Mục lục:
- Hiểu về bệnh viêm khớp dạng thấp
- “Bộ trải nghiệm RA” được đeo bằng găng tay hạn chế cử động ngón tay và ngón tay cá nhân, giầy ủng cứng khớp mắt cá chân, và một cổ áo hạn chế chuyển động cổ. Quần áo một mảnh được thiết kế để mô phỏng độ cứng, mất khả năng vận động và mệt mỏi phổ biến với chứng rối loạn này, và được phát triển bởi một cặp vợ chồng người Đức, bệnh nhân RA Tiến sĩ Gabriele Brieden và bác sĩ thấp khớp Dr. Matthias Oraschel-Brieden. . Brieden cho biết ý tưởng về vụ kiện được đưa ra sau khi cô và chồng cô nhận ra rằng các chuyên gia y tế và những người khác không biết về những thách thức hàng ngày mà bệnh nhân RA phải đối mặt, theo một thông cáo báo chí
- “Đột nhiên, tôi bắt đầu cảm thấy đau đớn ngón tay - trong ngón tay cái của tôi, sau đó là pinkie của tôi. Bàn tay phải của tôi bị ảnh hưởng nhiều hơn bên trái của tôi, ”cô nói. "Tôi đã bắt đầu đau đớn, đau đớn nghiêm trọng."
- “Khi tôi bắt đầu vào năm 1976, những gì chúng tôi có thể cung cấp cho bệnh nhân là rất ít,” ông lưu ý. “Điều đó đã thay đổi rất nhiều. Khi tôi ngồi với một bệnh nhân bị RA - đặc biệt nếu tôi đến gặp họ sớm - tôi hoàn toàn lạc quan. Nếu bệnh nhân và tôi làm việc hợp tác với nhau, triển vọng của họ là rất, rất tốt những ngày này. Và nó sẽ trở nên tốt hơn với những loại thuốc mới hơn đang đến. ”
Max Hamburger là 13 khi cha anh không thể chơi với anh ta nữa.
"Anh ấy không thể ném cho tôi một quả bóng, không thể bắt bóng, không thể chơi bowling với tôi," anh nói về thời điểm cha anh bị viêm khớp dạng thấp. “Vào thời điểm đó có rất ít điều có thể được thực hiện, và do đó các khớp của anh ta bị hư hại rất nặng. Tôi thấy anh ta chết quá sớm. ”
Thấy cuộc đấu tranh của cha mình với RA có lẽ đã có một“ ảnh hưởng lớn ”đối với quyết định trở thành bác sĩ của Hamburger, anh nói. Và như một cách để hiểu rõ hơn những gì cha anh đã trải qua - và bệnh nhân RA của anh đang trải qua điều gì bây giờ - Hamburger, một bệnh thấp khớp ở Long Island, NY, đã đồng ý thử một bộ đồ được thiết kế để bắt chước trải nghiệm sống chung với RA cho Sức khỏe Mỗi ngày Stephanie Sy
Hiểu về bệnh viêm khớp dạng thấp
Theo Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ, khoảng 1,5 triệu người Mỹ sống chung với RA, một rối loạn tự miễn dịch gây đau, cứng khớp, sưng và mất chức năng khớp. Bác sĩ Hamburger cho biết: “Viêm khớp dạng thấp là một trong những dạng viêm khớp phổ biến nhất”. "Công việc của hệ thống miễn dịch là bảo vệ chúng ta chống lại bệnh tật, nhưng trong RA hệ thống miễn dịch bị lừa một cách nào đó nghĩ rằng một phần chúng ta không nên ở đó."
đến tuổi bốn mươi, nhưng thanh thiếu niên cũng có thể phát triển nó. Cha của Hamburger 40 tuổi. “Tôi đã thấy mọi người bắt đầu với tập đầu tiên của họ vào những năm chín mươi,” anh nói. "Nó không tôn trọng tuổi tác."
Không có cách chữa RA, vì vậy phương pháp điều trị tập trung vào việc kiểm soát đau và viêm, giảm thiểu tổn thương khớp, và làm chậm sự tiến triển của bệnh. Các loại thuốc được sử dụng để điều trị RA bao gồm thuốc chống thấp khớp biến đổi bệnh (DMARD) như methotrexate và sulfasalazine; sinh học như Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab), và Remicade (infliximab); corticosteroid; và các thuốc chống viêm không steroid (NSAID) như aspirin và naproxen.
“Bộ trải nghiệm RA” được đeo bằng găng tay hạn chế cử động ngón tay và ngón tay cá nhân, giầy ủng cứng khớp mắt cá chân, và một cổ áo hạn chế chuyển động cổ. Quần áo một mảnh được thiết kế để mô phỏng độ cứng, mất khả năng vận động và mệt mỏi phổ biến với chứng rối loạn này, và được phát triển bởi một cặp vợ chồng người Đức, bệnh nhân RA Tiến sĩ Gabriele Brieden và bác sĩ thấp khớp Dr. Matthias Oraschel-Brieden. . Brieden cho biết ý tưởng về vụ kiện được đưa ra sau khi cô và chồng cô nhận ra rằng các chuyên gia y tế và những người khác không biết về những thách thức hàng ngày mà bệnh nhân RA phải đối mặt, theo một thông cáo báo chí
Chỉ sau vài phút. thở là lao động. "Đây là mệt mỏi," ông nói. “Sự khó chịu trong vai, khuỷu tay, và đầu gối… [trong] bàn tay, tôi không có sự linh hoạt. Không phải là một phần của tôi mà không cảm thấy khó chịu ngoại trừ đỉnh đầu của tôi. ”
Lumbering và cứng chân, Hamburger tìm thấy những hoạt động đơn giản nhất, như đi bộ một quãng ngắn từ phòng hội nghị đến văn phòng của anh ấy, gõ trên bàn phím máy tính thực hiện cuộc gọi điện thoại hoặc thậm chí ngồi xuống, sẽ khó hơn. "Bước tiến của tôi là một phần ba của những gì nó nên được. Tôi không thể để cánh tay của mình di chuyển như bình thường - [họ] bị mắc kẹt như thế này, nên nó cực kỳ hạn chế. ”
Người bị RA phải làm việc gấp ba lần để di chuyển khớp hơn những người không có điều kiện, Hamburger ghi chú. “Tuy nhiên, bệnh làm hỏng cơ bắp của chúng; họ kết thúc với những cơ bắp không tốt và khớp có khả năng chống chuyển động cao. ”
“ [Bộ com lê] được cho là sẽ khiến bạn cảm thấy mình là một bệnh nhân, ”Hamburger nói. “Nó đang làm rất tốt.”
Viêm khớp dạng thấp: Phối cảnh của bệnh nhân
Bess Schear biết tất cả về các khía cạnh hạn chế của viêm khớp dạng thấp. Chỉ mới 24 tuổi và mới kết hôn vào thời điểm chẩn đoán năm 1983, Schear đã tham gia các lớp học khiêu vũ và hy vọng sẽ dạy nhảy khi cô ấy bắt đầu bị đau ở vai phải.
“Đột nhiên, tôi bắt đầu cảm thấy đau đớn ngón tay - trong ngón tay cái của tôi, sau đó là pinkie của tôi. Bàn tay phải của tôi bị ảnh hưởng nhiều hơn bên trái của tôi, ”cô nói. "Tôi đã bắt đầu đau đớn, đau đớn nghiêm trọng."
Viêm khớp dạng thấp có xu hướng chạy trong gia đình, và chị gái của Schear đã được chẩn đoán bị rối loạn, cô nói: "Đây không phải là một cú sốc hoàn toàn."
Bây giờ 51 tuổi, Schear nói RA đã có một tác động lớn đến cuộc sống của cô. “Tôi là một đầu bếp,” cô nói, “nhưng tôi không thể với tới được - tôi phải đứng trên chiếc ghế để lấy nước tương và dầu mè của mình. Tôi không thể đến được chảo của mình, tôi không thể đi xuống chảo của tôi. ”Bên cạnh việc gây đau đầu gối và lưng, căn bệnh này đã ảnh hưởng đến đôi chân của cô. “Tôi nhớ mua đôi giày mới cảm thấy tuyệt vời trong cửa hàng - mềm - và sau đó chỉ cố gắng đi lên đại lộ để mua một số thứ. Cơn đau mà tôi đang ở, tôi không thể tin được. ”
Khi cô được chẩn đoán lần đầu tiên, Schear nói, một công cụ như bộ đồ RA sẽ giúp các bác sĩ của cô hiểu những gì cô đang trải qua. “Sớm với các bác sĩ mà tôi thấy, họ giống như, 'Hãy lấy med này, và bạn sẽ ổn thôi.' Một bộ đồ như thế này thực sự có thể mô phỏng nỗi đau và độ cứng và đau khổ mà một bệnh nhân RA trải qua. Nó thực sự không bao giờ có thể nói với một bác sĩ cụ thể những gì giống như sống với căn bệnh như RA, nhưng nó có thể làm tăng sự đồng cảm của họ. ”
Một tương lai tốt hơn cho bệnh nhân RA
“Khi tôi bắt đầu vào năm 1976, những gì chúng tôi có thể cung cấp cho bệnh nhân là rất ít,” ông lưu ý. “Điều đó đã thay đổi rất nhiều. Khi tôi ngồi với một bệnh nhân bị RA - đặc biệt nếu tôi đến gặp họ sớm - tôi hoàn toàn lạc quan. Nếu bệnh nhân và tôi làm việc hợp tác với nhau, triển vọng của họ là rất, rất tốt những ngày này. Và nó sẽ trở nên tốt hơn với những loại thuốc mới hơn đang đến. ”
Schear, người đã thử nhiều loại thuốc RA trước khi tìm ra một loại thuốc phù hợp với cô ấy, đồng ý. Bây giờ, cô ấy nói, "Tôi có thể mặc tất, tôi có thể tự mình ra khỏi ghế sofa, và những chiến thắng nhỏ đó thật tuyệt vời."
"Luôn luôn có một phần nhỏ trong tôi nói rằng," Gee, tôi ước chúng tôi có thể làm điều này cho cha tôi, '' '' Hamburger nói. “Nhưng chúng tôi đã bắt đầu một quỹ trong tên bố mẹ tôi với Quỹ Viêm khớp, và tôi cố gắng giữ cho trí nhớ của mình gần gũi trong khi tôi làm những gì tôi làm.”
Mặc bộ đồ, ông nói, chỉ tăng cường quyết tâm đó để giúp RA bệnh nhân. "Nó sẽ thay đổi quan điểm của tôi về tất cả những gì tôi làm."
Bạn có nghĩ rằng mặc một bộ đồ được thiết kế để mang lại trải nghiệm y tế có thể giúp bác sĩ cảm thông hơn? Bạn nghĩ rằng bác sĩ của bạn có thể học bằng cách "đi bộ trong giày của bạn"? Hãy cho chúng tôi biết trong phần bình luận.
