bạn có cơ hội đóng góp cho gia đình hoặc cộng đồng của bạn.
" Có rất nhiều cách chúng tôi định nghĩa chính chúng ta, nhưng phần lớn là do những gì chúng ta làm, cách chúng ta dành thời gian và cách chúng ta đóng góp cho gia đình. Một sở thích có thể là thứ quan trọng đối với bạn như một cá nhân hoặc gia đình bạn, "Miller ghi nhận. > Như vậy là trường hợp cho Wentink, người bắt đầu nướng sau khi chẩn đoán MS của mình. "Tôi lấy niềm vui theo thứ tự của một công thức - đưa vào đúng số lượng nguyên liệu và đảm bảo mọi thứ theo thứ tự chính xác để thực phẩm trở nên hoàn hảo", ông nói. "Tôi cũng thích thử thách bản thân mình. Tôi thậm chí còn làm Twinkies. Khi tôi tập trung vào tất cả những điều đó, tôi không tập trung vào thực tế là tôi có MS."
Vì bánh nướng có thể cạn kiệt, kế hoạch của Wentink phía trước để mua sắm, và anh ấy đặt các thiết bị và nguyên liệu vào các điểm cho phép anh ấy làm việc từ phân.
"Tất nhiên là tôi mệt mỏi vào ngày hôm sau, nhưng làm một số chuẩn bị bổ sung giúp tôi không đẩy quá mạnh", anh nói.
Thêm vào đó, tiền thưởng làm cho nó xứng đáng. "Bạn bè và gia đình tôi, đặc biệt là những đứa trẻ của tôi, yêu khi tôi nướng. Con tôi không nói với mọi người tôi có MS. Thay vào đó họ nói với họ rằng tôi là người làm bánh trong nhà, người bakes họ bánh vào sinh nhật của họ," Wentink nói.
Một sở thích khác mang lại lợi ích cho anh và gia đình là đặt các câu đố cùng nhau. "Bệnh này ảnh hưởng đến tâm trí của bạn, và sau khi tôi nghỉ hưu về mặt y tế, tôi lo lắng rằng tôi không thử thách bản thân và tâm trí", Wentink nói. "Đó chắc chắn là một lối thoát", Wentink nói. "Chúng tôi thậm chí còn đóng khung một số cho ngôi nhà của chúng tôi. Tôi vừa hoàn thành một siêu anh hùng một cho phòng con trai của tôi."
