Nói chuyện với gia đình về chứng loạn vận động

Mục lục:

Hiểu rõ bệnh Dyskinesia
Quản lý bệnh Parkinson với levodopa thường là một sự cân bằng. Quá nhiều levodopa có thể gây ra rối loạn vận động nặng hơn; Quá ít có thể có nghĩa là bệnh nhân trải nghiệm nhiều hơn “thời gian nghỉ”, hoặc thời gian khi thuốc không hoạt động.
"Đối với đại đa số người, [rối loạn vận động] không trình bày một vấn đề, thậm chí trong suốt nhiều năm," Pantelyat nói. Tuy nhiên, ông nói, “rối loạn vận động có thể gây ra sự bối rối và khó chịu cho bạn bè và các thành viên trong gia đình.” Dưới đây là một số việc cần làm khi nói chuyện với người thân về tình trạng của bạn. nói với vợ / chồng, thành viên trong gia đình, hoặc người chăm sóc, “Tôi không đau đớn - thực ra, tôi cảm thấy đỡ hơn.” Khi mọi người gặp chứng rối loạn vận động, họ có thể nhăn nhó hoặc tỏ ra quằn quại, có thể khiến người khác khó chịu. Nhưng, Thomas nói, "một người thường cảm thấy ít cứng và có khả năng di chuyển tốt hơn khi họ bị rối loạn vận động." Khi gia đình và bạn bè của bạn nhận ra rằng những cử động này không gây đau đớn cho bạn, nó có thể giúp bạn bớt khó chịu.

Đối với những người chăm sóc những người bị bệnh Parkinson, các triệu chứng của rối loạn vận động có thể gây ra mối quan tâm.Getty Images

Đăng ký nhận bản tin Y tế hàng ngày MIỄN PHÍ

Nếu bạn được chẩn đoán mắc bệnh Parkinson, bạn có thể cảm thấy bị cám dỗ để giữ một số thông tin về tình trạng của bạn cho chính mình. Ví dụ, bạn có thể do dự có một cuộc trò chuyện khó khăn với những người thân yêu của bạn hoặc quá tải chúng với quá nhiều chi tiết.

Tuy nhiên, nói về các triệu chứng Parkinson của bạn và điều trị sẽ giúp giảm thiểu sự hiểu lầm giữa bạn và các thành viên trong gia đình bạn. Một cuộc thảo luận như vậy thậm chí có thể giúp giảm bớt lo lắng - của bạn và của họ.

"Giáo dục cho cả bệnh nhân và gia đình là quan trọng và nên được bắt đầu sớm", Cathi A. Thomas, RN, CNRN, chương trình nói Giám đốc Trung tâm Rối loạn Bệnh tật và Phong trào Parkinson tại Cơ sở Y khoa Đại học Boston. “Tại trung tâm của chúng tôi, chúng tôi bao gồm vợ / chồng hoặc người chăm sóc nhiều như bệnh nhân.”

Và bạn sẽ không đơn độc: Hầu hết các trung tâm điều trị sẽ có các nhóm hỗ trợ và tài nguyên giáo dục để giúp hướng dẫn bạn và người thân của bạn bạn tìm hiểu về bệnh Parkinson.

Hiểu rõ bệnh Dyskinesia

Những người mắc bệnh Parkinson có thể bị rối loạn vận động, một cử động bất thường, không kiểm soát được và không tự nguyện thường xảy ra như một biến chứng của việc sử dụng levodopa lâu dài. bị cô lập trong một phần cơ thể - chẳng hạn như đầu hoặc một chi - và có thể xuất hiện như đầu lắc lư hoặc bồn chồn. Nó cũng có thể di chuyển khắp cơ thể, khiến một người có vẻ quằn quại hoặc quằn quại. Đôi khi nó có thể quá tinh tế đến nỗi chỉ có một nhà thần kinh được đào tạo mới có thể nhận ra nó, nhưng nó cũng có thể rất rõ rệt và dường như tiêu thụ toàn thân.

Tuy nhiên, sợ rối loạn vận động, không nên ngăn cản bạn dùng levodopa. Thuốc được coi là "tiêu chuẩn vàng" để điều trị các triệu chứng của bệnh, và Quỹ Parkinson thúc giục mọi người không trì hoãn việc điều trị của họ quá lâu.

Alexander Pantelyat, MD, giám đốc Trung tâm Parkinson của Johns Hopkins không điển hình ở Baltimore, đã gặp phải quan niệm sai lầm này về levodopa. “Mặc cho những nỗ lực tốt nhất của tôi trong việc tư vấn về lợi ích của thuốc”, ông nói, “đôi khi bệnh nhân vẫn giải thích những gì tôi nói là:“ Bệnh của tôi sẽ tiến triển nhanh hơn nếu tôi dùng liều levodopa cao hơn ”, điều này đơn giản là không đúng sự thật. "

" Hiện nay có bằng chứng từ nhiều nghiên cứu và hàng ngàn bệnh nhân mắc bệnh Parkinson cho thấy điều đó không đúng, "ông tiếp tục. "Và có ít nhất một nghiên cứu lớn cho thấy rằng levodopa có thể làm chậm tiến triển."

Điểm mấu chốt, Tiến sĩ Pantelyat nói, điều trị [bằng levodopa] sẽ cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân.

Quản lý bệnh Parkinson Với thuốc

Quản lý bệnh Parkinson với levodopa thường là một sự cân bằng. Quá nhiều levodopa có thể gây ra rối loạn vận động nặng hơn; Quá ít có thể có nghĩa là bệnh nhân trải nghiệm nhiều hơn “thời gian nghỉ”, hoặc thời gian khi thuốc không hoạt động.

“Nó có thể gây suy nhược khi thuốc đã hết hoặc không hoạt động tốt”, Pantelyat giải thích. "[Trong trường hợp này, người] thực sự bị làm phiền bởi các triệu chứng của bệnh Parkinson.

" Thật không may, "ông tiếp tục," việc quản lý rối loạn vận động thường liên quan đến việc giảm levodopa - để cải thiện rối loạn vận động, thời gian nghỉ thường xấu đi. Phải có sự cân bằng, và vì vậy đó là một cuộc thảo luận đang diễn ra mà tôi có với bệnh nhân và những người chăm sóc họ. "

Thomas nhấn mạnh tầm quan trọng của việc dùng liều thuốc theo quy định của bạn càng thường xuyên càng tốt." Biết khi nào và làm thế nào để Ví dụ, nói chuyện với bác sĩ của bạn về việc bạn nên dùng levodopa 30 đến 60 phút trước khi ăn một bữa ăn hay, theo khuyến cáo của Quỹ Parkinson, cho dù tốt hơn là uống thuốc với thức ăn không chứa protein.

Làm thế nào để nói về Dyskinesia với những người thân yêu của bạn

"Đối với đại đa số người, [rối loạn vận động] không trình bày một vấn đề, thậm chí trong suốt nhiều năm," Pantelyat nói. Tuy nhiên, ông nói, “rối loạn vận động có thể gây ra sự bối rối và khó chịu cho bạn bè và các thành viên trong gia đình.” Dưới đây là một số việc cần làm khi nói chuyện với người thân về tình trạng của bạn. nói với vợ / chồng, thành viên trong gia đình, hoặc người chăm sóc, “Tôi không đau đớn - thực ra, tôi cảm thấy đỡ hơn.” Khi mọi người gặp chứng rối loạn vận động, họ có thể nhăn nhó hoặc tỏ ra quằn quại, có thể khiến người khác khó chịu. Nhưng, Thomas nói, "một người thường cảm thấy ít cứng và có khả năng di chuyển tốt hơn khi họ bị rối loạn vận động." Khi gia đình và bạn bè của bạn nhận ra rằng những cử động này không gây đau đớn cho bạn, nó có thể giúp bạn bớt khó chịu.

Hiểu rằng Những cảm xúc của bạn có thể làm trầm trọng thêm chứng rối loạn vận động.

Không có gì lạ đối với những người bị Parkinson không biết rằng họ đang mắc chứng rối loạn vận động, Thomas nói. Căng thẳng và giận dữ có thể kích hoạt hoặc làm trầm trọng thêm chứng rối loạn vận động, nhưng có thể hạnh phúc. Những người xung quanh bạn không nên giả định rằng bạn đang buồn bã hoặc đau khổ vì những cử động gia tăng.

Rối loạn vận động nặng hơn có thể gây ra các biến chứng khác, và trong trường hợp đó, Thomas nói, “có thể có nguy cơ gia tăng hoặc không có khả năng thực hiện các hoạt động nhất định. ”Đối tác hoặc gia đình của bạn có thể được yêu cầu có vai trò tích cực hơn trong việc chăm sóc bạn.

Yêu cầu gia đình và bạn bè của bạn đi chơi với bạn.

Xã hội hóa là một phần quan trọng quản lý Parkinson - ngay cả khi cảm thấy khó chịu lúc đầu. Pantelyat nói: “Căn bệnh này có thể là sự cô lập vô cùng đối với con người. "Nó có thể được kết hợp bởi một số thứ: xấu hổ về sự run rẩy và rối loạn vận động, một nhận thức mà mọi người không muốn liên kết với bạn, và sự kỳ thị vẫn còn tồn tại đối với Parkinson."

Nó cũng quan trọng để tiếp tục tập thể dục. "Tôi không thể nhấn mạnh nó đủ", Pantelyat nói. “Tập thể dục, tập thể dục, tập thể dục. Không chỉ tập thể dục tuyệt vời để giảm lo âu và cải thiện tâm trạng, hiện tại nó còn cho thấy bằng chứng tốt nhất làm chậm sự tiến triển của sự mất tế bào não trong bệnh Parkinson. ”Bất kỳ chuyển động nào là tốt, nhưng nó có thể đặc biệt hữu ích để chọn các hoạt động liên quan đến xã hội, Như các lớp học Thái Cực Quyền hay khiêu vũ.

Nếu bạn giữ một viễn cảnh tích cực, Pantelyat nói, khả năng quản lý hiệu quả Parkinson và rối loạn vận động của bạn được cải thiện đáng kể. "Tôi nghe một biểu hiện tuyệt vời trong phòng khám của tôi," ông nói. “[Một người phụ nữ muốn chồng mình] trở thành một chiến binh của Parkinson, mà tôi nghĩ là một cách tuyệt vời để tiếp cận căn bệnh này. Giữ một thái độ tích cực thực sự giúp ích. ”

Trên hết, đừng bao giờ chán nản. “Nó nghe có vẻ đáng sợ, nhưng hãy sống một ngày tại một thời điểm,” Pantelyat nói. “Tập trung vào những chiến thắng nhỏ hàng ngày.”